Perception of health related quality of life in patients with hereditary and acquired neurological diseases: a retrospective clinical study

Abstract

Keywords

• -

Kalıtımsal ve edinilmiş nörolojik hastalıklarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin algılanması: retrospektif klinik çalışma

Öz

Amaç: Kalıtımsal ve edinilmiş iki farklı grup nörolojik hastalıkta, sağlıkla ilgili yaşam kalitesi (SİYK) algılamasını karşılaştırmaktır. Gereç ve yöntem: Çalışmada, nörolojik rehabilitasyon ünitesinde ayaktan tedavi programına katılan demografik, fiziksel ve fonksiyonel özellikleri yakın ve bağımsız olarak toplum içerisinde yürüyebilen 54 (28/26-erkek/kadın) nörolojik hasta değerlendirildi. Hastalar, kalıtımsal (N=27) veya edinilmiş (N=27) nörolojik hastalığa sahip olma durumlarına göre iki gruba ayrıldı. Ağrı, diğer özgeçmiş bilgileri, fonksiyonel seviye (Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği (FBÖ)), mobilite (Rivermead Mobilite İndeksi (RMİ)) ve SİYK algılama düzeyleri (Nottingham Sağlık Profili (NSP)) dosya kayıtlarından geriye dönük olarak kaydedildi. Sonuçlar: Gruplar arasında RMİ ve FBÖ puanları arasında anlamlı bir farklılığın bulunmadığı (p>0.05). Enerji seviyesi, emosyonel reaksiyonlar, fiziksel aktivite ve toplam SİYK puanlarının kalıtımsal nörolojik hastalığı bulunan grupta, diğer gruba göre daha yüksek ve aradaki farkın anlamlı olduğu belirlendi (p0.05). Tartışma: Çalışmamızın sonucunda, kalıtımsal nörolojik hastalığa sahip kişilerin SİYK’ni edinilmiş nörolojik hastalığa sahip kişilerden daha düşük algıladıkları görüldü. Nörolojik hastalığın doğası nedeniyle farklı boyutlarda etkilenebilen SİYK, nörolojik rehabilitasyon programlarının hedefleri açısından yakından izlenmelidir

Anahtar Kelimeler

• Yaşam kalitesi, Sinir sistemi hastalıkları, Nottingham Sağlık Profili

Kaynakça

1. Grootenhuis MA, de Boone J, van der Kooi A. Living with muscular dystrophy: health related quality of life consequences for children and adults. Health Qual Life Outcomes. 2007;5:31.
2. Salter KL, Moses MB, Foley NC, et al. Health – related quality of life after stroke: what we are measuring? Int J Rehabil Res. 2008;31:111–117.
3. Boyer F, Morrone I, Laffont I, et al. Health related quality of life in people with hereditary neuromuscular disease: an investigation of test-retest agreement with comparison between two generic qustionnaires, the Nottingham health profile and short form-36 items. Neuromuscul Disord. 2006;16:99–106.
4. Şenocak Ö, El Ö, Söylev ÖG ve diğerleri. İnme sonrasında yaşam kalitesini etkileyen faktörler. J Neurol Sci (Turkish). 2008;25:164–170.
5. McDonald CM. Physical activity, health impairments and disability in neuromuscular disease. Am J Phys Med Rehabil. 2002;81:108–120.
6. Carter GT. Rehabilitation management in neuromuscular disease. J Neuro Rehab. 1997;11:69– 80.
7. Fowler WM Jr, Abresch RT, Koch TR, et al. Employment profiles in neuromuscular diseases. Am J Phys Med Rehabil. 1997;76:26–37.
8. Wenneberg S, Gunnarsson L, Ahlström G. Using a novel exercise programme for patients with muscular dystrophy. part I: a qualitative study. Disabil Rehabil. 2004;26: 586–594.

9. Nätterlund B, Gunnarsson L, Ahlström G. Disability, coping and quality of life in ındividuals with muscular dystrophy: a prospective study over five years. Disabil Rehabil. 2000;22:776–785. and quality of life person with muscular dystrophy. J Rehab Med. 2001;33:206–211.
10. Brandstater M. Stroke Rehabilitation. In: Delisa JA, Gans B.M eds. Rehabilitation and Medicine Principles and Practice. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia; 1998: 1165–1190.
11. Fernandes MR, Carvalho LBC, Prado GF. A functional electrical orthesis on the paretic leg ımproves quality of life of stroke patients. Arq Neuropsiquiatr. 2006;64: 20–23.
12. Clarke PJ, Black SE, Badley EM, et al. Handicap in stroke survivors. Disabil Rehabil. 1999;21:116–123.
13. Ostir GV, Berges IM, Ottenbacher ME, et al. Associations between positive emotion and recovery of functional status following stroke. Psychosom Med. 2008;70:404–409.
14. Kong K, Woon V, Yang S. Prevalence of chronic pain and its impact on health-related quality of life after stroke survivors. Arch Phys Med Rehabil. 2004;85:35–40.
15. Vincent KA, Carr AJ, Walburn J, et al. Construction and validation of a quality of life questionnaire for neuromuscular disease (INQoL). Neurology. 2007;68:1051–1057.
16. Atay S, Kırdı N, Aksu S ve diğerleri. Erişkin nöromusküler hastalıklarda farklı mobilite değerlendirme yöntemlerinin karşılaştırılması. Fizyoter Rehabil. 2005;16:10–16.
17. Hsueh IP, Wang CH, Sheu CF, et al. Comparison of psychometric properties of three mobility measures for patients with stroke. Stroke. 2003;34:1741–1745.
18. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Elhan AH, et al. Adaptation of the Functional Independence Measure for use in Turkey. Clin Rehabil. 2001;15:311–319.
19. Küçükdeveci AA, McKenna SP, Kutlay S, et al. The development and phychometric assessment of the Turkish version of the Nottingam Health Profile. Int J Rehabil Res. 2000;23:31–38.
20. Smutok MA, Grafman J, Salazar AM, et al. Effects of unilateral brain damage on contralateral and ipsilateral upper extremity function in hemiplegia. Phys Ther. 1989; 69:195–203.
21. Stavem K, Rİnning OM. Quality of life 6 months after acute stroke: impact of initial treatment in a stroke unit and general medical wards”, Cerebrovasc Dis. 2007;23: 417–423.
22. Duncan PW, Goldstein LB, Matchar D, et al. Measurement of motor recovery after stroke. Outcome assessment and sample size requirements. Stroke. 1992;23:1084–1089.
23. Carod-Artal J, Egido JA, Gonzáles JL, et al. Quality of life among stroke survivors evaluated 1 year after stroke, experience of a stroke unit. Stroke.2000;31:2995–3000.
24. Stensman R. Severely mobility-disabled people assess the quality of lives. Scand J Rehabil Med. 1985;17:87–99.
25. Abresch RT, Carter GT, Jensen MP, et al. Assessment of pain and health-related quality of life in slowly progressive neuromuscular disease. Am J Hosp Palliat Care. 2002;19:39–48.
26. Kılınç M, Atay S, Aksu S ve diğerleri. Nöromusküler hastalıklarda ağrının yaşam kalitesi üzerine etkisi: pilot çalışma. Fizyoter Rehabil. 2004;15:120–124.
27. Boström K, Ahlström G. Quality of life in patients with muscular dystrophy and their next of kin. Int J Rehabil Res. 2005; 28 (2): 103–109.
28. Patel MD, McKevitt C, Lawrence E, et al. Clinical determinants of long-term quality of life after stroke. Age Aging. 2007;36:316–322.