KONJENİTAL KALP HASTALIĞI OLAN ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNDE BAKIM YÜKÜ VE YAŞAM DOYUMU İLE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK ARASINDAKİ İLİŞKİ

Yıl 2020, Cilt: 1 Sayı: 1, 11 - 20, 21.11.2020

Aslıhan Uludağ Fatma Güdücü Tüfekçi Naci Ceviz

Öz

Amaç: Konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde bakım yükü, yaşam doyumu ve algıladıkları sosyal destek
düzeylerini değerlendirmek, bakım yükü ve yaşam doyumu ile algıladıkları sosyal destek arasındaki ilişkiyi incelemektir.
Yöntem: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte olan araştırma, Atatürk Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk
Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Kardiyoloji Polikliniği’nde, 7 Haziran 2012-30 Haziran 2014 tarihleri arasında
gerçekleştirilmiştir. Araştırmada, konjenital kalp hastalığı olan 3 ay-12 yaş grubu çocukların araştırmaya katılmayı kabul
eden ebeveynleri (S=198) ile çalışılmıştır. Verilerin toplanmasında, bir soru formu, Zarit Bakım Yükü, Yaşam Doyumu ve
Sosyal Destek Ölçekleri kullanılmıştır. Veriler, yüzdelik dağılımlar, ortalama, varyans ve korelasyon ile analiz edilmiştir.
Araştırmada, etik ilkelere uyulmuştur.
Bulgular: Araştırmada, ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, bakım yükü, yaşam doyumu ve
aileden algılanan sosyal destek (p<.05) düzeyleri hastalığı hafif olan çocukların ebeveynlerine göre daha yüksek ve
arkadaştan algılanan sosyal destek daha düşük bulunmuştur. Ebeveynlerin bakım yükü ile her iki sosyal destek düzeyleri
arasında negatif yönde güçlü bir ilişki (p<.001), yaşam doyumu ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında pozitif yönde
güçlü bir ilişki (p<.001) olduğu belirlenmiştir.
Sonuç: Ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, arkadaştan algılanan sosyal destek hastalığı hafif
olan çocukların ebeveynlerine göre daha düşüktür. Konjenital kalp hastalığı olan bütün çocukların ebeveynlerinde, sosyal
destek bakım yükünü azaltıyor ve yaşam doyumunu arttırıyor. Sosyal destek sistemlerinin güçlendirilmesi gerekmektedir.
Ebeveynler için özel sosyal gruplar oluşturulabilir ve sağlıklı yaşam programları geliştirilebilir. Sosyal destek sistemlerini
daha çok harekete geçirmek için ebeveynler yönlendirilebilir, bu konuda rehberlik edilebilir.

Anahtar Kelimeler

Konjenital Kalp Hastalığı, Çocuk, Ebeveyn.

THE CONNECTION BETWEEN SOCIAL SUPPORT AND CAREGIVER BURDEN AND LIFE SATISFACTION OF THE PARENTS WHOSE CHILDREN HAVE CONGENITAL HEART DISEASE

Öz

Aims: To evaluate caregiver burden, life satisfaction and received social support level of the parents whose children have
congenital heart disease; to examine the relationship between the social supports received by them and caregiver burden
and life satisfaction.
Method: The research which is descriptive and which is searching a relationship was carried out between the dates 7 June
2012- 30 June 2014, in Erzurum Ataturk University Research Hospital, Children Cardiology Polyclinic. In the research, it
was collaborated with the parents (N=198) of children who were between the ages of 3 months-12 years. While gathering
the data, a questionnaire, Zarit Caregiver Burden, Life Satisfaction and Social Support Scales have been used. In the
analysis of data, percentage distribution, mean, and variance and correlation was used. Ethical principles are followed in
the research.
Results: Caregiver burden, life satisfaction and social support level received from family (p<.05), have been determined
higher in the parents whose children have serious congenital heart disease than that of parents whose children have slight
disease and social support received from friend has been found lower. It has been determined that there is a negative
relation (p<.001) through negative direction between both social support levels and caregiver burden of parents; and that
there is a positive moderate relation (p<.001) through positive direction between both support levels and life satisfaction.
Conclusion: The social support perceived from friend in the parents whose children have serious congenital heart disease
is lower than that of parents whose children have slight disease. In parents of all children have congenital heart disease,
social support reduces caregiver burden and improves life satisfaction. It seems necessary to strengthen the social support
systems. The special social groups can be created fo

Anahtar Kelimeler

Congenital Heart Defects, Child, Parents.

Kaynakça

• Referans1 Dolgun G, İnal S, Bozkurt G. Çocuklarda dolaşım sistemi hastalıkları ve hemşirelik bakımı. İçinde. Conk Z, Başbakkal Z, Bal Yılmaz H, Bolışık B, Editör. Pediatri Hemşireliği. 1. Baskı. Ankara, Akademisyen Tıp Kitapevi, 2018: 410-13.
• Referans2 Wise PH. The future pediatrician: The challenge of chronic illness. Journal of Pediatrics 2007; 151(5):6-10.
• Referans3 Törüner EK, Büyükgönenç L, Editör. Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik Yaklaşımları. 1. Baskı. Ankara, Gökçe Ofset, 2017: 187-481.
• Referans4 Turkel S, Pao M. Late consequences of chronic pediatric illness. Psychiatric Clinics of North America 2007; 30(4): 819-835.
• Referans5 Gültekin G, Baran G. Hastalık ve çocuk. Aile ve Toplum Dergisi 2005: 8(2), 61-68.
• Referans6 Hoffman JIE, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. Journal of the American College of Cardiology 2002; 39(12):1890-1900.
• Referans7 Çavuşoğlu H. Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Genişletilmiş 10. Baskı. Ankara, Sistem Ofset Basımevi, 2013: 5-112.
• Referans8 Gürkan B. Konjenital Kalp Hastalıklarının Değerlendirilmesi. İçinde: Yurdakök M, Erdem G, Editör. Türk Neonatoloji Derneği Neonatoloji Kitabı. 1.Baskı. Ankara, Alp Ofset, 2004: 503-512.
• Referans9 Bernstein RE, Kliegman RM. Konjenital Kalp Hastalıkları, Nelson Pediatri (Çev: Teoman Akçay), İstanbul, Nobel Tıp Kitabevleri, 2008: 1499-1554.
• Referans10 Morris CD. Lessons from Epidemiology for the Care of Women with Congenital Heart Disease. Program of Pediatric Cardiology 2004; 19(1):5- 13.
• Referans11 Gutman HA. The Epigenesis of the Family System as a Context for İndividual Development. Family Process 2002; 41(3): 533- 545.
• Referans12 Seltzer MM, Floyd F, Song J, Greenberg J, Hong J. Midlife and aging parents of adults with intellectual and developmental disabilities: impacts of lifelong parenting. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities 2011; 116(6):479-499.