Social Problems and Coping Mechanisms in Families of Children with Special Needs

Year 2019, Volume: 20 Issue: 3, 535 - 559, 01.09.2019

Hülya Yüksel , Arzu Tanrıverdi

https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.493089

Cited By: 11

Abstract

This qualitative descriptive study aims to determine the problems in social relations faced by families with special
needs regarding their children’s impairment, and to examine the ways to cope with these problems. The study was
conducted in April 2018, Malatya, Turkey. The study sample included 6 mothers and 4 fathers, and 2 focus group
interviews were performed with them. Data were analyzed using descriptive analysis techniques. The themes
determined were: (1) Social exclusion and isolation and (2) coping mechanisms. 7 sub-categories were identified
under social exclusion and isolation. Some of these categories included lack of social acceptance and support,
being perceived as an infectious disease and stigmatization/labeling. Furthermore, 4 sub-categories were identified
under coping mechanisms: Establishment of association; socialization with other families who have children with
special needs; trying to be invisible in public places and religious values. The families should be supported through
multi-faceted social programs to cope with social isolation and exclusion.

Keywords

Individuals with special needs, social problems, stigma, coping mechanisms, focus groups

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Olan Ailelerin Yaşadıkları Sosyal Sorunlar ve Baş Etme Yolları

Abstract

Betimleyici tipte olan nitel araştırmada Otizm ve Zihinsel
yetersizlikten etkilenmiş çocuğa sahip ailelerin çocuklarının engel durumu ile
ilgili sosyal ilişkilerinde karşılaştıkları sorunların ve bu sorunlarla baş
etme yollarının saptanması amaçlanmıştır. Araştırma Malatya ilinde bulunan bir Nisan,
2018 yılında yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemi 6 anne ve 4 babadan
oluşmuştur. Anne ve babalarla iki farklı odak grup görüşmesi yapılmıştır.
Veriler betimsel analiz tekniklerini kullanarak analiz edilmiştir. Araştırma
sonucunda ortaya çıkan temalar iki ana başlık altında sınıflandırılmıştır:
Sosyal dışlanma ve izolasyon ve baş etme yolları. Sosyal dışlanma ve izolasyon
teması için yedi alt kategori belirlenmiştir. Bu kategorilerden bazıları: Sosyal
kabul ve destek görmeme; bulaşıcı hastalık gibi görülmesi; damgalanma/etiketlenme;
sorunun bireyselleştirilmesidir. Baş etme yolları teması için ise dört alt
kategori belirlenmiştir: Dernekleşme; Özel gereksinimi olan çocuğa sahip diğer
ailelerle sosyalleşme; kamusal alanda görünmez olmaya çalışma; dini değerler. Araştırmanın
verileri değerlendirildikten sonra ailelerin, sosyal izolasyon ve dışlanmayla
baş edebilmeleri için çok yönlü sosyal programlarla desteklenmeleri gerektiği
sonucuna ulaşılmıştır.

Keywords

Özel gereksinimi olan bireyler, Sosyal Dışlanma, Damgalanma, Baş Etme Yolları

References

• Akbulut, S. (2012). Gerçekten Eşit miyiz ? Acı (ma), Zayıf Gör (me) ve Yok Say (ma) Ekseninde Engelli Ayrımcılığı [Are we really equal? Disability discrimination on the grounds of having pity on, considering helpless and neglecting people with disabilities. In: M.A. Çayır an. Içinde Ayrımcılık: Çok Boyutlu Yaklaşımlar,. Tarihinde adresinden erişildi http://secbir.org/images/haber/2011/01/13-suleyman-akbulut.pdf
• Akdoğan, R. (2016). A holistic approach to cope with depression and hopelessness for parents of special needs children. International Journal of Early Childhood Special Education, 8(2), 134–150. https://doi.org/10.20489/intjecse.284594
• Aktürk, Ü. (2012). Engelli Çocuğu Olan Anne-Babaların Kaygı Düzeyi ve Başa Çıkma Stratejilerinin Değerlendirilmesi [Evaluation of Anxiety Levels and Coping Strategies of the Parents Who Have Handicapped Children]. İnönü Üniversitesi.
• Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş., & Çallı, F. (2006). Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi [Review of Hardships Undergone by Families With Mentally Retarded Children]. Aile ve Toplum, 8(3), 69–77.
• Altuntaş, B., & Atasü-Topçuoğlu, R. (2016). Engelli bakımı: Sosyal bakım ve kadın emeği [Care of individiuals with special needs: Social care and woman labor]. Ankara: Nika Yayınevi.
• Atila Demir, S., & Keskin, G. (2018). Zihinsel engelli çocuğa sahip olan annelerin karşılaştıkları Güçlükler: Nitel bir çalışma [The challenges that mothers of metally handicapped children are facing with: A qualitative research]. International Journal of Social Science, 66, 357–372.
• Atkins, L. (2016). Half the battle: Social support among women with cancer. Qualitative Inquiry, 22(4), 253–262. https://doi.org/10.1177/1077800415574911Aunos, M., & Feldman, M. A. (2002). Attitudes towards sexuality, sterilization and parenting rights of persons with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 285–296. https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2002.00135.x
• Ayyıldız, T., Konuk Şener, D., Kulakçı, H., & Veren, F. (2012). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin stresle baş etme yöntemlerinin değerlendirilmesi [Evaluation of the coping with stres methods of mothers who have disabled children]. Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, 11(2), 1–12. Tarihinde adresinden erişildi https://editor.ankara.edu.tr//index.php/ashd/article/viewFile/1207/134
• Burcu, E. (2011). Türkiye ’deki engelli bireylere ilişkin kültürel tanımlamalar: Ankara örneği [Cultural definitions regarding disabled individuals within Turkey: Example of Ankara]. Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi, 19(1), 37–54.
• Buz, S. (2015). Ortopedik Engelli Kadınlar : Toplumsal Cinsiyet Orthopedically Handicapped Women : A Study in the Framework of Gender, (7), 25–45.
• Çiftçi Tekinarslan, İ., Sivrikaya, T., Keskin, N. K., Özlü, Ö., & Uçar Rasmussen, M. (2018). Kaynaştırma eğitimi elan öğrencilerin ebeveynlerinin gereksinimlerinin belirlenmesi [Determining the needs of parents with children in inclusive education]. İlköğretim Online, 17(1), 82–101.
• Clark-Soles, J. (2016). Mark and disability. Interpretation: A Journal of Bible and Theology, 70(2), 159–171. https://doi.org/10.1177/0020964315622999
• Danforth, S. (2018). Disability in the family : John and Alice Dewey raising their son , Sabino. Teachers College Record, 120(February), 1–30.
• Demirbilek, M. (2013). The needs of mentally disabled individuals and their families. Turkish Journal of Family Medicine & Primary Care, 7(3), 58. https://doi.org/10.5455/tjfmpc.45355
• Dunst, C. J. (1985). Rethinking early intervention: Analysis and intervention. Development disabilities, 5, 165–201.
• Ekiz, D. (2009). Bilimsel Araştırma Yöntemleri [Research Methods]. Ankara: Anı Yayıncılık.
• Erhan, G. (2005). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin umutsuzluk, kararsızlık, sosyal destek algıları ve gelecek planlarının incelenmesi [Investigation of hopelesness, social support sense and future plans of mothers who have mentally retarded children]. Ankara Üniversitesi.
• Ersoy, Ö., & Çürük, N. (2009). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerde sosyal desteğin önemi [The importance of social support for the mothers of the children who have special needs]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi. https://doi.org/10.21560/SPCD.73242
• Finch, H., & Lewis, J. (2003). Focus groups. Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers. (J. Ritchie & J. Lewis, Ed.). London: SAGE Publications.
• Fong, A. J., Scarapicchia, T. M. F., McDonough, M. H., Wrosch, C., & Sabiston, C. M. (2016). Changes in social support predict emotional well-being in breast cancer survivors. Psycho-oncology, 671(January 2016), 664–671. https://doi.org/10.1002/pon.4064
• Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on a spoiled identity. Englewood Cliffs, N.J.,: Prentice-Hall.
• Hannon, F. (2007). Literature review on attitudes towards disability (C. 9). Dublin: National Disability Authority. Tarihinde adresinden erişildi www.nda.ie
• Haugland, T., Wahl, A. K., Hofoss, D., & DeVon, H. A. (2016). Association between general self-efficacy, social support, cancer-related stress and physical health-related quality of life: A path model study in patients with neuroendocrine tumors. Health and Quality of Life Outcomes, 14(1), 1–7. https://doi.org/10.1186/s12955-016-0413-y
• Kabasakal, Z., Girli, A., Totan, T., & Aysan, F. (2012). Psychiatric symptoms as predictors of life satisfaction in parents with handicapped children. Journal of Theory and Practice in Education, 8(2). Tarihinde adresinden erişildi http://dergipark.gov.tr/download/article-file/63337
• Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri [Hardships undergone by mothers with handicapped children, hopelessness and social support from family]. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4), 315–322.
• Karasar, N. (2006). Bilimsel araştırma yöntemleri [Research Methods] (16. baskı). Ankara: Nobel Yayın Dağıtım.
• Karpat, D., & Girli, A. (2012). Psychiatric sympthoms as predictors of life satisfaction in parents with handicapped children. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 13(2), 69–85.
• Kaya, Ö. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin değerlendirilmesi [Assessment of individuals with autism spectrum disorder]. Içinde A. Cavkaytar (Ed.), Otizm spektrum bozukluğu [Autism spectrum disorder] (ss. 59–66). Ankara: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü.
• Kiş, A., & Sarica, A. D. (2018). Including the excluded: the case of a student with multiple disabilities. International Journal of Inclusive Education, 1–15. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1441338
• Köksal, G., & Kabasakal, Z. (2012). Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi [The examination of predicting factors of perceived stress of parents with mental retarded children]. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 32(32), 71–91. Tarihinde adresinden erişildi http://dergipark.gov.tr/deubefd/issue/25119/265246
• Kurt, A. S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö., & Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip Anne babaların karşılaştıkları güçlükler [Living difficulties for parents of children with mental disability]. Türkiye Klinikleri J Pediatr, 17, 158–163.
• Le Fanu, G. (2014). International development, disability, and education: Towards a capabilities-focused discourse and praxis. International Journal of Educational Development, 38, 69–79. https://doi.org/10.1016/j.ijedudev.2014.04.001
• Mills, C. W. (1959). The sociological imagination. London: Oxford University Press.
• Mitra, S., Posarac, A., & Vick, B. (2013). Disability and poverty in developing countries: A multidimensional study. World Development, 41(1), 1–18. https://doi.org/10.1016/j.worlddev.2012.05.024
• Okur, N., & Erdugan, F. E. (2010). Sosyal haklar ve özürlüler: özürlülük modelleri bağlamında tarihsel bir değerlendirme [social rights and disabled people: a historical assesment in the context of models of disability]. Içinde Sosyal Haklar Ulusal Sempozyumu period. (ss. 245–263). Denizli. Tarihinde adresinden erişildi http://www.sosyalhaklar.net/2010/bildiri/okur.pdf
• Özbay, P. D. Y., & Aydoğan, A. G. D. (2013). Aile Yılmazlığı:Bir engele rağmen birlikte güçlenen ai̇le [Family resilience: Growing against all the odds of exceptionality]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 7(31), 129–146. Tarihinde adresinden erişildi http://dergipark.ulakbim.gov.tr/spcd/article/view/5000083200
• Özbulut, M., & Özgür-Sayar, Ö. (2009). Bir sosyal dışlanma fotoğrafı: Engelli bireylerin toplumla bütünleştirilmesine yönelik tespit, bilgilendirme ve veri tabanı oluşturma çalışması (ÖZVERİ-Malatya) projesi araştırma sonuçları [The study of determination, edification and constitution of data]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 17(17), 59–76. https://doi.org/10.21560/SPCD.27217
• Öztürk, M. (2011). Bunları biliyor muydunuz? (Sizin haklarınız) [Do you know these? (Your Rights)]. Içinde A. Serenli (Ed.), Türkiye’de engelli gerçeği [Reality of disability in Turkey] (s. 105). Istanbul: MUSIAD Cep Kitapları.
• Pinnock, H., & Nicholls, H. (2012). Global teacher training and inclusion survey report for UNICEF rights , education and protection project (REAP). Tarihinde adresinden erişildi https://www.eenet.org.uk/resources/docs/UNICEF_global_inclusive_teaching_survey.pdf
• Powell, J. J. W. (2006). Special education and the risk of becoming less educated. European Societies, 8(4), 577–599. https://doi.org/10.1080/14616690601002673
• Powell, J. J. W., Edelstein, B., & Blanck, J. M. (2016). Awareness-raising, legitimation or backlash? Effects of the UN Convention on the rights of persons with disabilities on education systems in Germany. Globalisation Societies and Education, 14(May), 227–250. https://doi.org/10.1080/14767724.2014.982076
• Ray, L. D. (2003). The social and political conditions that shape special-needs parenting. Journal of Family Nursing, 9(3), 281–304. https://doi.org/10.1177/1074840703255436
• Seydel, E. H., Yıkılkan, H., & Görpelioğlu, S. (2016). Engelli çocuk yakınlarının gereksinimleri ve mevcut hak ve hizmetlerden yararlanma durumları [The Needs of the relatives of children with disabilities and situations of benefiting from the existing rights and services]. Smyrna Tıp Dergisi, 47–52. Tarihinde adresinden erişildi http://www.smyrnatipdergisi.com/dosyalar_upload/belgeler/Engelli çocuk 1496466639.pdf
• Skinner, D., Rodriguez, P., & Bailey, D. B. (1999). Qualitative analysis of Latino parents’ religious interpretations of their child’s disability. Journal of Early Intervention, 22(4), 271–285. https://doi.org/10.1177/105381519902200401
• T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere yönelik ulusal eylem planı (2016-2019) [Action plan (2016-2019) for individuals with autism spectrum disorder]. Ankara.
• T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2017). Engelli ve yaşlı bireylere ilişkin istatistiki bilgiler [Statistical infirmation for individuals with disabilities and elderly people]. Ankara: Araştırma Geliştirme ve Proje Dairesi Başkanlığı. Tarihinde adresinden erişildi https://eyh.aile.gov.tr/uploads/pages/engelli-ve-yasli-bireylere-iliskin-istatistiki-bilgiler/2018-yili-nisan-ayi-bultenini-bu-baglantiyi-kullanarak-indirebilirsiniz.pdf
• Tezcan, M. (1993). Eğitim sosyolojisinde çağdaş kuramlar ve Türkiye [Contemporary theories in sociology of education and Turkey]. Ankara: Ankara Üniversitesi Basımevi.
• Trainor, A. A. (2010). Diverse approaches to parent advocacy during special education home – school interactions: Identification and use of cultural and social capital. Remedial and Special Education, 31(1), 34–48.
• TUİK. (2010). Özürülerin sorun ve beklentileri araştırması [Problems and expectations of individuals with disabilities]. Ankara. Tarihinde adresinden erişildi http://www.tuik.gov.tr/PreHaberBultenleri.do?id=6370
• Unicef. (2011). The right of children with disabilities to education: A rights-based approach to inclusive education in the CEECIS region. United Nations Children’s Fund (UNICEF). Geneva. Tarihinde adresinden erişildi www.unicef.org/ceecis
• Vidali, A. (2010). Seeing what we know: disability and theories of metaphor. Journal of Literary & Cultural Disability Studies, 4(1), 33–54. Tarihinde adresinden erişildi http://link.galegroup.com.eduproxy.tc-library.org:8080/apps/doc/A243524892/AONE?u=new30429&sid=AONE&x
• White, N., & Hastings, R. P. (2004). Social and professional support for parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(3), 181–190. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2004.00197.x
• World Health Organization. (2011). World report on disability. Malta: World Health Organization. Tarihinde adresinden erişildi www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html
• Yıldırım Sarı, H. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi [Family burden on families of children with intellectual disability caring]. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1–7. Tarihinde adresinden erişildi http://eskidergi.cumhuriyet.edu.tr/makale/1612.pdf
• Yurdakul, A., & Girli, A. (1999). Engelli çocuğu olan ailelerin sosyal destek örüntüleri ve bunun psikolojik sağlık ile ilişkisi [Social support patterns of parents with disabled children and its relation to psychological health]. İlkışık Dergisi, 1(5).