Otizm Spektrum Bozukluğu ve Zihinsel Yetersizliği Olan Bireylerin Ebeveynlerinin Yaşam Doyumu ve Aile Yılmazlık Düzeylerinin İncelenmesi

Year 2021, Volume: 22 Issue: 4, 799 - 825, 01.12.2021

Mehmet Yavuz Özlem Gümüşkaya

https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.726030

Cited By: 5

Abstract

Giriş: Bu araştırmada otizm spektrum bozukluğu (OSB), zihinsel yetersizliği (ZY) olan çocukların ebeveynlerinin yaşam doyumu ve aile yılmazlık düzeyleri incelenmiştir.
Yöntem: Araştırmada ilişkisel tarama modeli kullanılmıştır. Araştırmanın katılımcılarını İzmir ve Bursa illerinden 309 ebeveyn oluşturmaktadır. Veriler Aile Yılmazlık Ölçeği ve Yaşam Doyumu Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Verilerin analizinde t-testi, ANOVA, Tukey HSD Testi ve Pearson korelasyon analizi kullanılmıştır.
Bulgular: Ebeveynlerin yaşam doyumları ile ilgili değişkenlerle ilgili bulgular, annelerin, genç ebeveynlerin, geliri yüksek olanların, eğitim düzeyi yüksek olanların, çocukları ZY olan ebeveynlerin yaşam doyum düzeyleri karşılaştırıldıkları gruplara göre daha yüksek olduğunu göstermiştir. Aile yılmazlık düzeyleri, cinsiyette genel ölçek puanında, mücadelecilik, yaşama bağlılık ve kendini kontrol alt boyutlarında annelerin, öz-yetkinlik alt boyutunda genç ebeveynlerin, öz-yetkinlik alt boyutunda gelir düzeyi yüksek olanların, mücadelecilik alt boyutunda eğitim düzeyi yüksek olanların, çocuklarının yetersizlik türü değişkeninde genel ölçek puanında, mücadelecilik, öz-yetkinlik ve yaşama bağlılık alt boyutlarında ZY olan çocukların ebeveynlerinin lehine anlamlı farklılıklar gözlenmiştir. Yaşam doyumu ile aile yılmazlığı ve tüm alt boyutları arasında pozitif ilişki bulunmaktadır.
Tartışma: Çalışmanın bulguları alanyazın çerçevesinde tartışılmıştır. Araştırma sonucuna göre yaşam doyumu yüksek olan bireylerin aile yılmazlık düzeylerinin de yüksek olduğu gözlenmiştir. Yaşam doyum düzeyi yüksek olan bireyler hayata daha olumlu yönleriyle bakmakta, daha az stres yaşamakta ve karşılaştıkları sorunları daha kolay aşabilmektedirler. 

Keywords

Aile, yaşam doyumu, aile yılmazlığı, otizm spektrum bozukluğu, zihinsel yetersizlik

Supporting Institution

yok

Project Number

yok

An Analysis on the Life Satisfaction and Resilience Levels of Parents of Individuals with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disabilities

Abstract

Introduction: In this study, life satisfaction and family resilience levels of parents of children with autism spectrum disorder (ASD) and intellectual disabilities (ID) were examined.
Method: Relational screening model was used in the study. The participants of the study consisted of 309 parents from Izmir and Bursa. The data were obtained using the Family Resilience Assessment Scale and Life Satisfaction Scale. T-test, ANOVA, Tukey HSD Test and Pearson correlation analysis were used in the analysis of the data.
Findings: The findings on the variables regarding parents’ life ability showed that mothers, young parents, those with high income levels, those with high educational levels, and parents who had children with ID had higher life satisfaction levels than the groups they were compared with. Significant differences were observed in family resilience levels with respect to the overall scale scores regarding gender, bellicosity, mothers in the commitment to life and self-control subdimensions, young parents in the self-efficacy subdimension, high income parents in the self-efficacy subdimension, high level of education in the bellicosity subdimension, overall scale score in the disability type of their children, children with ID in the bellicosity, self-efficacy and commitment to life subdimensions. There was a positive relationship between life satisfaction and family resilience, and all subdimensions.
Discussion: The findings of this study were discussed in line with the literature. According to the results of the research, it was observed that individuals with high life satisfaction also have high family resilience levels. Individuals with a high level of satisfaction with life look at life more positively, experience less stress and overcome the problems they encounter more easily.

Keywords

Family, life satisfaction, family resilience, autism spectrum disorder, intellectual disability

Project Number

yok

References

• Ahern, N. R., Kiehl, E. M., Sole, M. L., & Byers, J. (2006). A review of instruments measuring resilience. Issues in Comprehensive. Pediatric Nursing, 29(2), 103-125. doi:10.1080/01460860600677643.
• Akandere, M., Acar, M., & Baştuğ, G. (2009) Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22,23-32.
• Akkök, F. (2003). Farklı özelliğe sahip çocuk aileleri ve ailelerle yapılan çalışmalar. Ataman; A. (Ed.), Özel eğitime giriş. (121-142), Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
• Altındağ Kumaş, Ö., & Sümer, H. M. (2019). Özel gereksinimli küçük çocuğu olan annelerin öz yetkinlikleri, yılmazlık düzeyleri ve stres düzeyleri arasındaki ilişkilerin belirlenmesi. Kastamonu Education Journal, 27(1), 163-173. doi:10.24106/kefdergi.2445.
• Avşaroğlu, S., & Okutan, H. (2018). Zihin engelli çocuğu olan ailelerin yaşam doyumları, iyimserlik ve psikolojik belirti düzeylerinin incelenmesi. ANAS Sosyal Araştırmalar Dergisi, 7(1),59-76.
• Aysever, H., & Demirok, S. M. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarının ve yılmazlık düzeylerinin incelenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 561-595. doi: 10.21565/ozelegitimdergisi.467417.
• Bahar, A., Bahar, G., Savaş, H. A., & Parlar, S. (2009). Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, 4(11), 97-112.
• Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Researchç. 51(9), 702-714.
• Bayraklı, H. (2010). Kaynaştırma programı zihinsel engelli ve engelli olmayan çocuğa sahip annelerde yılmazlığa etki eden değişkenlerin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi), Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara
• Bhana, A., & Bachoo, S. (2011). The determinants of family resilience among families in low- and middle-income contexts: A systematic literature review. South African Journal o f Psychology, 41, 131-139.
• Boztaş, Z., & Tutkun, Ö. F. (2017). Özel gereksinimli çocuğu olan anne-babaların yaşam doyumu düzeyi. Akademik Sosyal Araştırmalar Dergisi, 5(50), 390-399
• Bristol, M. M. (1984). Family resources And successful adaptation to autistic children. In E. Schopler & G.B. Mesibov (Ed.), Theeffects of autism on thefamily (pp. 289-310). New York:Plenum.
• Campbell-Sills, L., Forde, D. R., & Stein, M. B. (2009). Demographic and childhood environmental predictors of resilience in a community sample. Journal of psychiatric research, 43(12), 1007-1012.
• Cavkaytar, A., & Özen, A. (2010). Aile katılımı ve eğitimi. G. Akçamete (Ed.) Özel Eğitim (s. 169-202). Ankara: Kök Yayıncılık.
• Cho, S., & Kahng, S. K. (2015). Predictors of Life Satisfaction among Caregivers of Children with Developmental Disabilities in South Korea. Asian Social Science, 11(2), 154-166. doi:10.5539/ass.v11n2p154
• Cummings, S. T., Bayley, H. C. & Rie, H.E. (1996). Effect of the child’s deficiency on the mother: a study of mothers of mentally retarded, chronically III and neurotic chidren. American Journal of Orthopsychiatry, 36(4),595-608.
• Cummins, R. A. & Nistico, H. (2002). Maintaining life satisfaction: the role of positive cognitive bias. Journal of Happiness Studies, 3, 37–69.
• Çattık, M. & Aksoy, V. (2018). Gelişimsel yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin sosyal destek, öz yeterlik ve yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Eğitim ve Bilim, 43(195), 65-77.
• Çengelci, B. (2009). Otizm ve down sendrom’lu çocuğa sahip annelerin kaygı, umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi (10) 2, 1–22.
• Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school clinical with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 266-280. doi: 10.1111/j. 1365-2788.2010.01258.x
• Darling, C. A., Senatore, N., & Strachan, J. (2012). Fathers of children with disabilities: Stress and life satisfaction. Stress and Health, 28, 269-278. doi:10.1002/smi.1427.
• Deniz, M. E., Dilmaç, B., & Arıcak, O. T. (2009). Engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin durumluk sürekli kaygı ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 6(1), 953-968.
• Diener, E. (2009). Subjective Well-Being. Dinner, E. (Ed), The Science of Well- Being; The Collected Works of Ed Diener, Social İndicators Research Series (pp. 11–58). New York: Springer.
• Diener, E., Diener, M., & Diener, C. (1995). Factors prediciting the subjective well-being of nations. Journal of Personality and Social Psychology, 69,(5), 851-864.
• Dilsiz, H. (2019). Serebral palsili çocukların ebeveynlerine uygulanan aile eğitimi programının aile işlevleri, yılmazlık ve umutsuzluk üzerindeki etkisinin incelenmesi. (Doktora Tezi), Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Gerstein, E. D., Cmic, K. A., Blacher, J., & Baker, B. L. (2009). Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal o f Intellectual Disability Research, 53(12), 981-97. doi:10. 111 l/j.l365-2788.2009.01220.x
• Girli, A., Yurdakul, A., Sarısoy, M., & Özekes, M. (2000). Zihinsel engelli ve otistik çocukların anne babalarına yönelik grup danışmanlığının depresyon, benlik saygısı ve tutumları üzerine etkisi. Saray Rehabilitasyon. 6, 2-9.
• Greeff, A. P., & Walt, K. J. (2010). Resilience in families with an autistic child. Education And Training In Autism And Developmental Disabilities, 45(3), 347–35.
• Gülaldı, D. (2010). Erken çocuklukta serebral palsi’li ve otistik çocuk annelerinin ebeveyn stres düzeylerinin yasam doyumları ile ilişkisinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi), Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. İstanbul.
• Ha, J-H., Hong, J., Seltzer, M. M., & Greenberg, J. S. (2008). Age and gender differences in the well-being of midlife and aging parents with children with mental health or developmental problems: report of a national study, Journal of Health and Social Behavior, 49,301–316.
• Hastings, R. P., Allen, R., McDermott, K., & Still, D. (2002). Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, 269-275.
• Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping, and future expectattions. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2), 159-171.
• Henderson, N., & Milstein, M. M., 1996. Resiliency in schools: Making it happen for students and educators. Thousand Oaks, CA: Corwin Press, Inc.
• Hisoğlu, A. (2018). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların ebeveynlerinde algılanan sosyal destek ve problem çözme becerilerinin yaşam doyumuna etkisi. (Yüksek lisans tezi), Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. İstanbul.
• Huang, Y. P., Chang, M. Y., Chi, Y. L., & Lai, F. C. (2014 ). Health-related quality of life in fathers of children with or without developmental disability: The mediating effect of parental stress. Qual Life Res, 23, 175-183. doi:10.1007/s11136-013-0469-7
• İnce, Z. E., & Tüfekci, F. G. (2015). Engelli çocuğu olan ebeveynlerde evlilik uyumu ve yaşam doyumunun değerlendirilmesi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 4(1), 102-112.
• Kadı, S. (2016). Zihinsel engellilerin eğitimi bilim dalı çoklu yetersizliğe sahip çocuğu olan ebeveynlerin yılmazlık düzeylerinin çeşitli değişkenler açısından belirlenmesi. (Yüksek lisans tezi). Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü. Bolu
• Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana-babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projesi kesin raporu 2001-0901-007: Ankara.
• Kaner, S. (2009). Zihin engelli çocukların duygusal ve davranışsal problemlerinin değerlendirilmesinde annebaba ve öğretmen tutarlılığı [Consistency of parents’ and teachers’ assessment of emotional and behavioral problems in children with mentally retarded]. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Dergisi [Ankara University, Journal of Faculty of Educational Science], 42(2), 239-263.
• Kaner, S., & Bayraklı, H. (2009). Aile Yılmazlık Ölçeği’nin Psikometrik Özellikleri. Özel Eğitim Dergisi, 11(2) 47-62.
• Kaner, S., Bayraklı, H., ve Güzeller, C.O. (2011). Anne-babaların yılmazlık algılarının bazı değişkenler açısından incelenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 12(2) 63-78.
• Kantar, Ö. (2014). Engelli çocuğu olan ebeveynlerde bilişsel değerlendirmenin, gelişme-büyümenin yaşam doyumu ile ilişkisi. (Yüksek lisans tezi). İstanbul Bilim Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Karande, S., & Kulkarni, S. (2009). Quality of life of parents of children with newly diagnosed specific learning disability. Journal of Postgraduate Medicine, 55(2), 97-103.
• Kocakaya, R. (2017). Engelli üyeye sahip ailelerdeki bireylerin psikolojik dayanıklılığı ile algılanan aile işlevselliği arasındaki ilişki. (Yüksek lisans tezi). Yıldırım Beyazıt Üniversitesi; Ankara.
• Kumbasar, A. (2016). İşitme engelli ve engelli olmayan çocuklara sahip ailelerde sosyal destek algısı, yılmazlık ve tükenmişlik düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara, Türkiye
• Lee, G. K., Lopata, C., Volker, M. A., Thomeer, M. L., Nida, R. E., Toomey, J. A., ... Smerbeck, A. M. (2009). Health-related quality of life of parents of children with high-functioning autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(4), 227-239. doi:10.1177/108835760934737127 –239.
• Lloyd, T., & Hastings, R. (2009). Hope as a psychological resilience factor in mothers and fathers of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53(12), 957-968.
• McConnell, D., Savage, A., & Breitkreuz, R. (2014). Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems. Research in Developmental Disabilities, 35, 4, 833–848.
• Moh, T. A., and Magiati, I. (2012). Factors associated with parental stress and satisfaction during the process of diagnosis of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, 293–303. doi: 10.1016/j.rasd.2011.05.011
• Nergiz, H. (2013). Görme engelli çocuk ebeveynlerinin yaşadığı güçlüklerin belirlenmesi ve tükenmişlik ile yaşam doyumuna yönelik yordayıcı değişkenler. (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. Ankara
• Patterson, J. (2002). Integrating family resilience and family stress theory. Journal of Marriage and Family, 64, 349-360.
• Pavot, W., Diener, E, Colvin, R., & Sandvik, E. (1991). Further validation of the satisfaction with life scale: evidence for the crossmethod convergence of well-being measures. Journal of Personality Assessment 57(1): 149-161.
• Plumb, J. C. (2011). The impact of social support and family resilience on parental stress in families with a child diagnosed with an autism spectrum disorder. (doctoral dissertation). University of Pennsylvania, USA.
• Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and wellbeing in parents of children with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22, 855-864. doi:10.1037/a0013604
• Pozo, P., Sarriá, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442-458. doi:10.1111/jir.12042
• Roach, M. A., Orsmond, G. I., & Barratt, M. S. (1999). Mothers and fathers of children with Down syndrome: Parental stress and involvement in childcare. American Journal on Mental Retardation, 104, 422–436.
• Sarıkaya, S. (2011) Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin stresle başa çıkma düzeylerinin ve yaşam doyumlarının incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Dokuz Eylül Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
• Satılmış, S. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocukların annelerinde psikolojik dayanıklılık, yaşam doyumu ve depresyon arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Yakın Doğu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü. Kıbrıs.
• Saunders, B. S., Tilford, J. M., Fussell, J. J., Schulz, E. G., Casey, P. H., & Kuo, D. Z. (2015). Financial and employment impact of intellectual disability on families of children with autism. Families, Systems, & Health, 33(1), 36 –45.
• Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L., Outten, G., & Benevides, T. W. (2011). The everyday routines of families of children with autism: Examining the impact of sensory processing difficulties on the family. Autism, 15(2), 1–17.
• Selçukoğlu Z. (2001) Araştırma Görevlilerinde tükenmişlik düzeyi ile yalnızlık düzeyi ve yaşam doyumu arasındaki ilişkinin bazı değişkenler açısından değerlendirilmesi. (Yüksek lisans tezi). Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. Konya.
• Seltzer, M. M., Krauss, M. W., & Tsunematsu, N. (1993). Adults with Down syndrome and their aging mothers: Diagnostic group differences. American Journal on Mental Retardation, 97(5), 496–508.
• Sirgy, J. M., Michalos, A. C., Ferris, A., Easterlin, R., Patrick, D., & Pavot, W. (2006). The quality-of-life (QoL) research movement: Past, present, and future. Social Indicators Research, 76, 343-466.
• Sloper, P., & Turner, S. (1993). Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34(2),167-188.
• Sloper, P., Knussen, C, Turner, S., & Cunningham, C. (1991). Factors Related to Stress and Satisfaction with Life in Families of Children with Down's Syndrome. Journal of Child Psychology Psychiatry, 32 (4), 655-676.
• Smith, T.B., Matthew, N.I., Oliver, M.A. & Innocenti, M.S. (2001). Parenting Stress in Families of Children with Disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 71(2), 257 – 261.
• Steger, M. F., Frazier, P., Oishi, S., & Kaler, M. (2006). The meaning in life questionnaire: assessing the presence of and search for the meaning in life. Journal of Counseling Psychology, 53, 80-93.
• Şafak, P. (2012). Ağır ve çoklu yetersizliği olan çocukların eğitimi. Ankara: Vize yayıncılık.
• Şanlı, D., & Öztürk, C. (2015). Anne babaların çocuk yetiştirme tutumları ve tutumlar üzerine kültürün etkisi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 8 (4),240-246.
• Taşdemir, F. (2013). Görme engelli öğrenci annelerinin yılmazlık özelliklerinin incelenmesi (istanbul ili örneği). (Yüksek lisans tezi). Yeditepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Turan, N. (2017). Otistik çocuğa sahip ailelerin yılmazlık düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. Gaziantep.
• Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B., & Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri, 7(1), 42-47.
• Upadhyaya, G., & Havalappanavar, N. (2008). Stress in parents of the mentally challenged. Journal of the Indian Academy of Applied Psychology, 34(Special Issue), 53-59.
• Vara, Ş. (1999). Yoğun bakım hemşirelerinde iş doyumu ve genel yaşam doyumu arasındaki ilişkilerin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). İzmir: Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
• Walsh, F. (2003). Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process, 42(1), 1-18.
• Walsh, F. (2006). Strengthening Family Resilience. New York: Guilford Publications.
• Weiss, J. A., Cappadocia, M., MacMullin, J., Yiecili, M., & Lunsky, Y. (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: The mediating role of acceptance and empowerment. Autism. The International Journal o f Research & Practice, 16(3), 261-274. doi: 10.1177/1362361311422708.
• Yavuz, S. (2016). Normal gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynler ile zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin evlilik uyumu ve yaşam doyumu düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Haliç Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. İstanbul.
• Coşkun, A. (2018). Zihinsel ve fiziksel engelli bireylere bakım hizmeti veren aile üyelerinin yaşam doyumu ve bakım yüklerinin karşılaştırılması. (Yüksek Lisans Tezi), Üsküdar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
• Hartley, S. L., Papp, L. M., Blumenstock, S. M., Floyd, F., & Goetz, G. L. (2016). The effect of daily challenges in children with autism on parents’ couple problem-solving interactions. Journal of Family Psychology, 30(6), 732–742.
• Lu, M., Wang, G., Lei, H., Shi, M., Zhu, R. & Jiang, F. (2018). Social support as mediator and moderator of the relationship between parenting stress and life satisfaction among the chinese parents of children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(1),181–1188.