THE RELATIONSHIP BETWEEN THE FUNCTIONALITY OF CHILDREN WITH DISABILITIES AND ITS EFFECTS ON PARENTS DURING THE COVID-19 PANDEMIC PROCESS

Abstract

Purpose: The aim of this study was to investigate the relationship between the functionality of disabled children and its effects on parents during the Covid-19 pandemic. Methods: A total of 168 people, including 84 disabled children and 84 mothers, were included in the study. The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI) and Gross Motor Function Classification System (GMFCS) were used for children with disabilities. The Zarit Burden Scale (ZBS), Fatigue Severity Scale (FSS) and The Nordic Musculoskeletal Questionnaire (NMQ) were applied to the mothers to question musculoskeletal disorders. Results: There was no correlation between care burden score and PEDI, total score, self-care and mobility scores (p>0.05). A moderately negative (r=-0.306; p<0.01) significant linear relationship was found between care burden score and social function score. There was no significant linear relationship between the fatigue severity score and PEDI total score, self-care, mobility and social function scores (p>0.05). No correlation was found between care burden score and fatigue severity score (p>0.05). For the last 12 months, only the pain in the lumbar region of the parents prevented them from doing their usual work. It was determined that the most aching body parts of the parents who complained of musculoskeletal pain during the last 12 months were in the waist, neck, shoulder, back, and knee regions. Conclusion: As a result, no relationship was found between the functionality of disabled children and their parents’ influences during the Covid-19 pandemic.

Keywords

• Impact on Families
• Functional Level
• Children with Special Needs
• Pandemic
• Fatigue

COVİD-19 PANDEMİ SÜRECİNDE ENGELLİ ÇOCUKLARIN FONKSİYONELLİĞİ İLE EBEVEYNLERİN ETKİLENİMLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİ

Abstract

Amaç: Bu çalışmanın amacı Covid-19 pandemi sürecinde engelli çocukların fonksiyonelliği ile ebeveynlerin etkilenimleri arasındaki ilişkiyi araştırmaktı. Yöntem: Çalışmaya 4-12 yaş arasında 84 engelli çocuk ve 84 anne olmak üzere toplam 168 kişi dahil edildi. Engelli çocuklar için Pediatrik Özürlülük Değerlendirmesi Envanteri (PÖDE) ve Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi (KMFSS) kullanıldı. Annelere Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBVYÖ), Yorgunluk Şiddet Ölçeği (YŞÖ) ve kas-iskelet sistemi rahatsızlıklarını sorgulamak için İskandinav Kas İskelet Sistemi Sorgusu (İKİSS) uygulandı. Sonuçlar: Bakım yükü puanı ile PÖDE toplam puanı, kendine bakım ve mobilite puanları arasında herhangi bir ilişki görülmedi (p>0,05). Bakım yükü puanı ile sosyal fonksiyon puanı arasında ise orta düzeyde negatif yönde (r=-0,306; p<0,01) anlamlı doğrusal bir ilişki olduğu saptandı. Yorgunluk şiddet puanı ile PÖDE toplam puanı, kendine bakım, mobilite ve sosyal fonksiyon puanları arasında anlamlı doğrusal bir ilişki olmadığı bulundu (p>0,05). Bakım yükü puanı ile yorgunluk şiddet puanı arasında ilişki tespit edilmedi (p>0,05). Ebeveynlerin son 12 ay süresince sadece bel bölgesindeki ağrı olağan işlerini yapmayı engelledi. Son 12 ay süresince kas iskelet sistemi ağrısından yakınan ebeveynlerde en çok ağrıyan vücut bölümleri bel, boyun, omuz, sırt, diz bölgesinde olduğu tespit edildi. Tartışma: Covid-19 pandemi sürecinde engelli çocukların fonksiyonelliği ile ebeveynlerinin etkilenimleri arasında bir ilişki olmadığı bulundu.

Keywords

• Ebeveyn Etkilenimi
• Fonksiyonel Düzey
• Özel Gereksinimli Çocuklar
• Pandemi
• Yorgunluk

References

1. 1. Houtrow A, Harris D, Molinero A, Levin-Decaninid T, Robichaude C. Children with disabilities in the United States and the COVID-19 pandemic. J Pediatr Rehabil Med. 2020;13(3):415–424.
2. 2. Kara E. Kovid-19 pandemisindeki dezavantajlı gruplar ve Sosyal hizmet işgücünün işlevi. Türkiye Sosyal Hizmet Araştırmaları Dergisi. 2020;4(1):28-34.
3. 3. Başaran M, Aksoy AB. Anne-babaların koronavirüs (COVİD-19) salgını sürecinde aile yaşantılarına ilişkin görüşleri. Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi. 2020;13(71):668-678.
4. 4. Ben-Pazi H, Beni-Adani L, Lamdan R. Accelerating telemedicine for cerebral palsy during the COVID-19 pandemic and beyond. Front Neurol. 2020;11:746.
5. 5. unESCO. Life in the times of COVID. A Guide for parents with special needs[internet]. 2020[9 Nisan 2021 tarihinde erişildi]. Erişim adresi: https://en.unesco.org/sites/default/files/final_parents_guide_covid_19_fn.pdf
6. 6. Preskitt J K, Goldfarb SS, Mulvihill BA, Colburn S, Davis MM. Future plans and social/recreational activities of youth with special health care needs: The implications of parental help in completing surveys. Disabil Health J. 2013;6(4):343-351.
7. 7. Tseng M, Chen K, Shieh J, Lu L, Huang C. The determinants of daily function in children with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2011;32(1):235-245.
8. 8. Lee KJ, Lee MM, Shin DC, Shin SH, Song CH. The effects of a balance exercise program for enhancement of gait function on temporal and spatial gait parameters in young people with intellectual disabilities. J Phys Ther Sci. 2014;26(4):513-6.

9. 9. Duncan AW, Bishop SL. Understanding the gap between cognitive abilities and daily living skills in adolescents with autism spectrum disorders with average intelligence. Autism. 2015;19(1):64-72.
10. 10. Özlü S. Yorgunluğun modellenmesi ve sağlık sistemlerinde yorgunluk risk yönetim sisteminin kullanılması [tez]. İstanbul: İstanbul Teknik Üniversitesi; 2015.
11. 11. The Bobath Approach The Bobath Centre[internet]. [4 Mart 2021 tarihinde erişildi]. Erişim adresi: Available from: http://www.bobath.org.uk/TheBobathApproach.html
12. 12. El Ö, Baydar M, Berk H, Peker Ö, Koşay C, Demiral Y. Interobserver reliability of the Turkish version of the expanded and gross motor function classification system. Disabil Rehabil. 2012;34(12):1030-033.
13. 13. Erkin G, Elhan AH, Aybay C, Sirzai H, Ozel, S. Validity and reliability of the Turkish translation of the pediatric evaluation ofdisability inventory (PEDI). Disabil Rehabil. 2007;29(16):1271-9.
14. 14. İnci FH, Erdem M. Bakım verme yükü ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2008;11(4):85-95.
15. 15. Armutlu K, Çetişli Korkmaz N, Keser İ, Sümbüloğlu V, Akbıyık D,Güney Z. et al. The validity and reliability of the Fatigue Severity Scale in Turkish multiple sclerosis patients. Int J Rehabil Res. 2007;30(1):81-85.
16. 16. Kahraman T, Genç A, Göz E. The nordic musculoskeletal question nnaire: Cross cultural adaptation into Turkish assessing its psychometric properties. Disabil Rehabil. 2016;38(21):2153-60.
17. 17. Zeteroğlu EŞ. Altı yaşındaki çocukların anne baba tutumları ile çoklu zekâ alanları ve grup içi etkinlik düzeyleri arasındaki ilişkin [tez]. Bursa: Uludağ Üniversitesi; 2014.
18. 18. Tarsuslu T, Livanelioğlu A. Serebral paralizili bireylerde motor limitasyonun mobilite ve bağımsızlık düzeyi üzerine etkisi. Fizyoterapi ve Rehabilitasyon. 2008;19(3):117-122.
19. 19. Sarı HY. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2007;11(2):1-7.
20. 20. Raina P, O’Donnell M, Schwellnus H, Rosenbaum P, King G, Brehaut J et al. Caregiving process and caregiver burden: Conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatrics. 2004;4:1.
21. 21. Holsbeeke L, Ketelaar M, Schoemaker MM, Gorter JW. Capacity, capability and performance: Different constructs or three of a kind. Arch Phys Med Rehabil. 2009;90(5): 849-855.
22. 22. Tezcan S. Serebral paralizili ve spina bifidalı çocuklarda yaşam kalitesinin karşılaştırılması [tez]. Bolu: Abant İzzet Baysal Üniversitesi; 2011.
23. 23. Ersoy AF, Buluş S. Engelli çocuğu olan annelerde tükenmişlik. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi. 2019;23(3):764-781.
24. 24. Anclair M, Hiltunen AJ. Cognitive behavioral therapy for stress-related problems: Two single-case studies of parents of children with disabilities. Clinical Case Studies. 2014;13(6):472–486.
25. 25. Garip Y, Özel S, Tuncer Ö, Kılınç G, Seçkin F, Arasil T. Serebral palsili çocukların annelerinde yorgunluk. Özürlülük ve Rehabilitasyon. 2017;39(8):757-762.
26. 26. Hwang M, Kuroda MM, Tann B, Gaebler-Spira DJ. Measuring care and comfort in children with cerebral palsy: the care and comfort caregiver questionnaire. Am J Phys Med Rehabil. 2011;3(10):912-919.
27. 27. Bektaş Ö. Fiziksel özürlü çocuğa bakım verenlerde ergoterapi programının etkilerinin incelenmesi [tez]. Ankara: Hacettepe Üniversitesi; 2010.
28. 28. Kavlak E, Altuğ F, Büker N, Şenol H. Musculoskeletal system problems and quality of life of mothers of children with cerebral palsy with different levels of disability. J Back Musculoskelet Rehabil. 2015;28(4):803-10.
29. 29. Leslie J, Crofford MD. Psychological aspects of chronic musculoskeletal pain. Best Prac Res Clin Rheumatol. 2015;29(1):147–155.
30. 30. Yoosefinejad AK, Hosseini A, Ashjaei HP, Ghalamghash R. Prevalence of musculoskeletal pain disorders in mothers with disabled children in Iran. J Biomed Sci. 2012;24(24):74-76.