EBEVEYNLERİN OTİZMLİ ÇOCUKLARIYLA İLGİLİ GÜNLÜK YAŞAM SÜRECİNDE KARŞILAŞTIKLARI GÜÇLÜKLERİN İNCELENMESİ

Yıl 2021, Cilt: 3 Sayı: 2, 1 - 26, 30.12.2021

M. Abdulbaki Karaca , Kevser Kılıç , Hakan Sarı

Öz

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanılı çocukların belirli yiyeceklerin dışındaki yiyecekleri reddetmesi ve kendisini yaralaması gibi çeşitli davranış problemleri bulunmaktadır (Töret, Özdemir, Selimoğlu ve Özkubat, 2014). Ebeveynlerin içinde bulundukları güçlüklerin anlaşılması açısından OSB’li çocukların yukarıda belirtilen durumları önemli ipuçları sunmaktadır. Ancak Türkiye’de OSB’li çocuğu olan ebeveynlerin yaşadıkları güçlüklerle ilgili araştırmalar sınırlıdır. Dolayısıyla, bu araştırmanın amacı, ebeveynlerin otizmli çocuklarıyla ilgili günlük yaşamda karşılaştıkları güçlüklerin ortaya çıkartılmasıdır. Araştırma nitel araştırma yöntemlerinden yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile desenlenmiştir. Araştırmaya 2020-2021 eğitim öğretim yılında Konya ili merkez ilçesinde OSB’li çocuğu özel özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine devam eden 43 ebeveyn katılmıştır. Araştırmacılar tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla veriler toplanmıştır. Araştırmada elde edilen veriler betimsel analiz tekniği ile analiz edilmiştir. Araştırma sonucunda OSB'li çocuklarının problem davranışları, sınırlı iletişim ve etkileşim kurmaları nedeniyle ebeveynlerin güçlükler yaşadıkları görülmüştür. Ayrıca ebeveynlerin, OSB’li çocuklarına beceri öğretimi yaparken güçlükler yaşadıkları ortaya çıkmıştır. 

Anahtar Kelimeler

Otizm Spektrum Bozukluğu, özel eğitim, ebeveyn

Kaynakça

• Adams, L., Gouvousis, A., VanLue, M. & Waldron, C. (2004). Social story intervention: Improving communication skills in a child with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(2), 87- 94
• Alqahtani, M. M. J. (2012). Understanding autism in Saudi Arabia: A qualitative analysis of the community and cultural context. Journal of Pediatric Neurology, 10, 15-22.
• Altun, T., & Kasım, Ş. Otizmle yolculuk: otizmli çocuklara sahip ailelerin çocuklarının eğitimine yönelik görüşlerinin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19(42), 11-40.
• Amerikan Psychiatric Association, (2013). Desk Reference to the Diagnostic Criteria From DSM-5.
• Ardıç, A. (2013). Otistik Spektrum Bozukluğu Tanısı Almış Çocukların Ailelerine Yönelik Bir Psiko-Eğitsel Grup Programının Ebeveynlerinin Bazı Psikolojik Değişkenleri Üzerindeki Etkisi. Anadolu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Doktora Tezi.
• Asperger, H. (1944). Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten 117, 76–136 doi.org/10.1007/BF01837709
• Baker Ericzen, MJ., Brookman Frazee, L. & Stahmer, A. (2005). Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(4), 194–204.doi.org/10.2511%2Frpsd.30.4.194
• Bristol, M. M., Gallagher, J. J. & Holt, K. D. (1993). Maternal depressive symptoms in autism: Responses to psychoeducational intervention. Rehabilitation Psychology, 38(1), 3–10.doi/10.1037/h0080290
• Chawarska, K., Shic, F., Macari, S., et al. (2014). 18-month predictors of later outcomes in younger siblings of children with autism spectrum disorder: a baby siblings research consortium study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 53(12), 1317-1327.doi.org/10.1016/j.jaac.2014.09.015
• Connor, M. (2000). Asperger syndrome (autistic spectrum disorder) and the self-reports of comprehensive school students. Educational Psychology in Practice, 16(3), 285-296.doi.org/10.1080/713666079
• Çakıcı, A. (2020). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Sorunlarına Genel Bir Bakış. Boğaziçi Üniversitesi Eğitim Dergisi, 37(2), 81-105.
• Dillenburger, K., Keenan, M., Doherty, A., Byrne, T. & Gallaghen, S. (2010). Living with children diagnosed with autistic spectrum disorder: Parental and professional views. British Journal of Special Education, 37(1), 13-23. doi.org/10.1111/j.1467-8578.2010.00455.x
• Disabilities, C. o. C. w. (2001). The pediatrician's role in the diagnosis and management of autistic spectrum disorder in children. Pediatrics, 107(5), 1221-1226.doi.org/10.1542/peds.107.5.1221
• Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A. & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39-52. doi.org/10.1023/a:1026592305436
• Erşan, Ö. (2019). 4-6 Yaş Otizmli Çocuğu Olan Ebeveynlerin Tutumlarının Çocukların Sosyal Beceri Ve Problem Davranış Üzerine Etkisi. Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Yüksek Lisans Tezi.
• Freckelton, I. (2013). Autism spectrum disorder: Forensic issues and challenges for mental health professionals and courts. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26(5), 420-434. doi.org/10.1111/jar.12036
• Girli, A. ve Atasoy, S. (2010). Otizm tanılı kaynaştırma öğrencilerine uygulanan bilişsel süreç yaklaşımına dayalı sosyal beceri programının etkililiğinin incelenmesi. İlköğretim Online, 9(3), 990-1006.
• Gray, D. E. (2002). Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27(3), 215-222. doi/10.1080/1366825021000008639
• Gönen, A. G., Yıkmış, A. ve Halil, İ. D. (2020) Otizm spektrum bozukluğu ile otizm spektrum bozukluğu tanısı olan bireylerin ebeveynlerinin depresyon düzeyleri arasındaki ilişkisi. PESA Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi, 6(3), 232-243.
• Güleç Aslan, Y., Cihan, H. ve Altın, D. (2014). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocuk Sahibi Annelerin Deneyimleri, Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 13(50), 96-111.
• Hastings, RP. & Johnson, E. (2001). Stress in UK families conducting intensive home-based behavioral inter¬vention for their young child with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(3), 327–336.doi.org/10.1023/a:1010799320795
• Hebert, E. B. & Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33(3), 149-163.doi/10.3109/01460862.2010.498331
• Hoppe, S. E. (2005). Parent Perceptions: Communication, Interaction, and Behavior in Autism. Teaching Exceptional Children Plus, 1, 14-25. İnce, G. (2017). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip ebeveynlerin spor ile ilgili görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 18(01), 109-124.
• Kana, R. K., Libero, L. E., Hu, C. P., Deshpande, H. D. & Colburn, J. S. (2012). Functional brain networks and white matter underlying theory-of-mind in autism. Social cognitive and affective neuroscience, 9(1), 98-105. doi.org/10.1093/scan/nss106
• Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250.
• Karadağ, G. (2009). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşadıkları Güçlükler ile Aileden Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin. 8(4), 315-322
• Kaysılı, B. K. (2013). Zihin kuramı: otizm spektrum bozukluğu olan ve normal gelişen çocukların performanslarının karşılaştırılması. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(1).
• Keller, T., Ramisch, J. & Carolan, M. (2014). Relationship of children with autism spectrum disorders and their fathers. The Qualitative Report, 19 (66), 1-15.
• Keenan M., Dillenburger K., Doherty A., Byrne J. & Gallagher S. (2007). Meeting the Needs of Families Living with Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. (Final Report. pp.184). University of Ulster, Coleraine, NI.
• Kenneth, W. P., Hodgson, J. L., McCammon, S. L. & Lamson, A. L. (2009). Caring for an individual with autism disorder: A qualitative analysis. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(1), 27-35. doi.org/10.1080/13668250802690930
• Ludlow, A., Skelly, C. & Rohleder, P. (2011). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 702-711.doi.org/10.1177/1359105311422955
• Mameghani, S. S., Gençoğlu, C., Ersanlı, E. ve Dicle, A. N. (2019). Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Otizme İlişkin Görüşleri: Türkiye ve İran Örnekleminde Karşılaştırmalı Nitel Araştırma. Amasya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 8(2), 443-470.
• Mandell, D. & Novak, M. (2005). The role of culture in families’ treatment decisions for children with autism spectrum disorders. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 11(2), 110-115.doi.org/10.1002/mrdd.20061
• McConnell, D., Savage, A., Sobsey, D. & Uditsky, B. (2014). Benefit finding or finding benefits: the positive impact of having a disabled child. Disability and Society, 30(1), 29–45.doi.org/10.1080/09687599.2014.984803
• Milli Eğitim Bakanlığı, (2018). Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. Ankara. Milli Eğitim Basımevi.
• Mercer, L., Creighton, S., Holden, J. J. A. & Lewis, M. E. S. (2006). Parental perspectives on the causes of an autism spectrum disorder in their children. Journal of Genetic Counseling, 15(1), 41–50.doi.org/10.1007/s10897-005-9002-7
• Montes, G. & Halterman, JS. (2007). Psychological functioning and coping among mothers of children with autism. A population-based study. Pediatrics 119 (5), 1040–1046.doi.org/10.1542/peds.2006-2819
• Nealy, C. E., O’ Hare, L., Powers, J. D. & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: a qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15(3), 187–201.doi.org/10.1080/10522158.2012.675624
• Önal, S. ve Uçar, A. (2017). Otizm spektrum bozukluğu tedavisinde beslenme yaklaşımları. Ankara Sağlık Bilimleri Dergisi, (1-2-3), 179-194.
• Özdemir, M. (2010). Nitel veri analizi: Sosyal bilimlerde yöntembilim sorunsalı üzerine bir çalışma. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 11(1), 323-343.
• Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. & Töret, G. (2014). Otizme yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33(1), 323-348.
• Özşenol F., Ünay B., Aydın H. İ., Akın R. ve Gökçay E. (2002). “Engelli Çocuklara Sahip Ailelerin Psiko-sosyal durumlarının ve Beklentilerinin İncelenmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 44(2),188-194.
• Pearson, JE. & Sternberg, A. (1986). A mutual-help project for families of handicapped children, Journal of Counseling and Development, 65(4), 213-215. https://doi.org/10.1002/j.1556-6676.1986.tb01322.x
• Perry, A. & Condillac, R. (2003). Evidence-based practices for children and adolescents with autism spectrum disorders: Review of the literature and practice guide. Children's Mental Health, Ontario.
• Rakap, S., Birkan, B. ve Kalkan, S. (2017). Türkiye'de otizm spektrum bozukluğu ve özel eğitim. Tohum Otizm Vakfı.
• Sander, JL. & Morgan, SB. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19(4), 15–32.doi/10.1300/J019v19n04_02
• Sarısoy, M. (2000). Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Evlilik Uyumları, Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir 15(25), 50-56
• Shaked, M. & Yoram, B. (2006). Grappling with affliction: autism in the Jewish Ultra Orthodox community in Israel. Culture, Medicine and Psychiatry, 30(1), 1-27.doi.org/10.1007/s11013-006-9006-2
• Silverman, C. (2011). Understanding autism: Parents, doctors, and the history of a disorder. Princeton, University Press.
• Skinner, D., Correa, V., Skinner, M. & Bailey, D. (2001). Role of religion in the lives of Latino families of young children with developmental delays. American Journal of Mental Retardation, 106(4), 297-313.doi.org/10.1352/0895-8017(2001)106%3C0297:roritl%3E2.0.co;2
• Smith, D. D. (2007). Introduction to special education: Make a difference. New York, NY: Pearson Education, Inc.
• Stahmer, A.C. & Gist, K. ( 2001). The effects of an accelerated parent education program on technique mastery and child outcome. Journal of Positive Behavior Interventions, 3(2), 75-82. doi/10.1177/109830070100300203
• Sucuoğlu, B. (2013). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Problem Davranışlarının Azaltılması. Tekin-İftar, E. (Ed.), Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuklar ve Eğitimleri (s. 182) (2. Baskı). Ankara: Vize.
• Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. ve Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(01), 1-17.
• Töret, G., Özdemir, S. ve Özkubat, U. (2015). Ciddi düzeyde otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar ile annelerinin ebeveyn-çocuk etkileşimlerinin ebeveyn ve çocuk davranışları açısından incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 16(01), 1-28.
• Töret, Z., Özdemir, S. ve Bülbül, I. A. (2019). Ebeveynlerin Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuklarının Duygu Temelli Tepkilerine Yönelik Görüşleri. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, (47), 14-35.
• Turan, B., Esin, İ. S., Abanoz, E. ve Dursun, O. B. (2020) Şüpheden Tedaviye Otizm Spektrum Bozukluğunda Ailelerin Gözünden Yaşanan Sorunlar. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, (15), 35-49.
• Türnüklü, A. (2000). Eğitimbilim araştırmalarında etkin olarak kullanılabilecek nitel bir araştırma tekniği: Görüşme. Kuram ve Uygulamada Eğitim Yönetimi, 24(24), 543-559.
• Twachtman-Reilly, J., Amaral, S. C. & Zebrowski, P. P. (2008). Addressing feding disorders in children on the autism spectrum in school-based settings: Physiological and behavioral issues. Language, speech, and hearing services in schools, 39(2), 261. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2008/025)
• Üstüner Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
• Woodgate, R. T., Ateah, C. & Secco, L. (2008). Living in world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075-1083. https://doi.org/10.1177/1049732308320112
• Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2013). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Ankara: Seçkin.
• Zeteroğlu, Ş. E. (2006). 25-72 aylar arasındaki otistik çocukların gelişimlerinin incelenmesi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Gazi Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara