EXPERIENCE DIFFERENCES REPORTED BY THE FAMILIES OF CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS WHO HAD DISABILITY ELIGIBILITY REPORT AND REPORT FOR CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS

Öz

INTRODUCTION: The Disability Eligibility Report (ESKR) Regulation, which is used to evaluate adults as well as children and causes many scientific, legal and ethical problems, has been repealed and replaced by the Report for Children with Special Needs (ÇÖZGER) Regulation. Experience differences of families of the children who have experienced reports with both regulations are unknown. MATERIAL AND METHOD: In the cross-sectional study, children with special needs who had had previous ESKR report and were provided ÇÖZGER at Ankara University School of Medicine, Department of Pediatrics, Developmental Behavioral Pediatrics Division (AUDBP) between 20.02.2019 and 20.07.2019 were included. Three months after receiving ÇÖZGER, the families were phone called by a researcher and their experiences in ÇÖZGER and previous ESKR processes were learned through a semi-structured interview. RESULTS: During the study period of 661 children who were provided ÇÖZGER at AUDBP, 110 had ESKR before and of these 104 (94.5%) families provided consent for the study and comprised the sample (53.8% girls, median age: 4.7 years, minimum:8 months, maximum: 17.7 years). Ninety nine percent of children have chronic diseases. Most mothers (73.1%) had less than 12 years of education and were housewives (77.9%). Most of the families (68.3%) reported that they had problems with ESKR and 9.6% with ÇÖZGER. The reasons for the problems related to ESKR process were reported by the families as the lengthy reporting process in 35.6%, lack of diagnosis of their children in the ESKR regulation in 33.7%, stigmatization due to “severely disabled” definition in ESKR in 20.2%, not being provided a developmental assessment due to young age in 9.6%, and the fact that decision of consultations was made by secretariat in 6.7%. Of all families, 19.2% legally objected to the ESKR. During the ÇÖZGER process the problems encountered by the families were as follows: 4.8% reported that their children’s’ needs in ÇÖZGER were misunderstood in educational assessment system and 3.8% were misunderstood in the local government, 2.0% reported that the ÇÖZGER process was lengthy and 1.0% reported that educational system could not reach their assessment results through e-report system. While 37.5% of the sample could not benefit from social rights such as tax reduction and disability salary with ESKR, they reported that they obtained these rights with ÇÖZGER. CONCLUSION: Our research shows that children with special needs and their families experienced significant problems during the period of the ESKR Regulation, and almost all of the problems encountered in the previous regulation have resolved with the ÇÖZGER Regulation. While the few problems experienced in the ÇÖZGER process reveal the insufficient knowledge of health professionals, education system, local governments and administrations in this area, necessary regulations and trainings are urgently needed to overcome these few problems.

Anahtar Kelimeler

• Children with special needs
• disability
• Child
• Report for Children with Special Needs
• Disability Eligibility Report

ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORU (ESKR) OLAN ÇOCUKLARIN AİLELERİNİN ÇOCUKLAR İÇİN ÖZEL GEREKSİNİM RAPORU (ÇÖZGER) SÜRECİNDE BİLDİRDİĞİ DENEYİM FARKLILIKLARI

Öz

Giriş: Engelli Sağlık Kurulu Raporu (ESKR) Yönetmeliği bilimsel, hukuki ve etik sorunları ve çocukları erişkinlerle aynı yöntemle değerlendirmesi nedeniyle kaldırılmış, Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) Yönetmeliği yürürlüğe girmiştir. Her iki Yönetmelik ile rapor almış çocukların ailelerinin deneyim farklılıkları bilinmemektedir. Gereç ve Yöntem: Kesitsel desendeki araştırmaya 20.02.2019-20.07.2019 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda (AÜGPBD) ÇÖZGER, öncesinde ESKR raporu alan çocukların aileleri dahil edilmiş, ÇÖZGER aldıktan üç ay sonra araştırmacı tarafından aile telefon ile aranarak ÇÖZGER ve önceki ESKR süreçlerindeki deneyimleri yarı-yapılandırılmış bir görüşme ile öğrenilmiştir. Bulgular: Araştırma süresince AÜGPBD’da ÇÖZGER düzenlenen 661 çocuktan 110’unun daha önce ESKR’si olup ailesine ulaşılan 104 (%94,5) çocuk araştırmanın örneklemini oluşturmuştur (%53,8 kız, yaş ortancaları:4,7 yıl, dağılım:8 ay- 17,7 yıl). Çocukların %99’unun farklı sistemlerde kronik hastalığı bulunmaktadır. Çoğu annenin (%73,1) eğitim düzeyi 12 yılın altında ve çalışmamaktadır (%77,9). Ailelerden %68,3’ü ESKR, %9,6’sı ÇÖZGER ile ilgili sorun yaşadığını bildirmiştir. ESKR sürecinde sorunların nedenlerini ailelerin %35,6’si rapor sürecinin uzunluğu, %33,7’si ESKR yönetmeliğinde çocukların tanısının bulunmaması %20,2’si “ağır engelli” tanımıyla çocuğunu damgalanmış hissetmesi, %9,6’sı çocuğunun yaşının küçük olması nedeniyle gelişiminin değerlendirilmemesi, %6,7’si hastane sekreteryasının konsültasyonlara karar vermesi olarak bildirmiş; %19,2’si ESKR’ye yasal olarak itiraz etmiştir. ÇÖZGER sürecinde ailelerin %4,8’i ÇÖZGER’deki gereksinim düzeylerinin rehberlik araştırma merkezleri (RAM) ve %3,8’i kaymakamlıkta anlaşılmaması, %2,0’ı rapor sürecinin uzunluğu ve %1,0’ı RAM e-rapor sisteminde gereksinim düzeyinin görülmemesini sorun bildirmiştir. Örneklemin %37,5’i daha önce ESKR ile araçta vergi indirimi, engelli aylığı gibi sosyal haklardan yararlanamıyorken ÇÖZGER ile bu haklara ulaştığını bildirmiştir. Sonuç: Araştırmamız özel gereksinimi olan çocuklar ve ailelerinin ESKR Yönetmeliği döneminde önemli sorunlar yaşadığını ve ÇÖZGER Yönetmeliği ile önceki yönetmelikte saptanan sorunların tamamına yakını ortadan kalktığını göstermektedir. ÇÖZGER sürecindeki az sayıda sorun bu alandaki sağlık çalışanları, RAM ve yerel yönetimlerin bilgi yetersizliğine işaret etmekte, acil olarak gerekli düzenlemelerin ve eğitimlerin yapılması gerekmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Özel gereksinimli çocuklar
• engellilik
• çocuk
• Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu
• Engelli Sağlık Kurulu Raporu
• Children with special needs
• disability
• Child
• Report for Children with Special Needs
• Disability Eligibility Report

Kaynakça

1. Ertem İÖ, Çakmak NM, Ünal C, Gök CG. Çocuklar için Özel Gereksinim Raporuna Geçiş. Birinci Baskı, Ankara: UNICEF. 2012.
2. Ramaslı T. Özel gereksinimi olan çocuğun sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal alanlardaki hizmet gereksinimleri. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanlık Tezi, Ankara, Türkiye, 2015.
3. Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (2019, 20 Şubat). Resmi Gazete (Sayı: 30692). Erişim adresi: http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm.
4. McPherson M, Arango P, Fox H, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998;102(1 Pt 1):137-140. doi:10.1542/peds.102.1.137
5. Newacheck PW, Rising JP, Kim SE. Children at risk for special health care needs. Pediatrics. 2006;118(1):334-342. doi:10.1542/peds.2005-2238.
6. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). CDC’s Work on Developmental Disabilities. https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html. Erişim tarihi: 28.05.2022.
7. Türkiye İstatistik Kurumu, Sağlık Araştırması (2020) https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Istatistiklerle-Cocuk-2020-37228. tablo 17. Erişim tarihi: 29.05.2022.
8. Mustafayev R. Gelişimi izleme ve destekleme rehberi uluslararası standardizasyon çalışması’nın Türkiye örnekleminde gelişimsel risklerin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı Yüksek Lisans Tezi, Ankara, Türkiye, 2019.

9. Atay G, İleri Akçal M, Özel Gereksinimi Olan Çocukların Hakları ve Olanakları, Gelişimsel Pediatri Kitabı, İlgi Ertem, Birinci baskı, Ankara. Çocuk Hastalıkları Araştırma Vakfı, 2005, 475-490
10. T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, T. C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, T. C. Maliye Bakanlığı, T.C. Milli Eğitim Bakanlığı ve T. C. Sağlık Bakanlığı (2013). Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik. Resmi Gazete, Sayı:28603, 30 Mart 2013.
11. İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi, 1948.
12. Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi, 1989.
13. Özbudun, Ergun. Türk Anayasa Hukuku, Gözden Geçirilmiş 12. Baskı, Ankara 2011.
14. Arnhart C, Neale M, Collins C, et al. The Use of Person-Centered Language in Scientific Research Articles Focused on Autism. J Dev Behav Pediatr. 2022;43(2):63-70. doi:10.1097/DBP.0000000000001038
15. ICF İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması Dünya Sağlık Örgütü 2004
16. Brewer EJ Jr, McPherson M, Magrab PR, Hutchins VL. Family-centered, community-based, coordinated care for children with special health care needs. Pediatrics. 1989;83(6):1055-1060.
17. Bronfenbrenner U. Ecological models of human development. In: International Encyclopedia of Education, Vol: 3, 2nd ed. Oxford: Elsevier. Reprinted in: Gauvain, M & Cole M (eds) Readings on the development of children. 2nd ed. New York: Freeman, 1993:37- 43.
18. Bingoler Pekcici EB, Özalp Akin E, Ayranci Sucakli I, et al. Addressing early childhood development and developmental difficulties in Turkey: a training programfor developmental pediatrics units. Arch Argent Pediatr. 2020;118(4):e384-e391. doi:10.5546/aap.2020.eng.e384
19. Bingöler Pekcici BE, Atay G, Ertem İÖ. Özel gereksinimi olan çocukların aile merkezli yaklaşım ile değerlendirilmesi. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi.2011;5:123-8
20. Özalp Akin E, Mustafayev R, Pekcici EBB, Ertem I. Applicability of a tool for comprehensive pediatric assessments: the expanded Guide for monitoring child development. J Pediatr Congenit Dis.2021;7(1):107..
21. Güller B, Yaylacı F. Çocuklar için özel gereksinim raporuna geçiş sonrası bir yıllık sağlık kurulu verilerinin değerlendirilmesi. Klinik Psikiyatri Dergisi.2021;24(2), 207-216.
22. Yıldız D, Tarakçıoğlu MC. Çocuklar için özel gereksinim raporu (ÇÖZGER) almak için başvuran hastaların klinik özellikleri, eş tanılarının incelenmesi, yeni değişen ÇÖZGER yönetmeliğine göre aldıkları tanı ve özür oranlarının eski tanı ve özür oranları ile karşılaştırılması. İstanbul Kanuni Sultan Süleyman Tıp Dergisi (IKSST).2020; 12(2), 144-150.
23. Kayhan M, Öztürk Y. Bir Üniversite Hastanesine Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporuna Başvuran Olguların Klinik ve Sosyodemografik Özellikleri. Osmangazi Tıp Dergisi.2020;42(2), 240-248.
24. Bingöler Pekcici BE, Ramaslı Gürsoy T, Balcı Ö, Çelik P, Ayrancı Sucaklı İ, Ertem İ. Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Verilen Bir Merkezde İzlenen Prematüre Bebeklerin Sağlık, Eğitim, Rehabilitasyon ve Sosyal Alanlardaki Karşılanmamış Gereksinimleri. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi 2016;10(1):13-21.