ROMATOİD ARTRİTLİ BİREYLERE BAKIM VERENLERİN YÜKÜ VE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK DÜZEYİ

Öz

AMAÇ: Bu çalışmanın amacı, romatoid artritli bireylere bakım verenlerin yükü ve algıladıkları sosyal destek düzeyinin belirlenmesidir. GEREÇ VE YÖNTEM: Tanımlayıcı ve kesitsel tipteki bu çalışma, Haziran 2020 – Aralık 2020 tarih aralığında bir uygulama ve araştırma hastanesinin romatoloji polikliniğine muayene olmak için gelen 130 Romatoid artritli birey ve yakını ile tamamlandı. Veriler, “Hasta ve Bakım Verici Bilgi Formu”, “DAS-28 Skoru”, “VAS Skoru”, “Sağlığı Değerlendirme Anketi (HAQ)”, “Zarit Bakım Yükü Ölçeği” ve “Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği” ile elde edildi. Veri analizi, tanımlayıcı istatistikler, Mann-Whitney U testi, Kruskal-Wallis testi ve Spearman Korelasyon testi ile yapıldı. BULGULAR: Araştırmaya katılan bakım verenlerin yaş ortalaması 46.31±13.46, %58,5’i erkek, %59,2’si eşi ve %45.4’ü 1-5 yıl arasında bakım vermekteydi. Romatoid artritli hastaların VAS, DAS-28 ve HAQ skoru ile bakım yükü arasında anlamlı bir ilişki olduğu, ayrıca deformasyon gelişen Romatoid artrit hastalarının bakım yükünün daha yüksek olduğu belirlendi (p<0.05). Bakım verenler arasında ev hanımı ve emekli olanlar ile fiziksel, psikolojik, finansal, sosyal, ev yaşamında ve aile içi ilişkilerde sorun yaşayan bireylerin bakım yükünün daha yüksek olduğu belirlendi (p<0.01). TARTIŞMA: Romatoid artritli hastalara bakım verenlerin yükünün az, algılanan sosyal destek düzeylerinin ise ortalamanın üzerinde olduğu belirlendi. Romatoid artrit hastalarına bakım vermekle yükümlü kişilerin eğitimi ve destek programları ile bakım yükünün azaltılması, Romatoid artrit hastalarının bakım ve tedavisine katkı sağlaması açısından olumlu olacaktır.

Anahtar Kelimeler

• Romatoid artrit
• bakım verme
• yük
• sosyal destek

Caregivers Burden and Perceived Social Support Level of Individuals with Rheumatoid Arthritis

Öz

AIM: The aim of this study is to determine the caregivers burden and perceived social support level of individuals with rheumatoid arthritis. MATERIAL AND METHOD: This descriptive and cross-sectional study was completed with 130 individuals with rheumatoid arthritis and their relatives who came to the rheumatology outpatient clinic of a practice and research hospital between June 2020 and December 2020. Data were obtained with the “Patient and Caregiver Descriptive Information Form”, “DAS-28 Score”, “VAS Score”, “Health Assessment Questionnaire (HAQ)”, “Zarit Care Burden Scale” and “Multidimensional Perceived Social Support Scale”. Data analysis was performed with descriptive statistics, Mann-Whitney U test, Kruskal-Wallis test and Spearman Correlation test. RESULTS: The mean age of the caregivers participating in the study was 46.31±13.46 years, 58.5% were male, 59.2% were spouses and 45.4% were providing care between 1-5 years. It was determined that there was a significant relationship between the VAS, DAS-28 and HAQ scores of patients with rheumatoid arthritis and the burden of care, and the care burden of rheumatoid arthritis patients with deformation was higher (p<0.05). Among the caregivers, it was determined that the care burden of housewives and retired people and individuals who have problems in physical, psychological, financial, social, home life and family relations are higher (p<0.01). CONCLUSION: It was determined that the burden of caregivers of patients with rheumatoid arthritis was low, and their perceived social support levels were above the average. Reducing the burden of care through education and support programs for those responsible for caring for rheumatoid arthritis patients will be positive in terms of contributing to the care and treatment of rheumatoid arthritis patients.

Anahtar Kelimeler

• Rheumatoid arthritis
• giving care
• burden
• social support

Kaynakça

1. Hunter TM, Boytsov NN, Zhang X, et al. Prevalence of rheumatoid arthritis in the United States adult population in healthcare claims databases, 2004-2014. Rheumatol Int. 2017; 37(9): 1551-57.
2. Sparks JA, Chang S-C, Liao KP, et al. Rheumatoid arthritis and mortality among women during 36 years of prospective follow-up: Results from the nurses' health study. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016; 68(6): 753-62.
3. England BR, Sayles H, Michaud K, et al. Cause-specific mortality in male US veterans with rheumatoid arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016; 68(1): 36-45.
4. Katz PP, Morris A, Yelin EH. Prevalence and predictors of disability in valued life activities among individuals with rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis. 2006; 65(6): 763-9.
5. Wolfe F, Zwillich SH. The long-term outcomes of rheumatoid arthritis: a 23-year prospective, longitudinal study of total joint replacement and its predictors in 1,600 patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1998; 41(6): 1072-82.
6. Eberhardt K, Larsson B-M, Nived K, et al. Work disability in rheumatoid arthritis--development over 15 years and evaluation of predictive factors over time. J Rheumatol. 2007; 34(3): 481-7.
7. Matcham F, Scott IC, Rayner L, et al. The impact of rheumatoid arthritis on quality-of-life assessed using the SF-36: a systematic review and meta-analysis. Semin Arthritis Rheum. 2014; 44(2): 123-30.
8. Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, ve ark. Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2011; 3(3): 513-52.

9. Yeşil T, Çetinkaya Ulusoy E, Korkmaz M. Kronik hastalığı olanlara bakm verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2016; 5(4): 54-66.
10. Ullrich A, Ascherfeld L, Marx G, et al. Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients. BMC Palliat Care. 2017; 16(1): 31.
11. Tuncay FÖ, Mollaoğlu M, Fertelli TK. Kronik hastalığı olan bireye bakım verenlerde bakım yükü ve sosyal destek düzeyi. Literatür Sempozyum. 2015; 8: 5–10.
12. Zhong Y, Wang J, Nicholas S. Social support and depressive symptoms among family caregivers of older people with disabilities in four provinces of urban China: The mediating role of caregiver burden. BMC Geriatr. 2020; 20(1): 3.
13. Shiba K, Kondo N, Kondo K. Informal and formal social support and caregiver burden: The AGES caregiver survey. J Epidemiol. 2016; 6(12): 622–28.
14. Selçuk KT, Avcı D. Kronik hastalığa sahip yaşlılara bakım verenlerde bakım yükü ve etkileyen etmenler. Süleyman Demirel Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2016; 7(1): 1–9.
15. Xian M, Xu L. Social support and self-rated health among caregivers of people with dementia: The mediating role of caregiving burden. Dementia (London). 2020; 19(8): 2621-36.
16. Prevoo ML, van ‘t Hof MA, Kuper HH, et al. Modified disease activity scores that include twenty-eight-joint counts. Development and validation in a prospective longitudinal study of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 1995; 38(1): 44-8.
17. Gallagher EJ, Liebman M, Bijur PE. Prospective validation of clinically important changes in pain severity measured on a visual analog scale. Ann Emerg Med. 2001; 38(6): 633-8.
18. Pincus T, Summey JA, Soraci SA Jr, et al. Assessment of patient satisfaction in activities of daily li-ving using a modified Stanford Health Assessment Questionnaire. Arthritis Rheum. 1983; 26(11): 1346-53.
19. Küçükdeveci AA, Sahin H, Ataman S, et al. Issues in cross-cultural validity: Example from the adaptation, reliability, and validity testing of a turkish version of the stan-ford health assessment questionnaire. Arthritis Rheum. 2004; 51(1): 14-9.
20. Zarit SH, Reever KE, Back-Peterson J. Relatives of the ımpaired elderly: correlates of burden. Gerontologist. 1980; 20(6): 649-55.
21. İnci FH, Erdem Y. Bakım verme yükü ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2008; 11(4): 85-95.
22. Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, et al. The multidi-mensional scale of perceived social support. J Pers Assess. 1988; 52(1): 30-41.
23. Eker D, Arkar H. Çok boyutlu algılanan sosyal destek ölçeğinin faktör yapısı, geçerlik ve güvenirliği. Türk Psikoloji Dergisi. 1995; 10(34): 45-55.
24. Kars Fertelli T, Özkan Tuncay F. İnmeli bireye bakım verenlerde bakım yükü, sosyal destek ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki. Journal of Academic Research in Nursing. 2019; 5(2): 107-15.
25. Shaban S, Guroo MAA, Bashir R. Study of the difference in quality of life and caregiver burden among patients with schizophrenia and rheumatoid arthritis. Int J Res Med Sc. 2021; 9(6): 1577-81.
26. He G, Ding Y. Caregiver burden of rheumatoid arthritis patients with self-care deficit in China: A cross-sectional study. Arch Rheumatol. 2016; 31(4): 371-76.
27. Nagayoshi BA, Lourenção LG, Kobayase YNS, et al. Rheumatoid arthritis: profile of patients and burden of caregivers. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2018; 21(1): 44-52.
28. Pehlivan S, Özgür YF, Yıldız H, et al. Romatolojik hastalıklarda sosyal destek ve bakım veren yükü. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi. 2018; 44(1): 19-25.
29. Jacobi CE, van den Berg B, Boshuizen HC, et al. Dimension-specific burden of caregiving among partners of rheumatoid arthritis patients. Rheumatology (Oxford). 2003; 42(10): 1226-33.
30. Díaz Agudelo D, Gómez Ramírez OJ. Effect of the «Caring for caregivers®» program in family caregivers of people with rheumatoid arthritis. Rev Colom Reumatol. 2019; 26(3): 177-84.
31. Del-Pino-Casado R, Frías-Osuna A, Palomino-Moral PA, et al. Social support and subjective burden in caregivers of adults and older adults: A meta-analysis. PLoS One. 2018; 13(1): e0189874.