Family Education Programmes Prepared for Caregivers of Children with Special Needs and Nursing: A Traditional Review

Öz

Being a caregiver of children with special needs is a long-lasting situation that affects family processes and social relations. The intensity of caregiving brings some burdens on the caregiver. Caregivers of children with special needs experience stress, especially low quality of life, deterioration in family pro¬cess and psychological problems due to physical and psychosocial burdens. Family education is one of the interventions recommended to be used in caregivers. Family education programmes can be used for different purpos¬es such as improving quality of life, strengthening family functioning and reducing stress burden in parents and caregivers of children with special needs. Nurses who have care, counselling and educational roles can take part in the execution of family education by providing the necessary compe¬tencies. The purpose of this review is to emphasize the role of the nurse in family education, which is an effective intervention program in reducing the problems experienced by parents of children with special needs.

Anahtar Kelimeler

• Family education
• Caregivers
• nurse
• special need children

Özel Gereksinimli Çocukların Bakım Verenlerine Yönelik Hazırlanan Aile Eğitimi Programları ve Hemşirelik: Geleneksel Derleme

Öz

Özel gereksinimli çocukların bakım vereni olmak, aile süreçlerini ve sosyal ilişkileri etkileyen uzun yıllar süren bir durumdur. Bakım vermenin yoğunluğu bakım verende bazı yükleri beraberinde getirmektedir. Özel gereksinimli çocukların bakım verenleri, fiziksel ve psikososyal yüklerinin olması nedeniyle stres başta olmak üzere düşük yaşam kalitesi, aile sürecinde bozulma ve psikolojik sorunlar yaşamaktadır. Aile eğitim, bakım verenlerde kullanılması önerilen müdahalelerdendir. Özel gereksinimli çocukların ebeveynleri ve bakım verenlerinde yaşam kalitesini arttırmak, aile işlevini güçlendirmek ve stres yükünü azaltmak gibi farklı amaçlar için aile eğitim programları kullanılabilir. Bakım, danışmanlık ve eğitici rolleri bulunan hemşireler gerekli yetkinlikleri sağlayarak aile eğitiminin yürütülmesinde rol alabilirler. Bu derlemenin amacı, özel gereksinimli çocukların ebeveynlerinin yaşadığı sorunları azaltmada etkili bir müdahale program olan aile eğitiminde hemşirenin rolünü vurgulamaktır.

Anahtar Kelimeler

• Aile eğitimi
• bakım veren
• hemşire
• özel gereksinimli çocuk

Kaynakça

1. Varış YA, Hekim MM. Özel gereksinimli bireyler ve müzik eğitimi. Gazi Eğitim Bil Derg. 2017;3(3):29–42.
2. World Health Organization. Disability. [Internet]. [cited 2024 Aug 28]. Available from: https:// www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/ disability-and-health
3. T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. Engelli ve Yaşlı İstatistik Bülteni Ocak, 2022. [Internet]. [cited 2024 Aug 28]. Available from: https:// www.aile.gov.tr/media/98625/eyhgm_istatis-tik_bulteni_ocak_2022.pdf
4. Çoban T, Özcebe H. General overview of disability and health behaviors of disabled children. Turk J Fam Med Prim Care. 2019;13(4):553–66.
5. World Health Organization. Disabilities. [Internet]. 2020 Mar 21 [cited 2024 Aug 28]. Available from: https://www.who.int/topics/disabil¬ities/en/
6. Türken Gel K, Tokur Keskin M. İnformal bakım verenlerin bakım yüküne ilişkin hemşirelerin görüşleri. Anadolu Hemşirelik Sağlık Bilim Derg. 2017;20(4):267–78.
7. Resch JA, Mireles G, Benz MR, Grenwelge C, Peterson R, Zhang DL. Giving parents a voice: a qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabil Psychol. 2010;55(2):139–50.
8. Sartore GM, Pourliakas A, Lagioia V. Peer support interventions for parents and carers of children with complex needs. Cochrane Database Syst Rev. 2021;12:CD010618.

9. Ünal F. Aile eğitimi. In: Aksoy AB, editor. Aile eğitimi ve katılımı. Her yönüyle okul öncesi eğitim-10. 2nd ed. Ankara: Hedef CS Basın Yayın; 2015.
10. Özdemir O. Ailelere sunulan destek hizmetler. In: Cavkaytar A, editor. Özel eğitimde aile eğitimi ve rehberliği. 3rd ed. Ankara: Vize Yayıncılık; 2013. p. 55–84.
11. Bayhan P. Erken müdahale programlarında aile merkezli uygulamalar ve geçiş: Önemi, özellikleri, uygulaması. In: Metin EN, editor. Özel gereksinimli çocuklar. Ankara: Maya Akademi Yayınevi; 2012.
12. Wang H, Hu X, Han ZR. Parental stress, involvement, and family quality of life in mothers and fathers of children with autism spectrum disorder in mainland China: a dyadic analysis. Res Dev Disabil. 2020;107:103791.
13. Fereidouni Z, Kamyab AH, Dehghan A, Khiyali Z, Ziapour A, Mehedi N, et al. Comparative study on the quality of life and resilience of mothers with disabled and neurotypically developing children in Iran. Heliyon. 2021;7(6).
14. Kurban V, Tetikçok R, Ünlü U. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kaliteleri ve etkileyen faktörler. Dicle Tıp Derg. 2022;49(2):324–33.
15. Gündede E, Şenocak E, Özer AY. Serebral palsili çocuğu olan ebeveynlerde bakım yükü, psikolojik durum ve yaşam kalitesi ilişkisi. Ahi Evran Med J. 2022;6(3):290–6.
16. Durat G, Atmaca GD, Ünsal A, Kama N. Özel gereksinimi olan çocukların ailelerinde umutsuzluk ve depresyon. Osmangazi Tıp Derg. 2017;39(3):49–57.
17. Känel R, Von Mausbach BT, Dimsdale JE, Ziegler MG, Mills PJ, Allison MA, et al. Refining caregiver vulnerability for clinical practice: determinants of self-rated health in spousal dementia caregivers. BMC Geriatr. 2019;19(18):1–11.
18. Karadağ G, Bilsin E. Demographic characteristics and health problems related to disability of children with a disability and their families. J Pediatr Res. 2016;3(1):41–9.
19. Picard I, Morin D, De Mondehare L. Psychoeducational program for parents of adolescents with intellectual disabilities. J Policy Pract Intellect Disabil. 2014;11(4):279–92.
20. Metin EN. Özel gereksinimli çocuğun aileye katılımı. In: Metin EN, editor. Özel gereksinimli çocuklar. Ankara: Maya Akademi Yayınevi; 2012.
21. Ersoy EK. Özel gereksinimi olan çocukların aileleri ile yapılan çalışmalar. In: Temel ZF, editor. Aile eğitimi ve erken çocukluk eğitiminde aile katılım çalışmaları. 3rd ed. Ankara: Anı Yayıncılık; 2015.
22. Ji B, Sun M, Yi R, Tang S. Multidisciplinary parent education for caregivers of children with autism spectrum disorders. Arch Psychiatr Nurs. 2014;28(5):319–26.
23. Milgramm A, Corona LL, Janicki-Menzie C, Christodulu KV. Community-based parent education for caregivers of children newly diagnosed with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2022;52(3):1200–10.
24. Sh BA, Abdollahi H, Arshadi Bostanabad M, Asghari Jafarabadi M. The effect of educational intervention on the attitudes and behaviors of family caregivers caring for children with intellectual disability. J Nurs Educ. 2015;3(4):1–10.
25. Ghazavi Z, Lohrasbi F, Mehrabi T. Effect of communication skill training using group psychoeducation method on the stress level of psychi¬atry ward nurses. Iran J Nurs Midwifery Res. 2010;15(Suppl1):395–400.
26. Özpulat F. Sağlığın korunması ve geliştirilmesinde hemşirenin çağdaş bir rolü: eğitici kimliği. Maltepe Univ Hemşirelik Bil Sanat Derg, Sempozyum Özel Sayısı. 2010;:293–8.
27. Ergün G, Işık I, Dikeç G. Ülkemizdeki psikiyatri kliniklerinin tedavi edici ortam yönünden incelenmesi. Vehbi Koç Vakfı Hemşirelik Fonu. 2016;2014-4.
28. Tambağ H, Öz F. Grup psikoeğitiminin yaşlıların hemşirelik bakımında kullanılması. Hacettepe Univ Hemşirelik Fak Derg. 2014;1(3):47–53.
29. Platje E, Sterkenburg P, Overbeek M, Kef S, Schuengel C. The efficacy of VIPP-V parenting training for parents of young children with a visual or visual-and-intellectual disability: a randomized controlled trial. Attach Hum Dev. 2018;20(5):455–72.
30. Aksoy M, Demirli C. Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin karşılaşabilecekleri güçlüklerle baş etme durumlarının incelenmesi: bir aile destek eğitim programının uygulanması. Educ Sci. 2020;15(3):73–84.
31. Çalışkan Z, Özyurt G, Evgin D, Kaplan B, Caner N. The effect of a training program on family stress and life satisfaction: a randomized controlled study of mothers of children with disabilities. Arch Psychiatr Nurs. 2024;49:106–12.
32. Sharifian P, Kuchaki Z, Shoghi M. Effect of resilience training on stress, hope and psychological toughness of mothers living with mentally and physically disabled children. BMC Pediatr. 2024;24(1):354.
33. Bray L, Carter B, Sanders C, Blake L, Keegan K. Parent-to-parent peer support for parents of children with a disability: A mixed method study. Patient Educ Couns. 2017;100(8):1537–43.