Hidrosefalili Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşam Kalitesi ve Hemşirenin Rolü

Yıl 2019, Cilt: 8 Sayı: 2, 111 - 116, 31.08.2019

Mustafa Volkan Düzgün , Yurdagül Erdem

Öz

Hidrosefali,
beyin omurilik sıvısının (BOS) salgılanması ve emilimi arasındaki çeşitli
nedenlere bağlı dengenin bozulması sonucu ventriküler sistemin genişlemesi ve
beyin dokusuna baskı yapması ile seyreden ve çocuk ve aileyi yaşam boyu etkileyen
bir durumdur. Dünya genelinde 1000’de 3-4 olarak görülmektedir. Cerrahi tedavide
ventrikülo-peritoneal şant tercih edilir. Çocuklarda şant takılmasını izleyen
ilk yıl içinde şantın çalışmama oranı %40’tır. Buna sıklıkla, şant enfeksiyonu,
şantın tıkanması ve şantın yetersiz fonksiyon görmesi neden olmaktadır. Tedavi
sonrası ilk bir yılda bu tür komplikasyonlara bağlı çocukların hastaneye sık yatırılması,
çocuk ve ailenin yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. Bu süreçte aileler, fiziksel,
duygusal, sosyo-ekonomik pek çok sorunla karşılaşmaktadır. Hemşirelere çocuk ve
ailelerin bu sorunlarla başa çıkmalarında önemli roller düşmektedir.  Yeni tanı alma durumunda, aile olayı anlamakta
zorlanır, konuyu öğrendikçe en sık beyin hasarı, zekâ geriliği veya diğer kalıcı
komplikasyonlardan korkar. Hemşireler, ailelerin sorunu anlamaları ve komplikasyonların
önlenmesi konusunda eğitim ve çocuk ve ailenin yaşam kalitesinin artırılmasında
gerekli sosyal desteği sağlamada en yakın sağlık çalışanıdır. Bu derleme makalede
hidrosefalinin nedenleri, tedavi yaklaşımları, komplikasyonlar, çocuk ve
ailenin yaşam kalitesi ve hemşirelik rolleri tartışılmıştır. 

Anahtar Kelimeler

Hidrosefali, Çocuk, Aile, Yaşam Kalitesi, Hemşire

Kaynakça

• Referans1. Erbaş A, Bulut H. Şanti Olan Hidrosefalili Çocuklara Sahip Ailelerin Yaşadiklari Güçlükler. Gazi Sağlık Bilimleri Dergisi.2017;2(2): 9-19.
• Referans2. Gürol A, Erdem Y,Taşbaşı FY. The Experienced Problems of Mothers Having Children with Hydrocephalus: A Qualitative Study. International Journal of Caring Sciences. 2015;8 (2): 435.
• Referans3. Resendiz C. Myelomeningocele and the Neuropsychological Functioning of Bilingual Children (2011). Loma Linda University Electronic Theses, Dissertations & Projects. 59. http://scholarsrepository.llu.edu/etd/59.
• Referans4. Garne E, Loane M, Addor MC, Boyd PA, Barisic I, Dolk H. Congenital hydrocephalus–prevalence, prenatal diagnosis and outcome of pregnancy in four european regions. Europena Journal of Paediatric Neurology. 2010;14(2):150-155.
• Referans5. Persson EK, Hagberg G, Uvebrant P. Hydrocephalus prevalence and outcome in a population‐based cohort of children born in 1989–1998. Acta Paediatrica. 2005;94(6):726-732.
• Referans6. Freeborn D, Mandleco BL: Neurological Alterations, “Potts NL, Mandleco BL (eds): Pediatric Nursing: Caring for Children and Their Families, 3. baskı” kitabından s.1206-13, Cengage Learning Pres, Canada (2012).
• Referans7. Warf BC. Pediatric hydrocephalus in East Africa: prevalence, causes, treatments, and strategies for the future. World Neurosurg. 2010;73(4):296-300
• Referans8. Tully HM, Capote RT, Saltzman BS. Maternal and infant factors associated with infancy onset hydrocephalus in Washington State. Pediatr Neurol. 2015;52(3):320-531.
• Referans9. Nielson N, Pearce K, Limbacher E, Wallace DC: Hydrocephalus,”Cartwright C, Wallace D (eds): Nursing Care of the Pediatric Neurosurgery Patients, 1.baskı” kitabından s.29-65, Springers Pres, Newyork (2007).
• Referans10. Rodgers CC: The Child with Cerebral Dysfunction,”Hockenberry M, Wilson D (eds): Nursing Care of Infant and Children, 10.baskı” kitabından s.1483-90,Mosby Pres,London (2015).
• Referans11. Mekitarian Filho E, Carvalho WB, Cavalheiro S. Perioperative patient management in pediatric neurosurgery. Rev Assoc Med Bras. 2012;58(3):388-96.
• Referans12. Kardeş Ö, Börcek AÖ, Baykaner MK. Hidrosefali, Sorunları, Bilinen gerçekler. Gazi Beyin Cerrahisi Hidrosefali Kitapçığı (2018). http://png.turknorosirurji.org.tr/pngDATA/userfiles/file/hidrosefali-kitapcigi.pdf?menu=23. Erişim Tarihi: 16.02.2019.
• Referans13. Pit-ten Cate IM, Kennedy C, Jim S. Disability and Quality of Life in Spina Bifida and Hydrocephalus. Developmental Medicine and Child Neurology. 2002; 44(5):317–322.
• Referans14. Canaz H, Alataș İ, Ersegun Batçık O, Akdemir AO, Baydın S. Erken Çocuklukta Hidrosefali. Kafkas J Med Sci. 2013; 3(2):88–95.
• Referans15. Poca MA, Sahuquillo J. Short-term medical management of hydrocephalus. Expert Opinion on Pharmacotherapy. 2005;6(9):1525-1538.
• Referans16. WHO. WHOQOL-BREF: introduction, administration, scoring and generic version of the assessment: field trial version. December 1996. Geneva: World Health Organization.
• Referans17. Kulkarni AV. Assessment of Mother and Father Concern in Childhood Hydrocephalus. Qual Life Res. 2007;16(9):1501-9.
• Referans18. Pham AC, Fan C, Owler BK. Treating pediatric hydrocephalus in Australia: a 3-year hospital based cost analysis and comparison with other studies. J Neurosurg Pediatr. 2013; 11(4):398-401.
• Referans19. Kulkarni AV, Shams I. Quality of Life in Children with Hydrocephalus: Results from the Hospital for Sick Children, Toronto. Journal of Neurosurgery: Pediatrics. 2007;107(5):358-364.
• Referans20. Sprangers MA, de Regt EB, Andries F, et al. Which chronic conditions are associated with better or poorer quality of life? Journal of Clinical Epidemiology. 2000;53(9):895-907.
• Referans21. Erdem Y, Gürol A. Nöral Tüp Defektleri, Hidrosefali / Şantlı Çocuk. Turkiye Klinikleri J Pediatr Nurs-Special Topics, 2015;1(3):15-22.
• Referans22. Vermaes IP, van Susante AM, van Bakel HJ. Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology. 2012;37(2):166-184.
• Referans23. Kulkarni AV. Questionnaire for assessing parents' concerns about their child with hydrocephalus. Developmental Medicine and Child Neurology.2006;48(2):108-113.
• Referans24. Miodrag N, Hodapp RM. Chronic stress and health among parents of children with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry. 2010;23(5):407-411.
• Referans25. Goddard L, Mackey S, Davidson PM. Functional clinical placements: A driver for change. Nurse Education Today. 2010;30(5):398-404.
• Referans26. Schoenmakers MA, Uiterwaal CS, Gulmans VA, Gooskens RH, Helders PJ. Determinants of functional independence and quality of life in children with spina bifida. Clinical Rehabilitation. 2005;19(6):677-685.