Özel gereksinimli çocuklara sahip annelerin yaşadıkları deneyimler

Öz

Bu çalışmada, özel gereksinimli çocuklara sahip annelerin yaşadıkları deneyimler, karşılaştıkları zorluklar, destek ihtiyaçları ve toplumsal tepkiler üzerine odaklanılmıştır. Araştırma, nitel bir yöntem kullanılarak tasarlanmış ve birden fazla nitel araştırma deseni ile gerçekleştirilmiştir. Özellikle özel gereksinimli çocuğa sahip annelerin eşlerinden, çevreden ve kurumlardan aldıkları destekler, engelliliği tanıma ve risk belirtilerini fark etme konularında fenomenolojik desen ve durum çalışması desenleri uygulanmıştır. Çalışma grubu, Hakkari ilinde yaşayan özel gereksinimli çocuğa sahip 70 katılımcı anneden oluşmaktadır. Veri toplama sürecinde, demografik bilgiler ve araştırma sorularına yönelik verilerin toplanması için yarı yapılandırılmış bir görüşme formu kullanılmıştır. Veri analizi, nitel araştırmada önemli adımlardan olan betimsel ve içerik analiz yöntemleri kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Çalışma, annelerin sosyal ve psikolojik desteğe büyük ihtiyaç duyduğunu ve bu desteklerin yetersiz olduğunu ortaya koymuştur. Ayrıca özel gereksinimli çocukların erken tanısında annelerin ve sağlık profesyonellerinin kritik roller oynadığı, ancak gerekli müdahalelerin zamanında yapılmadığı durumların da bulunduğu belirlenmiştir. Toplumsal tepkilerin genellikle olumsuz olduğu, özel gereksinimli çocuklar ve ailelerinin sıklıkla dışlanma ve anlayış eksikliği ile karşılaştığı gözlemlenmiştir. Ayrıca özel gereksinimli çocuklara sahip annelerin fedakarlıkları ve çocuklarının ihtiyaçları için gösterdikleri çabalar “melek anneler” olarak nitelendirilmiştir.

Anahtar Kelimeler

• Özel gereksinimli çocuklar
• Erken tanı
• Aile deneyimleri
• Sosyal destek

Special needs experiences of mothers with children with special needs

Öz

In this study, the focus is on the experiences of mothers with children with special needs, the difficulties experienced by these mothers, support needs, and social reactions. The research was designed using a qualitative method and was conducted using more than one qualitative research design. In particular, phenomenological design and case study designs were applied in terms of the support received by mothers with children with special needs from spouses, the environment, and institutions, recognizing disability, and noticing risk symptoms. The study group consisted of 70 participant mothers with children with special needs living in Hakkari province. In the data collection process, a semi-structured interview form was used to collect demographic information and data related to the research questions. Data analysis was carried out using descriptive and content analysis methods, which are important steps in qualitative research. The study revealed that mothers are in great need of social and psychological support and that these supports are insufficient. It was also determined that mothers and health professionals play critical roles in identifying children with special needs early. Still, there are also cases where necessary interventions are not made on time. Societal reactions are often negative, and children with special needs and their families often face exclusion and a lack of understanding. In addition, mothers' sacrifice towards their children with special needs and their efforts for the needs of their children were characterized as “angel mothers”.

Anahtar Kelimeler

• Children with special needs
• Early diagnosis
• Family experiences
• Social support

Kaynakça

1. Adedipe, D. T., & Walton, K. M. (2025). Telehealth parent training for challenging behavior in children with developmental disabilities: A systematic review and meta-analysis. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s40489-025-00501-5
2. Ahmetoğlu, E. (2004). Zihinsel engelli çocukların kardeş ilişkilerinin anne ve kardeş algılarına göre değerlendirilmesi (Doktora tezi). Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü.
3. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere yönelik ulusal eylem planı (2016–2019). 11 Nisan 2023 tarihinde https://eyh.aile.gov.tr/uploads/pages/otizm-spektrum-bozuklugu-olan-bireylere-yonelik-ulusal-eylem-plani-2016-2019/otizm-spektrum-bozuklugu-olan-bireylere-yonelik-ulusal-eylem-plani-2016-2019-ni-indirmek-icin-tiklayiniz.pdf adresinden erişildi.
4. Aktürk, Ü. (2012). Engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyi ve başa çıkma stratejilerinin değerlendirilmesi. [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi], İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
5. Angın, E., & Erden, G. (2019). Otizm ve kardeşlik deneyimi: Kardeşlik ilişkisi ve psikolojik uyum üzerine bir derleme. Nesne Psikoloji Dergisi, 7(14), 127-135.
6. Aydemir, E. (2021). Küresel salgın bağlamında özel gereksinimli çocuk sahibi ebeveynlerin yaşadığı sorunlar (sağlık, eğitim, ekonomi ve sosyal). İstanbul Sabahattin Zaim Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 9(18), 1-12.
7. Benderix, Y., & Sivberg, B. (2007). Siblings' experiences of having a brother or sister with autism and mental retardation: A case study of 14 siblings from five families. Journal of Pediatric Nursing, 22(5), 410-418.
8. Büyüköztürk, Ş., Çakmak-Kılıç, E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2012). Bilimsel araştırma yöntemleri (13. baskı). Pegem Akademi.

9. Candemir, M. L., Duran, R., & Doğan, H. (2023). Özel gereksinimli gruplar ve sosyal hizmet: Riskler, Hizmetler ve Uygulamalar. Eğiten Kitap.
10. Cangür, Ş., Civan, G., Çoban, S., Koç, M., Karakoç, H., Budak, S., İpekçi, E., & Ankaralı, H. (2013). Düzce ilinde bedensel ve/veya zihinsel engelli bireylere sahip ailelerin toplumsal yaşama katılımlarının karşılaştırmalı olarak değerlendirilmesi. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(3), 1-9.
11. Cavkaytar, A., Batu, S., & Çetin, O. B. (2008). Perspectives of Turkish mothers on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23(2), 101-109.
12. Creswell, J. W. (2007). Qualitative inquiry & research design: Choosing among five approaches (2. baskı). SAGE Publications.
13. Creswell, J. W., & Poth, C. N. (2018). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (4th ed.). Sage.
14. Çınar, İ. Ö., Kartal, A., & Aslan-Korkmaz, G. (2017). Zihinsel engelli kardeşi olan ve sağlıklı kardeşi olan çocukların kardeş ilişkileri. Kesit Akademi Dergisi, 3(11), 230-244.
15. Danış, M. Z. (2006). Birlikte yaşamak için küresel ve yerel çözümler. Özürlüler’06 Kongre Sergi ve Sosyal Etkinlikleri Kongre Bildirileri Kitabı, Lütfi Kırdar Kongre ve Sergi Sarayı, 5–7 Mayıs 2006, 111–122.
16. Dew, A., Baladin, S., & Llewellyn, G. (2008). The psychosocial impact in siblings of people with lifelong physical disability: A review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 20, 485–507.
17. Dönmez, N. B., Bayhan, P., & Artan, İ. (2000). Engelli çocuğa sahip ailelerin beklentileri ve endişe duydukları konuların incelenmesi. Sosyal Hizmetler Dergisi, 1(11), 16-24.
18. Ercan, F. Z., Kırlıoğlu, M., & Kalaycı Kırlıoğlu, H. İ. (2019). Engelli çocuğa sahip ailelerin bu durumu kabulleniş süreçleri ve bu duruma dair görüşleri. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19(44), 597-628. https://doi.org/10.21560/spcd.v19i49119.459666
19. Erden, G., Akdur, S., Angın, E., Elçin, E. R., & Aslan, B. (2017). Otizm spektrum bozukluğu. T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı.
20. Ersoy, A. F., & Buluş, S. (2019). Engelli çocuğu olan annelerde tükenmişlik: Nitel bir çalışma. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 23(3), 764–781. https://izlik.org/JA66GG54ZN
21. Ersoy, Ö., & Çürük, N. (2009). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerde sosyal desteğin önemi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 5(17), 104-110.
22. Ertürk, B. (2009). Entegre eğitime katılan ve katılmayan engelli çocukların kardeş ilişkilerinin anne ve kardeş algılarına göre değerlendirilmesi (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Trakya Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
23. Flick, U. (2013). Mapping the field. In U. Flick (Ed.), The SAGE Handbook of Qualitative Data Analysis (pp. 3–18). Los Angeles, USA: Sage.
24. Gallagher, S., Phillips, A. C., Oliver, C., & Carroll, D. (2008). Predictors of psychological morbidity in parents of children with intellectual disabilities. Journal of Pediatric Psychology, 33(10), 1129–1136.
25. Gottlieb, B. H. (1983). Social support as a focus for integrative research in psychology. American Psychologist, 38(3), 278–287. https://doi.org/10.1037/0003-066X.38.3.278
26. Guest, G., Namey, E., & Mitchell, M. (2013). Collecting qualitative data: A field manual for applied research. Sage. Herrero, R., Díaz, A., & Zueco, J. (2024). The burden and psychological distress of family caregivers of individuals with autism spectrum disorder: A gender approach. Journal of Clinical Medicine, 13(10), 2861. https://doi.org/10.3390/jcm13102861
27. Işıkhan, V. (2005). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin psiko-sosyal ve sosyoekonomik sorunları. Toplum ve Sosyal Hizmet, 16(2), 35–52. https://izlik.org/JA56JU58FK
28. Karabıyık, V., & Ataman, A. (2017). KKTC’de farklı gelişen çocukların erken müdahalesinin önemi. Turkish International Journal of Special Education and Guidance & Counselling, 6(1), 16–26.
29. Karakuş, Ö., & Kırlıoğlu, M. (2019). Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği yaşam deneyimleri: Anneler üzerinden nitel araştırma. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (41), 96-112.
30. Kaya, A., & Yıkmış, A. (2014). Bakım hizmeti veren personelin zihin engellilerin yaşadıkları sorunlara ilişkin görüş ve önerileri. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 14(2), 365–403.
31. Kazak, A. E., & Marvin, R. S. (1984). Differences, difficulties, and adaptation: Stress and social networks in families with a disability: Linking process with the outcome. Journal of Pediatric Psychology, 24(1), 41–53.
32. Kızıltepe, Z. (2021). İçerik analizi. F. N. Seggie & Y. Bayyurt (Ed.), Nitel araştırma: Yöntem, teknik, analiz ve yaklaşımlar (ss. 260–270) içinde. Anı Yayıncılık.
33. Kiani, B., & Nami, M. (2017). A comparative analysis on psychological well-being in mothers of autistic, blind and normal-functioning children. Psychology and Neuroscience, 10(1), 83-90.
34. Koçbeker, B. N., & Karamuklu, E. S. (2022). Covid-19 salgını sürecinde özel gereksinimli çocuğu olan annelerin yaşadıkları güçlüklerin ve duygu durumlarının incelenmesi. Milli Eğitim Dergisi, 51(233), 419-442.
35. Kol, S., & Tokdakaya, U. F. (2022). Özel eğitim kurumlarında görev yapan okul öncesi öğretmenlerinin çocuklardaki problem davranışlara yönelik görüşlerinin incelenmesi. Journal of Human Sciences, 19(2), 329-341. https://doi.org/10.14687/jhs.v19i2.6307
36. Korkmaz, B. (2010). Otizm: Klinik ve nörobiyolojik özellikleri, erken tanı, tedavi ve bazı güncel gelişmeler. Türk Pediatri Arşivi, 45(2), 37–44.
37. Kot, M., Sönmez, S., & Eratay, E. (2018). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin yaşadıkları zorluklar. Atatürk Üniversitesi Kazım Karabekir Eğitim Fakültesi Dergisi
38. Marcenko, M. O., & Meyers, J. C. (1991). Mothers of children with developmental disabilities: Who shares the burden? Family Relations, 40, 186–190.
39. Maxwell, J. A. (2013). Qualitative research design: An interactive approach (3. baskı). Los Angeles, USA: Sage.
40. Merriam, S. B. (2009). Qualitative research: A guide to design and implementation. San Francisco, USA: Jossey-Bass.
41. Millî Eğitim Bakanlığı (2018). Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği (7 Temmuz 2018 tarihli, 30471 sayılı Resmi Gazete)
42. Miles, M. B., Huberman, A. M., & Saldaña, J. (2014). Qualitative data analysis: A methods sourcebook (3rd ed.). SAGE Publications
43. Neuman, W. L. (2014). Social research methods: Qualitative and quantitative approaches (7th ed.). Pearson Education Limited.
44. Oskargil, G. E. (2002). İşitme engelli çocuğu olan annelerin stres ve aile içi uyum düzeylerinin incelenmesi. [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi], Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
45. Özsoy, S., Özkahraman, Ş., & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi, 3(9), 69-77.
46. Öztürk, S., A, T., & Öztürk, H. M. (2021). Türkçeyi yabancı dil olarak öğrenen zihin engeli ve otizm spektrum bozukluğu (osb) olan öğrenciler üzerine bir alan yazın taraması. International Journal of Field Education, 7(1), 40-50.
47. Patton, M. Q. (2005). Qualitative research. John Wiley & Sons, Ltd.
48. Rouhani, A., & Hemati Alamdarloo, G. (2024). Social support in parents of children with neurodevelopmental disorders. International Journal of Developmental Disabilities, 70(5), 879–886. https://doi.org/10.1080/20473869.2022.2154923
49. Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism: Marital stress and support coping. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4), 383-394.
50. Rose, P., Beeby, J., & Parker, D. (1995). Academic rigour in the lived experience of researchers using phenomenological methods in nursing. Journal of Advanced Nursing, 21(6), 1123-1129. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.21061123.x
51. Sardohan-Yıldırım, A. E., & Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi. Cumhuriyet International Journal of Education-CIJE, 3(1), 74-89.
52. Sarı, H. (2004). Engelli çocukların ailelerinde oluşan dinamikler ve aile bireyleri üzerinde etkisi. Çoluk Çocuk Dergisi, 35, 13–17.
53. Sevinç, İ., & Babahanoğlu, R. (2016). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile yükü değerlendirme durumlarının tükenmişlik düzeylerine etkisi: Konya örneği. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Meslek Yüksekokulu Dergisi, 19(2), 109-121.
54. Sivrikaya, T., & Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(2), 17-29.
55. Smith, A. M., & Grzywacz, J. G. (2014). Health and well-being in midlife parents of children with special health needs. Families, Systems, and Health, 32(3), 303-312.
56. Smith, J. A., Flowers, P., & Larkin, M. (2009). Interpretative phenomenological analysis: Theory, method and research. Sage.
57. Şahin, S., Işıtan, S., & Gündüz, S. (2011). Özel gereksinimli çocuk ve aileleri. N. Baykoç (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitim içinde (ss. 1-10). Eğiten.
58. Şen Ün, Y., & Akgül, E. (2022). Özel eğitim gereksinimli çocuk annelerinin sorunlarla baş etme yöntemleri ve psikolojik dayanıklılık düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Journal of Sustainable Educational Studies (JSES), Ö1, 247-270.
59. T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Aile ve Toplum Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (2019). Türkiye aile yapısı araştırması, 2016. TDV.
60. Taanila, A., Syrjälä, L., Kokkonen, J., & Järvelin, M. R. (2002). Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health and Development, 28(1), 73–86. https://doi.org/10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x
61. Tekinarslan, İ. Ç., Sivrikaya, T., Keskin, N. K., Özlü, Ö., & Rasmussen, M. U. (2018). Kaynaştırma eğitimi alan öğrencilerin ebeveynlerinin gereksinimlerinin belirlenmesi. İlköğretim Online, 17(1), 82-101.
62. Toy, A. B., & Kesici, İ. (2020). Melek annelerin eğitim ihtiyaçları. Journal of Advanced Education Studies İleri Eğitim Çalışmaları Dergisi, 2(1), 61-93.
63. Tuş, Ö., & Tekinarslan, İ. Ç. (2015). Okul öncesi kaynaştırma eğitimine devam eden özel gereksinimli çocukların karşılaştıkları güçlüklerin annelerin görüşlerine göre belirlenmesi. Dumlupınar Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 35, 151–166.
64. Uygur, D. (2019). Yaygın gelişimsel bozukluğu olan kardeşe sahip ergenlerin kardeş ilişkileri, sorumluluk algı düzeyleri ve akran ilişkilerinin karşılaştırılması (Yüksek lisans tezi, İstanbul Aydın Üniversitesi).
65. Ünal, N., & Baran, G. (2012). Zihinsel engelli çocukların annelerinin çocuk yetiştirme tutumları ile normal gelişim gösteren çocukların zihinsel engelli kardeşlerine yönelik davranışları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Kastamonu Eğitim Dergisi, 20(3), 783-792.
66. Wong, T. S. M., & Shorey, S. (2022). Experiences of peer support amongst parents of children with neurodevelopmental disorders: A qualitative systematic review. Journal of Pediatric Nursing, 67, 92–99. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.09.004
67. Van Manen, M. (2007). Phenomenology of practice. Phenomenology & Practice, 1(1), 11-30. https://doi.org/10.29173/pandpr19803
68. Yavuz, M., & Şafak, P. (2019). Investigating the time children with autistic spectrum disorders spend with their typically developing siblings. Universal Journal of Educational Research, 7, 1795-1807.
69. Yıldırım Doğru, S. (2009). Erken çocuklukta özel eğitim. S. S. Yıldırım Doğru (Ed.), Erken çocukluk döneminde özel eğitim (ss. 31–66) içinde. Maya Yayıncılık.
70. Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2018). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (11. baskı). Seçkin Yayıncılık.
71. Yıldırım, B., & Yılmaz-Demirel, Ö. (2023). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşam deneyimleri: Kabul süreçleri ve güçlüklerle baş etme durumları. Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi SBE Dergisi, 13(3), 1667-1680.
72. Yıldırım, G. B. (2005). Farklı engel grubundan engelli kardeşe sahip çocukların kardeş ilişkileri ile kardeşlerini kabullenmeleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi], Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
73. Yıldırım-Sarı, H. (2007). Zihin engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi, Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1-5.
74. Yin, R. K. (2018). Case study research and applications: Design and methods (6th ed.). Sage. Yüksel, H., & Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.493089