Down Sendromu Olan Çocuğa Sahip Ana Babaların Gereksinimleri: Bilgi mi yoksa Maddi destek mi?

Öz

Bu çalışmada DS’lu çocuğu olan ana babaların, çocuklarının eğitimi, bakım ve sağlık durumu ile ilgili gereksinimlerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda, araştırma, karma eşzamanlı (convergent) desene uygun biçimde yürütülmüştür. Araştırmanın nicel bölümüne 318, nitel bölümüne ise 15 Down Sendromlu çocuğu olan ana bab katılmıştır. Araştırma verilerinin toplanmasında, Bailey ve Simeonsson (1988) tarafından geliştirilen ve son olarak Cavkaytar, Ardıç ve Aksoy (2014) tarafından Türk kültürüne uyarlaması yapılan Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı ile 9 maddeden oluşan bir Görüşme Formu kullanılmıştır. Nicel ver analizinde Tek yönlü ANOVA ve t testi kullanılmış; nitel veriler ise betimsel olarak analiz edilmiştir. Çalışmada ana baba gereksinimleri üzerinde etkisi en büyük olan değişkenin ailenin aylık geliri ve en düşük olan değişkenin ise annenin eğitim düzeyi olduğu belirlenmiştir. Sonuçlar, ana babaların eğitim düzeyi düştükçe maddi gereksinimlerinin ve çevreye açıklama gereksinimlerinin arttığını göstermiştir. Aile gelir düzeyinin ana babaların maddi ve çevreye açıklama gereksinimleri üzerinde anlamlı farklılığa neden olurken bilgi ile genel destek ve toplumsal hizmet gereksinimleri üzerinde etkisi olmadığı bulunmuştur. DS’lu bireyin yaşına göre ana babaların maddi, bilgi, genel destek ve toplumsal hizmet gereksinimlerinin anlamlı farklılıklar gösterdiği, çevreye açıklama gereksinimi içinse bu durum gözlenmemiştir. Son olarak, DS’lu çocuğun cinsiyetinin, maddi gereksinim dışındaki tüm gereksinim alanlarında anlamlı farklılıklara neden olduğu belirlenmiştir

Anahtar Kelimeler

• Down Sendromlu bireyler
• Down Sendromlu Bireylerin Aileleri
• Down Sendromlu Ailelerin gereksinimleri

Needs of Parents with a Child with Down's Syndrome: Information, or Financial support?

Öz

This study aimed to determine the needs of parents of children with Down syndrome regarding their children's education, care, and health status. The research was conducted by the mixed convergent design. 318 parents who had children with Down Syndrome participated in the quantitative part of the study and 15 in the qualitative part. The quantitative data was gathered by Family Needs Survey developed by Bailey & Simeonsson and adapted by Cavkaytar, Ardıç &Aksoy and qualitative data were collected through a semi-structured Interview Form consisting of 9 items. One-way ANOVA and t-test were used in quantitative data analysis; qualitative data were analyzed descriptively. The results showed that the variable with the greatest effect on the parents' needs was the family's income and the lowest variable was the mother's education level. It was found that as the parent's education level decreased, their financial needs and their need for disclosure to the environment increased. It was found that while family income caused a significant difference in parents' financial and environmental disclosure needs, it did not affect information and general support, and social service needs. Finally, it has been determined that the gender of the child with DS causes significant differences in all areas of need except financial needs.

Anahtar Kelimeler

• Children with Down Syndrome
• The parents of children with Down Syndrome
• The needs of the Family with children with Down Syndrome

Kaynakça

1. Akçamete, G. & Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 2 (2), 7-24. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000031.
2. Arslan, F. N., Dogan, D. G., Canaloglu, S. K., Baysal, S. G., Buyukavci, R., & Buyukavci, M. A. (2022). Effects of early physical therapy on motor development in children with Down syndrome. Northern Clinics of İstanbul, 9(2), 156-161. https://doi.org/10.14744/nci.2020.90001.
3. Bailey, D. B., & Simeonsson, R. J. (1988). Assessing Needs of Families with Handicapped Infants. The Journal of Special Education, 22(1), 117–127. https://doi.org/10.1177/002246698802200113.
4. Batu, S. E. (2011). 0-6 yaş arası down sendromlu çocuklar ve gelişimleri. Ankara: Kök Yayıncılık.
5. Bilal, E., & Dağ, İ. (2005). Eğitilebilir zihinsel engelli olan ve olmayan çocukların annelerinde stres, stresle başa çıkma ve kontrol odağının karşılaştırılması. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 12(2), 56- 68.
6. Cavkaytar, A., Ardıç, A. & Aksoy, V. (2014). Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracının geçerlik ve güvenirliğinin güncellenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15 (2), 1-14. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000195
7. Cavkaytar, A., Ceyhan, E. Adıgüzel, O. C., Uysal, H. & Garan, O. (2012). Investigating education and support needs of families who have children with intellectual disabilities. The Turkish Online Journal of Qualitative Inquiry, 3(4), 83- 103. https://dergipark.org.tr/en/pub/tojqi/issue/21397/229383
8. Creswell, J. W. ve Plano Clark, V. L. (2018). Designing and Conducting Mixed Method Research, 3.Baskı. Sage Publications.

9. Ciğerli Ö., Topsever P., Alvur T.M. ve Görpelioğlu S. (2014). Engelli çocuğu olan anne-babaların tanı anından itibaren ebeveynlik deneyimleri: Farklılığı kabullenmek. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care 8(3), 86-92. https://doi.org/10.5455/tjfmpc.159761.
10. Çavuşoğlu, H. (2011). Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Sistem Ofset Basımevi.
11. Dereli, F. & Okur, S. (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 25(3), 164 - 168.
12. Dönmez, N. B., Bayhan, B., & Artan, İ. (1998). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşam döngüsü içinde karşılaştıkları sorunların incelenmesi. I.Ulusal Evde Bakım Kongresi Kitabı. İstanbul: Marmara Üniversitesi Basımevi. Evcimen, E. (1996). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Anadolu Üniversitesi. Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eskişehir.
13. Fredes, D., Astudillo, P., & Lizama, M. (2021). Late start of early intervention in children with Down syndrome. Andes Pediatrica: Revista Chilena de Pediatria, 92(3), 411-419. https://doi.org/10.32641/andespediatr.v92i3.3449
14. Girli, A., Yurdakul, A., Sarısoy, M., & Özekeş, M. (2000). Zihinsel engelli ve otistik çocukların ana babalarına yönelik grup danışmanlığının depresyon, benlik saygısı ve tutumları üzerine etkisi. Saray Rehabilitasyon, 6, 2-9.
15. Işıkhan, V. (2005). Engelli çocuğa sahip anne babalarda depresyon. Ankara: Şefkat Matbaacılık.
16. Kahriman, İ., & Bayat, M. (2008). Özürlü çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadıkları güçlükler ve algıladıkları sosyal destek düzeyleri. Özveri Dergisi, 5(1), 36-54.
17. Kağıtçıbaşı, C. & Ataca, B. (2005). Value of children and family change: A Three-decade portrait from Turkey. Applied Psychology, 54: 317-337 https://doi.org/10.1111/j.1464-0597.2005.00213.x
18. Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana-babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Ankara: Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projesi Kesin Raporu.
19. Karadağ, G. (2014). Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadığı zorluklar ve çözüm önerileri. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, 13(6), 491- 494.
20. Kırbaş, Z. Ö. &Özkan, H. (2013). Down sendromlu çocukların annelerinin aile işlevlerini algılama ve sosyal destek düzeylerinin değerlendirilmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Dergisi, 3(3), 171-180.
21. Kumin, L. (2012). Down Sendromlu Çocuklarda Erken İletişim Becerileri. (F. Sezer, Çev.) İstanbul: Down Sendromu Derneği İktisadi İşletmesi.
22. Lafçı, D., Öztunç, G. &Alparslan, Z. N. (2014). Zihinsel engelli çocukların (mental retardasyonlu çocukların) anne ve babalarının yaşadığı güçlüklerin belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3 (2), 723-735. https://dergipark.org.tr/tr/pub/gumussagbil/issue/23833/253905
23. Lauteslager, P. E. (2013). Down sendromlu çocuklarda motor gelişimi ve müdahalesi. (B. Toprak, Çev.) İstanbul: Down Sendromu Derneği.
24. Mert, E. (1997). Farklı engel grubunda çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin karşılaştırılması. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu.
25. Özsoy, S. A., Özkahraman, Ş. & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9 (9) ,69-78. https://dergipark.org.tr/tr/pub/spcd/issue/21102/227266.
26. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R., &Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
27. Özyurt, Ö. (2011). Hafif zihinsel engelli çocuğu olan annelerin algıladıkları aile işleyişi ve aile yaşam kalitesinin sosyo-demografik değişkenler açısından incelenmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimleri Enstitüsü.İstanbul.
28. Sarı, Y. H. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1-7.
29. Sen, E. & Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12(4):238-52. https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2007.00119.x.
30. Sola, C. & Diken, H. (2008). Gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 9 (2), 21-39. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000124
31. Smith, D. S. (2001). Health care management of adults with Down syndrome. American Family Physician, 64 (6):1031-1039.
32. Smith, E., Hokstad, S., & Næss, K. A. B. (2020). Children with Down syndrome can benefit from language interventions; Results from a systematic review and meta-analysis. Journal of Communication Disorders, 85, 105992. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2020.105992
33. Sucuoğlu, B., Küçüker, S. & Kobal, G. (1997). Ev ağırlıklı erken eğitim programlarının gelişim geriliği olan bebeklerin gelişimi üzerindeki etkisinin incelenmesi. VII. Özel Eğitim Kongresi. Ankara: Karatepe Yayınları.
34. Tabachnick, B. G. &Fidell, L. S. (2007). Using multivariate statistics (5.baskı). Allyn and Bacon.
35. Tekinarslan, İ. Ç., Sivrikaya, T., Keskin, N. K., Özlü, Ö. & Rasmussen, M. U. (2018). Kaynaştırma eğitimi alan öğrencilerin ebeveynlerinin gereksinimlerinin belirlenmesi. İlköğretim Online, 17 (1), 82-101. https://doi.org/10.17051/ilkonline.2018.413746.
36. Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B. Y. & Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri Dergisi, 7, 42-47.
37. Yazıcı, D. N., & Durmuşoğlu, M. C. (2017). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin karşılaştığı sorunlar ve beklentilerinin incelenmesi.” Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 30(2), 657-681.
38. Yıldırım, F., & Conk, Z. (2005). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip ana-babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeylerine planlı eğitimin etkisi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 9(2), 1-10.