Zihinsel Engelli Çocuğu olan Ebeveynlerin Aile Yükü ile Hayatta Amaç, Anlam ve Yaşam Yönelimi Arasındaki İlişki

Öz

Giriş ve Amaç: Bu çalışma, zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin aile yükü ile hayatta amaç, anlam ve yaşam yönelimi arasındaki ilişkiyi incelemek amacıyla kesitsel ve tanımlayıcı tasarımda yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Araştırmanın örneklemini Aralık 2019-Şubat 2020 tarihleri arasında İstanbul ili Avrupa yakasında bulunan özel bir eğitim merkezinde çalışmaya katılmaya gönüllü 100 ebeveyn oluşturdu. Çalışmanın verileri, Kişisel Bilgi formu, Aile Yükü Ölçeği, “Hayatta Amaç Ölçeği, Hayatta Anlam Anketi ve Yaşam Yönelimi Testi kullanılarak yüz yüze toplandı. Bulgular: Annelerin yetersizlik algısı, duygusal yükü ve zaman gereksinimi erkeklere göre anlamlı derecede daha yüksek bulunmuştur (p<0,05). Annelerin, yetersizlik algısı ile hayatta amaç ve hayatta anlam varlığı arasında negatif yönde, yaşam yönelimi ile hayatta anlam varlığı arasında pozitif yönde, hayatta anlam arayışı arasında negatif yönde ilişki vardır (p<0,05). Hayatta anlam varlığı ile aile yükü ölçeğinin tüm alt boyutları arasında negatif yönde ilişki vardır (p<0,05). Babaların, yaşam yönelimi ile hayatta anlamın varlığı arasında pozitif yönde, hayatta anlam arayışı arasında ise negatif yönde ilişki bulunmuştur (p<0,05). Hayatta anlam varlığı ile sosyal, fiziksel ve duygusal yük arasında ise negatif yönde ilişki vardır (p<0,05). Sonuç: Zihinsel engelli çocuğa sahip olan annelerin hayatta amaç, anlam ve yaşam yöneliminin (iyimserliğin) daha fazla olduğu ancak buna karşın aile yüklerini de daha fazla hissettiği ve yaşadığı görülmüştür. Yaşam süreçlerinde anne ve babaların rollerinin de etkisi ile farklı açılardan yaklaştıkları görülmüştür. Anne ve babaların bakış açılarını, ihtiyaçlarını ve gereksinimlerini belirlemeye, onları anlamaya yönelik daha fazla çalışma yapılması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Aile yükü
• hayatta amaç ve anlam
• yaşam yönelimi
• zihinsel engelli

Relationship Between Family Burden and Purpose in Life, Meaning in Life and Life Orientation in Parents of Children with Intellectual Disability

Öz

Aim: This study was conducted in a cross-sectional and descriptive design to examine the relationship between family burden and purpose, meaning and life orientation in parents of children with intellectual disability. Method: The sample of the research consisted of 100 parents who volunteered to participate in the study at a private education center on the European side of Istanbul between November 2019-June 2020. The data of the study were collected face to face with the "Personal Information Form", "Family Burden Scale", "Purpose in Life Scale", Meaning in Life Questionnaire" and "Life Orientation Test". Results: Women; It was determined that there was a negative significant relationship between purpose in life and the perception of inadequacy, a negative significant relationship between the level of meaning in life and economic burden, perception of inadequacy, social burden, physical burden, emotional burden and time requirement, and a negative significant relationship between the search for meaning in life and life orientation levels (p<0,05). Of men; It was determined that there were negative significant relationships between the presence of meaning in life and life orientation levels, between the search for meaning in life and life orientation levels, and between the level of presence of meaning in life and social load, physical load and emotional load scores (p<0.05). Conclusion: It was determined that mothers and fathers had life goals, but they did not feel a valuable meaning and were not in search of such a meaning, and their life orientations were pessimistic. It has been observed that men and women approach life processes from different perspectives, influenced by their roles, and it is recommended that more studies be conducted on this subject.

Anahtar Kelimeler

• Intellectual disability
• family burden
• purpose and meaning in life
• life orientation

Kaynakça

1. 1. Uzun Cıcek, A, Sarı, S.A, Mercan Isık, C, Sociodemographic characteristics, risk factors, and prevalence of comorbidity among children and adolescents with ıntellectual disability: A cross-sectional study. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 2020, 13(2), 66–85. https://doi.org/10.1080/19315864.2020.1727590
2. 2. Yang, W, Liang, X, Sit, C.H, Physical activity and mental health in children and adolescents with intellectual disabilities: A meta-analysis using the RE-AIM framework. Int J Behav Nutr Phys Act. 2022, 19(1), 80. https://doi.org/10.1186/s12966-022-01312-1
3. 3. Piškur, B, Beurskens, A.J, Ketelaar M, Jongmans MJ, Casparie BM, Smeets RJ, Daily actions, challenges, and needs among Dutch parents while supporting the participation of their child with a physical disability at home, at school, and in the community: A qualitative diary study, BMC Pediatrics, 2017, 17(1), 1-11.
4. 4. Balcı, S, Kızıl, H, Savaşer, S, Dur, Ş, Mutlu, B, Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlüklerin ve aile yükünün belirlenmesi, Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 2019, 10, 124-130.
5. 5. Çetrez İşcan, G, Malkoş, A, Özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin umut düzeylerinin başa çıkma yeterliği ve yılmazlık açısından incelenmesi, Trakya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 2017, 7, 120-7.
6. 6. Steinhart, S, Kornitzer, E, Baron, A.B, Wever, C, Shoshan, L, Katz-Leurer, M, Independence in self-care activities in children with myelomeningocele: Exploring factors based on the International Classification of Function model, Disabil Rehabil, 2018, 40, 62-8.
7. 7. Ercan, F.Z, Kırlıoğlu, M, Kalaycı Kırlıoğlu, H.İ, Engelli çocuğa sahip ailelerin bu durumu kabulleniş süreçleri ve bu duruma dair görüşleri, Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 2019, 19, 597-628.
8. 8. Şengül, S, Baykan, H, Zihinsel engelli çocukların annelerinde depresyon, anksiyete ve stresle başa çıkma tutumları, Kocatepe Tıp Dergisi, 2013, 14, 30-39.

9. 9. Hassamancıoğlu, U, Akın, A, Yoldaş, C, Şahin, S, Özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerde, aile içi roller ve çocuğu tanıma becerilerinin aile yılmazlığına etkisinin incelenmesi, Toplum ve Sosyal Hizmet, 2020, 31, 1176-1200.
10. 10. Köksal, G, Kabasakal, Z, Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi, Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 2012, 32, 71-91.
11. 11. Başgöze, F, Kağan, M, Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip ebeveynlerin problem çözme becerileri ile yaşam doyumlarının incelenmesi, Uluslararası Toplum Araştırmaları Dergisi, 2020, 16(özel sayı), 5651-5680.
12. 12. Avşaroğlu S, Okutan H, Zihin engelli çocuğu olan ailelerin yaşam doyumları, iyimserlik ve psikolojik belirti düzeylerinin incelenmesi, MANAS Sosyal Araştırmalar Dergisi, 2018, 7, 59-76.
13. 13. van Wingerden, E, Sterkenburg, P.S, Wouda, M, Improving empathy and self-efficacy in caregivers of persons with intellectual disabilities, using M-Learning (Hisense APP-ID): Study protocol for a randomized controlled trial, Trials, 2018, 19, 1-8.
14. 14. Akandere, M, Acar, M, Baştuğ, G, Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 2009, 22, 23-32.
15. 15. Demir, G, Özcan, A, Kızılırmak, A, Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin depresyon düzeylerinin belirlenmesi, Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 2010, 13, 53-58.
16. 16. Turan Gürhopur, F.D, İşler Dalgıç, A, Zihinsel yetersiz çocuğu olan ebeveynlerde aile yükü, Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 2017, 8(1), 9-16.
17. 17. Çitil, M, Doğan, İ, Engelli çocuğu olan ailelerin yapısı ve toplumsal ilişkilerinin belirlenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 2019, 43, 61-108.
18. 18. Yıldırım Sarı, H, Başbakkal, Z, Zihinsel Yetersiz Çocuğu olan Aileler için Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği’nin geliştirilmesi, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2008, 11, 86-95.
19. 19. Kahleoğulları, G, Hayatta Amaç Ölçeği, Hayatta Anlam Anketi ve Yaşam Yönelimi Testi Revize Türkçe versiyonunun geçerlik, güvenirliği ve faktör yapısı (Yüksek Lisans Tezi). 2017, Gaziantep, Hasan Kalyoncu Üniversitesi.
20. 20. Horridge, K.A, Dew, R, Chatelin, A, Seal, A, Macias, L.M, Cioni, G, Kachmar, O, Wilkes, S, Austerity and families with disabled children: A European survey, Developmental Medicine and Child Neurology, 2019, 61, 329-36.
21. 21. Yarımdağ, E, Erciyes, J.C,. Engelli çocuğu olan ebeveynlerin sorunları ve kaygılarının toplumsal cinsiyet rolleri bağlamında incelenmesi. IBAD Sosyal Bilimler Dergisi, 2021, 9, 347-373.
22. 22. Ören, B, Aydın, R, Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi, Manisa Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 2020, 7, 302-309.
23. 23. Asa, G.A, Fauk, N.K, Ward, P.R, Mwanri, L, The psychosocial and economic impacts on female caregivers and families caring for children with a disability in Belu District, Indonesia, PloS One, 2020, 15, 1-16.
24. 24. Homan, K.J, Greenberg, J.S, Mailick, M.R, Generativity and well-being of midlife and aging parents with children with developmental or mental health problems, Res Aging, 2020, 42(3-4), 95-104.
25. 25. Kaji, N, Ando, S, Nishida, A, Yamasaki, S, Kuwabara, H, Kanehara, A, Satomura, Y, Jinde, S, Kano, Y, Hiraiwa-Hasegawa, M, Igarashi, T, Kasai, K, Children with special health care needs and mothers' anxiety/depression: Findings from the Tokyo Teen Cohort study, Psychiatry and Clinical Neurosciences, 2021, 75(12), 394-400.
26. 26. Özmen, D, Çetinkaya, A, Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunlar, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 2012, 28, 35-49.
27. 27. Mulahalilović, A, Hasanović, M, Pajević, I, Jakovljević, M, Meaning and the sense of meaning in life from a health perspective, Psychiatria Danubina, 2021, 33(Suppl 4), 1025-1031.