MOTHERS OF CHILDREN WITH DISABILITIES: A CASE STUDY IN MUĞLA-MENTEŞE

Öz

It has been known that children with disabilities.show significant differences from their peers in individual, developmental, and social aspects; therefore, they require more intensive care and support in various areas. Among those primarily responsible for meeting these needs are the mothers of children with disabilities. This study aims to understand the responsibilities placed on mothers due to the condition of having a disabled child, which requires more intensive care. The experiences of these mothers in social life with a disabled child, the challenges they face along the way, and the solutions they develop for these challenges are key areas of focus in the research. Based on these points, the study reached out to twenty-three mothers living in the Menteşe district of Muğla who have a disabled child. In-depth interviews were conducted with the mothers who voluntarily participated in the study. The data obtained from the interviews were categorized under the themes of "being the mother of a disabled child" and "experiences related to social life," and the maternal experience was subjected to descriptive analysis. The most significant finding of the study is that mothers generally undertake a significant portion of this process themselves and primarily receive help from women in their surroundings (mother, sister, neighbor, friend).

Anahtar Kelimeler

• Mothers of childeren with disabilities
• social life
• problems and solutions

ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUK ANNELERİ: MUĞLA-MENTEŞE ÖRNEĞİ

Öz

Özel gereksinimli çocukların bireysel, gelişimsel ve sosyal anlamda akranlarından anlamlı düzeyde farklılık gösterdiği; bu nedenle daha yoğun bakım emeğine ve çeşitli alanlarda desteklenmeye ihtiyaç duydukları bilinmektedir. Bu ihtiyaçların giderilmesinde ilk elden sorumlu kişilerin başında ise özel gereksinimli çocukların anneleri gelmektedir. Bu çalışma, daha yoğun bakım emeğini gerektiren bir durum olan özel gereksinimlilik halinin annelere yüklediği sorumlulukları anlamayı amaçlamaktadır. Söz konusu annelerin özel gereksinimli bir çocukla toplumsal hayatta yaşadıkları, bu yolda yürürken karşılaştıkları sorunlar ve bu sorunlar için ürettikleri çözümler araştırmada dikkat edilen deneyimlerin başında gelmektedir. Bu noktalardan hareketle tasarlanan çalışmada, Muğla’nın Menteşe İlçesi’nde yaşayan ve özel gereksinimli çocuğu olan yirmi üç anneye ulaşılmıştır. Çalışmaya gönüllü olarak katılan annelerle derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Görüşmelerden elde edilen veriler ‘‘özel gereksinimli çocuk annesi olmak’’ ve ‘‘sosyal hayata dair deneyimler’’ temaları altında toplanmış ve annelik deneyimi özelinde betimsel analize tabi tutulmuştur. Çalışmada elde edilen en önemli bulgu annelerin genel olarak bu sürecin önemli bir bölümünü kendilerinin yürüttüğü ve daha çok çevrelerindeki kadınlardan (anne, kardeş, komşu, arkadaş) yardım aldıklarıdır.

Anahtar Kelimeler

• Özel Gereksinimli Çocuğu Olan Anneler
• Sosyal Yaşam
• Sorunlar ve Çözümler

Etik Beyan

Çalışmada herhangi bir etik ihlali bulunmamaktadır. Çalışma için MUĞLA SITKI KOÇMAN ÜNİVERSİTESİ SOSYAL VE BEŞERİ BİLİMLER ARAŞTIRMALARI ETİK KURULU -1 KARARI Protokol No : 240069 Karar No : 84 olarak gerekli izinler alınmıştır.

Teşekkür

Özel gereksinimli çocuğu olan ve çalışmaya destek olan annelere çok teşekkür ederim.

Kaynakça

1. Aktaş, G. (2019). Günümüz Toplumlarında Anneliğin Değişen Biçimlerini Sosyal Medya Kullanıcıları Üzerinden Değerlendirmek. Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi, Aralık 2019, 36 (2), ss. 253-271.
2. Alkan Meşhur, H. F. (2013). Accessibility for people with disabilities in urban spaces: a case study of Ankara, Turkey. ArchNet-IJAR: International Journal of Architectural Research, 7(2), ss. 43- 60.
3. Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş., Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Eğitim-Kültür ve Araştırma Dergisi, 3(9), ss. 69-78.
4. Altuntaş, B., Atasü-Topçuoğlu, R. (2016). Engelli bakımı: Sosyal bakım ve kadın emeği. Ankara: Nika Yayınevi.
5. Aral, N., Gürsoy, F. (2007). Özel eğitim gerektiren çocuklar ve özel eğitime giriş. İstanbul: Morpa.
6. Ardıç, A. (2018). Özel gereksinimli çocuk aileleri ve özellikleri. Veysel Aksoy (Edt.), Özel Eğitim (ss 200-223). Ankara: Pegem Akademi.
7. Aydın R, Körükcü Ö, Kabukcuoğlu K. (2017). Bir Göçmen Olarak Anneliğe Geçiş: Riskler ve Engeller. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 9(3):250-262. doi:10.18863/pgy.285927
8. Aydıner Boylu, A., Öztop, H. (2013). Tek Ebeveynli Aileler: Sorunlar ve Çözüm Önerileri. Sosyoekonomi, 19(19). https://doi.org/10.17233/se.37916

9. Badinter, E. (1992). Annelik Sevgisi: 17. Yüzyıldan Günümüze Bir Duygunun Tarihi (Kamuran Çelik, Çev.). İstanbul: Afa Yayınları.
10. Badinter, E. (2011). Kadınlık mı Annelik mi (Ayşen Ekmekçi, Çev.). İstanbul: İletişim Yayınları.
11. Baker, B. L., Blacher, J., Crnic, K. A., & Edelbrock, C. (2002). Behavior problems and parenting stress in families of three-year-old children with and without developmental delays. American Journal on Mental Retardation, 107(6). https://doi.org/10.1352/0895-8017(2002)1070433:BPAPSI2.0.CO;2
12. Baker, B. L., Blacher, J., & Olsson, M. B. (2005). Preschool children with and without developmental delay: Behaviour problems, parents’ optimism and well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 49(8), 575-590.
13. Bailey DB, Golden RN, Roberts J, Ford A. (2007). Maternal depression and developmental disability: A critique. Dev Disabil Res Rev. 13(3): 321-9.
14. Baran, G. (2000). Zihinsel engelli çocuklara sahip annelerin kaygı düzeylerinin incelenmesi. Hacettepe Üniversitesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Dergisi, 1, 6-7.
15. Bengisoy, A. ve Yılmaz, İ. (2019) Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin okul rehberlik servisinden beklentileri ile ilgili görüşleri, Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 2019, Cilt:32(1), s. 1-23
16. Bourke-Taylor., H., Jane, M. F. (2018). Mothers' experiences of a women's health and empowerment program for mothers of a child with a disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(6):2174-2186. doi: 10.1007/S10803-018-3486-0
17. Burç, P E. (2015). Popüler kültür ve annelik: anneliğin farklı görünümleri. Hacettepe Üniversitesi Sosyolojik Araştırmalar E-Dergisi, 1-15. http://www.sdergi.hacettepe.edu.tr/?page=makaleler
18. Cho.Y.Y., Hye, Kim,R. (2022). A predictive model of resilience in mothers of children with developmental disabilities. Journal Of Korean Academy Of Nursing, 52 4(4):407-420. doi: 10.4040/jkan.21235
19. Chodorow, N. (1978). Annelik, nesne ilişkileri ve kadın Oedipus konfigürasyonu. Feminist Çalışmalar, 4 (1), 137–158. https://doi.org/10.2307/3177630
20. Colker, R. (2015). Blaming mothers: a disability perspective. Social Science Research Network, doi: 10.2139/SSRN.2604972
21. Crowe T, Florez S. (2006). Time use of mothers with school-age children: A continuing impact of a child’s disability. Am J Occup Ther. 60(2): 194-203.
22. Çetin, K. ve Kurnaz, A. (2017). Özel gereksinimli öğrencilerin giyinme güçlüğü ve tercihlerinin veli ve öğretmen görüşlerine dayalı incelenmesi, Araştırma ve Deneyim Dergisi, Cilt:2(2), s. 79-98
23. Çiftci Tekinarslan, İ. (2010). Aile eğitimi. N. Baykoç (Ed.), Öğretmenlik programları için özel eğitim (s.91-109). Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
24. Çiftçi, H. D. (2015). Zihinsel yetersizliği bulunan çocuk sahibi ebeveynlerin eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi. Int. J. Hum. Sci, 12(1), 36-54.
25. Darıca, N., Abidoğlu, Ü. ve Gümüşçü, Ş. (2005). Otizm ve otistik çocuklar. İstanbul: Özgür
26. Emerson E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self‐ assessed social and psychological impact of the child’s difficulties. J Intellect Disabil Res. 47(4): 385-99. 20.
27. Ersoy Ö. ve Çürük N. (2009). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerde sosyal desteğin önemi. Aile ve Toplum, 5(17), 104-110.
28. Ezgin Ağıllı, S. (2022). “acceptable motherhood”: motherhood at the ıntersection of neoliberal and conservative politics in Turkey. Current Debates in Social, Humanities and Administrative Sciences (ss.497-510).
29. Sönmez Sinan, Işık Özgür (Edt.). İzmir: Duvar Yayınları.
30. Ezgin Ağıllı, S. (2023). Dijital mecralardaki gözetleme pratikleri ve annelik(ler): “çocuklara yarış atı gibi diyoruz ama biz ebeveyn olarak daha çok yarışıyoruz”. Sosyoloji Araştırmaları Dergisi, 26(2), 117-136. https://doi.org/10.18490/sosars.1382513
31. Ferguson (1983). On Conceiving Motherhood and Sexuality: A Feminist Materialist Approach. Essays in Feminist Theory, Trebilcot, J. (Edt.), Maryland: Rowman and Littlefield Publishers.
32. Gowen, J. W., Johnson-Martin, N., Goldman, B. D., & Appelbaum, M. (1989). Feelings of depression and parenting competence of mothers of handicapped and nonhandicapped infants: A longitudinal study. American Journal on Mental Retardation, 94(3), 259–271.
33. Hedov G, Anneren G, Wikblad K. (2000). Self-perceived health in Swedish parents of children with down's syndrome. Qual Life Res. 9(4): 415-22.
34. Heller, T., Hsieh, K., & Rowitz, L. (1997). Maternal and paternal caregiving of persons with mental retardation across the lifespan. Family Relations, 407-415.
35. Hosseinkhanzadeh, A.A., Esapoor, M., Yeganeh, T., & Mohammadi, R. (2012). A study of the family cohesion in families with mentally disable children. Procedia - Social and Behavioral Sciences 84(2013), 749–753. doi: 10.1016/j.sbspro.2013.06.639
36. Işık, S. Y. (2015). Küresel kültürel değişim ve yeni annelik: Ankara Kâmil Ocak Mahallesi örneği. Eğitim Bilim Toplum Dergisi, 13(50), 48-75.
37. İşcan, G. Ç ve Malkoç, A. (2017). Özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin umut düzeylerinin başa çıkma yeterliği ve yılmazlık açısında incelenmesi, Trakya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, Cilt:7(1), ss. 120-127.
38. Karaman, E. D. ve Doğan, N. (2018). Annelik rolü üzerine: kadının “annelik” kimliği üzerinden tahakküm altına alınması. Gümüşhane Üniversitesi İletişim Fakültesi Dergisi, 6(2), ss. 1475-1496.
39. Karaymirza, E. (2019). Kuşaktan kuşağa annelik: Gaziantep örneği [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi] Gaziantep Üniversitesi, Göç Enstitüsü, Kadın Çalışmaları Anabilim Dalı.
40. Kılıç, E. (2020). Çalışma hayatında anneliğin dönüşümü: Bursa ölçeğinde çalışan anneler üzerine bir uygulama araştırması. [Yayımlanmamış doktora tezi]. Bursa: Uludağ Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
41. Koçbeker, B. N., Seçil Karamuklu, E. (2022). Covid-19 salgını sürecinde özel gereksinimli çocuğu olan annelerin yaşadıkları güçlüklerin ve duygu durumlarının incelenmesi. Milli Eğitim Dergisi, 51(233), 419-442. https://doi.org/10.37669/milliegitim.787866
42. Köksal, G. (2011). Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi [Yayımlanmamış doktora tezi]. İzmir: Dokuz Eylül Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
43. Kundakcı, Y. E., Gül, İ., Yeşiltaş, A., Kundakcı, R. (2022). Covıd-19 pandemisinde özel gereksinimli çocuklar ve annelerinin deneyimleri: nitel bir araştırma. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 22(54), 63-86. https://doi.org/10.21560/spcd.vi.890240
44. Lee J. (2013).Maternal stress, well-being, and impaired sleep in mothers of children with developmental disabilities: a literature review. Res Dev Disabil. 34(11): 4255-73.
45. Lefebvre, H. (2016). Modern dünyada gündelik hayat (Işın Gürbüz, Çev.). İstanbul: Metis Yayınları.
46. Meşe, İ. (2014). Bir sorunsal olarak popüler yayınlarda “ideal annelik” kurgusu Muhafazakâr Düşünce Dergisi, Sayı 41, ss. 93-111.
47. Miller, T. (2010). Annelik Duygusu: Mitler ve Deneyimler (Gül Tuncer Çev.). İstanbul: İletişim Yayınları.
48. Mugno D, Ruta L, D'Arrigo VG, Mazzone L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes. 22(5): 1-9. https://doi.org/10.1186/1477-7525-5-22.
49. Munsell.,S.E., O’Malley, L. (2019). The Lived Experiences of Mothers of Children with Disabilities. The New Educator, 15(4):269-280. doi: 10.1080/1547688X.2019.1601315
50. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. Resmî Gazete, 30471, 7 Temmuz 2018.
51. Özen, A. (2015). Aile eğitimi: özel eğitime gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim. Pegem Akademi: Ankara.
52. Özgüven, İ. E. (2001). Evlilik ve aile terapisi. Ankara: Nobel.
53. Özmen, D. ve Çetinkaya, A. (2012). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunlar. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 28(3), 35-49.
54. Patton, M. Q. (2018). Nitel araştırma ve değerlendirme yöntemleri, Bütün, M. & Demir, S.B.(Çev. Edt.). 2. Baskı, Ankara: Pegem Akademi.
55. Sadıkoğlu Z. Z. (2020). Yoğun annelik algısı: annelerin perspektifinden çağdaş ebeveynlik kültürü [Yayımlanmamış doktora tezi] İstanbul Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Sosyoloji Anabilim Dalı,
56. Sarısoy, M. (2000). Otistik ve zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin evlilik uyumları [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi]. Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir.
57. Singer G.(2006). Meta-analysis of comparative studies of depression in mother’s of children with and without developmental disabilities. Am J Ment Retard. 111: 155-69.
58. Sili Kalem, A. (2021). Göç ve Annelik: Ulusaşırı Göçmen Kadınların Annelik Pratikleri. Medeniyet ve Toplum Dergisi, 5(2), 86-105.
59. Toy, A. B., Kesici, İ. (2020). Özel Gereksinimli Çocuğu Olan Annelerin Eğitim İhtiyaçları. Journal of Advanced Education Studies, 2(1), 61-93.
60. Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B.Y. ve Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri, 7(1), 42-47.
61. Ünal, N. (2014). Tek Ebeveyn Annelere Yönelik Sosyal Politikalar: Farklı Ülke Örnekleri. T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Kadının Statüsü Genel Müdürlüğü [Uzmanlık Tezi]. Ankara. 4857 sayılı İş Kanunu (2003). https://www.mevzuat.gov.tr/MevzuatMetin/1.5.4857.pdf (Erişim Tarihi: 27.06.2024).
62. Say, H. (2020). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ebeveyn ile özel gereksinimli çocuğa sahip olmayan ebeveynlerin umutsuzluk düzeyleri ve yaşam doyumlarının incelenmesi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. İstanbul: İstanbul Gelişim Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü
63. Selvi, B. (2011) Makbul Anneler Müstakbel Vatandaşlar. Ankara: Ayizi Kitap, Silva, B. E. (1996). “The Transformation of Mothering” Good Enough Mothering? Feminist Perspectives on Lone Motherhood, Silva, E. B. (Ed.), (ss. 10-37). London: Routledge Company.
64. Sivrikaya, T. ve Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip olan annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(2), 17-29.
65. Smart, C. (1996). “Decostructing Motherhood”, Good Enough Mothering? Feminist Perspectives on Lone Motherhood. E. B. Silva, E. B. (Ed.), (s. 37-58). London: Routledge Company.
66. Şahin, F. (2022). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ebeveyn ile özel gereksinimli çocuğa sahip olmayan ebeveynlerin psikolojik sağlamlık ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin incelenmesi. [Yayınlanmamış yüksek lisans tezi]. Okan Üniversitesi.
67. Timurturkan, M. (2019). Ebeveynlik ve dijital medya: anneliğe ilişkin yaratılan yeni temsiller ve dayanışma örüntüleri. Mediterranean Journal of Humanities IX/1 (2019) 315-333
68. Tonay, G. (2019). Çalışan kadınların annelik tecrübeleri üzerine sosyolojik bir çalışma [Yüksek Lisans Tezi] Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sosyoloji Anabilim Dalı Sosyoloji Bilim Dalı, Konya.
69. Topuz, S., Ülger Ö., Elbasan B., Yakut H. ve Ayhan Y. (2014). Türkiye’de farklı engellere sahip çocukların annelerinin yaşam kalitesinin ve psiko-sosyal destek ihtiyaçlarının araştırılması: pilot çalışma. Türk Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi. 25(2): 63-71.
70. Toy, A.B., Kesici, İ. (2020). Özel Gereksinimli çocuğu olan annelerin eğitim ihtiyaçları. Journal of Advanced Education Studies (Vol. 2). Vol. 2.
71. Yarar, F., Bayramoğlu, S., Şenol, H. (2021). COVID-19 pandemi döneminin özel gereksinimli çocuk annelerinde anksiyete ve yaşam kalitesi üzerine etkisinin incelenmesi. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 11(3), 410-416. https://doi.org/10.33631/duzcesbed.871934
72. Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2018). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayıncılık.
73. Yıldız, M. C., Cenkseven, Önder, F. (2021). Özel gereksinimli çocuğu olan annelerde bütünlük duygusu ve psikolojik iyi oluş: iyimserliğin aracı rolü. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 17(3), 432-484. https://doi.org/10.17860/mersinefd.929413