Investigating the Relationship Between Stress, Quality of Life, and Family Empowerment Among Parents of Children with Special Needs

Öz

Objective: Parents, who assume a critical role in supporting the development of children with special needs, experience great difficulties, especially emotionally and mentally. In this study, it was aimed to examine the relationship between family stress, family quality of life and family empowerment in parents with children with special needs. Methods: The sample of the descriptive and correlational study consisted of 123 parents. Data were collected using a descriptive information form, Family Stress Rating Scale, Beach Centre Family Quality of Life Scale and Family Empowerment Scale. The data were analysed using Statistical Package for Social Sciences for Windows 25.0 and Analysis of Moment Structures 22.0 software. Results: In the study, 88.60% of the participants were female and 36.60% were aged 40 years and over. It was found that 5.00% of the participants were diagnosed with a mental illness and 17.90% of them received or were currently receiving psychological support. As a result of stepwise regression analysis, it was seen that family stress and family empowerment had an effect on quality of life. Conclusion: In this study, it was found that family stress and family empowerment affected quality of life, family stress decreased quality of life while family empowerment increased it. Determining the stress sources of families of children with special needs and supporting and empowering their coping skills with stress have an effect on quality of life.

Anahtar Kelimeler

• Family
• Stres
• Quality of life
• Empowerment
• Children with special need

Özel Gereksinimli Çocukların Ebeveynlerinde Stres, Yaşam Kalitesi ve Ailenin Güçlendirilmesi Arasındaki İlişkinin İncelenmesi

Öz

Amaç: Özel gereksinimli çocukların gelişimini desteklemede kritik bir rol üstlenen ebeveynler, özellikle duygusal ve ruhsal açıdan büyük zorluklar yaşamaktadır. Bu araştırmada özel gereksinimli çocuğu olan ebeveynlerin aile stresi, aile yaşam kalitesi ve ailenin güçlendirilmesi arasındaki ilişkinin incelenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte gerçekleştirilen araştırmanın örneklemini 123 ebeveyn oluşturmuştur. Veriler; tanıtıcı bilgi formu, Aile Stresini Değerlendirme Ölçeği (ASDÖ), Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Aile Güçlendirme Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Araştırmanın verileri, SPSS (Statistical Package for Social Sciences) for Windows 25.0 ve Amos (Analysis of Moment Structures) 22.0 programları ile analiz edilmiştir. Bulgular: Katılımcıların %88.60’sı kadındır ve %36.60’ı 40 yaş ve üzerindedir. Katılımcıların %5.00’ına ruhsal bir hastalık tanısı konmuş olup %17.90’ının psikolojik destek aldığı veya almakta olduğu bulunmuştur. Aşamalı regresyon analizi sonucunda aile stresi ile birlikte ailenin güçlendirilmesinin yaşam kalitesine etkisi olduğu görülmüştür. Sonuç: Bu çalışmada aile stresinin ve ailenin güçlendirilmesinin yaşam kalitesini etkilediği, aile stresinin yaşam kalitesini azaltırken ailenin güçlendirilmesini artırdığı saptanmıştır. Özel gereksinimli çocukların ailelerinin stres kaynaklarının belirlenmesi, stresle baş etme becerilerinin desteklenmesi ve güçlendirilmesinin yaşam kalitesine olumlu katkısının olabileceği öngürülmüştür. Ailelerin yaşam kalitesini artırma sorumluluğu olan hemşirelerin, ebeveynlerin stres düzeyine, aynı zamanda güçlü yönlerine odaklanması gerekir.

Anahtar Kelimeler

• Aile
• Stres
• Yaşam kalitesi
• Güçlendirme
• Özel gereksinimli çocuklar

Destekleyen Kurum

Bu çalışmada herhangi bir kuruluş tarafından sağlanan finansal destek kullanılmamıştır.

Etik Beyan

Çalışmanın etik onayı, Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi Etik Kurulu’ndan 03.03.2023 Evrak Tarih ve 159477 Sayısı ile alınmıştır.

Teşekkür

Çalışmamızın yapılmasına izin veren özel özel eğitim kurumlarına teşekkür ederiz.

Kaynakça

1. Aktan, O., Orakcı, Ş., Durnalı, M. (2020). Investigation of the relationship between burnout, life satisfaction and quality of life in parents of children with disabilities. European Journal of Special Needs Education, 35(5), 679-695. doi:10.1080/08856257.2020.1748429
2. Angın, E. (2020). Özel Eğitimde Temel Kavramlar. N. Aral, F. Gürsoy (Ed.) Özel Gereksinimli Çocuklar ve Eğitimleri-Özel Eğitim içinde (s.14-18). Ankara: Hedef CS Basın Yayın.
3. Atila Demir, S., Keskin, G. (2018). Zihinsel engelli çocuğa sahip olan annelerin karşılaştıkları güçlükler: Nitel bir çalışma. International Journal of Social Science, 66, 357-372. doi:10.9761/JASSS7528
4. Aysan, F., Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22, 1-6. Erişim adresi: https://dergipark.org.tr/en/pub/deubefd/issue/25429/268270
5. Boztepe, H., Çınar, S., Kanbay, Y., Acımış, B., Özgür, F., Terzioglu, F. (2022). Validity and reliability of the Family Empowerment Scale for parents of children with cleft lip and/or palate. Child: Care, Health and Development, 48(2), 277-285. doi:10.1111/cch.12928
6. Canarslan, H., Ahmetoğlu, E. (2015). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 17(1), 13-31. Erişim adresi: https://dergipark.org.tr/en/pub/trakyasobed/issue/30210/326082
7. Cengiz, S., Nebioğlu Yıldız, M., Peker, A. (2021). Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynler ile tipik gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin stres ve yaşam doyum düzeylerinin incelenmesi. OPUS International Journal of Society Researches, 17(36), 2940-2956. doi: 10.26466/opus.832440
8. Cho, K. S., Hong, E. J. (2013). A path analysis of the variables related to the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress and Health 29, 229–239. doi:10.1002/smi.2457

9. Çam, Z. (2021). Özel gereksinimli çocuğu olan annelerin aile yaşam kaliteleri ebeveynlik stresi ve evlilik yaşam doyumu arasındaki ilişkilerin incelenmesi. (Yayımlanmamış yüksek lisans tezi). İstanbul Medeniyet Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, İstanbul.
10. Dabrowska, A., Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280. doi:10.1111/j.1365-2788.2010.01258.x
11. Dardas, L. A. (2014). Stress, coping strategies, and quality of life among Jordanian parents of children with autistic disorder. Autism, 4(127). doi:10.4172/2165-7890.1000127
12. Dönmez, H., Arslan, F. T. (2019). Kistik fibrozisli çocuğun bakımda hemşiresinin rolü. Pediatric Practice and Research, 7, IRUPEC 2019 Kongresi Tam Metin Bildirileri, 57–61. Erişim adresi: https://dergipark.org.tr/en/pub/pprjournal/issue/51342/668723
13. Fadda, M., Galimberti, E,, Carraro, V., Schulz, P. J. (2016). What are parents' perspectives on psychological empowerment in the MMR vaccination decision? A focus group study. BMJ Open, 6(4):e010773. doi:10.1136/bmjopen-2015-010773
14. Gdonteli, K., Athanasopoulou, P., Gavriilidou, E. (2024). Enhancing Quality of Life (QoL) of Parents of Children with Developmental Disabilities in Amateur Swimming Clubs. In: Thrassou, A., Vrontis, D., Efthymiou, L., Weber, Y., Shams, S.M.R., Tsoukatos, E. (Eds.) Non-Profit Organisations, Volume III. Palgrave Studies in Cross-disciplinary Business Research, In Association with EuroMed Academy of Business. Palgrave Macmillan, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-031-62534-3_6
15. Habib, H. A., Asmat, A., Naseem, S. (2016). Parental satisfaction with life and perceived social support of parents of children with intellectual disability. International Journal of Innovation and Scientific Research, 20(2), 398–402. Erişim adresi: http://www.ijisr.issr-journals.org/abstract.php?article=IJISR-15-262-05 Han, K. S., Yang, Y., Hong, Y. S. (2018). A structural model of family empowerment for families of children with special needs. Journal of Clinical Nursing, 27, e833-e844. doi:10.1111/jocn.14195
16. Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A., Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68(4), 1069-1083. https://doi.org/10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x
17. İlhan, T. (2017). Özel gereksinimli 3-6 yaş çocuklarının ebeveynlerinin stres düzeyleri ile rolleri arasındaki ilişki. Ankara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 18(3), 383-400. doi:10.21565/ozelegitimdergisi.286786
18. Kal, B. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların annelerindeki anksiyete ve depresyon düzeylerinin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul Gelişim Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, İstanbul.
19. Kaner, S. (2001). Aile Stres Değerlendirme Ölçeği (The Questionnaire on Resources and Stress/QRS-F) faktör yapısı, güvenirlik ve geçerlik çalışmaları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Dergisi, 34(1-2), 1-10. doi:10.1501/Egifak_0000000039
20. Karataş, P., Çalışır, H., Sarıkaya Karabudak, S. (2020). Ailenin güçlendirilmesi ve pediatri hemşireliğinde uygulanması. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 13(3), 200-205. doi:10.46483/deuhfed.569789
21. Kılıç, S. (2012). Örnek büyüklüğü, güç kavramları ve örnek büyüklüğü hesaplaması. Journal of Mood Disorders, 2(3), 140-142. doi:10.5455/jmood.20120921043306
22. Koren, P. E., DeChillo, N., Friesen, B. J. (1992). Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37(4), 305–321. doi:10.1037/h0079106
23. Köksal, G., Kabasakal, Z. (2012). Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 32, 71-91. Erişim adresi: https://dergipark.org.tr/en/pub/deubefd/issue/25119/265246
24. Kuru, N., Piyal, B. (2018). Perceived social support and quality of life of parents of children with Autism. Nigerian Journal of Clinical Practice, 21(9), 1182-1189. doi:10.4103/njcp.njcp_13_18
25. Liu, C. H., Chao, Y. H., Huang, C. M., Wei, F. C., Chien, L. Y. (2010). Effectiveness of applying empowerment strategies when establishing a support group for parents of preterm infants. Journal of Clinical Nursing, 19, 1729-1737. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.03082.x
26. Meral, F. B., Cavkaytar, A. (2013). Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği’nin Türkçe uyarlama, geçerlik ve güvenirlik çalışması. Eğitim ve Bilim, 38(170), 48-60. Erişim adresi: https://egitimvebilim.ted.org.tr/index.php/EB/article/view/910/544
27. Milli Eğitim Bakanlığı (MEB). (2024). Milli Eğitim İstatistikleri Örgün Eğitim, 2023/2024. Erişim adresi: https://sgb.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2024_10/11230736_meb_istatistikleri_orgun_egitim_2023_2024.pdf
28. Misura, A. K., Memisevic, H. (2017). Quality of life of parents of children with intellectual disabilities in Croatia. Journal of Educational and Social Research, 7(2), 43-48. Erişim adresi: https://www.richtmann.org/journal/index.php/jesr/article/view/9918/9551
29. Naheed, A., Islam, M. S., Hossain, S. W., Ahmed, H. U., Uddin, M. J., Tofail, F, ... Munir, K. (2020). Burden of major depressive disorder and quality of life among mothers of children with autism spectrum disorder in urban Bangladesh. Autism Research, 13(2), 284-297. DOI: 10.1002/aur.2227
30. Özbey, Ç. (2009). Özel Çocuklar ve Terapi Yöntemleri. İstanbul: İnkılap Kitabevi.
31. Özyurt, Ö. (2011). Hafif zihinsel engelli çocuğu olan annelerin algıladıkları aile işleyişi ve aile yaşam kalitesinin sosyo-demografik değişkenler açısından incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
32. Papageorgiou, S. N. (2022). On correlation coefficients and their interpretation. Journal of Orthodontics, 49, 359–361. doi: 10.1177/14653125221076142
33. Staunton, E., Kehoe, C., Sharkey, L. (2020). Families under pressure: Stress and quality of life in parents of children with an intellectual disability. Irish Journal of Psychological Medicine, 1-8. doi:10.1017/ipm.2020.4
34. Togay, A., Güçray, S. (2017). Zihinsel yetersizliği olan bireylerin aileleri ve psikolojik danışma: Bir derleme çalışması. HAYEF: Journal of Education, 15(1), 43–62. doi:10.26650/hayef.2018.15.1.0005
35. Türkan, M. M. (2017). İşitme engelli çocukların annelerinin stres düzeyini ve evlilik doyumlarını yordayan değişkenlerin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Okan Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Psikoloji Anabilim Dalı, Gelişim Psikolojisi Programı, İstanbul.
36. UNICEF. (2022). Children with disabilities. Erişim adresi: https://www.unicef.org/disabilities Erişim tarihi: 25 Aralık 2024
37. Vuorenmaa, M., Halme, N., Åstedt-Kurki, P., Kaunonen, M., Perälä, M. (2014). The validity and reliability of the Finnish Family Empowerment Scale (FES): A survey of parents with small children. Child: Care, Health and Development, 40(4), 597–606. doi:10.1111/cch.12081
38. Yaman, Y. (2018). Özel gereksinimli çocuklar ve eğitimleri. İçinde: Z. Seçer (ed). Risk altındaki çocuklar ve eğitimleri. (Ss:251-252). Ankara: Eğiten Kitap Yayıncılık.
39. Yarımdağ, E., Erciyes, J. C. (2021). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin sorunları ve kaygılarının toplumsal cinsiyet rolleri bağlamında incelenmesi. IBAD Sosyal Bilimler Dergisi, (9), 347-373. doi:10.21733/ibad.843293
40. Yeh, H. Y., Ma, W. F., Huang, J. L., Hsueh, K. C., Chiang, L. C. (2016). Evaluating the effectiveness of a family empowerment program on family function and pulmonary function of children with asthma: a randomized control trial. International Journal of Nursing Studies, 60, 133-144. doi:10.1016/j.ijnurstu.2016.04.013
41. Yong-Sook E., Moon-Jeong, K. (2009). Effects of child-rearing stress and empowerment on quality of life in caregivers of children with disabilities. Journal of Korean Academy of Child Health Nursing, 15(4), 409-416. doi:10.4094/jkachn.2009.15.4.409
42. You, S., Lee, Y., Kwon, M. (2019). Effect of parenting stress in Korean mothers of children with disabilities on life satisfaction: Moderating effect of intrinsic religious orientation. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32, 591-599. doi:10.1111/jar.12553