THE PROBLEMS EXPERIENCED BY FAMILIES WITH DISABLED CHILDREN

Yıl 2012, Cilt: 28 Sayı: 3, 35 - 49, 01.11.2012

Dilek Özmen Aynur Çetinkaya

Öz

Objective: The purpose of this descriptive study is to find out the problems experienced by the families with disabled children. Methods: The study was conducted on families of disabled children who were attending to a rehabilitation center for mentally ill children in Manisa province of Turkey. Research sample included 106 family of disabled children who were attending to the rehabilitation center. A 28-item questionnaire which was developed by authors was used to collect data. Results and Conclusion: The mean age of the disabled children was 9.5±4.2 and 75.5% of them were mentally disabled. The mean number of children in the families was 2.9±1.2. Of the families 26.4 percent had another disabled child and 17.9 percent had consanguineous marriage. Nearly all of the the cregivers of disabled children 93.4% were their first degree relatives. The problems that was stated by the families with disabled children were “lack of somebody’s support for the care of their disabled child 88.7% ”, “concerns about the future of the child 82.1% ”, “disharmony in the family 50.9% ”, “life-limiting impact of disability 49.1% ”, “difficulties in treating health problems of disabled child 42.5% ”, “additional expense for caring their disabled child 25.5% ”, “family members blaming each other for the disability 17.9% ”. In that study it has seen that the variables such as “age of mother”, “age of father”, “household income level” “gender of disabled child”, “to be accompanied by additional expense”, “to have support for caring disabled children”, “to be congenital or acquired”, “disability type” and “the time diagnosing the disability” have only minor impact on difficulty and problems that was experienced by families in the care of their disabled children. It has found that the variables, “to have another disabled child” decrease family members blaming each other for the disability and “additional expenses” increase difficulties in treating health problems of disabled child. Although the services to disabled people and their family improved in recent years, the findings of this study suggest that the problems experienced by families with disabled children are continuing

Anahtar Kelimeler

Disabled, Family, Problems Experienced by Families

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞADIĞI SORUNLAR

Öz

Amaç: Tanımlayıcı tipte olan araştırmada engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunların saptanması amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Araştırma Manisa ilinde bulunan bir zihinsel engelliler rehabilitasyon merkezine kayıtlı engelli bireylerin aileleri ile yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemini zihinsel engelliler rehabilitasyon merkezine kayıtlı engelli bireylerin 106 ailesi oluşturmuştur. Veriler araştırmacılar tarafından oluşturulan 28 soruluk anket formu ile toplanmıştır. Bulgular ve Sonuç: Araştırma kapsamına alınan ailelerdeki engelli çocukların yaş ortalaması 9.5±4.2’dir. Ailelerin sahip olduğu çocuk sayısı 2.9±1.2’dur. Ailelerin % 26.4’ünün başka engelli çocuğu daha bulunurken, % 17.9’unun evliliği akraba evliliğidir. Engelli çocuklara bakım verenlerin büyük çoğunluğu % 93.4 birinci derece yakınlarıdır. Engelli çocukların ailelerinin karşılaştıkları sorunlar, “engellinin bakımında yardım alacakları kimsenin olmaması % 88.7 ”, “çocuğun geleceği ile ilgili kaygılar % 82.1 ”, “aile içinde uyumsuzluk %50.9 ”, “engelin yaşam kısıtlayıcılığı % 49.1 ”, “engelli çocuğun sağlık sorunlarının tedavisinde karşılaşılan sorunlar % 42.5 ”, “engelli çocuğunun bakımının oluşturduğu ek masraf % 25.5 ”, “ailenin engelden dolayı birbirini suçlaması % 17.9 ” olarak belirlenmiştir. Bu araştırmada “anne-babanın yaşı”, “ailenin gelir düzeyi”, engelli çocuğun cinsiyeti”, “ek masrafla karşılaşma”, “engelli çocuğun bakımında yardım alma”, “engelin doğuştan ya da edinsel olduğu”, “engelin tipi” ve “engelin farkına varıldığı zaman” gibi değişkenlerin ailelerin engelli çocuğun bakımında yaşadığı sorunları pek etkilemediği görülmüştür. Etkileyen değişkenlerden; “ailede başka bir engelli çocuğun olması”nın aile üyelerinin engel nedeniyle birbirini suçlamasını azalttığı ve “engelli çocuğun bakımının ek masraf yaratıyor olması”nın engelli çocuğun tedavisinde güçlükler yaşanmasını arttırdığı belirlenmiştir. Son yıllarda engellilere ve ailelerine sunulan hizmetlerdeki gelişmelere rağmen, bu araştırmanın bulguları engelli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadığı sorunların sürdüğünü düşündürmektedir

Anahtar Kelimeler

Engelli, Aile, Ailelerin Yaşadığı Sorunlar

Kaynakça

• Akandere M, Acar M, Baştuğ G. Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 2009; 22-31.
• Aktaş E. Fiziksel engelli çocuk ve ailesinin evde bakım gereksinimine ışık tutucu araştırmaların sistematik incelemesi, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. 2010.
• Bahar A, Bahar G, Savaş HA ve ark. Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzların belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi. 2009; 4(11):97-112.
• Baltaş Z. Sağlık psikolojisi, Halk sağlığında davranış bilimleri. İstanbul: Remzi Kitabevi. 2000.
• Bright JA, Hayward P. Dealing with chronic stress: coping strategies self esteem and service use in mothers of handicapped children. Journal of Mental Health. 1997; 6: 1; 67-75.
• Coleridge P. Disability, Liberation, and Development. Oxfam: Oxford University pres. 1996.
• Çakmak ZA, Özhavzalı M. Kırıkkale ilindeki engellilerin ve ailelerinin günlük hayatta karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri araştırması. XII. Ulusal Halk Sağlığı Kongre Kitabı: Ankara: 2008: 603.
• Çapa B. Zihin engelli ve otistik çocuğa sahip ailelerin toplumsal hayata katılmada yaşadıkları güçlüklerin karşılaştırılması. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü. 2009.
• Damiani BV. Responsibility and adjustment in siblings of children with disabilities: update and review. families in society. The Journal of Contemporary Human Services, 1999; 1: 34-40.
• Darıca N, Pişkin Ü, Gümüşçü Ş. Otizim ve Otistik Çocuklar. Ankara: Basım Grafik. 1994.
• Doğru SSY, Arslan E. Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 2008; 19; 543-553.
• Elitok R (2011). Özürlülüğün Sosyo–Politiği, 04 Eylül 2011 tarihinde http://www.sosyalhizmetuzmani.org/ ozurlusosyopolitik.htm adresinden indirildi.
• Er M. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 2006; 49: 155-168.
• Erdugan FE. Türkiye’de özürlü yoksulluğu ve mücadele politikalarının değerlendirilmesi: Ankara-Keçiören örneği, T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Yayın No:50, Ankara. 2010.
• Erhan GG. Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin umutsuzluk, karamsarlık, sosyal destek algılarının ve gelecek planlanlarının incelenmesi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Ankara: Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü. 2005.
• Fisman S, Wolf L. The handicapped child: Psychological effects of parental, marital, and sibling relationships. Psychiatric Clinics of North American. 1991; 14:1; 199-217.
• Fredman RI, Wyngaarden K, Seltzer MM. Aging parent’ residential plans for adult children with mental retardation. Mental Retardation. 1997; 35:2; 114-123.
• Gargiulo RM. Working with parents of exceptional children. Houghton Mifflin Ca, Boston. 1985.
• Gökcan K (2011), Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri, 04 Eylül 2011 tarihinde http://wwwSosyalhizmetuzmani.Org/Ozurlucocukaileleri.Htm adresinden indirildi.
• Görgü E. 3-7 Yaş arası otistik çoçuğa sahip olan annelerin algıladıkları sosyal destek düzeyleri ile depresyon düzeyleri arasındaki ilişki. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul. 2005.
• Güney R. Kronik hastalıklı kardeşe sahip çocukların sosyal yeterlilikleri ve problem davranışları. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi. 2005.
• Handicap International (2006). Making PRSP inclusive. 12 Mart 2008 tarihinde http://siteresources. worldbank.org/DISABILITY/Resources/280658-1172608138489/MakingPRSPInclusive.pdf adresinden indirildi.
• Isıkhan V. Engelli çocuğa sahip anne ve babalarda depresyon. Ankara: Şefkat Matbaacılık. 2005.
• Kahriman İ, Bayat M. Özürlü çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadıkları güçlükler ve algıladıkları sosyal destek düzeyleri. Özveri Dergisi, Ağustos 2008; 5:1.
• Karadağ G, Uçan Ö, Ovayolu N. Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları güçlükler. XI. Ulusal Halk Sağlığı Kongre Kitabı. Denizli, 2007: 514.
• Kayahan M. Akraba evlilikleri üzerine, Türkiye Aile Sağlığı ve Planlaması Vakfı, Ankara, 2011; 2-4.
• Kılıç S. Fiziksel engelli çocuğun evde bakım gereksiniminin aileye etkisi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2009.
• Kimpton D. A special child in the family. London: Sheldon Press. 1990.
• Kurt AS, Tekin A, Koçak V ve ark. Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler. Türkiye Klinikleri J Pediatr, 2008; 17:158-163
• Küllü Z. Özürlü çocuğa sahip ebeveynlerde depresyon durumunun değerlendirilmesi, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Kayseri: Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2008.
• Lüle F. Engelli bireye sahip yoksul ailelerin karşılaştıkları sorunlar ve bu sorunlarla başa çıkma tarzları. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Ankara: Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, 2008.
• Minnes P, Woodford L. Mediators and moderators of well-being in ageing family caregivers of adults with intellectual disabilities. IASSID World Congress Abstracts, Journal of Intellectual Disability Research, 2004: 48:370.
• MNSA (Manisa Nüfus Sağlık Araştırması). Evlilik Durumu ve Akraba Evliliği, Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilim Dalı, Manisa, 2005: 31.
• Naidoo RM. Counselling parents with handicapped children. Projective Psychology, 1984: 29:1.
• Özdinçer S. Nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri, ailelerin evde bakımda yaşadığı güçlükler ve olanakları. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İstanbul: M. Ü. Sağlık Bilimleri Enstitüsü. 2002.
• Özdoğan B. Çocuk ve Oyun. Ankara: Anı Yayıncılık. 1997.
• Özgökçeler S. Sosyal dışlanma sorunsalı ve engellilerin sosyal politikası bağlamında değerlendirilmesi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Bursa: Uludağ Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2006.
• ÖZİDA (Özürlüler İdaresi Başkanlığı) (2002). Türkiye Özürlüler Araştırması, 30 Kasım 2011 tarihinde http://www.ozida.gov.tr/arastirma/oztemelgosterge.htm adresinden indirildi.
• Özsoy SA, Özkahraman Ş, Çallı F. Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi, 2006; Ocak-Şubat-Mart: 69–77.
• Özşenol F, Işıkhan V, Ünay B ve ark. Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 2003; 45:2; 156–164.
• Özşenol F, Ünay B, Aydın Hİ ve ark. Engelli çocuklara sahip ailelerin psiko-sosyal durumlarının ve beklentilerinin incelenmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 2002; 44:2,188-194.
• Pelchat D, Lefebrune H, Perault M. Differences and similarities between mother and fathers’ experiences of parenting a child with disability, J. Child Care, 2003; 7:4; 231-247.
• Ross T. Medical engineering helps handicapped children. Nurs Mirror Midwives J. 1975; Aug 21; 141:8; 41-2.
• Sarı HY, Baser G, Turan JM. Experiences of mothers of children with Down Syndrome. Pediatric Nursing, 2006: 18:4; 29-32.
• Sarı HY. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2007; 11:2; 1-7.
• Sarısoy M. Otistik ve zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin evlilik uyumları. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. İzmir: Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü. 2000.
• Seligman M. Ordinary families special children; becoming the parent of a disabled children, recation to first information. New York: The Guilford Press. 1989.
• Şen E. Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Mersin: Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2004.
• TODEV (Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı) (2011). Ailelerin Yaşadığı Süreçler, 30 Kasım 2011 tarihinde http://www.todev.org/otizm/otizm-ve-aile/ adresinden indirildi.
• Top FÜ. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı sorunların incelenmesi. Özveri Dergisi, 2008; 5:2.
• Toros F. Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon, evlilik uyumunun ve çocuğu algılama şeklinin değerlendirilmesi. Türkiye Kilnikleri Psikiyatri Dergisi, 2002; 3: 45-52.
• Tufan İ, Arun Ö. Türkiye Engelliler Araştırması 2002 İkincil Analizi, TUBİTAK, Ankara. 2006.
• Tunçbilek E. Akraba evlilikleri, Türkiye Aile Sağlığı ve Planlaması Vakfı, Görünüm Ocak, Ankara, 2011: 5.
• Uğuz Ş, Toros F, İnanç BY ve ark. Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi, Klinik Psikiyatri, 2004; 7:42-47.
• Varol N. Aile eğitimi. Ankara, Kök Yayıncılık. 2005.
• Yurdakul A, Girli A, Sarısoy M ve ark. (1998). Evlilik ilişkisinde engelli çocuğa sahip olmanın rolü 08 Ağustos 2011 tarihinde http://www.isikozelegitim.com/uploads/File/Evlilikte%20Engelli%20Cocuga%20 Sahip%20Olmak.pdf, adresinden indirildi.