Çocukları Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Ailelerin Yaşam Deneyimlerine Yönelik Yapılan Çalışmaların İncelenmesi: Meta-Sentez Çalışması

Öz

Çocuğu otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan aileler ile gerçekleştirilmiş nitel çalışmalarda ailenin, çocuğun tanısını öğrenmesi ile birlikte başlayan uyum sürecinin ve bu süreçteki deneyimlerinin incelendiği görülmektedir. Çocuğu OSB olan ebeveynlerin, çocuklarının OSB olması nedeniyle ne tür deneyimler yaşadıklarının ve bu deneyimler üzerindeki etkenlerin belirlenmesi ailelerin gereksinimlerinin ortaya konulmasında önemlidir. Çocuğu OSB olan ailelerin deneyimlerine ilişkin yapılan nitel çalışmaların birlikte değerlendirilip genel bir kanıya ulaşabilmesi amacıyla bu çalışmada meta-sentez yöntemi kullanılmıştır. Çalışmada belirlenen ölçütler dikkate alınarak 2008-2017 yılları arasında ulusal ve uluslararası alanyazında çocuğu OSB olan ailelerin yaşam deneyimlerine yönelik nitel araştırma yöntemlerinden fenomenoloji deseni ile gerçekleştirilmiş 18 çalışma incelenmiştir. Çalışma kapsamında incelenen araştırmalar birlikte değerlendirildiğinde; dört ana temaya ulaşılmıştır. Ulaşılan temalar, kültürel farklılıkların deneyimlere etkisi, baş etme stratejileri, etiketlenme, savunuculuk şeklindedir. İleriki araştırmalarda araştırmacılar, çalışmalarını ailelerin yaşam deneyimlerine etki eden kültür ve savunuculuk gibi etmenler üzerine yoğunlaştırabilirler.

Anahtar Kelimeler

• Otizm spektrum bozukluğu,aile,yaşam deneyimi,fenomenoloji,meta- sentez

Investigation Studies in the Life Experiences of Families of Children with Autism Spectrum Disorders: A Meta-Synthesis Study

Abstract

Qualitative studies that involved the parents of children diagnosed with autism spectrum disorders tend to focus on the adaptation efforts of parents after learning of the diagnosis and their experiences at the time. Identifying experiences that are associated with their child’s ASD and the factors that affect their experiences are important to determine the needs of parents who have children with ASD. The present study uses a meta-synthesis method in a review of qualitative studies to investigate the experiences of parents of children with ASD, with the aim to identify common conclusions. The present study makes a review of 18 studies, selected from national and international literature and published between 2008 and 2017, that met the criteria of the study. All of the studies adopted a phenomenology pattern as a qualitative research method to investigate the life experiences of parents of children with ASD, and an overall assessment of the reviewed studies revealed the following four salient themes: the effects of cultural differences on experiences, coping strategies, labeling and advocacy. Further research may focus on such factors as culture and advocacy, both of which influence the parental experience.

Keywords

• Autism spectrum disorder,family,life experience,phenomenology,meta-synthesis

Kaynakça

1. Akkök, F. (2003). Farklı özelliğe sahip çocuk aileleri ve ailelerle yapılan çalışmalar. Ayşegül Ataman (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitime giriş içinde (ss. 121-142). Ankara: Gündüz Yayıncılık.
2. American Psychiatric Association (APA). (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders(DSM-V): Amerikan Psikiyatri Birliği, DSM-5 tanı ölçütleri başvuru el kitabı. (Çev. E. Köroğlu). Ankara: Boylam Psikiyatri Enstitüsü Hekimler Yayın Birliği.
3. Ardıç, A. (2012). Özel gereksinimli çocuk ve aile. Cavkaytar, A. (Ed.), Özel eğitimde aile eğitimi ve rehberliği içinde (ss.19-52). Ankara: Vize Yayıncılık.
4. Baker-Ericzen, M.J., Brookman-Frazee, L., & Stahmer, A. (2005). Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30, 194-204.
5. Bilgin, H. ve Küçük, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23 (2), 92-99. doi: 10.1111/j.1744-6171.2010.00228.x.
6. Boshoff, K., Gibbs, D., Phillips, R. L., Wiles, L., & Porter, L. (2016). Parents' voices:‘Why and how we advocate’. A meta-synthesis of parents' experiences of advocating for their child with autism spectrum disorder. Child: Care, Health and Development, 42 (6), 784-797.
7. Burrell, A., Ives, J., & Unwin, G. (2017). The experiences of fathers who have offspring with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47 (4), 1135-1147.
8. Capozzi, F. (2000). Psychodynamic counseling with parents of children with developmental disabilities. Psychodynamic Counselling, 6 (4), 489-503.

9. Carlsson, E., Miniscalco, C., Kadesjö, B., & Laakso, K. (2016). Negotiating knowledge: parents’ experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism. International Journal of Language and Communication Disorders, 51 (3), 328-338.
10. Cavkaytar, A. (2013). Ailelerle işbirliği. Eripek, S. (Ed.), Özel eğitim içinde (s. 53-65). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları.
11. Cavkaytar, A. (2014). Özel gereksinimli çocuğu olan aileler. T. Güler Yıldız (Ed.) Anne baba eğitimi içinde (s. 73-89). Ankara: Pegem Akademi. CDC (Center for Disease Control and Prevention) (2007). Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States 2002, MMWR (www.cdc.gov/mmwr)
12. Çalık, M. ve Sözbilir, M. (2014). İçerik analizinin parametreleri. Eğitim ve Bilim, 39 (174), 33-38.
13. Connolly, M., & Gersch, I. (2016). Experiences of parents whose children with autism spectrum disorder (ASD) are starting primary school. Educational Psychology in Practice, 32 (3), 245-261.
14. Corcoran, J., Berry, A., & Hill, S. (2015). The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-synthesis. Journal of Intellectual Disabilities, 19 (4), 356-366.
15. Desai, M. U., Divan, G., Wertz, F. J., & Patel, V. (2012). The discovery of autism: Indian parents’ experiences of caring for their child with an autism spectrum disorder. Transcultural Psychiatry, 49 (3-4), 613-637.
16. Dinçer, S. (2018). Eğitim bilimleri araştırmalarında içerik analizi: Meta-analiz, Meta-sentez, betimsel İçerik analizi. Bartın Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 7(1), 176-190.
17. Enscher, G.L., Clark, D. A., & Songer, N. S. (2009). Families, infants, young children at risk: Pathways to best practice. Paul H. Brookes Publishing Co.
18. Estes, A., Munson, D., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X., & Abbot, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375–387.
19. Estrada, L., & Deris, A. R. (2014). A phenomenological examination of the influence of culture on treating and caring for hispanic children with autism. International Journal of Special Education, 29 (3), 4-15.
20. Farrugia, D. (2009). Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Ilness, 31 (7), 1011-1027. doi:10.11111/j.1467-9566.2009.01174.x
21. Foo, M., Yap, P. M. E. H., & Sung, M. (2015). The experience of Singaporean caregivers with a child diagnosed with autism spectrum disorder and challenging behaviours. Qualitative Social Work, 14 (5), 634-650.
22. Gill, J., & Liamputtong, P. (2011). Walk a mile in my shoes: Life as a mother of a child with Asperger's Syndrome. Qualitative Social Work, 12 (1), 41-56.
23. Gupta A., & Singhal, N. (2005). Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16 (2), 62–83.
24. Gül, Ş. ve Sözbilir, M. (2015). Fen ve matematik eğitimi alanında gerçekleştirilen ölçek geliştirme araştırmalarına yönelik tematik içerik analizi. Eğitim ve Bilim, 40 (178), 85-102.
25. Gray, D. E. (2002). ‘Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed’: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24 (6), 734-749.
26. Green, S. E., Darling, R. B., & Wilbers, L. (2013). Has the parent experience changed over time? A meta-analysis of qualitative studies of parents of children with disabilities from 1960 to 2012. Disability and intersecting statuses In (pp. 97-168). Emerald Group Publishing Limited.
27. Heaney, C. A., & Israel, B. A. (2008). Social networks and social support. In Glanz, K., Rimer, B.K. and Viswanath, K. (Ed.), Health behaviour and health education theory and practice (pp.189-210). USA: Wiley.
28. Hoogsteen, L., & Woodgate, R. L. (2013). The lived experience of parenting a child with autism in a rural area: Making the invisible, visible. University of Manitoba (Canada).
29. Ilias, K., Liaw, J. H. J., Cornish, K., Park, M. S. A., & Golden, K. J. (2017). Well being of mothers of children with “AUTISM” in Malaysia: An interpretative phenomenological analysis study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 42 (1), 74-89.
30. Kalash, L. A., & Olson, M. R. (2012). Perspectives of parents who have a child diagnosed with an autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Special Education Professionals, 93-121.
31. Kaner, S. (2009). Aileler ve ailelerin özellikleri. Sucuoğlu, B. (Ed.), Zihin engelliler ve eğitimleri içinde (s.353-406). Ankara: Kök Yayıncılık.
32. Kara, E. (2008). Zihinsel engelli çocukları olan annelerin çocuklarının durumunu dini açıdan değerlendirmeleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 26-27, 317-331.
33. Kuhaneck, H. M., Burroughs, T., Wright, J., Lemanczyk, T., & Darragh, A. R. (2010). A qualitative study of coping in mothers of children with an autism spectrum disorder. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 30 (4), 340-350.
34. Kutlu, M. ve Tekin-İftar, E. (2012). Otizm Spektrum bozukluğu olan çocukların aileleri: Aileleri anlama ve işbirliği kurma. E. Tekin-İftar (Ed.). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar ve eğitimleri içinde (s. 523-554). Ankara: Vize Yayıncılık.
35. Lee, Le-Ching., Harrington, R. A., Louie, B. B., & Newschaffer, C. J. (2008). Children 201 with autism: quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160. doi: 10.1007/s10803-007-0491-0
36. Luong, J., Yoder, M. K., & Canham, D. (2009). Southeast Asian parents raising a child with autism: A qualitative investigation of coping styles. The Journal of School Nursing, 25 (3), 222-229.
37. Milacic-Vidojevic, I., Gligorovic, M., & Dragojevic, N. (2014). Tendency toward stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. International Journal of Social Psychiatry, 60 (63), 63-70. doi: 10.1177/0020764012463298
38. Mills, G. E. (2003). Action research: A Guide for the teacher researcher (2nd Edition). Upper Saddle River: Merrill Prentice Hall.
39. Mohammed, M. A., Moles, R. J., & Chen, T. F. (2016). Meta-synthesis of qualitative research: the challenges and opportunities. International Journal of Clinical Pharmacy, 38 (3), 695-704.
40. Nealy, C. E., O’Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: A qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15 (3), 187-201. doi: 10.1080/10522158.2012.675624
41. Özdemir, O. (2012). Ailelere sunulan hizmetler ve destekler. Cavkaytar, A. (Ed.), Özel eğitimde aile eğitimi ve rehberliği içinde (s. 55-84). Ankara: Vize Yayıncılık.
42. Özen, A. (2010). Aile eğitimi. Diken, H. İ. (Ed.), Özel eğitime gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim (3. Baskı) içinde (s.109-122). Ankara: Pegem Akademi.
43. Öztürk, M. (2008). “Anne ben engellendim!” hastalıklı çocukların gelişimi ve eğitimi “süreğen hastalıklı çocuklar”. Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
44. Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. ve Töret, G. (2014). Otizme yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33 (1), 323-348.
45. Pargament, K. I., Koenig, H. G., & Perez, L. M. (2000). The many of religious coping: Development and initial validation of the RCOPE. Journal of Clinical Psychology, 56 (4), 519-543.
46. Patton, M. Q. (2002). Qualitative research & evaluation methods. USA: Sage.
47. Polat, S. (2015). The evaluation of qualitative studies in Turkey about critical thinking skills: A meta-synthesis study. International Online Journal of Educational Sciences, 7(3),229-243.
48. Polat, S. ve Ay, O. (2016). Meta-sentez: Kavramsal bir çözümleme. Eğitimde Nitel Araştırmalar Dergisi, 4 (2), 52-64.
49. Safe, A., Joosten, A.; & Molineux, M. (2012). The experiences of mothers of children with autism: Managing multiple roles. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 37 (4), 294-302.
50. Stewart, M., Knight, T., McGillivray, J., Forbes, D., & Austin, D. W. (2017). Through a trauma-based lens: A qualitative analysis of the experience of parenting a child with an autism spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 42 (3), 212-222.
51. Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., ve Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(1), 1-14.
52. Turnbull, A., Turnbull, R., Erwin, E., & Soodak, L. (2007). Families, proffessionals, and exceptionality positive outcomes through partnerships and trust (5th Edition). New Jersey: Pearson.
53. Turan, Z. (2002). Engelli çocukların aile eğitimi. Türküm, A.S. (Ed.), Anne baba eğitimi içinde (147-166). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları.
54. Üstüner-Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9 (1), 34-42.
55. Varol, N. (2006). Aile eğitimi (2. Baskı). Ankara: Kök Yayıncılık.
56. Volkmar, F. R., & Wiesner, L. A. (2009). A practical guide to autism: What every parent, family member and teacher needs to know. NJ: Wiley.
57. Yassıbaş, U. (2015). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip anne babaların yaşam deneyimlerine derinlemesine bakış. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Anadolu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.
58. Walsh, D., & Downe, S. (2005). Meta-synthesis method for qualitative research: A literature review. Journal of Advanced Nursing, 50 (2), 204-211.
59. Wang, H. T., & Casillas, N. (2013). Asian American parents’ experiences of raising children with autism: Multicultural family perspective. Journal of Asian and African Studies, 48 (5), 594-606.
60. Weiss, J. M. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children with autism, and children with mental retardation. SAGE Publications and The National Autistic Society, 6 (1), 115-130.
61. Werner, S., & Shulman, C. (2015). Does type of disability make a difference in affiliate stigma among family caregivers of individuals with autism, intellectual disability or physical disability? Journal of Intellectual Disability Research, 59 (3), 272-283. doi: 10.1111/jir.12136.
62. Wing, L. (2012). Otizm el rehberi (3. Baskı) (Çev. S. Kunt). İstanbul: Sistem Yayıncılık.
63. Woodgate, R. L., Ateah, C., & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative health research, 18 (8), 1075-1083.