Ulusal Yenidoğan İşitme Tarama Programı’nın Aile ve Sağlık Çalışanları Görüşlerine Göre İncelenmesi: Durum Araştırması

Öz

Durum çalışması olarak desenlenen bu araştırmanın amacı, bir ileri tanı merkezinde yenidoğan işitme taramasından eğitime yönlendirmeye kadar olan süreci incelemek ve bu sürece ilişkin sağlık çalışanları ile birlikte ailelerin deneyimlerini irdelemektir. Bu araştırmaya, ileri tanı merkezinden dört odyometrist, bir uzman odyolog, bir kulak burun boğaz hekimi ve çocuğu bu ileri tanı merkezinde tanılanan yedi aile katılmıştır. Bu araştırmanın verileri; aile ve sağlık çalışanları ile yapılan görüşmelerle, merkezde yapılan gözlemlerle, belgelerle, süreç ürünleriyle ve araştırmacı günlüğü yoluyla toplanmıştır. Toplanan veriler, tümevarımsal olarak analiz edilmiştir. Analizden elde edilen, bulgular, dört tema çerçevesince raporlaştırılmıştır. Araştırma sonucunda, ileri tanı merkezlerinin ve işitme kayıplı çocuklar için eğitim veren devlet kurumlarının arttırılmasına ihtiyaç duyulduğu belirlenmiştir. Ailelerin ise süreçte psikolojik ve ekonomik olarak desteklenmeye ihtiyaç duyduğu ortaya çıkmıştır. Sürecin daha etkin bir şekilde işlemesi için, sağlık çalışanlarına geri bildirim veren bir takip sistemine ve işitme kayıplı çocukların eğitimi alanında çalışanların sağlık çalışanları ile işbirliğinin arttırılmasına ihtiyaç duyulmaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Yenidoğan işitme taraması,işitme kayıplı çocuk,erken müdahale,aile katılımı,takip sistemi

Investigation of the National Newborn Hearing Screening Program Based on Family and Health Workers’ Opinions: A Case Study

Abstract

This qualitative study aims to investigate the process in the newborn hearing screening program of a referral hospital. The health workers and parents of children who were diagnosed with a hearing loss were interviewed to gather the data. The participants of the study were four audiometrist, an audiologist, an ear nose throat surgeon and seven families. The data were collected through semi-structured interviews with participants, observations of reference hospital, documents, artifacts and the researcher’s journal. The data were analyzed and interpreted inductively. The results of the study indicated that the quantity of the reference and early intervention centers need to be increased by the state. The families were expressed their need for economic and psychological support. An efficient feedback system was suggested to decrease the loss to follow up by the health workers. The need for improved co-operation between the health workers and educators was also stressed.

Keywords

• Newborn hearing screening,child with hearing loss,early intervention,family participation,follow-up system

Kaynakça

1. American Academy of Pediatrics Task Force on Newborn and Infant Hearing: Newborn and Infant Hearing Loss: Detection and Intervention (1999). Pediatrics, 103(2), 527-530.
2. Bolat, H. ve Genç, A. (2012). Türkiye ulusal yenidoğan işitme taraması programı: Tarihçesi ve prensipleri. Türkiye Klinikleri Journal of ENT Special Topics, 5(2), 11-14.
3. Bolat, H., Bebitoğlu, F.G., Özbaş, S., Altınsu, A.T., & Köse, M.R. (2009). National newborn hearing screening program in Turkey: Struggles and implementations between 2004 and 2008. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 73, 1621-1623.
4. Bradham, T.S., Houston, K.T., Guignard, G.H. ve Hoffman, J. (2011). Strategic analysis of family support in EHDI systems. The Volta Review, 111(2), 181-194.
5. Brantlinger, E., Jimenez, R., Klingner, J., Pugach, M. ve Richardson, V. (2005). Qualitative studies in special education. Exceptional Children, 71(2), 195-207.
6. Brown, P. M. ve Nott, P. (2005). Family centered practice in early intervention for oral language development: Philosophy, methods and results. P. E. Spencer (Ed.), Advances in the Spoken Language Development of Deaf and Hard of Hearing Children içinde, (s.136-165). NC, USA: Oxford University Press.
7. Bogdan, R.C. ve Biklen S.K. (2007). Qualitative research for education: an introduction to theories and methods. Boston: Allyn and Bacon.
8. Christensen, L.B., Burke-Johnson, R. ve Turner, L.A. (2015). Araştırma yöntemleri: Desen ve analiz. (Çev: A. Aypay). Ankara: Anı Yayıncılık.

9. Clark, M. (2007). A practical guide to quality interactıon with children who have a hearing loss. San Diego: Plural Publishing Inc.
10. Cole, E.B. ve Flexer, C. (2007). Children with hearing loss: Developing listening and talking birth to six. San Diego: Plural Publishing, Inc.
11. Cook, J. R. ve Kilmer, R. P. (2010). Defining the scope of systems of care:An ecological perspective. Evaluation and Program Planning, 33(1), 18-20.
12. Creswell, J.W. (2016). Araştırma deseni: Nitel, nicel ve karma yöntem yaklaşımları. (Çev. Ed.: S.B. Demir). Ankara: Eğiten Kitap (4. baskı).
13. Çiprut, A. ve Akdaş F. (2014). Taramada kullanılan yöntemler, taramaya hazırlık, etkileyen faktörler. Yenidoğan işitme taraması eğitim kitabı içinde (s.38-50). http://sbu.saglik.gov.tr/Ekutuphane/Yayin/297 /’den edinilmiştir.
14. Davis, A. ve Hind, S. (2003). The newborn hearing screening programme in England. International Congress Series, Elsevier, 1254, 335-339.
15. DesGeorges, J. (2003). Family perceptions of early hearing, detection, and intervention systems: listening to and learning from families. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 9, 89-93.
16. Doğan, M. (2015). Yetersizliği Olan Çocuklar, Aile ve Aile Eğitimi: Kavramsal ve Uygulamaya Dönük Gelişmeler. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 15, 111-127.
17. Dunst, C.J. (2000). Revisiting “Rethinking early intervention”. Topics in Early Childhood Special Education, 20(2), 95-104.
18. Edwards, L.C. (2007). Children with cochlear implants and complex needs: A review of outcome research and psychological practice. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 12(3), 258-268.
19. Estabrooks, W. (2006). AVT theory and practice. Washington, DC: AGB Association for the Deaf and Hard of Hearing.
20. Genç, G. A., Konukseven, Ö., Muluk, N. B., Kirkim, G., Başar, F. S., Tuncer, Ü., ... Belgin, E. (2013). Features of unilateral hearing loss detected by newborn hearing screening programme in different regions of Turkey. Auris Nasus Larynx, 40(3), 251-259.
21. Genç, A. G., Ertürk, B.B. ve Belgin, E. (2005). Yenidoğan işitme taraması: Başlangıçtan günümüze. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 48,109-118.
22. Güven, N. (2012). Yenidoğan işitme taramasında takibe devam etmeme sıklığı ve ilişkili faktörlerin araştırılması. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Samsun: Ondokuz Mayıs Üniversitesi.
23. Güven, A. G. ve Başar, F. (2009). Dropouts: The major challenge for success of screening program. 21st annual convention American Academy of Audiology- Audiology now 2009!’da sunulan poster. USA: Dallas.
24. Hogan, S., Stokes, J., White, C., Tyszkiewicz, E. ve Woolgar, A. (2008). An evaluation of Auditory Verbal therapy using the rate of early language development as an outcome measure. Deafness & Education International, 10(3), 143-167.
25. Fitzpatrick, E., Grandpierre, V., Durieux-Smith, A., Gaboury, I., Coyle, D., Na, E. ve Sallam, N. (2016). Children With Mild Bilateral and Unilateral Hearing Loss: Parents’ Reflections on Experiences and Outcomes. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 21(1), 34-43.
26. Fitzpatrick, E., Angus, D., Durieux-Smith, A., Graham I.D. ve Coyle, D. (2008). Parents’ Needs Following Identification of Childhood Hearing Loss. American Journal of Audiology, 17, 38-49.
27. Gökçay, G., Boran, P., Çiprut, A. ve Bağlam, T. (2014). Çocukluk dönemi işitme taramalarında ülkemizde ve dünyada güncel durum. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 57, 265-273.
28. Glesne, C. (2014). Nitel araştırmaya giriş (Çev. Ed: A. Ersoy ve P. Yalçınoğlu). Ankara: Anı Yayıncılık (2011)
29. Hardonk, S., Desnerck, G., Loots, G., Matthijs,L., Hove, G.V., Kerschaver, E.V. ... Louckx, F. (2011). From screening to care: Qualitative analysis of the parental experiences related to screening and the (re)habilitation care for children with congenital deafness in Flanders, Belgium. The Volta Review, 111(3), 299-324.
30. Harkönen, U. (2005). The Bronfenbrenner ecological systems theory of human development. Children, 44,1-9.
31. Hoff, T., Hoyt, A., Therrell, B. and Ayoob, M. (2006). Exploring barriers to long-term follow-up in newborn screening programs. Genetics in Medicine, 8(9), 563-570.
32. Hoffman, J., Munoz, K.F., Bradham, T.S. ve Nelson, L. (2011). Loss to follow-up: Issues and recommendations. The Volta Review, 111(2), 165-180.
33. İncesulu, A., Vural, M. ve Erkam, U. (2003). Children with cochlear implants: Parental perspective. Otology & Neurotology Inc., 24, 605-611.
34. Joint Committee on Infant Hearing. American Academy of Pediatrics Position Statement (2007). Pediatrics, 120(4), 898-921.
35. Kazak, A. E. ve Marvin, R. S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child. Family Relations, 33, 67-77.
36. Kemaloğlu, Y.K. (2015). Yenidoğan işitme taramaları. E. Belgin ve A. S. Şahlı (Ed.), Temel odyoloji içinde (s.191-217). Ankara: Güneş Tıp Kitabevleri.
37. Kemp, D. (1978). Stimulated acoustic emissions from within the human auditory system. Journal of Acoustic Society, 64, 1386.
38. Külekçi S. ve Terlemez Ş. (2014). Taramada kullanılan protokoller. Yenidoğan işitme taraması eğitim kitabı içinde. http://sbu.saglik.gov.tr/Ekutuphane/Yayin/297 /
39. Margalit, M. ve Kleitman, T. (2006). Mothers’ stress, resilience and early intervention. European Journal of Special Needs Education, 21(3), 269-283.
40. Odom, S. L., Brantlinger, E., Gersten, R., Horner, R. H., Thompson, B. ve Harris, K. R. (2005). Research in special education: Scientific methods and evidence-based practices. Exceptional Children, 71(2), 137-148.
41. Özcebe E, Sevinc S. ve Belgin E. (2005). The ages of suspicion, identification, amplification and intervention in children with hearing loss. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 69(8), 1081-1087.
42. Özdek, A. (2012). Ulusal yenidoğan işitme tarama programında KBB hekimlerinin yeri. Türkiye Klinikleri Journal of ENT Special Topics, 5(2), 97-99.
43. Öztürk Ertem, İ. (2005). İlk üç yaşta gelişimsel sorunları olan çocuklar: Üç sorun ve üç çözüm. Özel Eğitim Dergisi, 6(2), 13-25.
44. Raeve L.D., & Lichert, G. (2012). Changing trends within the population of children who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium): Effects of 12 years of universal newborn hearing screening, early intervention, and early cochlear implantation. The Volta Review, 112 (2), 131-148.
45. Renda, L., Özer, E. ve Renda, R. (2012). Ankara Polatlı Devlet Hastanesi yenidoğan işitme taraması programı: 6 yıllık sonuçlar. Pamukkale Tıp Dergisi, 5, 123-7.
46. Russ, S.A., Hanna, D., DesGeorges, J. ve Forsman, I. (2010). Improving follow-up to newborn hearing screening: A learning-collaborative experience. Pediatrics, 126(1), 59-69.
47. Sarimski, K., Hintermair, M. ve Lang, M. (2013). Parent stress and satisfaction with early intervention services for children with disabilities – A longitudinal study from Germany. European Journal of Special Needs Education, 28(3), 362-373.
48. Sass-Lehrer, M., Porter, A. ve Wu, C.L. (2016). Families: Partnerships in practice. M.Sass-Lehrer (Ed.). Early Intervention for Deaf and Hard-Of-Hearing Infants, Toddlers, and Their Families içinde (s.65-105). İngiltere: Oxford University Press.
49. Serin, G., Gürbüz, M.K., Keçik, C., İncesulu, A. ve Tekin, N. (2011). Auditory screening program of newborns with risk and well babies in Turkey. The Journal ofInternational Advanced Otology, 7(3), 351-356.
50. Shannon, P. (2004). Barriers to family-centered services for infants and toddlers with developmental delays. Social Work, 49(2), 301-308.
51. Shulman, S., Besculides, M., Saltzman, A., Ireys, H., White, K. R. ve Forsman, I. (2010). Evaluation of the universal newborn hearing screening and intervention program. Pediatrics, 126(1), s.19-27.
52. Spivak, L., Sokol, H., Auerbach, C. ve Gershkovich, S. (2009). Newborn hearing screening follow-up: Factors affecting hearing aid fitting by 6 months of age. American Journal of Audiology, 18, 24-33.
53. Stake, R. E. (1995). The art of case study research.California: Sage Publications, Inc.
54. Şipal, R.F. ve Bayhan, P. (2010). Service delivery for children who are Deaf: Thoughts of families in Turkey. Journals of Disability Policy Studies, 21(2), 81-89.
55. T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı (2004). Aile eğitimi rehberi: İşitme engelli çocuklar. Ankara: Roark Reklam Matbaa.
56. T.C. Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Kurumu Çocuk ve Ergen Daire Başkanlığı. (2012). Ulusal Yenidoğan İşitme Taraması Uygulama Rehberi. http://isitmetarama.saglik.gov.tr/Yardim/Kullanım%20kılavuzu%20V2.5.pdf adresinden edinilmiştir.
57. Tattersall, H. ve Young, A. (2005). Deaf children identified through newborn hearing screening: Parents’ experiences of the diagnostic process. Child: Care, Health & Development, 32(1), 33-45.
58. Thomas, D.R. (2006). A general inductive approach for analyzing qualitative evaluation data. American Journal of Evaluation, 27(2), 237-246.
59. Todd, N. W. (2006). Universal newborn hearing screening follow-up in two Georgia populations: Newborn, mother and system correlates. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 70 (5), 807-815.
60. Turan, Z. (2010). An early natural auditory-oral intervention approach for children with hearing loss: a qualitative study. Educational Sciences: Theory and Practice, 10 (3), 1731-1756.
61. Turan, Z. (2016). Cochlear implanted deaf children with additional disabilities: The mothers’ perspective. International Journal of Medicine and Medicel Sciences, 8(7), 66-74.
62. Turan, Z. (2018). Yenidoğan işitme tarama programlarının işitme kaybının tanı, cihazlanma ve eğitime başlama yaşına etkisi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 18 (2), 1156-1174.
63. Tüfekçioğlu, A.U. (2002). Dil gelişiminde sorunlara neden olan engeller. S. Topbaş (Ed.), Çocukta dil ve kavram gelişimi içinde (s.186-210) Eskişehir:Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi Yayınları.
64. Türkiye Araştırmalar Derneği (2012). Sosyo-ekonomik statü ölçeği raporu. https://tuad.org.tr/upload/dosyalar/SES_Projesi.pdf adresinden edinilmiştir.
65. Vehapoğlu-Türkmen, A., Yiğit, Ö., Akkaya, E., Uğur, E., Kefeciler, Z. ve Gözütok, S. (2013). İstanbul Eğitim ve Araştırma Hastanesi yenidoğan işitme taraması sonuçlarımız. İstanbul Medical Journal, 14(1), 175-80.
66. Yazgan, H., Keleş, E., Gebeşçi, A., Demirdöven, M. ve Uzun, L. (2012). Yenidoğan işitme taramasında dört yıllık sonuçlarımız. Van Tıp Dergisi, 19(3), 112-115.
67. Yılmazer, R., Yazıcı, M.Z., Erdim, İ., Kaya, H.K., Özcan Dalbudak, Ş. ve Kayhan, T. F. (2016). Follow-up results of newborns after hearing screening at a training and research hospital in Turkey. TheJournal of International Advanced Otology, 12(1), 55-60.
68. Yin, R.K. (2003). Case study research: Design and methods. United States of America: Sage Publications, Inc.
69. Yoshinaga-Itano, C. (2004). Levels of evidence: Universal Newborn Hearing Screening (UNHS) and Early Hearing Detection And Intervention Systems (EHDI). Journal of Communication Disorders, 3, 451- 465.
70. Young, A. ve Tattersall, H. ( 2007). Universal newborn hearing screening and early identification of deafness: Parents’ responses to knowing early and their expectations of child communication development. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 12(2), 209-220.
71. White, K.R. (2004). Early hearing detection and intervention programs: Oppurtunities for genetic services. American Journal of Medical Sciences, 130(A), 29-36.
72. White, K.R. (2003). The current status of EHDI Programs in the United States. Mental Retardation And Developmental Disabilities, 9, 79-88.
73. Wood, S. A., Sutton, G. J. ve Davis, A. C. (2015). Performance and characteristics of the Newborn Hearing Screening Programme in England: The first seven years. International Journal of Audiology, 54(6), 353-358.