Assessment of Factors Related to Caregiver Burden, Musculoskeletal Problems, Quality of Life and Anxiety in Caregivers of Children with Cerebral Palsy

Öz

Purpose: To investigate factors associated with caregiver burden, musculoskeletal problems (MSPs), quality of life (QoL), and caregivers’ anxiety levels of children with cerebral palsy (CCP). Material and Methods: Age, gender, body mass index (BMI), and presence of cognitive problems were evaluated in 70 CCP. Gross Motor Function Measure-88, Gross Motor Function Classification System, The Manual Ability Classification System, Communication Function Classification System, Sleep Disturbance Scale for Children, Faces Pain Scale-Revised, Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) were applied. Family factors were recorded as siblings’ number, income status, and residence. Caregiver burden, MSPs, anxiety, and QoL of the caregivers were measured by Zarit Caregiver Burden Scale, Örebro Musculoskeletal Screening Questionnaire-12-TR, Beck Anxiety Inventory (BAI), and EuroQOL-EQ5D5L, respectively. Results: Caregivers’ MSPs were moderately associated with CCP’s cognitive impairments (r=0,461), WeeFIM (r=-0,304), and caregivers’ BMI (r=0,380) (p<0.05). The EuroQOL-EQ5D5L index was weakly correlated with the gender (r=-0.273) and cognitive problems (r=-0.270) of the CCP; the EuroQOL-EQ5D5L VAS was moderately correlated with the caregivers’ BMI (r=-0.337) (p<0.01). The caregivers' BAI score had a weak relationship with CCP’s cognitive impairments (r=0,249) and pain severity (r=0,244) (p<0.05). Conclusion: Improving caregivers' MSPs, enhancing quality of life, and reducing anxiety levels, attention should be focused on relevant factors.

Anahtar Kelimeler

• Cerebral palsy
• caregiver burden
• musculoskeletal diseases
• quality of life
• anxiety

Serebral Palsili Çocuklara Bakım Verenlerin Bakım Yükü, Kas İskelet Sistemi Problemleri, Yaşam Kalitesi ve Anksiyetesiyle İlişkili Faktörlerin Değerlendirilmesi

Öz

Amaç: Serebral palsili çocuklara (SPÇ) bakım verenlerin bakım yükü, kas iskelet sistemi problemleri (KİSP), yaşam kalitesi ve anksiyete düzeyleriyle ilişkili faktörleri incelemektir. Gereç ve Yöntem: Çalışmada 70 SPÇ’nin yaşı, cinsiyet ve vücut kitle indeksi (VKİ) ve kognitif problemin varlığı değerlendirildi. Kaba Motor Fonksiyon Ölçütü-88, Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi, El Becerileri Sınıflandırma Sistemi, İletişim Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi, Çocuklar İçin Uyku Bozuklukları Ölçeği, Revize Yüz Ağrı Skalası, Çocuklar için Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği (ÇFBÖ) uygulandı. Aileye ait faktörler kardeş sayısı, gelir durumu ve yaşanılan yer olarak kaydedildi. Bakım verenlerin bakım yükleri, KİSP, anksiyete ve yaşam kalitesi sırasıyla Zarit Bakım Yükü Ölçeği, Örebro Kas İskelet Sistemi Tarama Anket-12-TR, Beck Anksiyete Envanteri (BAE) ve EuroQOL-EQ5D5L ile ölçüldü. Sonuçlar: Bakım verenlerin KİSP ile SPÇ’nin kognitif problemi (r=0,461), ÇFBÖ (r=-0,304) ve bakım verenin VKİ’si (r=0,380) orta düzeyde ilişkiliydi (p<0,05). EuroQOL-EQ5D5L indeks puanı ile SPÇ’nin cinsiyeti (r=-0,273) ve kognitif problemi (r=-0,270) zayıf ilişkiliyken; EuroQOL-EQ5D5L VAS puanı ile bakım verenin VKİ’si (r=-0,337) orta düzeyde ilişkiliydi (p<0,01). Bakım verenin BAE puanı ile SPÇ’nin kognitif problemi (r=0,249) ve ağrı şiddeti (r=0,244) arasında zayıf bir ilişki vardı (p<0,05). Tartışma: Bakım verenlerin KİSP’sini iyileştirmek, yaşam kalitesini artırmak ve anksiyete düzeyini azaltmak için ilişkili faktörlere odaklanılmalıdır.

Anahtar Kelimeler

• Serebral palsi
• bakıcı yükü
• kas-iskelet hastalıkları
• yaşam kalitesi
• anksiyete

Kaynakça

1. Ağca Bilmenoğlu, S. (2019). Çocuklar için uyku bozuklukları ölçeğinin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği (Uzmanlık tezi). Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi, Edirne.
2. Akbari, M., Hamedi, D., & Niroomand, T. (2024). Musculoskeletal System Pain in Mothers of Children with Cerebral Palsy: a Cross Sectional Study in Khusetan Province. Web’den alındı Mart 7, 2025. https://civilica.com/doc/1689005
3. Akpinar, P., Tezel, C. G., Eliasson, A.-C., & Icagasioglu, A. (2010). Reliability and cross-cultural validation of the Turkish version of Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy. Disabil and rehab , 32(23), 1910-1916. https://doi.org/10.3109/09638281003763796
4. Akşimşek, G. P., Tahran, Ö., Okudan, B., Rezaei, D. A., & Yeldan, İ. (2022). Serebral palsili çocuğa sahip annelere verilen egzersiz ve postür eğitiminin annelerin kas iskelet sistemi ağrisi üzerine etkisi. Turk J Physiother Rehabil, 33(1), 69-77. https://doi.org/10.21653/tjpr.940992
5. Albayrak, I., Biber, A., Çalışkan, A., & Levendoglu, F. (2019). Assessment of pain, care burden, depression level, sleep quality, fatigue and quality of life in the mothers of children with cerebral palsy. J Child Health Care, 23(3), 483-494. https://doi.org/10.1177/1367493519864751
6. Amiri, M., Dalvand, H., Rssafiani, M., Almasi, A. The Relationship Between Manual Ability and Selfcare in Children Aged 1-8 Years With Spastic Cerebral Palsy: A Cross-sectional Study. (2023). Iran Rehabil J, 21(4):601-610. http://dx.doi.org/10.32598/irj.21.4.160.4
7. Ataç, T. (2020). Serebral palsili çocuklarda Kaba Motor Fonksıyon Ölçütünün uzun (KMFÖ-88) ve kısa (KMFÖ-66) formunun Türkçe’ye uyarlanması, güvenilirlik ve geçerliliğinin araştırılması ve klinik tiplere göre incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
8. Baker, K., Devine, R. T., Ng-Cordell, E., Raymond, F. L., & Hughes, C. (2021). Childhood intellectual disability and parents' mental health: Integrating social, psychological and genetic influences. Br J Psychiatry, 218(6), 315-322. https://doi.org/10.1192/bjp.2020.38

9. Bahalkani, U., Bharo, M. A., Haque, T., Bhanbhro, B. A., Ali, K., Ali, F., K. (2025). Sleep Disorders and Quality of Life in Children with Cerebral Palsy. PJHS-Lahore, 6(1), 17-22. https://doi.org/10.54393/pjhs.v6i1.2582
10. Barutcu, A., Barutcu, S., Kolkiran, S., & Ozdener, F. (2021). Evaluation of anxiety, depression and burden on caregivers of children with cerebral palsy. Dev Neurorehabil, 24(8), 555-560. https://doi.org/10.1080/17518423.2021.1917718
11. Bütün, M. (2010). Toplumsal cinsiyet eşitliği perspektifinden çocuk bakım hizmetleri: Farklı ülke uygulamaları (Uzmanlık tezi). TC Başbakanlık Kadının Statüsü Genel Müdürlüğü, Ankara.
12. Cavallaro, R., Carollo, A., Balboni, G., Gómez, L. E., Dimitriou, D., & Esposito, G. (2025). Beyond disability: A scientometric review of quality of life in developmental disabilities. Res Dev Disabil, 158, 104919. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2025.104919
13. Cohen, J. (2013). Statistical power analysis for the behavioral sciences. Routledge.
14. Dlamini, M. D., Chang, Y.-J., & Nguyen, T. T. B. (2023). Caregivers' experiences of having a child with cerebral palsy. A meta-synthesis. J Pediatr Nurs, 73, 157-168. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2023.08.026
15. El, Ö., Baydar, M., Berk, H., Peker, Ö., Koşay, C., & Demiral, Y. (2012). Interobserver reliability of the Turkish version of the expanded and revised gross motor function classification system. Disabil and Rehabil, 34(12), 1030-1033. https://doi.org/10.3109/09638288.2011.632466
16. EUROQOL. (2019). EQ-5D-5L User Guide. https://euroqol.org/wp-content/uploads/2023/11/EQ-5D-5LUserguide-23-07.pdf
17. Farajzadeh, A., Maroufizadeh, S., Amini, M. (2020). Factors associated with quality of life among mothers of children with cerebral palsy. Int J Nurs Pract, 26(3), pp.e12811. https://doi.org/10.1111/ijn.12811
18. Field, A. (2013). Discovering statistics using IBM SPSS statistics. Sage.
19. Gemiköz, M., Özgen, M., & Mutlu, F. (2020). Serebral palsili çocuğa sahip annelerin anksıyete, depresyon ve yaşam kalitesi düzeyleri. Güncel Pediatri, 18(1), 114-124.
20. George, D., & Mallery, P. (2019). IBM SPSS statistics 26 step by step: A simple guide and reference. Routledge.
21. Gugała, B., Penar-Zadarko, B., Pięciak-Kotlarz, D., Wardak, K., Lewicka-Chomont, A., Futyma-Ziaja, M., & Opara, J. (2019). Assessment of anxiety and depression in Polish primary parental caregivers of children with cerebral palsy compared to a control group, as well as identification of selected predictors. Int J Environ Res Public Health, 16(21), 4173. https://doi.org/10.3390/ijerph16214173
22. Gündede, E., Şenocak, E., & Özer, A. Y. (2022). Serebral Palsili Çocuğu Olan Ebeveynlerde Bakım Yükü, Psikolojik Durum ve Yaşam Kalitesi İlişkisi. Ahi Evran Med J, 6(3), 290-296. https://doi.org/10.46332/aemj.1036724
23. Kahyaoğlu Süt, H., & Unsar, S. (2011). Is EQ-5D a valid quality of life instrument in patients with acute coronary syndrome? Anadolu Kardiyol Derg, 11(2):156-162. https://doi.org/10.5152/akd.2011.037
24. Kavlak, E., Altuğ, F., Büker, N., & Şenol, H. (2015). Musculoskeletal system problems and quality of life of mothers of children with cerebral palsy with different levels of disability. J Back Musculoskelet Rehabil, 28(4), 803-810. https://doi.org/10.3233/BMR-150588
25. Kaya, K., Unsal-Delialioglu, S., Ordu-Gokkaya, N. K., Ozisler, Z., Ergun, N., Ozel, S., & Ucan, H. (2010). Musculo-skeletal pain, quality of life and depression in mothers of children with cerebral palsy. Disabil and Rehabil, 32(20), 1666-1672. https://doi.org/10.3109/09638281003649912
26. Köken, I. Z. Ö., Savaş, H., Ceren, R. E. S., Çelik, S. Ş., & Aşkın, G. (2024). Is the EQ-5D-5L a reliable instrument in Patients undergoıng coronary artery bypass graft surgery? Nobel Medicus Journal, 20(2), 93-98.
27. Liu F, Shen Q, Huang M, & H., Z. (2023). Factors associated with caregiver burden among family caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review. . BMJ Open, 13(4), e065215. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-065215
28. Mörelius, E., & Hemmingsson, H. (2014). Parents of children with physical disabilities - perceived health in parents related to the child's sleep problems and need for attention at night. Child Care Health Dev, 40(3), 412-418. https://doi.org/10.1111/cch.12079
29. Mutlu, A., Kara, Ö. K., Livanelioğlu, A., Karahan, S., Alkan, H., Yardımcı, B. N., & Hidecker, M. J. C. (2018). Agreement between parents and clinicians on the communication function levels and relationship of classification systems of children with cerebral palsy. Disabil Health J, 11(2), 281-286. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2017.11.001
30. Nadeem, Z. A., Rehman, O. U., Akram, U., Iftikhar, M. A., Irfan, H., Fatima, E., Imran, H., Hurjkaliani, S., Khan, A. (2025). Prevalence of sleep problems in children with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis. Sleep Medicine, 13, 106552. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2025.106552
31. Okyay, R. D., & Ayoğlu, H. (2018). Çocuklarda postoperatif ağrı yönetimi. Pediatr Pract Res, 6(2), 16-25. https://doi.org/10.21765/pprjournal.414257
32. Özer, N., Yurttaş, A., & Akyıl, R. Ç. (2012). Psychometric evaluation of the Turkish version of the Zarit Burden Interview in family caregivers of inpatients in medical and surgical clinics. J Transcult Nurs, 23(1), 65-71. https://doi.org/10.1177/1043659611423830
33. Tasvuran Horata, E., Demir, P., Yağcı, G., Erel, S., Eken, F., & Gabel, C. P. (2023). The validity and reliability of the Turkish version of the 12-item Örebro musculoskeletal screening questionnaire (ÖMSQ-12-TR). Disab and Rehabil, 45(25), 4288-4295. https://doi.org/10.1080/09638288.2022.2089918
34. Tekeoğlu U. (2024). Çocuk ve Ergenlerde Uyku ve Uyanıklık Bozuklukları. J Med Clin, 7(1), 21-33.
35. Telci, E. A., Yarar, F., Cavlak, U., & Atalay, O. T. (2018). Comparison of musculoskeletal pain distribution, quality of life and hopelessness level in mothers with disabled children in different ambulation levels. J Back Musculoskelet Rehabil, 31(2), 305-313. https://doi.org/10.3233/BMR-169709
36. Terzi, R., & Tan, G. (2016). Musculoskeletal system pain and related factors in mothers of children with cerebral palsy. Ağrı, 28(1), 18-24. https://doi.org/10.5505/agri.2015.74436
37. Tur, B. S., Küçükdeveci, A. A., KUTLAY, Ş., Yavuzer, G., Elhan, A. H., & Tennant, A. (2009). Psychometric properties of the WeeFIM in children with cerebral palsy in Turkey. Dev Med Child Neurol, 51(9), 732-738. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03255.x
38. Ulusoy, M., Sahin, N. H., & Erkmen, H. (1998). Turkish version of the Beck Anxiety Inventory: psychometric properties. J Cogn Psychother, 12(2), 163-172.
39. Woodman, A. C., Mawdsley, H. P., & Hauser-Cram, P. (2015). Parenting stress and child behavior problems within families of children with developmental disabilities: Transactional relations across 15 years. Res Dev Disabil, 36, 264-276. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.10.011
40. Yığman, F., Aykın Yığman, Z., & Ünlü Akyüz, E. (2020). Investigation of the relationship between disease severity, caregiver burden and emotional expression in caregivers of children with cerebral palsy. Ir J Med Sci (1971-), 189, 1413-1419. https://doi.org/10.1007/s11845-020-02214-6
41. Yıldırım, M., Düken, M. E., Yeliz, S., & Yayan, E. H. (2020). Serebral palsili çocuğa sahip anne ve babaların bakım yüklerinin karşılaştırılması. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(2), 130-135. https://doi.org/10.34087/cbusbed.605646