Fiziksel Engelli Çocuk Ve Ailesinin Evde Bakım Gereksinimi

Yıl 2015, Cilt: 4 Sayı: 2, 305 - 317, 01.04.2015

Burcu Aykanat Girgin Serap Balcı

Öz

Çeşitli hastalıklar, kazalar, travmalar, tümörler veya doğumsal anomaliler sonucu, kas ve iskelet sisteminde fonksiyon kaybı yaşayan çocuklara fiziksel engelli ya da ortopedik engelli çocuk denilmektedir. Ekstremitelerinde, hareket zorluğu, şekil bo­zukluğu, kas güçsüzlüğü, kemik hastalığı olanlar, felçliler, sereb­ral palsi, spastikler ve sipina bifida olanlar fiziksel engelli çocuk olarak kabul edilmektedir. Fiziksel engelli çocukların, kendilerinden beklenen birçok aktiviteyi yapamıyor olmaları, günlük yaşam aktivitelerini bağımsız gerçekleştirememeleri, ebeveynlerine bağımlı olmaları ve sosyal yaşam sınırlılıkları çocuklarda kendini işe yaramaz hissetme, kendini yetersiz hissetme, anksiyete, depresyon, yalnızlık gibi olumsuz duygularla sonuçlanmaktadır. Engellilik hem çocuğun hem de ebeveynlerinin fiziksel, duygusal, sosyal yönden etkilenmelerine ve çeşitli problemlere maruz kalmalarına neden olur.Evde bakım hizmetlerinin ülkemizde aktif olmayışı, engelli çocuk ve ebeveynlerinin problemlerinin çözümünde başarısız olmalarına ve problemlerin giderek artmasına neden olmaktadır. Ülkemizde mental ve duyusal engelli çocuk ve ailelere yönelik araştırmalar var olmasına rağmen, fiziksel engelli çocukların evde bakım gereksinimlerini ve yaşadıkları problemleri inceleyen araştırmalar sınırlıdır. Bu makalede fiziksel engelli çocukların evde bakım gereksinimleri ve bakım vericilerin engelli çocuğun bakımı nedeniyle yaşadığı fiziksel, duygusal, sosyal sorunları literatür doğrultusunda tartışılacaktır.

Anahtar Kelimeler

Evde Bakım, Aile, Çocuk, Fiziksel Yetersizlik

Home Care Needs Of The Physically Disabled Children And Their Families

Öz

Children who have musculoskeletal loss of function due to several diseases, accidents, trauma, tumors or congenital abnormalities is called physically disabled or orthopedically handicapped child. Children who have lack of motion, deformity, muscle weakness, bone disease, paralysis for their extremities, with cerebral palsy, spastic and spina bifida are accepted physically disabled children.  Physically disabled children cannot do many activities, cannot perform daily living activities independently, dependent on their parents and have limitations for social life results negative emotions such as feeling useless, feeling inadequate, anxiety, depression and loneliness. Disability is not only effects the child but also affects the family and relatives about physical, emotional, social aspects, causes various problems for their life. The lack of active home care services in our country provide the basis that health problems increase exponentially and being unsuccessful of children with disabilities and their families in the solution of all these problems. There are studies for families and children with mental and sensory disabilities in our country but research is limited that examine physically disabled children’s’ problems and needs for home care. In this article, the home care needs of children with physical disabilities and physical, emotional, social problems of caregivers due to care of children with physical disabilities will be discussed in accordance with the literature.

Anahtar Kelimeler

Home Care, Family, Child, Physical Disabled

Kaynakça

• 1. World Health Organization. Disability Prevention and Rehabilitation. Report Of The WHO Expert Committee on Disability Prevention and Rehabilitation. Geneva, Switzerland: World Health Organization 1981. WHO Technical Reprt Series, No.668, Genava.
• 2. Demir Ö, Aysoy M. Türkiye Özürlüler Araştırması 2002.1. Baskı. Devlet İstatistik Enstitüsü Matbaası, Ankara-2009.
• 3. www.engesizengelliler.org, Erişim Tarihi: 25.11.2014.
• 4. Türkiye Özürlüler Araştırması Temel Göstergeleri 2002. http://www.engelsiz.hacettepe.edu.tr/belge/ozida.pdf. Erişim Tarihi: 26.12.2014.
• 5. Pediatrik Rehabilitasyonda Evde Bakım. http://www.cfd.org.tr. Erişim Tarihi: 26.12.2014.
• 6. Ekşi A (ed.), Yazgan İnanç B. Fiziksel Sakatlığı ve Kronik Hastalığı Olan Çocuklara ve Ailelerine Psikolojik Yaklaşım: Ben Hasta Değilim Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarının Psikososyal Yönü. 2. Baskı. ISBN: 9789754207873, Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul- 1999.
• 7. Özşenol F, Işıkhan V, Ünay B, Aydın H.İ., Akın R, Gökçay E. Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi 2003; 45(2): 156- 164.
• 8. Günel Kerem M, Mutlu A, Livanelioğlu A. An Investigation Of Parents’ Problems According To Motor Functional Level Of Children With Cerebral Palsy. Fizyoterapi Rehabilitasyon 2007; 18(2): 51-58.
• 9. Kılıç S. Yüksek Lisans Tezi; “Fiziksel Engelli Çocuğun Evde Bakım Gereksiniminin Aileye Etkisi” Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Prof. Dr. Güler Cimete. İstanbul-2009.
• 10. Aktaş E. Yüksek Lisans Tezi; “Fiziksel Engelli Çocuk ve Ailesinin Evde Bakım Gereksinimine Işık Tutucu Araştırmaların Sistematik İncelemesi” Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Salığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Prof. Dr. Güler Cimete. İstanbul-2010.
• 11. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. A Report: The Definition And Classification Of Cerebral Palsy April 2006. Dev Med Child Neurol 2007; 49(109): 51-58.
• 12. Koman L.A., Smith P.B., Shilt, J.S. Cerebral Palsy. Lancet 2004; 363: 1619-1631.
• 13. Kanda T, Pidcock F.S., Hayakawa K, Yamori Y, Shikata Y. Motor Outcome Differences Between Two Groups Of Children With Spastic Diplegia Who Received Different Intensities Of Early Onset Physiotheraphy Followed For 5 Years. Brain Dev 2004; 26: 118-126.
• 14. Raina P, O’Donnel M, Rosenbaum P, et al. The Health And Well-Being of Caregivers of Children With Cerebral Palsy. Pediatrics 2005; 115(6): 626-636.
• 15. Yavuz B. Yüksek Lisans Tezi; “Serebral Palsili Çocukların Öz Bakım Becerilerini Gerçekleştirme Düzeyleri Ve Etkileyen Etmenlerin İncelenmesi” Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Yard. Doç. Dr. Saniye Çimen. İzmir-2006.
• 16. Mutlu A, Tarsuslu T, Günel Kerem M, Livanelioğlu A. Serebral Paralizili Çocuklarda Ev Egzersiz Programının Etkinliğinin İncelenmesi. Türk Pediatri Arşivi 2007; 42(1)Ç 112-116.
• 17. Çavuşoğlu H (ed.), Çavuşoğlu H. Kas İskelet Sistemi Sorunu Olan Çocuk Ve Hemşirelik Bakımı: Çocuk Sağlığı Hemşireliği. 9. Baskı. Dizgi Baskı, Ankara-2008.
• 18. Hockenberry M (ed.), Wilson D. (ed.), Wilson D, Curry M.R, Hockenberry M. The Child With A Problem That Interferes With Physical Mobility: Wong’s Essentials of Pediatric Nursing. Eight Edition. Mosby Elseiver, Canada-2009.
• 19. İsbir A.C, Düger C, Kol İ.Ö, Kaygusuz K, Gürsoy S, Mimaroğlu C. Duchenne Müsküler Distrofili Olguda Total İntravenöz Anestezi: Tek, Düşük Doz Rokuronyum Kullanımı. Anestezi 2013; 21(2): 139-141.
• 20. Behrman R.E, Kliegman R.M. Nelson Essentials of Pediatrics. Fifth Edition. Elseiver Saunders, Canada-2006.
• 21. Ortopedik Özürlüler Aile Eğitim Rehberi. T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Yayınları, Mattek Matbaacılık, Ankara-2008.
• 22. Özdinçer S. Yüksek Lisans Tezi; “Nöromüsküler Hastalıklı Çocukların Evde Bakım Gereksinimleri, Ailelerin Evde Bakımda Yaşadığı Güçlükler Ve Olanakları” Marmara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Prof. Dr. Güler Cimete. İstanbul-2002.
• 23. Durduran Y, Bodur S. Engellilerin Engellilik Dışındaki Sağlık Sorunları: Karşılaştırmalı Bir Çalışma. Selçuk Tıp Dergisi 2009; 25(2): 69-77.
• 24. Amosun S.L., Volmink L, Rosin R. Perceived Images Of Disability: The Reflections Of Two Undergraduate Medical Students In A University In South Africa On Life In A Wheelchair. Disability and Rehabilitation 2005; 27(16): 961-966.
• 25. Taleporos G, Mccabe M.P. The Relationship Between The Severity And Duration Of Physical Disability And Body Esteem. Psychology and Health 2005; 20(5): 637-650.
• 26. Murphy N.A, Carbone P.S. Promoting The Participiation Of Children With Disabilities In Sports, Recreation and Physical Activities. Pediatrics 2008; 121(5): 1056-1062.
• 27. Aydoğan A.A. Doktora Tezi; “Özürlü Çocuğa Sahip Anne Babaların Umutsuzluk Düzeylerinin Belirlenmesi,” Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Doç. Dr. Nilüfer Darıca. Ankara- 1999.
• 28. Akandere M, Acar M, Baştuğ G. Zihinsel Ve Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Anne Ve Babaların Yaşam Doyumu Ve Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi 2009; 22(1): 23-32.
• 29. Karadağ G. Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşadığı Güçlükler İle Aileden Algıladıkları Sosyal Destek Ve Umutsuzluk Düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin 2009; 8(4): 315-322.
• 30. Yıldız D. Yüksek Lisans Tezi; “Okul Öncesi Dönem Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Çocuklarını Kabullenişleri İle Umutsuzluk Düzeylerinin Karşılaştırılması,” M.Ü. Eğitim Bilimleri Enstitüsü İlköğretim Anabilim Dalı, Tez Yöneticisi; Doç. Dr. Rengin Zembat. İstanbul-2009.
• 31. Ersoy Ö, Çürük N. Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Annelerde Sosyal Desteğin Önemi. Aile Toplum ve Eğitim Kültür ve Araştırma Dergisi 2009; 11(5): 104-110.
• 32. Heller T, Hsieh K, Rowtz L. Maternal And Paternal Caregiving Of Persons With Mental Reterdation Across The Lifespan. Family Relations; 46(4): 407-415.
• 33. Kahriman İ, Bayat M. Özürlü Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Yaşadığı Güçlükler Ve Algıladıkları Sosyal Destek Düzeyleri. Özveri Dergisi 2008; 5(1): 1-8.
• 34. Arnaud C, Koning W, Michelsen S.I., et al. Parent-Reported Quality Of Life Of Children With Cerebral Palsy In Europe. Pediatrics 2008; 121(1): 54-64.
• 35. Bahar A, Bahar G, Savaş H.A, Parlar S. Engelli Çocukların Annelerinin Depresyon Ve Anksiyete Düzeyleri İle Stresle Başa Çıkma Tarzlarının Belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi 2009; 4(11): 97-112.
• 36. Ocakçı A.F (ed.), Ocakçı A.F. Evde Bakım: Çocuğun Aile Merkezli Bakımı. 1. Baskı. Dökel Matbaası, Zonguldak-2006.
• 37. Özyağcıoğlu N, Akansel N, Buran G. Fiziksel/Zihinsel Engelli Çocuk ve Evde Bakım. 2. Ulusal Evde Bakım Kongresi; 20-23 Nisan 2008, İstanbul. 2008. ss 178.
• 38. Çövener Ç, Kürtüncü Tanır M, Aktaş E. Fiziksel Engelli Çocuğun Evde Bakımı. 2. Ulusal Evde Bakım Kongresi; 20-23 Nisan 2008, İstanbul. 2008. ss 186.