Juvenil İdiyopatik Artiritli Çocukların Özellikleri ve Ailelerinin Eğitim Gereksinimleri

Yıl 2018, Cilt: 7 Sayı: 1, 62 - 69, 31.03.2018

Özge Eda Yılmaz Sinem Yalnızoğlu Çaka Serap Balcı İşıl Ar Rahime Koç

Öz

Araştırma, juvenil idiyopatik artritli çocukların
özelliklerinin ve ailelerinin eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi amacıyla
yapıldı. Tanımlayıcı ve kesitsel tipteki araştırmanın evrenini İstanbul’da bir
eğitim ve araştırma hastanesinin Romatoloji Kliniği’nde 2014-2016 tarihleri
arasında izlenen tüm idiyopatik artritli çocuklar, örneklemini ise araştırmaya
katılmayı kabul eden ve seçim kriterlerine uyan 109 çocuk oluşturdu. Veriler
araştırmacılar tarafından hazırlanan “Bilgi Formu” ile toplandı. Elde edilen
verilerin değerlendirmesinde ortalama ve yüzdelik kullanıldı. Araştırmaya
katılan çocukların yaş ortalamalarının 9,51±4,34 yıl, hastalık süresinin ise
ortalama 23,63±25,63 ay olduğu bulundu. Ailelerin hastalıkla ilgili bilgi
düzeyleri incelendiğinde; çoğunluğunun (%87,2) bilgi aldığı, ancak yeterince
bilgilendirildiklerini düşünmedikleri (%68,8) saptandı. Hastalıkla ilgili bilgi
veren sağlık profesyonelinin yalnızca %27,4’ünün hemşire olduğu belirlendi.
Çocuğun bakımı ile ilgili bilgi eksikliği duyulan konuların sırasıyla; %80,8
ile ilaçların kullanım şekli ve yan etkileri, 
%77,1 ile hastalıkla başa çıkma yöntemleri ve %76,1 ile egzersiz
programlarının süresi ve uygulanması olduğu saptandı. Ailelerin eğitim programlarının kapsamını yeterli bulmadıkları, bilgi
eksikliğini önemli bir sorun olarak gördükleri, ayrıca hastalığın psikolojik
etkileri ve bunlarla başa çıkma konularında bilgi gereksinimlerinin olduğu
bulundu.

Anahtar Kelimeler

Juvenil İdiyopatik Artirit, Çocuk, Aile

Kaynakça

• 1. Ravelli, A., Martini, A. (2007). Juvenile idiopathic arthritis. The Lancet, 369(9563), 767-778.
• 2. Petty, R. E., Laxer, R. M. Wedderburn, L., Lindsley (2016). Juvenile Idiopathic Arthritis. In: Petty, R. E., Wedderburn, L., Lindsley, C. B., & Laxer, R. M. (edt). Textbook of Pediatric Rheumatology E-Book. 7th edt., London: Saunders. Chapter 15, 188-204.e6
• 3. Petty, R. E., Southwood, T. R., Manners, P., Baum, J., Glass, D. N., Goldenberg, J.,et al.. (2004). International League of Associations for Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. The Journal of rheumatology, 31(2), 390-392.
• 4. Boros, C., & Whitehead, B. (2010). Juvenile idiopathic arthritis. Australian family physician, 39(9), 630.
• 5. Prakken, B., Albani, S., Martini, A. (2011). Juvenile idiopathic arthritis. The Lancet, 377(9783), 2138-2149.
• 6. Turan, T., Ergin, D., Çetinkaya, B. (2013). Çocuklarda bağ doku hastalıkları ve hemşirelik bakımı. İçinde Conk, Z., Başbakkal , Z., Bal Yılmaz, H., Bolışık, B.. (edt.). Pediatri Hemşireliği. 1. Baskı, Ankara: Akademisyen Yayınevi, : 561-576.
• 7. Eisenstein, E.M., Berkun, Y. (2014). Diagnosis and classification of juvenile idiopathic arthritis. Journal of autoimmunity, 48: 31-33.
• 8. Armon, K. (2014). Outcomes for Juvenile idiopathic arthritis. Paediatrics and Child Health, 24(2): 64-71.
• 9. Lindsley, C., B., Russo, R.,A.,G., Scott, C. (2016). Managing Children with Rheumatic Diseases. In: Petty, R. E., Wedderburn, L., İley, C. B., & Laxer, R. M. (edt). Textbook of Pediatric Rheumatology E-Book. 7th edt., London: Saunders. Chapter 11, 129-139.e3
• 10. American College of Rheumatology (ACR). Juvenile Arthritis (Updated April 2017). Erişim adresi: https://www.rheumatology.org/i-am-a/patient-caregiver/diseases-conditions/juvenile-arthritis
• 11. Thierry, S., Fautrel, B., Lemelle, I., Guillemin, F. (2014). Prevalence and incidence of juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. Joint Bone Spine, 81(2): 112-117.
• 12. Özen, S., Karaaslan, Y., Ozdemir, O., Saatci, U., Bakkaloglu, A., Koroglu, E., et al. (1998). Prevalence of juvenile chronic arthritis and familial Mediterranean fever in Turkey: a field study. The Journal of rheumatology, 25(12), 2445-2449.
• 13. Reiter-Purtill, J., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., Passo, M. H., & Noll, R. B. (2003). A controlled longitudinal study of the social functioning of children with juvenile rheumatoid arthritis. Journal of Pediatric Psychology, 28(1):17-28.
• 14. Lomholt, J. J., Thastum, M., Herlin, T. (2013). Pain experience in children with juvenile idiopathic arthritis treated with anti-TNF agents compared to non-biologic standard treatment. Pediatric Rheumatology, 11(1): 21.
• 15. Cavallo, S., April, K. T., Grandpierre, V., Majnemer, A., & Feldman, D. E. (2014). Leisure in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. PloS one, 9(10), e104642.
• 16. Moorthy, L. N., Peterson, M. G., Hassett, A. L., & Lehman, T. J. (2010). Burden of childhood-onset arthritis. Pediatric Rheumatology, 8(1): 20.
• 17. Anthony, K. K., Schanberg, L. E. (2007). Assessment and management of pain syndromes and arthritis pain in children and adolescents. Rheumatic Disease Clinics of North America, 33(3): 625-660.
• 18. Murphy, N.A., Christian, B., Caplin, D.A., Young, P.C.(2007). The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspectives. Child Care Health Dev , 33:180–187.
• 19. Cousino, M. K., Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: a systematic review. Journal of pediatric psychology, 38(8): 809-828.
• 20. Kasapçopur, Ö., Barut, K. (2015). Jüvenil idiyopatik artritte tedavi ve yeni tedavi seçenekleri. Türk Ped Arş 50: 1-10
• 21. Kısacık, P., Ünal, E. (2016). Juvenil idiyopatik artrit tedavisinde egzersizin yeri. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 3 (1) :1-13.
• 22. Kostak, M. A. Özyazıcıoğlu, N. (2015). Juvenil İdiyopatik Artrit Ve Hemşirelik Bakımı. Turkiye Klinikleri Journal Of Pediatric Nursing-Special Topics, 1(3): 74-80.
• 23. Leone, V., Wyllie, R., Foster, H. (2009).Chronic arthritis in children and adolescents. Medicine ; 38(4):177-84.
• 24. Çağatay, D., Yıldız, F., Temel, Ö., Arslan, Ö., İnalhan, M. (2010). Akut romatizmal ateş: Klinik bir değerlendirme. Çocuk Dergisi, 10(4), 183-9.
• 25. Pruunsild, C., Uibo, K., Liivamagi, H., Tarraste, S., Talvik, T., Pelkonen, P. (2007). Prevalence and short-term outcome of juvenile idiopathic arthritis: a population-based study in Estonia. Clinical and experimental rheumatology, 25(4), 649.
• 26. Martínez, M. L., Fernández, M. J., Solís, S. G., Fernández, D. M., Fernández, G. N., & Málaga, G. S. (2007). Epidemiological study of juvenile idiopathic arthtitis in the last sixteen years in Asturias (Spain). In Anales de pediatria – 66 (1) : 24-30.
• 27. Gerhardt, C. A., McGoron, K. D., Vannatta, K., McNamara, K. A., Taylor, J., Passo, M., & Noll, R. B. (2008). Educational and occupational outcomes among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care & Research, 59 (10), 1385-1391.
• 28. Kayış A (2001). Hemşirelerin hasta eğitimine verdikleri önem ve eğitim verirken karşılaştıkları güçlüklerin saptanması. I. Uluslararası ve V. Ulusal Hemşirelik Eğitimi Kongre Kitabı., İstanbul. Özlem Grafik Matbaacılık.
• 29. Hindistan, S., Ergüney, S. (2008). Romatoid artritli hastalara verilen eğitimin ağrı düzeylerine, psikolojik belirtilerine ve yardım arama tutumlarına etkisi. Journal of Anatolia Nursing and Health Sciences, 11(3):183-189.
• 30. Heisler, M., Bouknight, R.R., Hayward, R.A., Smith, D.M., Kerr, E.A. (2002).The relative importance of physician communication, participatory decision making, and patient understanding in diabetes self-management. J Gen Intern Med;17:243-252.
• 31. Tarakçı, E., Yeldan, İ., Mutlu, E.K., Baydoğan, S.N., Kasapcopur, O.(2011). The relationship between physical activity level, anxiety, depression, and functional ability in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Clin Rheumatol; 30:1415-20.
• 32. Oen, K., Malleson, P. N., Cabral, D. A., Rosenberg, A. M., Petty, R. E., & Cheang, M. (2002). Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. The Journal of Rheumatology, 29(9), 1989-1999.
• 33. İnal-Emiroğlu, F. N., Akay, A. P. (2008). Kronik hastalıklar, hastaneye yatış ve çocuk. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 22(2), 99-105.
• 34. Sivrikaya, T., Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 017-029.
• 35. Karasu, R., Ataman, Ş., Kumbasar, H. ve ark. (2002). Romatoid artritli hastalarda depresyon. Romatoloji Tıbbi Rehabilitasyon Dergisi 13(4): 219-227.
• 36. Jennifer, N.G, Scott, D., Taneja, A. (2004). Weather changes and pain in rheumatology patients. APLAR Journal of Rheumatology 7: 204-206
• 37. Pekcanlar - Akay, A.. (2005). Juvenil idiopatik artritli çocuklarda psikososyal özellikler. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 19 (2), 121-126.
• 38. Kaya, N. (2008). Romatoid Artiritli Bireyin Hemşirelik Tanılaması. Florence Nightingale Hemşirelik Dergisi, 16(63):195-206
• 39. Eccleston, C., Wastell, S., Crombez, G., Jordan, A. (2008)Adolescent social development and chronic pain. Eur J Pain ;12(6):765-74.
• 40. Gold, J.I., Yetwin, A.K, Mahrer, N.E., Carson, M.C., Griffin, A.T., Palmer, S.N., et al. (2009).Pediatric chronic pain and health-related quality of life. J Pedia tr Nurs ;24(2):141-50