Challenges Faced by Siblings of Children with Autism

Yıl 2025, Cilt: 11 Sayı: 1, 87 - 102, 30.04.2025

Berfin Karaman , Ferhat Kurt , Nergis Ramo Akgün , Murat Balcı

Öz

This study aims to understand the emotional, social, and psychological experiences of siblings of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). The research was conducted through semi-structured in-depth interviews with 10 siblings, all aged 18, of children diagnosed with moderate ASD. The participants' responses were analyzed using content analysis, and the data were categorized thematically. Findings indicate that siblings of children with ASD face various challenges, including emotional isolation, anxiety about the future, social difficulties, excessive responsibility, and feelings of guilt. In particular, the family's focus on the care of the child with autism often leads to neglect of the emotional needs of the siblings, causing them to feel overlooked or isolated. However, some participants also reported that having a sibling with autism helped them develop empathy, a sense of responsibility, patience, and tolerance. This study highlights the need to enhance family awareness, establish sibling support groups, provide psychological support mechanisms, and expand autism awareness programs in society to support the well-being of siblings of children with ASD. Recognizing that not only the individual with autism but also the entire family is affected by this process, it is crucial to develop policies that ensure a balanced approach within the family structure.

Anahtar Kelimeler

Autism Spectrum Disorder , sibling experience , psychososial challenges , emotional support , family dynamics

Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı Bulunan Çocukların Kardeşlerinin Karşılaştığı Zorluklar

Öz

Araştırma, otizmli bireylerin kardeşlerinin yaşadığı duygusal, sosyal ve psikolojik deneyimleri anlamayı amaçlamaktadır. Çalışmada, orta düzeyde otizm tanısı almış 10 çocuğun 18 yaşındaki kardeşleriyle yarı yapılandırılmış derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Katılımcıların ifadeleri içerik analizi yöntemiyle incelenmiş ve veriler tematik olarak kategorize edilmiştir. Bulgular, otizmli bireylerin kardeşlerinin duygusal izolasyon, gelecek kaygısı, sosyal zorluklar, aşırı sorumluluk hissi ve suçluluk duygusu gibi çeşitli zorluklarla karşı karşıya olduğunu göstermektedir. Özellikle aile içinde otizmli bireyin bakımına yoğunlaşılması, diğer kardeşlerin duygusal ihtiyaçlarının göz ardı edilmesine ve zaman zaman yalnızlık hissetmelerine neden olabilmektedir. Bununla birlikte, bazı katılımcılar otizmli bir kardeşe sahip olmanın kendilerine empati, sorumluluk bilinci, sabır ve hoşgörü kazandırdığını ifade etmiştir. Araştırma, otizmli bireylerin kardeşlerinin psikososyal iyi oluşlarını desteklemek için aile içi farkındalığın artırılması, kardeş destek gruplarının oluşturulması, psikolojik destek mekanizmalarının sağlanması ve toplumda otizm farkındalık programlarının yaygınlaştırılması gerektiğini ortaya koymaktadır. Otizmli bireyin sadece kendisi değil, tüm ailesinin bu süreçten etkilendiği göz önünde bulundurularak, aile içi dengeyi sağlayacak politikalar geliştirilmesi önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

Otizm spektrum bozukluğu , kardeş deneyimi , psikososyal zorluklar , duygusal destek , aile içi dinamikler

Etik Beyan

Bu çalışma, İstanbul Aydın Üniversitesi Eğitim Birimleri Etik Kurulu tarafından 24.03.2025 tarihli ve 2025-03 sayılı karar ile onaylanmıştır

Kaynakça

• American Psychiatric Association (APA). (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
• Creswell, J. W. (2013). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches (3rd ed.). SAGE Publications.
• Hastings, R. P. (2003). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(2), 141-150.
• Kaminsky, L., & Dewey, D. (2002). Sibling relationships of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5), 399-410.
• Meadan, H., Stoner, J. B., & Angell, M. E. (2010). Review of literature related to the social, emotional, and behavioral adjustment of siblings of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 22(1), 83-100.
• Meyer, D. J., & Vadasy, P. F. (2008). Living with a brother or sister with special needs: A book for siblings. University of Washington Press.
• Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 313-320.
• Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Hall, L. M., Joannidi, H., & Dowey, A. (2012). Psychological adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorders: Environmental stressors and the broad autism phenotype. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 546-555.
• Shivers, C. M., Jackson, J. B., & McGregor, C. M. (2019). Functioning among typically developing siblings of individuals with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 22(2), 172-196.
• Tomeny, T. S., Ellis, B. M., Rankin, J. A., & Barry, T. D. (2017). Sibling relationship quality and psychosocial outcomes among adult siblings of individuals with autism spectrum disorder and individuals with intellectual disability without autism. Research in developmental disabilities, 62, 104-114.
• Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2021). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (12. baskı). Seçkin Yayıncılık.