Adaptation of Parents of Children with Type 1 Diabetes to the Disease and the Effects of the Disease on the Family from a Social Work Perspective

Öz

Objective: The purpose of this study; reveal the adaptation of parents of children with type 1 diabetes to the disease and the impact of the disease on the family from a social work perspective. Material and Methods: The study is descriptive and was conducted with 377 parents of children with type 2 diabetes. The Socio-Demographic Information Form, the Diabetes Impact on the Family Scale, the Subjective Perceptions of the Disease Mother/Father Form and the Family APGAR Scale developed by the researcher were combined via Google Form and the created form was delivered to the parents via social media and WhatsApp. The data obtained in the study were evaluated with numerical and percentage distributions. Results: Of the parents with children with type 1 diabetes who participated in the study, 83.8% were women, 16.2% were men, the majority (94.2%) were married and 66.8% were not working. 78.5% of the parents believe that type 1 diabetes is permanent in the child, 73.7% have concerns about the child's future, and nearly half (49.6%) have concerns about treatment, medication, roads, etc. In addition, the fact that the child has type 1 diabetes affects the parents' emotional world (62.3%), participation in social activities (32.1%), family relationships (21.8%), spouse/ partner relationships (15.6%), and close environment. It negatively affects relationships (14.6%), personal care (13.5%) and friendships (11.9%).When the Impact of Diabetes on the Family Scale and its sub-dimensions are examined, it is seen that diabetes has the most negative economic impact on the family.The perceived severity of the disease by parents is quite high. The level of satisfaction with family functionality is above average. Conclusion: It was concluded that the disease has negative effects on parents of children with type 1 diabetes and that the families' support mechanisms in the psychosocial and economic context are inadequate.

Anahtar Kelimeler

• Family
• adaptation to the disease
• effects of the disease
• type 1 diabetes

Sosyal Hizmet Bakış Açısı ile Tip 1 Diyabetli Çocuk Sahibi Ebeveynlerin Hastalığa Uyumu ve Hastalığın Aileye Etkileri

Öz

Amaç: Bu çalışmanın amacı; Tip 1 diyabetli çocuğu bulunan ebeveynlerin hastalığa uyumunu ve hastalığın aileye etkisini sosyal hizmet bakış açısı ile ortaya koymaktır. Gereç ve Yöntem: Çalışma tanımlayıcı tipte bir araştırma olup, tip 1 diyabetli çocuğu bulunan 377 ebeveyn ile yürütülmüştür. Araştırmacı tarafından geliştirilen Sosyo-Demografik Bilgi Formu, Diyabetin Aileye Etkisi Ölçeği, Hastalığa İlişkin Öznel Algılar Anne/Baba Formu ve Aile APGAR Ölçeği, Google Form aracılığıyla birleştirilip, oluşturulan form ebeveynlere sosyal medya ve WhatsApp aracılığı ile ulaştırılmıştır. Araştırmada elde edilen veriler sayı ve yüzdelik dağılımlar ile değerlendirilmiştir. Bulgular: Araştırmaya katılan tip 1 diyabetli çocuğu bulunan ebeveynlerin %83,8’i kadın, %16,2’si erkek ve büyük çoğunluğu (%94,2) evli olup %66,8’si çalışmamaktadır. Ebeveynlerin %78,5’inde çocukta tip 1 diyabetin kalıcı olması, %73,7’sinde çocuğun geleceği ile ilgili kaygıların bulunması, yarısına yakınında ise (%49,6) hastalığın tedavi, ilaç, yol vb. masrafların ekonomik yükünün başlıca stres kaynağı olduğu görülmektedir. Ayrıca çocuğun tip 1 diyabetli olması ebeveynlerin sırasıyla duygusal dünyasını (%62,3), sosyal aktivitelere katılımını (%32,1), aile ilişkilerini (%21,8), eş/partner ilişkilerini (%15,6), yakın çevre ile ilişkilerini (%14,6), kişisel bakımını (%13,5) ve arkadaş ilişkilerini (%11,9) olumsuz etkilemektedir. Diyabetin Aileye Etkisi Ölçeği ve alt boyutları incelendiğinde ise diyabetin aileyi en fazla ekonomik olarak olumsuz etkilediği görülmektedir. Ebeveynler tarafından hastalığın algılanan ağırlığı oldukça yüksektir. Aile işlevselliğinden duyulan memnuniyet düzeyi ise ortalamanın üzerindedir. Sonuç: Hastalığın tip 1 diyabetli çocuğu bulunan ebeveynler üzerinde olumsuz etkiler yarattığı ve ailelerin psikososyal ve ekonomik bağlamda destek mekanizmalarının yetersiz olduğu sonucuna varılmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Aile
• hastalığa uyum
• hastalığın etkileri
• tip 1 diyabet

Kaynakça

1. DiMeglio LA, Evans-Molina C, Oram RA. Type 1 diabetes. The Lancet. 2018;391(10138):2449-2462. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140- 6736(18)31320-5.
2. Türkiye Diyabet Vakfı [Internet].[cited 2024 Jan 05]. Available from: https://www.turkdiab.org/diyabet-hakkinda-hersey.asp?lang=TR&id=47
3. Daneman D. Type 1 diabetes. The Lancet. 2006;367(9513):847-858. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(06)68341-4.
4. T.C. Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Müdürlüğü, Sağlıklı Beslenme ve Hareketli Hayat Dairesi Başkanlığı. https://hsgm.saglik.gov.tr/depo/ birimler/saglikli-beslenme-hareketli-hayat-db/Diyabet/tip-1-diyabet/ Tip-1-Diyabette-Tedavi-ve-Insulin-Hakkinda-Temel-Bilgiler.pdf adresinden 22.05.2021 tarihinde erişildi.
5. Pierce JS, Kozikowski C, Lee JM, Wysocki T. Type 1 diabetes in very young children: a model of parent and child influences on management and outcomes. Pediatric Diabetes. 2018;18(1):17-25. DOI: https://doi. org/10.1111/pedi.12351.
6. Fazlıoğlu K, Hocaoğlu Ç, Sönmez FM. Çocukluk çağı epilepsisinin aileye etkisi. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2010;2(2):190-205.
7. Kaleci E, Geçkil E. Çocuk ve ailenin tip 1 diyabet mellitüsüne psikososyal uyum ve hemşirelik yaklaşımı. Pediatrik Uygulama ve Araştırma, IRUPEC 2019 Kongresi Tam Metin Bildirileri.2019;7:597-599.
8. Whittemore R, Jaser S, Guo J, Grey M. A conceptual model of childhood adaptation to type 1 diabetes. Nursing Outlook. 2010;58(5):242-251. DOI: https://doi.org/10.1016/j.outlook.2010.05.001.

9. Streisand R, Swift E, Wickmark T, Chen R, Holmes CS. Pediatric parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: the role of self-efficacy, responsibility, and fear. Journal of Pediatric Psychology. 2005;30(6):513-521. DOI: https://doi.org/10.1093/jpepsy/ jsi076.
10. Silverstein J, Klingensmith G, Copeland K, Plotnick L, Kaufman F, Laffel L, et al. Care of children and adolescents with type 1 diabetes: a statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care. 2005;28(1):186-212. DOI: https://doi.org/10.2337/diacare.28.1.186.
11. Jaser SS. Family interaction in pediatric diabetes. Current Diabetes Reports. 2011;11(6):480-485. DOI: 10.1007/s11892-011-0222-y.
12. Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Health Care. 2011;25(2):87-95. DOI:https://doi.org/10.1016/j. pedhc.2009.09.003.
13. McDougal J. Promoting normalization in families with preschool children with type 1 diabetes. Journal for Specialists in Pediatric Nursing Wiley. 2002;7(3):113-120. DOI: https://doi. org/10.1111/j.1744-6155.2002.tb00160.x.
14. Aytar Yılmaz G, Aslanoğlu İ, Yıldız Y, Yiğit D. Psiko-sosyal boyutun tip 1 diyabete etkileri: bir olgu. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi. 2013;3(3):20-21.
15. Kalyva E, Malakonaki E, Eiser C, Mamoulakis D. Health‐related quality of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): self and parental perceptions. Pediatric Diabetes. 2011;12(1):34-40. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1399-5448.2010.00653.x.
16. Rashidi M, Genç A. Tip 1 ve tip 2 diyabetli hastaların diyabet tutumlarının değerlendirilmesi. İstanbul Gelişim Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2020;(10):34-49. DOI: https://doi.org/10.38079/ igusabder.674852.
17. Tarı S, Kitiş Y. Tip 1 diyabetli çocukların okulda diyabet yönetimiyle ilgili yaşadıkları güçlükler. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi. 2016;32(2):44-60.
18. Amer KS. Children's views of their adaptation to type 1 diabetes mellitus. Pediatric Nursing. 2008;34(4):281.
19. Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers' work parenting young children with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Nursing. 2003;18(1):21-29.DOI: https:// doi.org/10.1053/jpdn.2003.4.
20. Katz ML, Volkening LK, Dougher CE, Laffel MB. Short report: Educational and psychological aspects validation of the diabetes family ımpact scale: A new measure of diabetes specific family impact. Diabetic Medicine. 2015;32(9):1227–1231. DOI: https://doi. org/10.1111/dme.12689.
21. Çetintaş İ, Akgün Kostak M. Psychometric properties of the Turkish version of the Diabetes Family Impact Scale. Journal for Specialists in Pediatric Nursing. 2021;26 e12308 (1):1-8. DOI: https://doi. org/10.1111/jspn.12308.
22. Gökler I. Sistem yaklaşımı ve sosyal-ekolojik yaklaşım çerçevesinde oluşturulan kavramsal model temelinde kronik hastalığı olan çocuklar ve ailelerinde psikolojik uyumun yordanması. [Doktora Tezi].[Ankara]: Ankara Üniversitesi; 2008. 316 p.
23. Smilkstein, G. (1978). The family apgar: a proposal for family function test and ıts use by physicians. Journal of Family Practice, 6(6), 1231-1239.
24. Gerhardt CA, Walders N, Rosenthal SL, Drotar DD. Children and families coping with pediatric chronic illnesses. In K. I. Maton, C. J. Schellenbach, B. J. Leadbeater, & A. L. Solarz (Eds.), Investing in children, youth, families, and communities: Strengths-based research and policy, American Psychological Association. 2004:173–189. DOI: https://doi.org/10.1037/10660-010.
25. Yeşil T, Çetinkaya Uslusoy E, Korkmaz M. Kronik hastalığı olanlara bakım verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2016;5(4):54-66.
26. Türe E, Yazar A, Akın F, Aydın A. Kronik hasta çocuklara bakım verenlerin bakım verme yükünün değerlendirilmesi. Bozok Tıp Dergisi. 2018;8(03):46-53. DOI: 10.16919/bozoktip.403880.
27. Erdem E, Korkmaz Z, Tosun Ö, Avcı Ö, Uslu N, Bayat M. Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım yükü. Sağlık Bilimleri Dergisi. 2013;22(2):150-157.
28. Türkiye İstatistik Kurumu [Internet]. Ulusal Eğitim İstatistikleri, 2022. [cited 2024 Jan 06]. Available from: https://data.tuik.gov.tr/Bulten/ Index?p=Ulusal-Egitim-Istatistikleri-2022-49756
29. Yılmaz M. Türkiye’de kırsal nüfusun değişimi ve illere göre dağılımı (1980-2012). Doğu Coğrafya Dergisi. 2015;20(33):161-188. DOI: https:// doi.org/10.17295/dcd.71070.
30. Tekeli A, Bodur İ, Öztürk B, Akça Çağlar A, Açıkel SB, Çolak B, ve ark. Acil servise başvuran kronik ve akut hastalığı olan çocukların annelerinde depresyon ve anksiyete düzeylerinin karşılaştırılması. Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Tıp Dergisi. 2022;55(1):39-44. DOI: https://doi. org/10.20492/aeahtd.1006132.
31. Çalışır H, Sarıkaya Karabudak S, Karataş P, Kahraman Berberoğlu B. Hastanede yatan kronik hastalığı olan çocukların bakım kararlarına katılma durumları: çocuklar ve ebeveynlerin görüşleri. Hemşirelik Bilimi Dergisi. 2022;5(2):63-71. DOI: https://doi.org/10.54189/hbd.1111404.
32. Budak MA, Geçkil E. Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım verme yükü ile anksiyete-depresyon düzeyinin belirlenmesi. Acıbadem Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2020;(3):391-399. DOI: https://doi.org/10.31067/0.2020.289.
33. Erken Özgür T. Kronik hastalığa sahip çocukların ebeveynlerinde psikolojik sağlamlık düzeyi. [Uzmanlık Tezi].[Antalya]: Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi. 2021. 131 p.
34. Sarı M. Tip 1 diyabet hastalığının maliyet analizi. [Yüksek Lisans Tezi]. [Düzce]: Düzce Üniversitesi.2020. 168 p.
35. Orbay İ. Kanser hastası çocuklara informal bakım verenlerde merhamet yorgunluğunun betimlenmesi. [Yüksek Lisans Tezi].[Manisa]: Manisa Celal Bayar Üniversitesi.2019. 164 p.
36. Maria Rintala T, Paavilainen E, Åstedt-Kurki P. Everyday living with diabetes described by family members of adult people with type 1 diabetes, International Journal of Family Medicine. 2013;2013:1-8. DOI: https://doi.org/10.1155/2013/967872.
37. Kurban V, Tetikçok R, Ünlü U. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kaliteleri ve etkiyen faktörler. Dicle Tıp Dergisi. 2022;49(2):324- 323. DOI: https://doi.org/10.5798/dicletip.1128927.
38. Babahanoğlu R, Kaya NG. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam doyum düzeylerinin incelenmesi. Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi. 2023;20(3):886-898. DOI: https://doi. org/10.33437/ksusbd.1326435.
39. Arıcan P, Yalçın H, Demir Ş, Ünlü M, Bezgin Ö, Çavuşoğlu D, ve ark. Kronik nörolojik hastalıklı çocuk sahibi olan annelerin ruhsal belirti düzeylerinin ve baş edebilme becerilerinin incelenmesi. İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi. 2017;2(2):7-11.
40. van Oers HA, Haverman L, Limperg PF, van Dijk-Lokkart EM, Maurice- Stam H, Grootenhuis MA. Anxiety and depression in mothers and fathers of a chronically ill child. Matern Child Health Journal. 2014;18:1993-2002.
41. Satterwhite BB. Impact of chronic illness on child and family: an overview based on five surveys with implications for management. International Journal of Rehabilitation Research. 1978;1(1):7-17.
42. Kobos E, Imiela J. Factors affecting the level of burden of care givers of children with type 1 diabetes. Applied Nursing Research. 2015;28(2):142- 149. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2014.09.008.
43. Geense WW, Van Gaal BGI, Knoll JL, Cornelissen EAM, van Achterberg T. The support needs of parents having a child with a chronic kidney disease: a focus group study. Child: Care, Health and Development. 2017;43(6):831-838. DOI: https://doi.org/10.1111/cch.12476.
44. Biber S, Andonian C, Beckmann J, Ewert P, Freilinger S, Nagdyman N, et al. Current research status on the psychological situation of parents of children with congenital heart disease. Cardiovascular Diagnosis and Therapy. 2019;9(Suppl 2):369-376. DOI: 10.21037/cdt.2019.07.07.
45. Currie G, Szabo J. ‘It would be much easier if we were just quiet and disappeared’: Parents silenced in the experience of caring for children with rare diseases. Health Expectations. 2019;22(6):1251-1259. DOI: https://doi.org/10.1111/hex.12958.
46. Gopalan N, Brannon L. İncreasing family member’s appreciation of family caregving stres. The Journal of Psichology. 2006;140(2):85-94.DOI: https://doi.org/10.3200/JRLP.140.2.85-94.
47. Kara R, Gümüş M, Başbakkal Z. Kanserli çocuğa bakım veren ebeveynlerin yaşadıkları bakım yükü ve zorluklar. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi. 2023;16(2):234-246. DOI: 10.46483/deuhfed.1057807.
48. Loomba LA, Lansing AH, Cortez JN, Welch K, Solowiejczyk JN, Ghetti S, et al. Parental marital relationship satisfaction is associated with glycemic outcomes in children with type 1 diabetes. Journal of Diabetes & Metabolic Disorders. 2022;21:1479-1489.
49. Lu R, Nansel TR, Chen Z. A perception-augmented hidden markov model for parent–child relations in families of youth with type 1 diabetes. Statistics in Biosciences. 2023;15:288-308.
50. Tsiouli E, Alexopoulos EC, Stefanaki C, Darviri C, Chrousos GP. Effects of diabetes-related family stress on glycemic control in young patients with type 1 diabetes, Canadian Family Physician February. 2013;59(2):143-149.
51. Rothman-Kabir Y, Gershy N, Pinhas-Hamiel O, Omer H. Supervising without controlling: A new authority intervention for adolescents with type 1 diabetes. Journal of Child and Family Studies. 2022;31:1045–1056.
52. Nieuwesteeg AM, Hartman EE, Aanstoot HJ, van Bakel HJ, Emons WH, van Mil E, et al. The relationship between parenting stress and parent– child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1 diabetes (0–7 years). European Journal of Pediatrics. 2016;175:329- 338.
53. Anderson BJ, Brackett J, Ho J, Laffel LM. An office-based intervention to maintain parent-adolescent teamwork in diabetes management. Impact on parent involvement, family conflict, and subsequent glycemic control. Diabetes Care. 1999;22(5):713-721. DOI: https://doi.org/10.2337/ diacare.22.5.713.
54. Üstün S. Tip-I diyabet tanısı almış çocuklar ile ailelerinin, hastalığa uyum süreci ve hastalığı kabul düzeylerinin karşılaştırılması. [Yüksek Lisans Tezi].[İzmir]: Dokuz Eylül Üniversitesi.2011. 150 p.
55. Yıldırım B. Pediatrik astım hastalarına bakım veren annelerin psikososyal özellikleri ile astım yönetimi öz-yeterlilikleri arasındaki ilişkilerin incelenmesi, [Doktora Tezi].[Ankara]: Hacettepe Üniversitesi.2017. 365 p.