Transplantasyon Yapılan Çocukların Ebeveynlerinin Yaşam Kalitesi ve Bakım Yükü

Amaç: Bu çalışma, organ nakli yapılan çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Yöntem: Bu çalışma Şanlıurfa ilinde organ transplantasyon birimine başvuran çocuk hastaların ebeveynleri ile tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Şanlıurfa ilinde ikamet eden, dış merkezde organ nakli yapılmış olan 22 çocuk hastanın ebeveyni çalışmanın örneklemini oluşturmaktadır. Veriler Tanımlayıcı Özellikler Soru Formu, Kısa Form SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Veriler SPSS 22.0 programında tanımlayıcı istatistikler, Mann Whitney U ve Kruskal Wallis testleri kullanılarak değerlendirilmiştir. Bulgular: Çalışmaya alınan çocukların %59.1'i erkek, %4.5’i 0-3 yaş, %27.3’ü 4-6 yaş, %31.8’i 7-12 yaş, %36.4'ü 13-18 yaş aralığındadır. Çocuklarda nakil yapılan organın %91’i karaciğer, %4.5'i kalp, %4.5'inin böbrek olduğu ve %54.5'ine canlıdan nakil yapıldığı belirlenmiştir. Nakilden sonra geçen süre %77.3'ünde 1-5 yıl arasındadır. Annelerin %63.6'sı 20-39 yaş aralığında, %77.3'ü dört ve daha fazla çocuğa sahip ve % 40.9'u orta gelir düzeyindedir. Ebeveynlerin Bakım Verme Yükü Ölçeği toplam puan ortalamalarına göre bakım yüklerinin 27.32±8.35 hafif-orta düzeyde olduğu, yaşam kalitesi fiziksel ve mental sağlık puan ortalamalarının sırasıyla 22.33±0.94, 26.19±1.31 olduğu belirlenmiştir. Çocuğun cinsiyeti, donörün özelliği, nakil şekli, nakil süresi ve anne yaşı ile ebeveynlerin bakım yükü puan ortalamalarında anlamlı bir fark bulunmamıştır (p˃0.05). Ebeveynlerin yaşam kalitesi puanlarını çocuğun yaşı, ailedeki çocuk sayısı, gelir durumu ve çocuğun cinsiyetinin etkilemediği saptanmıştır (p>0.05). Sonuç ve Öneriler: Transplantasyonu yapılan çocukların ebeveynlerin yaşam kalitesi düşük, bakım yükleri hafif/orta derecedir. Transplantasyon yapılan merkezden uzakta yaşayan çocuk hasta ve aileleri için hemşirelik hizmetlerinin verileceği ve transplantasyon merkeziyle işbirliğinin sağlanacağı organ nakil danışmanlığı birimlerinin kurulması önerilmektedir.

Objective: This study was carried out to determine the quality of life and burden of care of parents of children undergone a transplantation procedure. Material and Method: This descriptive study was carried out with the parents of pediatric patients admitted to organ transplantation unit in Şanlıurfa province. Parents of 22 pediatric patients residing in Şanlıurfa province and had an organ transplant in an external centre constitute the sample of the study. The data were obtained using the Descriptive Characteristics Questionnaire, Short Form – 36 Quality of Life Scale and Caregiving Burden Scale. The data were evaluated using descriptive statistics, Mann Whitney U and Kruskal Wallis tests in the SPSS 22.0 program. Results:59.1% of the children in the study were male, 4.5% were 0-3 years old, 27.3% were 4-6 years old, 31.8% were 7-12 years old and 36.4% were between 13-18 years old. It was determined that 91% of the transplanted organs in children was liver, 4.5% were the heart and ve 4.5% were kidney and that 54.5% were transplanted from living donors. The time after the transplant is between 1-5 years in 77.3%, 63.6% of the mothers are in the 20-39 age range, 77.3% have four or more children and 40.9% have an average income level. According to the total score averages of the parents obtained in the Caregiving Burden Scale, it was determined that their burden of care was 27.32±8.35 mild to moderate, and their quality of life, physical and mental health score averages were 22.33±0.94, 26.19±1.31, respectively. When looking at the distribution of the burden of care score averages of the descriptive characteristics in children who underwent organ transplantation, no significant difference was found in the average burden of care of the parents based on gender, donor, type of transplantation, duration of transplantation and mother’s age (p˃0.05). It was determined that the age of the child, the number of children in the family, income status and gender of the child did not affect the quality of life scores of the parents (p>0.05). Conclusion and Recommendations: The quality of life of the organ transplanted children’s parents was found to be low and the care burden was found to be mild/moderate. It is recommended that organ transplant counseling units should be established for nursing services for the pediatric patients and their families living far from the transplant center and for cooperation with the transplant center.