Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı Olan Çocuğa Sahip Annelerin Aleksitimi Düzeyleri ve Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi

Yıl 2025, Cilt: 18 Sayı: 2, 235 - 249, 15.04.2025

Eda Ay , M Orgun

https://doi.org/10.46483/jnef.1401109

Öz

Amaç: Bu araştırma otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı olan çocuğa sahip annelerin aleksitimi düzeyleri ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amacıyla yapılmıştır.
Materyal ve Metot: Araştırma tanımlayıcı türdendir. Çalışma Türkiye;’nin doğusunda bir çocuk psikiyatri polikliniğinde takip edilen otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların anneleri ile yapılmıştır. Çalışmanın örneklemini çalışma kriterlerini karşılayan ve çalışmaya katılmayı kabul eden 88 otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların anneleri oluşturmaktadır. Veriler 1 Eylül 2022- 30 Mayıs 2023 tarihleri arasında araştırmacı tarafından yüzyüze görüşme yöntemi ile ‘Kişisel Bilgi Formu’, ‘Toronto Aleksitimi Ölçeği (TAÖ)’, ‘Otizm Yaşam Kalitesi Ölçeği-Ebeveyn Sürümü (OYKA-E)’ kullanılarak toplanmıştır. Verilerin analizi için SPSS 22 programı kullanılarak tanımlayıcı testler, değişkenler arasındaki ilişkiyi incelemek için Varyans Analizi ve student t testi ve korelasyon analizi yapılmıştır.
Bulgular: Katılımcıların OYKA-E Bölüm A alt boyut puan ortalaması 86.62±17.27, Bölüm B alt boyut puan ortalaması 51.26±16.47 olarak belirlenmiştir. TAÖ puan ortalamalarının dağılımı incelendiğinde; katılımcıların Duygularını Tanımada Güçlük alt boyut puan ortalaması 17.94±5.04, Duyguları Söze Dökmede Güçlük alt boyut puan ortalaması 13.34±3.26, Dışa Dönük Düşünme alt boyut puan ortalaması 23.13±2.99 ve toplam puan ortalaması 54.42±9.46 olarak bulunmuştur. Katılımcıların OYKA-E Bölüm A alt boyutu ile TAÖ puanları arasında negatif yönde orta seviyede, Bölüm B alt boyutu ile TAÖ puanları arasında negatif yönde zayıf seviyede bir ilişki olduğu saptanmıştır.
Sonuç: Annelerin aleksitimi ve otizm yaşam kalitesi arasında negatif yönde bir ilişki olduğu, annelerin aleksitimi puan ortalamaları arttıkça yaşam kalitelerinin düştüğü sonucuna ulaşılmıştır. Otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların annelerinde aleksitimi düzeylerini azaltmak ve yaşam kalitelerini yükseltmek için psikolojik destek programlarının uygulanması önerilebilir.

Anahtar Kelimeler

Aleksitimi , hemşirelik , otizm spektrum bozukluğu , yaşam kalitesi.

Kaynakça

• Akdem, F., Akel, B.S. (2014). Otizmli bireylerin bakım verenlerinin yaşam kalitesi ve zaman yö-netimini etkileyen faktörlerin incelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 2(3), 121-129.
• Akoğlu, B. (2021). Farklı Gelişen Çocukların Annelerinde Aleksitimi. www.iksadyayinevi.com
• APA (American Psychiatric Association). (2014). DSM-5 tanı ölçütleri başvuru el kitabı. (E. Kö-roğlu, Çev). Ankara.
• APA. (2011). Family Caregiver Well-Being is Important to Care Recipient Health [Internet]. Available from: https://www.apa.org/pi/about/publications/caregivers/faq/well-being (Erişim tarihi: 02.06.2023)
• Asahar, S.F.İ., Malek, K.A., Isa, M.R. (2021). Quality of Life and Child’s Autism-Specific Diffi-culties among Malaysian Main Caregivers: A Cross-Sectional Stud. Int J Environ Res Public Health, 18: 9861. https://doi.org/10.3390/ijerph18189861.
• Ateş, M.A., Algül, A., Gülsün, M., Geçici, Ö., Özdemir, B., Başoğlu, C., Çetin, M.(2009). Antisos-yal Kişlilik Bozukluğu Olan Genç Erkeklerde Aleksitimi, Saldırganlık ve Psikopati İlişlkisi. Archives of Neuropsychiatry/Noropsikiatri Arsivi, 46(4).
• Bagby, M., Taylor, G.J., Ryan, D. (1986). Toronto Alexithymia Scale: Relationship with persona-lity and psychopathology measures. Psychotherapy and Psychosomatics, 45(4), 207-215. https://doi.org/10.1159/000287950.
• Baykal, S., Karakurt, M. N, Çakır, M., Karabekiroğlu, K. (2019). An examination of the relations between symptom distributions in children diagnosed with autism and caregiver burden, anxiety and depression levels. Community Mental Health Journal, 55, 311-317. https://doi.org/10.1007/s10597-018-0343-8.
• Bratis, D., Tselebis, A., Sikaras, C., Moulou, A., Giotakis, K., Zoumakis, E. (2009). Alexithymia and its association with burnout, depression and family support among Greek nursing staff. Human Re-sources for Health, 7(72): 1-6. https://doi.org/10.1186/1478-4491-7-72.
• Çam, O., & Özkan, Ö. (2009). Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi. Öz-Veri Dergisi, 6(2), 1425-1438.
• Dereboy, İ.F. (1990). Aleksitimi: Bir gözden geçirme. Türk Psikiyatri Dergisi, 1(3), 157-165.
• Derguy, C., Michel, G., M’bailara, Roux, S., Bouvard, M. (2015). Assessing needs in parents of children with autism spectrum disorder: A crucial preliminary step to target relevant issues for support programs. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40(2), 156-166. https://doi.org/10.3109/13668250.2015.1023707
• Eapen, V., Crncec, R., Walter, A., Tay, K.P. (2014). Conceptualisation and development of a qua-lity of life measure for parents of children with autism spectrum disorder. Autism Res Treat 160783. https://doi.org/10.1155/2014/160783.
• Erdem, E., Korkmaz, Z., Tosun, Ö., Avcı, Ö., Uslu, N., Bayat, M. (2013). Kronik Hastalığı Olan Çocukların Annelerinin Bakım Yükü. Sağlık Bilimleri Dergisi, 22(2): 150-157
• Ergün, E. Merhaba Ben Otizm. (2019). (2. Baskı). Ankara: Kripto
• Grabe, H.J., Frommer, J., Ankerhold, A., Ulrich, C., Gröger, R., Franke, G.H., Spitzer, C. (2008). Alexithymia and outcome in psychotherapy. Psychotherapy and psychosomatics, 77(3), 189-194. https://doi.org/10.1159/000119739
• Güleç, H., Köse, S. Yazıcı Güleç, M., Çıtak, S., Evren, C., Borckardt, J., ve ark. (2009). Yirmi so-ruluk Toronto Aleksimi Ölçeği›nin Türkçe uyarlamasının geçerlik ve güvenirliğinin incelenmesi. J Clin Psychopharmacol, 19(3), 213-219.
• Güller, B., & Yaylacı, F. (2022). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların ebeveynlerinde ya-şam kalitesi, kaygı, depresyon düzeyleri ve ilişkili faktörler. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergi-si, 48(2), 217-224. https://doi.org/10.32708/uutfd.1124107
• Gürbüz Özgür, B., Aksu, H., Eser, E.(2017). Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi Anne-Baba sürümü-nün Türkçe geçerliliği ve güvenilirliği. Anatolian Journal of Psychiatry/Anadolu Psikiyatri Dergi-si, 18(4).
• Hayes, S.A., Watson, S.L.(2013). The impact of parenting stress: A metaanalysis of studies com-paring the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disor-der. Journal of Autism and Developmental Disorders , 43: 629–42 https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y.
• Hemşirelik Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik 2011 https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2011/04/20110419-5.htm /ErişimTarihi:22.07.2024
• Hoshino, J., Tamakoshi, K., Hori, Y., & Sakakibara, H. (2022). Association between caregivers’ health‐related quality of life and care recipients’ health outcomes. International Journal of Nursing Practice, 28(3), e13044. https://doi.org/10.1111/ijn.13044.
• Işık, M., Yıldırım, A., Boysan, M., & Murat, D. (2017). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocuk-ların Annelerinde Dissosiyatif Yaşantılar, Çocukluk Çağı Travması ve Aleksitimi. In Yeni Symposium. https://doi.org/10.5455/NYS.20171012083548.
• Joukamaa, M., Kokkonen, P., Veijola, J., Laksy, K., Karvonen, J.T., Jokelainen, J. (2003). Social situation of expectant mothers and alexithymia 31 years later in their offspring: A prospective study. Psychosomatic Medicine, 65: 307-312. https://doi.org/10.1097/01.PSY.0000030389.53353.BC.
• Kaya Kara, Ö., Şahin, S., Tonak, H.A., Gül, A., Kara, K. (2020). Serebral Palsili Çocuklarda Sağ-lıkla İlgili Yaşam Kalitesi ve Annelerin Depresyon Düzeyi Arasındaki İlişki. Turkiye Klinikleri Journal of Health Sciences, 5 (1). https://doi.org/10.5336/healthsci.2019-70072.
• Loas , G., Fremaux, D., Otmani, O., Verrier, A.(1995). Prevalence of alexithymia in a general po-pulation. Study in 183 normal subjects and in 265 students. Annual Medicine Psychology, 153(5): 355-7.
• Herrington, CA., Siegel, J., Scarpa, M., Maddox, A., Scahill, B.,White, L. (2013). The role of emo-tion regulation in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52 (7), 679-688. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.05.006.
• McStay, R.L., Dissanayake, C., Scheeren, A., Koot, H. M., & Begeer, S. (2014). Parenting stress and autism: The role of age, autism severity, quality of life and problem behaviour of children and ado-lescents with autism. Autism, 18(5), 502–510. https://doi.org/10.1177/1362361313485163
• Meral, B., Cavkaytar, A. (2014). Otizmli Çocuk Ailelerinin Aile Yaşam Kalitesi Algıları. K. Ü. Kastamonu Eğitim Dergisi, 23 (3), 1363–1380.
• Miranda, A., Mira, A., Berenguer, C., Rosello, B., Baixauli, I.(2019). Parenting stress in mothers of children with autism without intellectual disability. Mediation of behavioral problems and coping strategies. Frontiers in psychology, 10, 464. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00464
• Montoro, C. I., del Paso, G. A. R., & Duschek, S. (2016). Alexithymia in fibromyalgia syndro-me. Personality and Individual Differences, 102, 170-179. https://doi.org/10.1016/j.paid.2016.06.072.
• Öz, B., Yüksel, T., Nasıroğlu, S. (2020). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı Alan Çocukların Anne-lerinde Görülen DepresyonAnksiyete Belirtileri ve Damgalanma Algısı. Arch Neuropsychiatry, 57:50-55. https://doi.org/10.29399/npa.23655
• Özgür, B.G., Aksu, H., Eser, E. (2017). Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi Anne-Baba sürümünün Türkçe geçerliliği ve güvenilirliği. Anatolian J Psychiatry, 18:344–52.
• Palermo, M.T., Pasqualetti, P., Barbati, G., Intelligente, F., Rossini, P.M. (2006). Recognition of schematic facial displays of emotion in parents of children with autism. Autism, 10(4), 353-364. https://doi.org/10.1177/13623613060644
• Rico-Blázquez, M., Quesada-Cubo, V., Polentinos-Castro, E., Sánchez-Ruano, R., Rayo Gómez, M., Del Cura-González, I. (2022). Health-related quality of life in caregivers of community-dwelling individuals with disabilities or chronic conditions. A gender-differentiated analysis in a cross-sectional study. BMC nursing, 21(1), 1-11. https://doi.org/10.1186/s1291202200845-x.
• Rohacek, A., Baxter, E. L., Sullivan, W. E., Roane, H. S., & Antshel, K. M. (2022). A Preliminary Evaluation of a Brief Behavioral Parent Training for Challenging Behavior in Autism Spectrum Disor-der. Journal of autism and developmental disorders, https://doi.org/10.1007/s10803-022-05493-3.
• Sucuoğlu, B. (2009). Otizm ve otistik bozukluğu olan çocuklar. Özel eğitime giriş, 391-312.
• Szatmari, P., Georgiades, S., Duku, E., Zwaigenbaum, L., Goldberg, J., Bennett, T. (2008). Alexithymia in parents of children with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 38, 1859-1865. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0576-4.
• Toper, F., Özkan, Y. (2021). Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Zorluklara İlişkin Dene-yimleri. OPUS International Journal of Society Researches, 18(43), 6682-670. https://doi.org/10.26466/opus.923379
• Töret, E., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö.G., Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynle-rin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(01), 1-17. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000189
• Üstüner-Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9 (1): 34-42.
• Vernhet, C., Dellapiazza, F., Blanc, N., Cousson-Gélie, F., Miot, S., Roeyers, H., Baghdadli, A. (2019). Coping strategies of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic re-view. European child & adolescent psychiatry, 28, 747-758. https://doi.org/10.1007/s00787-018-1183-3.
• Yıldırım A, Aşılar R.H., Camcıoğlu T.H., Sevinç E. (2016). Depresif, anksiyete, somatoform ve psikotik bozukluklarda aleksitimi: karşılaştırmalı bir çalışma. Journal of Psychiatric Nursing 7(2):75-81.
• Yukay Yüksel, M., Bostancı Eren, S. (2013). Examination of the Affect of Group Counselling on The Level of Depression and Problem Solving Skills of The Mothers Whose Children Are Au-tism. Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Dergisi; Cilt 25, Sayı 25; 197-21.