Otoimmün Hastalık Tanısı Almış Bireylerin Hastalıkla İlgili Algı ve Başa Çıkma Süreçlerinin İncelenmesi

Öz

Bu araştırma, otoimmün hastalık tanısı almış bireylerin hastalığa yönelik algılarını ve bu hastalıklarla başa çıkma süreçlerini anlamaya yönelik olarak yürütülmüştür. Kronik ve belirsizlik içeren yapısıyla otoimmün hastalıklar, bireylerin yalnızca fiziksel sağlığını değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal işlevselliğini de etkilemektedir. Literatürde hastalıkların fizyopatolojik süreçlerine odaklanılırken, bireysel deneyimlerin sınırlı şekilde ele alınması bu çalışmanın çıkış noktasını oluşturmuştur. Nitel araştırma desenlerinden fenomenoloji kullanılarak yürütülen bu çalışmada, 21- 46 yaşları arasında değişen 9 kadın katılımcı ile yarı yapılandırılmış görüşmeler gerçekleştirilmiştir. MAXQDA yazılım programı aracılığıyla yapılan analizler neticesinde ““Hastalığı Anlamlandırma ve Tanı Deneyimi”, “Hastalığın Yansımaları: Günlük Yaşamda Dönüşen Bedensel ve Psikososyal Deneyimler”, “Sağlık Sisteminde Yolculuk: Deneyimler ve Engeller” ve “Hayatla Yeniden Uzlaşmak: Hastalıkla Başa Çıkmada Uyum ve Anlam Arayışı” olmak üzere dört ana temaya ulaşılmıştır. Katılımcılar, baş etme biçimlerini duygusal (kabullenme, maneviyat) ve davranışsal (yardım alma, dikkat dağıtıcı uğraşlar) stratejilerle şekillendirmiştir. Sağlık sisteminde yer alan yetersiz bilgi aktarımı ve kısıtlı iletişim, bireylerin psikososyal olarak yalnızlaştığını ve alternatif yöntemlere yöneldiğini ortaya koymuştur. Bu çalışma, hastalık deneyiminin öznel yönlerine ışık tutarak, sağlık hizmetlerinde bütüncül ve insan merkezli yaklaşımların yaygınlaştırılmasına dikkat çekmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Otoimmün hastalıklar
• hastalık algısı
• baş etme stratejileri
• tedavi

An Exploration of Illness Perceptions and Coping Processes among Individuals Diagnosed with Autoimmune Diseases

Öz

This research was conducted to understand the perceptions of the disease and the coping processes with these diseases by individuals diagnosed with autoimmune diseases. With their chronic and uncertain structure, autoimmune diseases affect not only the physical health of individuals but also their psychological and social functionality. While the literature focuses on the pathophysiological processes of diseases, the limited consideration of individual experiences constituted the starting point of this study. In this study, conducted using phenomenology, one of the qualitative research designs, semi-structured interviews were carried out with 9 female participants aged between 21 and 46. As a result of the analyses conducted via the MAXQDA software program, four main themes were reached: “Interpretation of Illness and the Diagnostic Trajectory”, “Manifestations of Illness: Transformed Somatic and Psychosocial Realities in Daily Life”, “Navigation of the Healthcare System: Patient Experiences and Structural Barriers”, and “Reconciling Life Narratives: Adaptation and the Search for Meaning in Coping with Chronic Illness”. Participants shaped their coping styles with emotional (acceptance, spirituality) and behavioral (seeking help, distracting activities) strategies. Inadequate information transfer and limited communication within the healthcare system revealed that individuals became psychosocially isolated and turned to alternative methods. This study draws attention to the dissemination of holistic and person-centered approaches in health services by shedding light on the subjective aspects of the illness experience.

Anahtar Kelimeler

• Autoimmune diseases
• disease perception
• coping strategies
• treatment

Kaynakça

1. Abacı, A., Böber, E. ve Büyükgebiz, A. (2007). Tip 1 diyabet. Güncel Pediatri, 5, 1-10.
2. Abend, A. H., He, I., Bahroos, N., Christianakis, S., Crew, A. B., Wise, L. M., Lipori, G. P., He, X., Murphy, S. N., Herrick, C. D., Avasarala, J., Weiner, M. G., Zelko, J. S., Matute-Arcos, E., Abajian, M., Payne, P. R., Lai, A. M., Davis, H. A., Hoberg, A. A., Ortman, C. E., … Fairweather, D. (2024). Estimation of prevalence of autoimmune diseases in the United States using electronic health record data. The Journal of clinical investigation, 135(4), e178722. https://doi.org/10.1172/JCI178722
3. Baki, A. M. (2011). Graves hastalığında “Vascular Endothelıal Growth Factor” gen polimorfizminin incelenmesi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. İ̇stanbul Üni̇versi̇tesi̇.
4. Batmaz, H. (2018). Otoimmün hastalıklar ile benlik saygısı ve çocukluk çağı travmaları arasındaki ilişki. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. İstanbul Üni̇versi̇tesi̇
5. Binay, Ç. ve Şimşek, E. (2016). Çocuk ve adolesanlarda Hashimoto Tiroiditi/Hashimoto. Osmangazi Tıp Dergisi, 38(2), 1-8.
6. Boztepe, H. (2012). Tip 1 diyabetin yönetiminde riskli bir dönem: Ergenlik. Hacettepe Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 19(1), 82-89.
7. Caturegli, P., De Remigis, A., & Rose, N. (2014). Hashimoto thyroiditis: Clinical and diagnostic criteria. Autoimmunity Reviews, 13(4-5), 391-397. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2014.01.007
8. Charmaz, K. (1983). Loss of self: A fundamental form of suffering ın the chronically Ill. Sociology of Health and Illness, 5 (2): 168-197. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10491512

9. Charmaz, K. (1995). The body, identity, and self: Adapting to impairment. The Sociological Quarterly, 36(4), 657–680. https://doi.org/10.1111/j.1533-8525.1995.tb00459.x
10. Cooper, G. S., & Stroehla, B. C. (2003). The epidemiology of autoimmune diseases. Autoimmunity reviews, 2(3), 119–125. https://doi.org/10.1016/s1568-9972(03)00006-5
11. Creswell, J. W. 2020. Nitel araştırma yöntemleri: Beş yaklaşıma göre nitel araştırma ve araştırma deseni, (Çev. Ed: M. Bütün, S.B. Demir). Siyasal Kitabevi.
12. Çiftçi, S. (2025). Lise öğrencilerinde sosyal destek ve baş etme stratejilerinin depresyon üzerinde etkisi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Batman Üniversitesi.
13. Dağ, M. B. (2017). Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine başvuran multipl skleroz hastalarında depresyon, uyku kalitesi ve bilişsel fonksiyonların değerlendirilmesi. [Uzmanlık Tezi]. Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi.
14. Davidson, A., & Diamond, B. (2001). Autoimmune diseases. The New England journal of medicine, 345(5), 340–350. https://doi.org/10.1056/NEJM200108023450506
15. Dehghan, A., Soltani, H., Faezi, S. T., Baghdadi, A., Soleymani Salehabadi, H., Bashiri, H., Hemayati, R., Mansouri, M., Motaghi, M., & Nejadhosseinian, M. (2023). Depression, anxiety, and quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. Reumatologia, 61(5), 368–374. https://doi.org/10.5114/reum/168396
16. Demir, B. (2020). Sağlığın kavramsallaştırılması ve insan odaklı sağlık hizmetlerinde kalite ve akreditasyon perspektifi. İnsan ve İnsan, 7(24), 62-83. https://doi.org/10.29224/insanveinsan.675151
17. Dişçi, Z. ve Tan, M. (2019). Multiple sklerozlu hastalarda stresle baş etme tarzlarının değerlendirilmesi. Ebelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 1(1), 14-21.
18. Doğan, K. B. (2023). Bir üniversite hastanesinde eklem ağrısı şikâyeti ile başvuran hastalarda otoimmün hastalık tanısına yönelik kullanılan immünolojik ve hematolojik parametrelerin irdelenmesi. [Uzmanlık Tezi]. Tekirdağ Namık Kemal Üniversitesi.
19. Dömbekci, H. A. ve Erişen, M. A. (2022). Nitel araştırmalarda görüşme tekniği. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(Özel Sayı 2), 141-160. https://doi.org/10.18037/ausbd.1227330
20. Esenyel, S. (2011). Çölyak hastalığı olan 8-18 yaş arası çocuk ve ergenlerde psikiyatrik bozukluk ve yaşam kalitesinin araştırılması. [Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi]. Bursa Uludağ Üniversitesi.
21. Eser, H. Y. (2018). Stres, immünoloji ve inflamasyon. Turkiye Klinikleri Psychiatry–Special Topics, 11(2), 22–26.
22. Faraşat, V. T. (2017). Otoimmün hastalıkların tanısında antinükleer antikor tarama testlerinin değerlendirilmesi. [Uzmanlık Tezi]. Manisa Celal Bayar Üniversitesi.
23. Feinstein, A. (2004). The neuropsychiatry of multiple sclerosis. The Canadian Journal of Psychiatry, 49(3), 157-163.
24. Göksu-Erol, A. Y. (2006). Otoimmün Hastalıkların Patogenezinde Mikrokimerizmin Olası Rolleri?. Turkiye Klinikleri Journal of Medical Sciences, 26(2), 163-168.
25. Green, P. H., Lebwohl, B., & Greywoode, R. (2015). Celiac disease. The Journal of allergy and Clinical Immunology, 135(5), 1099–1107. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2015.01.044
26. Gürler, G. (2024). Bilim sosyolojisi açısından tıp alanındaki paradigmatik değişimlerin tezahürleri: Fonksiyonel tıp üzerine bir araştırma. [Yayımlanmamış Doktora Tezi]. İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi.
27. Harris, P. E., Cooper, K. L., Relton, C., & Thomas, K. J. (2012). Prevalence of complementary and alternative medicine (CAM) use by the general population: A systematic review and update. International Journal of Clinical Practice, 66(10), 924–939. https://doi.org/10.1111/j.1742-1241.2012.02945.x
28. Hayter, S. M., & Cook, M. C. (2012). Updated assessment of the prevalence, spectrum and case definition of autoimmune disease. Autoimmunity Reviews, 11(10), 754–765. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2012.02.001 Işık, T. (2021). Sağlık iletişimi bağlamında hekim-hasta, hasta-hekim iletişimi inceleme çalışması: Özel bir hastane analizi. Iğdır Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, (26), 720-753.
29. Işkın, A. E., Şimşek, A., & Budak, F. (2024). Otoimmün hastalıkların tedavisi için yeni bir umut: Piperin. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 50(2), 357-366.
30. Marım, F. ve Dursun, A. B. (2021). Kadın ve otoimmün hastalıklar. Türkiye Klinikleri Türkiye Klinikleri Göğüs Hastalıkları-Özel Konular, 14(2), 7–12.
31. Marshall, J. S., Warrington, R., Watson, W., & Kim, H. L. (2018). An introduction to immunology and immunopathology. Allergy, asthma, and clinical immunology: official journal of the Canadian Society of Allergy and Clinical Immunology, 14(Suppl 2), 49. https://doi.org/10.1186/s13223-018-0278-1
32. Aam, E. A., Matthews, L. K., Anderson, P. J., Cameron, F. J., & Werther, G. A. (2005). Psychiatric morbidity and health outcome in Type 1 diabetes--perspectives from a prospective longitudinal study. Diabet Med., 22(2), 152–157. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01370.x
33. Özdemir, M. (2010). Nitel veri analizi: Sosyal bilimlerde yöntembilim sorunsalı üzerine bir çalışma. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 11(1), 323-343.
34. Özdemir, M., Feyzioğlu, B., Gündem, N. S., Baykan, M., & Baysal, B. (2012). Otoimmün hastalıklarda antinötrofil sitoplazmik antikorların araştırılması. Genel Tıp Dergisi, 22(1), 1-5s
35. Özkaraman, A. ve Uzgör, F. (2019). Sistemik Lupus Eritematozus ve Hemşirelik Yönetimi. Kocaeli Tıp Dergisi, 8(3), 69-79.
36. Özsu, E., Mutlu, R. G. Y., Çizmeci, F. ve Hatun, Ş. (2011). Hashimoto tiroiditli hastalarımızın özellikleri. Türk Pediatri Arşivi, 46(3), 252-255.
37. Özüberk, M. (2018). Fibromiyalji sendromu ve romatoid artrit hastalarının sıkıntıya ve rahatsızlığa dayanma derecelerinin karşılaştırılması. [Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi]. Hasan Kalyoncu Üniversitesi.
38. Peła, Z., Gałecka, M., Murgrabia, A., Kondratowicz, A., & Gałecki, P. (2024). Depressive disorder and dermatological autoimmune diseases. Journal of Clinical Medicine, 13(11), 3224. https://doi.org/10.3390/jcm13113224
39. Pisetsky D. S. (2023). Pathogenesis of autoimmune disease. Nature Reviews. Nephrology, 19(8), 509–524. https://doi.org/10.1038/s41581-023-00720-1
40. Porcelli, B., Pozza, A., Bizzaro, N., Fagiolini, A., Costantini, M. C., Terzuoli, L., & Ferretti, F. (2016). Association between stressful life events and autoimmune diseases: A systematic review and meta-analysis of retrospective case-control studies. Autoimmunity Reviews, 15(4), 325–334. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2015.12.005
41. Rizaj, D., & Kelmendi, A. (2024). Quality of Life, Depression, and Psychological Distress Among Patients With Rheumatoid Arthritis Treated With Biologics. Cureus, 16(10), e72384. https://doi.org/10.7759/cureus.72384
42. Sağıcı, Ö. (2021). Multipl sklerozlu bireylerde hastalıkla başa çıkma ve etkileyen bilişsel, fiziksel ve psikososyal faktörlerin ilişkisinin incelenmesi. [Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi]. Dokuz Eylül Üniversitesi.
43. Sarıkaya, K. (2025). Travma düzeyi ile travma sonrası büyüme arasındaki ilişkide baş etme stratejileri ve algılanan sosyal desteğin rolü: 6 Şubat depremi. [Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi]. Konya Gıda ve Tarım Üniversitesi.
44. Smith, D. A., & Germolec, D. R. (1999). Introduction to immunology and autoimmunity. Environmental health perspectives, 107 Suppl 5(Suppl 5), 661–665. https://doi.org/10.1289/ehp.99107s5661
45. Stojanovich, L., & Marisavljevich, D. (2008). Stress as a trigger of autoimmune disease. Autoimmunity Reviews, 7(3), 209–213. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2007.11.007
46. Şahin, H. (2019). D vitamini ve otoimmün hastalıklar. Turkiye Klinikleri Nutrition and Dietetics–Special Topics, 5(3), 46–53.
47. Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (2004). Target article: "Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence". Psychological Inquiry, 15(1), 1–18. https://doi.org/10.1207/s15327965pli1501_01
48. Tekindal, M., & Arsu, Ş. U. (2020). Nitel araştırma yöntemi olarak fenomenolojik yaklaşımın kapsamı ve sürecine yönelik bir derleme. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 20(1), 153-172.
49. Temeloğlu-Şen, E. (2019). Romatoid artrit ve ankilozan spondilit tanısı almış bireylerde hastalık algısı, ilaca uyum davranışı ve sağlık sonuçları arasındaki ilişkiler: Öz düzenleyici model açısından bir inceleme. [Yayımlanmamış Doktora Tezi]. İstanbul Üniversitesi.
50. Thorne S. (2000). Chronic illness in the next millennium: context and complexity. The Canadian Journal of Nursing Research = Revue Canadienne de Recherche en Sciences İnfirmieres, 32(3), 7–10.
51. Vestergaard, S. B., Esbensen, B. A., Klausen, J. M., Glintborg, B., Lau, L., Yilmaz Jantzen, C., Aadahl, M., Fevejle Cromhout, P., & de Thurah, A. (2024). Prevalence of anxiety and depression and the association with self-management behaviour in >12 000 patients with inflammatory rheumatic disease: a cross-sectional nationwide study. RMD Open, 10(1), e003412. https://doi.org/10.1136/rmdopen-2023-003412
52. Viswanath, D. (2013). Understanding autoimmune diseases- A review. IOSR Journal of Dental and Medical Sciences, 6, 8-15.
53. Wagner, J., Heapy, A., James, A., & Abbott, G. (2006). Brief report: Glycemic control, quality of life, and school experiences among students with diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 31(8), 764–769. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsj082
54. Walitt, B., Fitzcharles, M. A., Hassett, A. L., Katz, R. S., Häuser, W., & Wolfe, F. (2011). The longitudinal outcome of fibromyalgia: A study of 1555 patients. The Journal of Rheumatology, 38(10), 2238–2246. https://doi.org/10.3899/jrheum.110026
55. Walker, Z.J., Xue, S., Jones, M.P., & Ravindran, A.V. (2021). Depression, anxiety, and other mental disorders in patients with cancer in low- and lower-middle-ıncome countries: A systematic review and meta-analysis. 7, 1233-1250. doi: 10.1200/GO.21.00056.
56. Werner, A., & Malterud, K. (2003). It is hard work behaving asa credible patient: Encounters between women with chronicpain and their doctors. Social Science & Medicine, 57(8),1409–1419.
57. Winkelmann, A., Engel, C., Apel, A., & Zettl, U. K. (2007). Cognitive impairment in multiple sclerosis. Journal of neurology, 254 Suppl 2, II35–II42. https://doi.org/10.1007/s00415-007-2010-9
58. Wong, P. T. P. (2012). Toward a dual-systems model of what makes life worth living. In P. T. P. Wong (Ed.), The human quest for meaning: Theories, research, and applications (2nd ed., pp. 3–22). Routledge/Taylor & Francis Group.
59. Yağar, F., ve Dökme, S. (2018). Niteliksel araştırmaların planlanması: Araştırma soruları, örneklem seçimi, geçerlik ve güvenirlik. Gazi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(3), 1-9.
60. Yalçın, H. (2022). Bir araştırma deseni olarak fenomenoloji. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(Özel Sayı 2), 213-232.