Friedreich Ataksisi Olan Kişilerin Duygusal ve Fiziksel Sorunları ve Ayrımcılığa İlişkin Algıları

Öz

Çevresel ve sosyal faktörler, bir veya birden fazla engelle yaşayan bireyler için hayatı zorlaştırabilmektedir. Engeli olan bireylere yönelik toplumsal engeller daha çok engeli olmayan bireylerin ayrımcı düşüncelerinden kaynaklanmaktadır. Bu çalışmada, Friedreich Ataksisi (FA) gibi belirli bir engeli olan insanların deneyimlerine odaklanıyorum. İlerleyici bir hastalık olduğu için, FA'lı kişiler aynı anda farklı türden bozukluklar yaşayabilir ve toplumdan gelen birçok engelle karşılaşabilirler. Mevcut araştırma çalışmasında FA ile yaşayan bireylerin duygusal ve fiziksel sorunlarını anlamak için bir nitel ve bir nicel çalışma yapılmıştır. Nicel kısımda algılanan sosyal desteğin FA'lı kişilerin duygulanım durumları için önemli bir faktör olduğu bulunmuştur. Niteliksel kısımda FA'lı kişilerin hem tekerlekli sandalyeler için uygun olmayan sokaklar gibi çevresel engellerle hem de onlara yönelik ayrımcı davranışlar gibi toplumsal engellerle karşı karşıya kaldıkları ortaya çıkmıştır. Bu bağlamda, gelecekte yapılacak çalışmalarda araştırmacılar, engelli olmayan kişilerin ayrımcı düşüncelerini azaltmanın yollarına odaklanabilir.

Anahtar Kelimeler

• Friedreich's Ataxia
• Well-being
• Discrimination
• Emotional Problems

The Emotional and Physical Problems of People with Friedreich’s Ataxia and Their Perception about Discrimination

Öz

Living with disabilities might be difficult because of environmental and societal barriers. Societal barriers against people with disabilities generally include discriminative ideas of people with no disabilities. In this study I focus on the experiences of people with specific kind of disability namely Friedreich’s Ataxia (FA). Since it is a progressive disorder, people with FA might experience different kinds of impairments at the same time and they might confront many obstacles from society. To understand their emotional and physical problems one qualitative and one quantitative study were conducted in the current research study. In quantitative part it was found that perceived social support is an important factor for the affect situation of people with FA. In qualitative part it was revealed that people with FA confront both environmental obstacles like the disabling streets for wheelchairs and societal obstacles like discriminative behaviors toward them. In this light in future studies researchers might focus on the ways to reduce discriminative ideas of non-disabled people.

Anahtar Kelimeler

• Friedreich's Ataxia
• Discrimination
• Perceived Social Support
• Emotional Problems
• Well-being

Kaynakça

1. Açak, M., & Narinç, Ç. (2020). Eğitim fakültesi öğrencilerinin engellilere yönelik tutumlarının incelenmesi (Malatya il örneği). GERMENİCA Beden Eğitimi ve Spor Bilimleri Dergisi, 1(1), 19-27.
2. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. (2021). Engelliler için bilgilendirme rehberi, Anıl Reklam Matbaa Limited Şirketi.
3. Anıl, A. (2019). İşverenlerin engellilere yönelik tutumları ile engelli çalışanların çalışma alanına yönelik görüşlerinin incelenmesi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Necmettin Erbakan Üniversitesi.
4. Arabyat, R. M., & Raisch, D. W. (2019). Relationships between social/emotional support and quality of life, depression and disability in patients with chronic obstructive pulmonary disease: An Analysis based on propensity score matching. Annals of Behavioral Medicine, 53(10), 918–927. https://doi.org/10.1093/abm/kaz002
5. Aronson, E., Wilson, T. D., & Akert, R. M. (2012). Sosyal Psikoloji. Kaknüs Yayınları.
6. Başkale, H. (2016). Nitel araştırmalarda geçerlik, güvenirlik ve örneklem büyüklüğünün belirlenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 9(1), 23-28.
7. Batu, S.E. (2000). Kaynaştırma, destek hizmetler ve kaynaştırmaya hazırlık etkinlikleri. Özel Eğitim Dergisi, 2(4), 35-45.
8. Campuzano, V., Montermini, L., Moltò, M. D., Pianese, L., Cossée, M., Cavalcanti, F., Monros, E., Rodius, F., Duclos, F., Monticelli, A., Zara, F., Cañizares, J., Koutnikova, H., Bidichandani, S. I., Gellera, C., Brice, A., Trouillas, P., de Michele, G., Filla, A., … Ma, J.-L. (1996). Friedreich’s Ataxia: Autosomal recessive disease caused by an ıntronic gaa triplet repeat expansion. Science, 271, 1423-1427. https://doi/10.1126/science.271.5254.1423

9. Cook, A., & Giunti, P. (2017). Friedreich’s ataxia: Clinical features, pathogenesis and management. British Medical Bulletin, 124 (1), 19–30. https://doi.org/10.1093/bmb/ldx034
10. Çakırer-Çalbayram, N., Aker, M. N., Akkuş, B., Kübra, F., & Tutar, S. (2018). Sağlık bilimleri fakültesi öğrencilerinin engellilere yönelik tutumları. Ankara Sağlık Bilimleri Dergisi, 7(1), 30-40.
11. Daşbaş, S., Kesen, N. F. ve Eryılmaz, C. (2013). Eğitim kurumlarında görev yapan öğretmenlerin engellilere yönelik tutumları. Sağlık ve Toplum. 23(1), 39-46
12. Durak, M., & Senol-Durak, E. (2013). The development and psychometric properties of the Turkish version of the stress appraisal measure. European Journal of Psychological Assessment, 29(1), 64–71. https://doi.org/10.1027/1015-5759/a000079
13. Ehde, D. M., & Jensen, M. P. (2004). Feasibility of a cognitive restructuring intervention for treatment of chronic pain in persons with disabilities. Rehabilitation Psychology, 49, 254-258.
14. Eker, D., & Arkar H. (1995). Perceived social support: psychometric properties of the MSPSS in normal and pathological groups in a developing country. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 30, 121-126.
15. Epstein, E., Farmer, J. M., Tsou, A., Perlman, S., Subramany, S. H., & Gomez, C. M. (2008). Health related quality of life measures in Friedreich’s Ataxia. Journal of the Neurological Sciences, 272, 123-128.
16. Erol Karaca, Z., & Nam, D. (2021). Kronik bir sosyal sorun: Engellilere yönelik ayrımcılık. Bilgi Sosyal Bilimler Dergisi, 23(1), 167-194.
17. Field, A. (2013). Discovering statistics using IBM SPSS statistics: and sex and drugs and rock ‘‘n” roll; 4th edition. In Sage. Flood, M. K., & Perlman, S., L. (1987). The mental status of patients with Friedreich’s Ataxia. Journal of Neuroscience Learning, 19, 251-255.
18. Gençöz, T. (2000). Positive and negative affect schedule: A study of validity and reliability. Turkish Journal of Psychology, 15(46), 27-28.
19. Gençtürk, Z., & Korkut, G. (2020). Üniversite öğrencilerinin engelli bireylere yönelik tutumlarının incelenmesi. Bingöl Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 105-126. https://doi.org/ 10.29029/busbed.638308 Gökçek-Karaca, N. (2019). Uluslararası ilke ve standartlar bağlamında engelli hakları. Anadolu Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 5(1), 1-34.
20. Göregenli, M. (2012). Temel kavramlar: Önyargı, kalıpyargı ve ayrımcılık. In K. Çayır & M. Ayan Ceyhan (Eds.), Ayrımcılık: Çok Boyutlu Yaklaşımlar (pp. 17-28). İstanbul Bilgi Üniversitesi Yayınları.
21. Karaahmetoğlu, A. (2023). Ayrımcılık yasağı kapsamında çalışma yaşamında engelliler açısından uluslararası normlar çerçevesinde Türkiye Cumhuriyeti mevzuatı. Uluslararası Batı Karadeniz Sosyal ve Beşerî Bilimler Dergisi, 7(1), 15-42. https://doi.org/10.46452/baksoder.1223873
22. Kolat, S. (2009). Avrupa Birliği Sosyal Politikası Çerçevesinde Özürlülere Yönelik Ayrımcılıkla Mücadele ve Türkiye’deki Yansımaları. Ankara: TC Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı. Levi, S. J. (2006). Ableism. In G. L. Albrecht (Ed.), Encyclopedia of disability (pp. 1-4). Thousand Oaks: SAGE Publications.
23. Mamatoğlu, N., & Tasa, H. (2018). Engelliye yönelik ayrımcılık ve iş yerinde engelli. Türkiye Klinikleri, 3(1), 1-10. Retrieved June 4, 2018 from, https://www.researchgate.net/publication/330874972.
24. Mantovan, M. C., Martinuzzi, A., Squarzanti, F., Bolla, A., Silvestri, I., Liessi, G., Macchi, C., Ruzza, G., Trevisan, C., P., & Angelini, C. (2006). Exploring mental status in Friedreich's ataxia: A combined neuropsychological, behavioral and neuroimaging study. European Journal of Neurology, 13, 827-835.
25. Nicholls, A. R., Polman, R. C. J., & Levy, A. R. (2012). A path analysis of stress appraisals, emotions, coping, and performance satisfaction among athletes. Psychology of Sport and Exercise, 13(3), 263–270. https://doi.org/10.1016/j.psychsport.2011.12.003
26. Nieto, A., Hernández-Torres, A., Pérez-Flores, J., & Montón, F. (2018). Depressive symptoms in Friedreich ataxia. International Journal of Clinical and Health Psychology, 18(1), 18–26. https://doi.org/10.1016/j.ijchp.2017.11.004 Pande, N., & Tewari, S. (2011). Understanding coping with distress due to physical disability. Psychology and Developing Societies, 23(2), 177–209. https://doi.org/10.1177/097133361102300203 Peacock, E.J., & Wong, P.T.P. (1990). The cognitive appraisal of stress measure (SAM): A multidimensional approach to cognitive appraisal. Stress Medicine, 6, 227-236.
27. Republic of Turkey Prime Ministry Administration for disabled people. 2002. How Society Perceives Persons with Disabilities? Retrieved July 19, 2023, from https://www.aile.gov.tr/eyhgm/yayin-kaynak/
28. Pérez-Flores, J., Hernández-Torres, A., Montón, F., & Nieto, A. (2020). Health-related quality of life and depressive symptoms in Friedreich ataxia. Quality of Life Research, 29(2), 413–420. https://doi.org/10.1007/s11136-019-02311-9
29. Pérez-Garín, D., Recio, P., Magallares, A., Molero, F., & García-Ael, C. (2018). Perceived discrimination and emotional reactions in people with different types of disabilities: A qualitative approach. The Spanish Journal of Psychology, 21. e12. https://doi.org/10.1017/sjp.2018.13
30. Pfeiffer, D. (2001). The conceptualization of disability. In S.N. Barnartt & B.M. Altman (Eds.), Exploring Theories and Expanding Methodologies: Where we are and where we need to go (Research in social science and disability, Volume 2), (pp. 29-52). Bingley: Emerald Group Publishing.
31. Richardson, T. E., Kelly, H., N., Yu, A. E., & Simpkins, J. W. (2013). Therapeutic strategies in Friedreich's Ataxia. Brain Research, 1514, 91-97.
32. Saygın, G., Rıdvanoğlu, S., Aktaş, C., Er, E., Coşkun, R. N., & Çerezci, E. T. (2010). Toplum özürlülüğü nasıl anlıyor. Ankara: TC Başbakanlık Özürlüler Dairesi Başkanlığı.
33. Schulz, R., & Decker, S. (1985). Long-term adjustment to physical disability: the role of social support, perceived control, and self-blame. Journal of Personality and Social Psychology, 48, 1162-1172.
34. Silva, C. B., Yasuda, C. L., Dabre’u A., Cendes, F., Lopes-Cendes, I., & Franca Jr., M., C. (2013). Neuroanatomical correlates of depression in Friedreich’s Ataxia: A voxel-based morphometry study. Cerebellum, 12, 429-436. Şahin, F., & Güldenoğlu, B. (2013). Engelliler konusunda verilen eğitim programının engellilere yönelik tutumlar üzerindeki etkisi. Amasya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 2(1), 214-239
35. Turkish State Institute of Statistics. (2002). Turkey Disability Survey. Retrieved July 19, 2023 from https://www.academia.edu/10452631/T%C3%BCrkiye_%C3%96z%C3%BCrl%C3%BCler_Ara%C5%9Ft%C4%B1rmas%C4%B1
36. Turkish State Institute of Statistics. (2010). Özürlülerin sorun ve beklentileri araştırması 2010. Retrieved July 19, 2023, from https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Ozurlulerin-Sorun-ve-Beklentileri- Arastirmasi-2010-6370 Turkish State Institute of Statistics. (2013). Nüfus ve konut araştırması 2011. Retrieved July 19, 2023, from https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Nufus-ve-Konut-Arastirmasi-2011-15843.
37. Twardowski, A. (2020). Controversies around the social model of disability. Kultura-Społeczeństwo-Edukacja, 16(2), 7-21. https://doi.org/10.14746/kse.2019.16.1
38. Wang, Z., Xu, X., Han, Q., Chen, Y., Jiang, J., & Ni, G. X. (2021). Factors associated with public attitudes towards persons with disabilities: a systematic review. BMC Public Health, 21(1), 1-15. https://doi.org/10.1186/s12889-021-11139-3
39. Watson, D., Clark, L.A., & Tellegen, A. (1988). Development and validation of brief measures of positive and negative affect: the PANAS scales. Journal of Personality and Social Psychology, 54, 1063-1070.
40. World Health Organization (WHO). (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicaps. Retrieved July 19, 2023, from https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/41003/9241541261_eng.pdf
41. Yang, Y. (2006). How does functional disability affect depressive symptoms in late life? The role of perceived social support and psychological resources. Journal of Health and Social Behavior, 47, 355- 372. Zimet, G.D., Dahlem, N.W., Zimet, S.G., & Farley, G.K. (1988). The Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment, 52, 30-41.