Türkiye’de SMA’lı Çocukların Tedavisi ve Yabancı Ülke Örnekleri

SMA hastalığı nadir görülen bir gen hastalığıdır. SMA için şu anda uygulanmakta olan bir ilaç tedavisi mevcuttur. Son dönemlerde yapılan bu ilaç tedavisine “Zolgensma” isimli yeni ve pahalı bir ilaç daha eklenmiştir. Söz konusu ilaç 2022 senesinden bu yana pek çok Avrupa Ülkesinde ve Amerika’da kabul görmüş ve tedavi kapsamına alınmıştır. Ülkemizde Sosyal Güvenlik Kurumunun SMA hastaları için sağladığı tedavi spinraza tedavisidir. Zolgensmanın tedavi için kullanımı ise Sağlık Bakanlığı tarafında henüz kabul edilmemiştir. Bakanlık SMA Bilim Kurulu bu ilacın tedavi için kullanımına bazı gerekçelerle onay vermemektedir. Bu sebeple Zolgensma tedavisi, SGK tarafından Genel Sağlık Sigortası kapsamından karşılanmamaktadır. Ancak bu ilacın SMA tedavisinde önemli katkılar sağladığına yönelik bir çok olumlu örnek mevcuttur. Bu sebeple, Zolgensma tedavisine ulaşabilmek için hasta çocukların aileleri tarafından yapılan yardım kampanyalarına sık sık rastlanmaktadır. Sağlık Bakanlığı, bu ilacın tedavi edici olduğu yönündeki şüpheleri sebebiyle, yardım kampanyalarına destek vermediğini açık bir şekilde ifade etmektedir. Bu çalışmada Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulunun SMA tedavisinde zolgensmanın kullanılmasına yönelik olumsuz yaklaşımının gerekçeleri, Bakanlığın bu gerekçelerine rağmen söz konusu ilacın Genel Sağlık Sigortası kapsamında, Anayasal “yaşam hakkı” ve “sağlık hakkı” uyarınca hasta aileleri tarafından talep edilip edilemeyeceği üzerinde durulmaktadır.