Türkiye’de SMA’lı Çocukların Tedavisi ve Yabancı Ülke Örnekleri

Yıl 2024, Cilt: 30 Sayı: 2, 813 - 838, 31.12.2024

Arzu Arslan Ertürk

Öz

SMA hastalığı nadir görülen bir gen hastalığıdır. SMA için şu anda uygulanmakta olan bir ilaç tedavisi mevcuttur. Son dönemlerde yapılan bu ilaç tedavisine “Zolgensma” isimli yeni ve pahalı bir ilaç daha eklenmiştir. Söz konusu ilaç 2022 senesinden bu yana pek çok Avrupa Ülkesinde ve Amerika’da kabul görmüş ve tedavi kapsamına alınmıştır. Ülkemizde Sosyal Güvenlik Kurumunun SMA hastaları için sağladığı tedavi spinraza tedavisidir. Zolgensmanın tedavi için kullanımı ise Sağlık Bakanlığı tarafında henüz kabul edilmemiştir. Bakanlık SMA Bilim Kurulu bu ilacın tedavi için kullanımına bazı gerekçelerle onay vermemektedir. Bu sebeple Zolgensma tedavisi, SGK tarafından Genel Sağlık Sigortası kapsamından karşılanmamaktadır. Ancak bu ilacın SMA tedavisinde önemli katkılar sağladığına yönelik bir çok olumlu örnek mevcuttur. Bu sebeple, Zolgensma tedavisine ulaşabilmek için hasta çocukların aileleri tarafından yapılan yardım kampanyalarına sık sık rastlanmaktadır. Sağlık Bakanlığı, bu ilacın tedavi edici olduğu yönündeki şüpheleri sebebiyle, yardım kampanyalarına destek vermediğini açık bir şekilde ifade etmektedir. Bu çalışmada Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulunun SMA tedavisinde zolgensmanın kullanılmasına yönelik olumsuz yaklaşımının gerekçeleri, Bakanlığın bu gerekçelerine rağmen söz konusu ilacın Genel Sağlık Sigortası kapsamında, Anayasal “yaşam hakkı” ve “sağlık hakkı” uyarınca hasta aileleri tarafından talep edilip edilemeyeceği üzerinde durulmaktadır.

Anahtar Kelimeler

SMA, Spinal Müsküler Atrofi, Zolgensma, Risdiplam, SMA Bilim Kurulu, SMA tedavisi, Zolgensma, SMA koruyucu tedbirler, Hukuki boyutuyla SMA

Kaynakça

• Algan B, Sosyal ve Kültürel Hakların Korunması (Seçkin 2007).
• Arslan Ertürk A, ‘Sosyal Güvenlik Hukuku Boyutuyla Sigortalının Tedavi ve İlaca Ulaşması İle SMA’lı Çocukların Durumu’ (15-16 Haziran 2023) İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi SMA Çalıştay Raporu (İstanbul Barosu Yayınları 2024) 63-73.
• Bulut N, Sanayi Devriminden Küreselleşmeye Sosyal Haklar (Oniki Levha 2009).
• Döner A ve Kelek M, ‘Negatif Yükümlülükler Açısından Sağlık Hakkı’(2015) 19(1) Erzincan Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi 3-21.
• Güzel A, Okur AR ve Caniklioğlu N, Sosyal Güvenlik Hukuku (19. Bası, Beta 2021).
• Gözler K, Türk Anayasa Hukuku Dersleri (18. Baskı, Ekin 2015).
• Kethüda E, ‘Sosyal Güvenlik Hakkının Bireysel Başvuru Yoluna Konu Edilebilirliği’ (2024)173 Türkiye Barolar Birliği Dergisi 95-155.
• Özveri M, ‘Türk Hukukunda Sosyal Hakların Dava Yoluyla Gerçekleştirilmesi’, Sosyal Haklar Uluslararası Sempozyumu, III Bildiriler Kitabı (Petrol İş 2011) 139-158.
• Sever D Ç, ‘Sağlık Hakkının Tanımlanması ve Mahkemelerce Kullanılması’, iç Özge Yücel ve Gürkan Sert (edr), Sağlık ve Tıp Hukukunda Sorumluluk ve İnsan Hakları, (Yetkin 2018). 73-102.
• Sosyal Mümtaz, 100 Soruda Anayasanın Anlamı (8. Baskı, Gerçek 1990).
• Tahmazoğlu Uzeltürk S, Anayasa Hukuku Açısından Sağlık Hakkı – Ulusal ve Uluslararası Boyutuyla-(Legal 2012).
• Tanör B ve Yüzbaşıoğlu N, 1982 Anayasasına Göre Türk Anayasa Hukuku, (10. Baskı, Beta 2011).
• Temiz Ö, ‘Türk Hukukunda Bir Temel Hak Olarak Sağlık Hakkı’ (2014), 69 (1) Ankara Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi Dergisi 165-188.
• Yaylacı N, ‘Teoriden Pratiğe Türk Hukukunda Sağlık Hakkının Dava Edilebilirliği Üzerine Bir İnceleme’ (2020) 15 Terazi Hukuk Dergisi 2314-2334.
• Yaylacı N, Uluslararası Hukukuta Sosyal Hakların Dava Edilebilirliği Bağlamında Sağlık Hakkı (Doktora Tezi, Ankara Üniversitesi 2021).
• Yıldırım E, ‘Sosyal Hakların Dava Edilebilirliği/Edilemezliği ve Anayasa Mahkemeleri: Türk Bakış Açısı’(2014) 31 Anayasa Yargısı Dergisi, 153-159.