End-of-Life Care and Concept of a Good Death for Children

Öz

Quality end-of-life care given to pediatric patients and their families, who are expected to lose their vital functions irreversibly in a specific time due to life-threatening diseases, provides a good death process for both the child and the family. It is crucial to ensure optimal control of the symptoms, such as pain, dyspnea, nausea, vomiting, diarrhea, psychological and neurological problems in this process. In addition to symptom control, for a good death in children, interventions such as good communication between the child, family, and health professionals, respecting the family and child’s decisions, maintaining the child’s routines, peer communication and playing opportunities in the care setting, providing family-centered care and not lying about the medical condition are also necessary. In explaining death to children, the way of perceiving death according to the developmental period of children should be taken into consideration. Children should not be lied to, and their questions should not be left unanswered. Pediatric nurses must have information about the stages and symptoms of the grieving process observed in children and their families at the end of life and make appropriate interventions in the nursing approach to the grieving process stages.

Anahtar Kelimeler

• Good death
• End of life care
• Children
• Parents

Çocuklarda Yaşam Sonu Bakım ve İyi Ölüm Kavramı

Öz

Hayatı tehdit edici hastalıklar nedeni ile yaşamsal fonksiyonlarını geri dönüşümsüz olarak belirli bir sürede kaybetmesi beklenen çocuk hastalara ve bu çocukların ailelerine verilen kaliteli yaşam sonu bakım, hem çocuğa hem de aileye iyi bir ölüm süreci sağlar. Bu süreçte görülebilecek ağrı, dispne, bulantı, kusma, diyare, psikolojik ve nörolojik sorunlar gibi semptomların optimal kontrolünün sağlanması önemlidir. Semptom kontrolünün yanı sıra çocuklarda iyi ölüm için çocuk, aile ve sağlık profesyonelleri arasında iyi bir iletişimin kurulması, aile ve çocuğun kararlarına saygı duyulması, tıbbi durum hakkında yalan söylenmemesi önemlidir. Ayrıca çocuğun rutinlerinin, akran iletişiminin ve oyun oynama imkânlarının bakım ortamında da devam ettirilmesi, aile merkezli bakım verilmesi de gereklidir. Çocuklara ölümün açıklanmasında çocukların gelişim dönemine göre ölümü algılayış biçimi göz önünde bulundurulmalıdır. Çocuklara yalan söylenmemeli ve onların soruları cevapsız bırakılmamalıdır. Pediatri hemşirelerinin yaşam sonu sürecindeki çocuklarda ve bu çocukların ailelerinde gözlenen yas sürecinin aşamaları ve belirtileri hakkında bilgi sahibi olması, hemşirelik yaklaşımında yas sürecinin aşamalarına uygun girişimlerde bulunması gereklidir.

Anahtar Kelimeler

• İyi ölüm
• Yaşam sonu bakım
• Çocuk
• Aile

Kaynakça

1. 1. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers 2018. https://apps.who. int/iris/bitstream/handle/10665/274561/9789241514453-eng. pdf. Erişim Tarihi: 19.06.2021
2. 2. Aksakal H, Koç O, Kahveci K. Palyatif Bakım. In: Aksakal H, Koç O, Kahveci K (Eds). Palyatif Bakım Hemşireliği El Kitabı. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 1-9.
3. 3. Çakır FB. Çocuklarda Palyatif Bakım Sorunlarına Genel Yaklaşım. In: Akçakaya A, Başıbüyük M, Aydoğdu İ, Uysal MA (Eds). Palyatif Bakım ve Tıp. İstanbul: İstanbul Tıp Kitabevleri; 2019. 665-672.
4. 4. Kocatepe V, Kuğuoğlu S. Yaşam Sonu Bakım. In: Kuğuoğlu S, Düzkaya DS (Eds). Çocuk Acil Hemşireliği. Ankara: Ankara Nobel Tıp Kitabevleri; 2021. 769-77.
5. 5. Tosun H, Aştı T. Palyatif Bakım ve Ölüm. In: Akçakaya A, Başıbüyük M, Aydoğdu İ, Uysal MA (Eds). Palyatif Bakım ve Tıp. İstanbul: İstanbul Tıp Kitabevleri; 2019. 630-635.
6. 6. Hendrickson K, McCorkle R. A dimensional analysis of the concept: Good death of a child with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2008;25(3):127-138.
7. 7. World Health Organization. Distribution of causes of death among children aged < 5 years (%) 2021. https://www.who. int/data/gho/data/indicators/indicator-details/GHO/distributionof- causes-of-death-among-children-aged-5-years-(-). Erişim Tarihi: 07.06.2021
8. 8. Türkiye İstatistik Kurumu. Ölüm ve Ölüm Nedeni İstatistikleri, 2019. https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Olum-ve-Olum- Nedeni-Istatistikleri-2019-33710. Erişim Tarihi: 21.06.2021

9. 9. Widger K, Seow H, Rapoport A, Chalifoux M, Tanuseputro P. Children’s end-of-life health care use and cost. Pediatrics 2017;139(4):e20162956.
10. 10. Malcolm C, Knighting K, Taylor C. Home-based end of life care for children and their families - A systematic scoping review and narrative Synthesis. J Pediatr Nurs 2020;55:126-133.
11. 11. Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, Garske D, Hübner B, Menke A, Wamsler C, Wolfe J, Zernikow B. Parents’ perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr 2008;220(3):166-174.
12. 12. Zernikow B, Szybalski K, Hübner-Möhler B, Wager J, Paulussen M, Lassay L, Jorch N, Weber C, Schneider DT, Janßen G, Oommen PT, Kuhlen M, Brune T, Wieland R, Schündeln M, Kremens B, Längler A, Prokop A, Kiener R, Niehues T, Rose M, Baumann-Köhler M, Pöppelmann M, Thorer H, Irnich M, Sinha K, Wolfe J, Schmidt P. Specialized pediatric palliative care services for children dying from cancer: A repeated cohort study on the developments of symptom management and quality of care over a 10-year period. Palliat Med 2019;33(3):381-391.
13. 13. Ak B. Kronik ve Yaşamı Tehdit Edici/Ölümcül Hastalığı Olan Çocuk ve Hemşirelik Yaklaşımı. In: Conk Z, Başbakkal Z, Yılmaz HB, Bolışık B (Eds). Pediatri Hemşireliği. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 913-948.
14. 14. Gökçınar D, Kahveci K. Dünyada ve Türkiye’de Palyatif Bakım. In: Kahveci K, Gökçınar D (Eds). Palyatif Bakım. İstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri; 2014. 1-7.
15. 15. Hinds PS, Oakes LL, Hicks J, Anghelescu DL. End-of-life care for children and adolescents. Semin Oncol Nurs 2005;21(1):53- 62.
16. 16. von Lützau P, Otto M, Hechler T, Metzing S, Wolfe J, Zernikow B. Children dying from cancer: Parents’ perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death, and end-oflife decisions. J Palliat Care 2012;28(4):274-281.
17. 17. Düzgün G. Ağrı Yönetimi. In: Aksakal H, Kahveci K, Koç O (Eds). Palyatif Bakım Hemşireliği El Kitabı. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 25-41.
18. 18. Büyükgönenç L, Törüner EK. Çocukluk Yaşlarında Ağrı ve Hemşirelik Yönetimi. In: Conk Z, Başbakkal Z, Yılmaz HB, Bolışık B (Eds). Pediatri Hemşireliği. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 469-523.
19. 19. Dikmen Y, Ziyai NY. Ağrı. In: Kaşıkçı MK, Akın E (Eds). Temel Hemşirelik Esaslar, Kavramlar, İlkeler, Uygulamalar. İstanbul: İstanbul Tıp Kitabevleri; 2021. 381-403.
20. 20. Kostak MA, Akan M. Terminal dönemdeki çocuğun palyatif bakımı. Türk Onkoloji Dergisi 2011;26(4):182-192.
21. 21. Laures E, LaFond C, Hanrahan K, Pierce N, Min H, McCarthy AM. Pain assessment practices in the pediatric intensive care unit. J Pediatr Nurs 2019;48:55-62.
22. 22. LaFond CM, Hanrahan KS, Pierce NL, Perkhounkova Y, Laures EL, McCarthy AM. Pain in the pediatric intensive care unit: How and what are we doing? Am J Crit Care 2019;28(4):265-273.
23. 23. Sezer G. Solunum Sistemi Semptomlarının Yönetimi. In: Aksakal H, Kahveci K, Koç O (Eds). Palyatif Bakım Hemşireliği El Kitabı. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 41-55.
24. 24. Yapıcı E. Gastrointestinal Sistem Semptomlarının Yönetimi. In: Aksakal H, Kahveci K, Koç O (Eds). Palyatif Bakım Hemşireliği El Kitabı. Ankara: Akademisyen Kitabevi; 2018. 55-89.
25. 25. Eren Fidancı B, Baklacıoğlu Yıldız D, Suluhan D. Terminal Dönemdeki Çocuklarda İshal, Konstipasyon Yönetimi. In: Cimete G (Ed). Çocuklarda Palyatif Bakım; Terminal Dönemdeki Çocuk ve Aileye Yaklaşım. 1. Baskı. Ankara: Türkiye Klinikleri; 2018. 41-6.
26. 26. Sarman A. Pediatrik onkolojide palyatif bakım alan çocuklara psikolojik destek uygulamalarının etkisi. Sağlık Akademisi Kastamonu 2021;6(1):64-75.
27. 27. Rosenberg AR, Zhou C, Bradford MC, Salsman JM, Sexton K, O’Daffer A, Yi-Frazier JP. Assessment of the Promoting Resilience in Stress Management Intervention for Adolescent and Young Adult Survivors of Cancer at 2 Years: Secondary Analysis of a Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open 2021;4(11):e2136039.
28. 28. Coughtrey A, Millington A, Bennett S, Christie D, Hough R, Su MT, Constantinou MP, Shafran R. The effectiveness of psychosocial interventions for psychological outcomes in pediatric oncology: A s ystematic review. J Pain Symptom Manage 2018;55(3):1004-1017.
29. 29. Phipps S, Klosky JL, Long A, Hudson MM, Huang Q, Zhang H, Noll RB. Posttraumatic stress and psychological growth in children with cancer: Has the traumatic impact of cancer been overestimated? J Clin Oncol 2014;32(7):641-646.
30. 30. Ball JW, Bindler RCM, Cowen KC. The Child With a Life- Threatening Condition and End-of-Life Care. In: Ball JW, Bindler RCM, Cowen KC (Eds). Principles of Pediatric Nursing: Caring for Children. 6th edition. USA: Pearson; 2015.
31. 31. Greenfield K, Holley S, Schoth DE, Harrop E, Howard RF, Bayliss J, Brook L, Jassal SS, Johnson M, Wong I, Liossi C. A mixed-methods systematic review and meta-analysis of barriers and facilitators to paediatric symptom management at end of life. Palliat Med 2020;34(6):689-707.
32. 32. Flaskerud JH. Non-western perspectives of a good death. Issues Ment Health Nurs 2017;38(9):763-766.
33. 33. Bovero A, Gottardo F, Botto R, Tosi C, Selvatico M, Torta R. Definition of a good death, attitudes toward death, and feelings of interconnectedness among people taking care of terminally ill patients with cancer: An exploratory study. Am J Hosp Palliat Care 2020;37(5):343-349.
34. 34. Granda-Cameron C, Houldin A. Concept analysis of good death in terminally ill patients. Am J Hosp Palliat Care 2012;29(8):632- 639.
35. 35. Broden EG, Deatrick J, Ulrich C, Curley MAQ. Defining a “Good Death” in the pediatric intensive care unit. Am J Crit Care 2020;29(2):111-121.
36. 36. Ito Y, Okuyama T, Ito Y, Kamei M, Nakaguchi T, Sugano K, Kubota Y, Sakamoto N, Saitoh S, Akechi T. Good death for children with cancer: A qualitative study. Jpn J Clin Oncol 2015;45(4):349-355.
37. 37. Johnston EE, Molina J, Martinez I, Dionne-Odom JN, Currie ER, Crowl T, Butterworth L, Chamberlain LJ, Bhatia S, Rosenberg AR. Bereaved parents’ views on end-of-life care for children with cancer: Quality marker implications. Cancer 2020;126(14):3352-3359.
38. 38. Butler AE, Copnell B, Hall H. “Some were certainly better than others” - Bereaved parents’ judgements of healthcare providers in the paediatric intensive care unit: A grounded theory study. Intensive Crit Care Nurs 2018;45:18-24.
39. 39. Taylor MR, Barton KS, Kingsley JM, Heunis J, Rosenberg AR. Defining a “Good Death” in pediatric oncology: A mixed methods study of healthcare providers. Children (Basel) 2020;7(86).
40. 40. Sarman A, Tuncay S, Sarman E. Çocukta ölüm kavramı, ölümcül hastalığı olan çocuk ve ailesine yaklaşım. Sağlık Bilimleri Üniversitesi Hemşirelik Dergisi 2021;3(1):37-44.
41. 41. Kıvılcım M, Doğan DG. Çocuk ve ölüm. J Turgut Ozal Med Cent 2014;21(1):80-85.
42. 42. Dülgerler Ş, Engin E, Çam O. Çocuklarda ölüm kavramı ve yas sürecinde psikiyatri hemşiresinin rolü. Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi 2005;21(1):197-209.
43. 43. Yılmaz S. 8-13 yaş çocuklarının bilişsel gelişiminde “Ölüm Kavramı”. Cumhuriyet Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi 2012;16(1):9-42.
44. 44. van der Geest IM, van den Heuvel-Eibrink MM, van Vliet LM, Pluijm SM, Streng IC, Michiels EM, Pieters R, Darlington AS. Talking about death with children with incurable cancer: Perspectives from parents. J Pediatr 2015;167(6):1320-1326.
45. 45. Wang SC, Wu LM, Yang YM, Sheen JM. The experience of parents living with a child with cancer at the end of life. Eur J Cancer Care (Engl) 2019;28(4):e13061.
46. 46. Senthil K, Serwint JR, Dawood FS. Patient end-of-life experiences for pediatric trainees: Spanning the educational continuum. Clin Pediatr (Phila) 2016;55(9):811-818.