ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP ANNELERİN YAŞAM DENEYİMLERİ: KABUL SÜREÇLERİ VE GÜÇLÜKLERLE BAŞ ETME DURUMLARI

Yıl 2023, , 1667 - 1680, 25.09.2023

Bedia Yıldırım , Özlem Yılmaz Demirel

https://doi.org/10.30783/nevsosbilen.1288362

Cited By: 1

Öz

ÖZ
Araştırmanın amacı, engelli çocuğa sahip annelerin çocuklarının özel durumunu öğrendikleri anda verdikleri tepkileri, çevresel tutum ve yaklaşımları, tedavi sürecine dair aldıkları kararları, kabul aşamasında yaşananları, sorunlar ile başa çıkma yöntemlerini ve benzer durumda olan ailelere süreci tamamlamış olan annelerin önerilerini tespit etmektir. Bu amaç doğrultusunda, çalışma nitel araştırma yaklaşımlarından fenomenolojik desenle tasarlanmıştır. Çalışma grubu Aksaray’ da yaşamakta olan 10 engelli çocuk annesinden oluşmaktadır. Verilerinin toplanmasında yarı yapılandırılmış görüşme formu, elde edilen verilerin analizinde içerik analizi yöntemi kullanılmıştır. Verilerin analizine göre annelerin çocuklarının engel durumunu genellikle doğumdan sonra fark ettikleri, çocuklarının engel durumunu öğrendikleri ve öğrendikten sonra da yönlendirilme amaçlı ilk müracaat ettikleri birimin sağlık kurumları olduğu, tanı sonrası genellikle şok, derin üzüntü, inkâr ve isyan gibi tepkiler verdikleri, çevresel tutum yaklaşımların engel durumu ile başa çıkmalarını zorlaştırdığı, yaşadıkları süreç ile başa çıkmada eş ve yakın çevre desteğinin, dini inançların kolaylaştırıcı olduğu, benzer durumu yaşayan ailelere önerilerinin ise kabul sürecini hızlandırma yönünde olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Bu sonuçlar ışığında tanı birimlerinin aile hassasiyetlerine özen gösteren moral ve motivasyonu artırıcı yaklaşım benimsemeleri, ailelere ise kapsayıcı bir takip ile yaşam boyu destek hizmeti sunulması önerilir

Anahtar Kelimeler

Engel,, Yaşam deneyimi,, Kabul süreci

Kaynakça

• Aber, J. L., Jones, S., & Cohen, J. (2000). The impact of poverty on the mental health and development of very young children. In C. H. Zeanah, Jr. (Ed.), Handbook of infant mental health (pp. 113–128). The Guilford Press.
• Altunışık, R., Coşkun, R., Bayraktaroğlu, S., ve Yıldırım, E. (2012). Araştırma Yöntemleri SPSS Uygulamalı. Sakarya Yayıncılık.
• Ardıç, A. (2018a). Özel eğitimde aile eğitimi. A.Cavkaytar içinde, Özel Gereksinimli Çocuk ve Aile. Vize Yayıncılık
• Ardıç, A. (2018b). Özel eğitim. V. Aksoy içinde, Özel Gereksinimli Çocuk Aileleri Ve Özellikleri. Pegem Akademi
• Ardıç, A. (2018c). Özel eğitim. V. Aksoy içinde, Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Tutumlar. Pegem Akademi
• Avşaroğlu, S. ve Okutan, H. (2018). Zihin engelli çocuğu olan ailelerin yaşam doyumları, iyimserlik ve psikolojik belirti düzeylerinin incelenmesi. Manas Sosyal Araştırmalar Dergisi, 7(1), 59-76
• Azar, S. T., Reitz, E. B. ve Goslin, M. C. (2008). Mothering: Thinking is part of the job description: Application of cognitive views to understanding maladaptive parenting and doing intervention and prevention work. Journal of Applied Developmental Psychology, 29, 295–304.
• Baltacı, A. (2019). Nitel araştırma süreci: Nitel bir araştırma nasıl yapılır?. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388.
• Biçer, S., Ünsal, A., Şahin, F., Sarıkaya, Ö., ve Güleser, G. N. (2014). Zihinsel ve Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Sosyal Destek Düzeylerinin Belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(2), 696-709.
• Bilal, E. ve Dağ, İ. (2005). Eğitilebilir zihinsel engelli olan ve olmayan çocukların annelerinde stresi stresle başa çıkma ve kontrol odağının karşılaştırılması. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 12(2),56-68.
• Bucuka, Y. (2022). Engelli çocuk annelerinin sosyal destek, yaşam doyumu ve dinî başa çıkma durumları. Bingöl Araştırmaları Dergisi, 8(2), 97-124.
• Büyüköztürk, Ş., Kılıç-Çakmak, E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2016). Bilimsel araştırma yöntemleri. (22. baskı). Pegem A Yayıncılık.
• Coşkun, Y., ve Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1), 213-227.
• Cummings, S. T., Bayley, H. C., & Rie, H. E. (1966). Effects of the child's deficiency on the mother: A study of mothers of mentally retarded, chronically ill and neurotic children. American Journal of Orthopsychiatry, 36(4), 595.
• Çepni, S. (2007). Araştırma ve proje çalışmalarına giriş (Gözden geçirilmiş baskı). Celepler Matbaacılık. Dereli, F. ve Okur, S. (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi, Yeni Tıp Dergisi, 25, 164–168.
• Dyson, L. L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support. American journal on mental retardation, 102(3), 267-279.
• Ellis, J.B., and Hirsch, J.K: (2000). Reason for living in parents of developmentally delayed children. Res. Dev. Disabil. 21, 323-7.
• Ercan, Z. F., Kırlıoğlu, M. ve Kırlıoğlu-Kalaycı, İ, H,. (2019). Engelli çocuğa sahip ailelerin bu durumu kabulleniş süreçleri ve bu duruma dair görüşleri, Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19(44), 597-628.
• Genç, Y. (2015). Engellilerin sosyal sorunları ve beklentileri. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 35(2), 65-92.
• Girgin, G., ve Baysal, A. (2005). Tükenmişlik sendromuna bir örnek: Zihinsel engelli öğrencilere eğitim veren öğretmenlerin mesleki tükenmişlik düzeyi. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, 4(4), 172-187.
• Giulio, P. D., Philipov, D. ve Jaschinski, I. (2014). Families with Disabled Children in Different European Countries. Families and Societies (23), 1- 47.
• Hassal, R., Rose, J. ve McDonald, J. (2005). Parenting stress in mothers and children with an intellectual disability: the effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research, 49(6), 405-418.
• Işıkhan, V. (2005). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin psiko-sosyal ve sosyoekonomik sorunları. Toplum ve Sosyal Hizmet, 16(2), 35-52.
• Kara, E. (2008). Zihinsel engelli çocukları olan ailelerin çocuklarının durumunu dini açıdan değerlendirmeleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 26(26-27), 317-331.
• Kaytez, N., Durualp, E., ve Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi. Eğitim ve Öğretim Araştırmaları Dergisi, 4(1), 197-214.
• Kerr SM., & Mclntosh JB. (2000). Coping when a child has a disability: exploring the impact of parent-to-parent support. Child: Care, Health and Development; 26, 309-322
• Kot, M., Sönmez, S. ve Eratay, E. (2018). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin yaşadıkları zorluklar, Atatürk Üniversitesi Kazım Karabekir Eğitim Fakültesi Dergisi, (37), 85-96.
• Lafçı, D., Öztunç G., ve Alparslan Z. N. (2014). Zihinsel Engelli Çocukların (Mental Retardasyonlu Çocukların) Anne ve Babalarının Yaşadığı Güçlüklerin Belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(2), 723-735
• Lazarus, R. S. (1990). Theory-based stress measurement. Psychological inquiry, 1(1), 3-13.
• Merriam, S. (2015). Nitel Araştırma Desen ve Uygulama İçin Bir Rehber. (S. Turan, Çev.). Ankara: Nobel Yayıncılık.
• Okanlı, A., Ekinci, M., Gözüağca, D., ve Sezgin, S. (2004). Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikososyal sorunlar. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 1(1), 1-5.
• Oymak, H. A., ve Arslan, F. T. (2019). Ways of Coping with Stress and Perceived Social Support Among Mothers of Children with Intellectual Disability. Journal of Contemporary Medicine, 10(4), 535-541.
• Özsoy S, Özkahraman Ş ve Çallı F. (2006). Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi, 3(9):69-77.
• Özşenol, F., Işıkhan, V. Ünay, B. Aydın, H. İ. Akın, R. ve Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi, Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
• Patton, M. Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. SAGE Publications, inc
• Şen E. (2004). Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşadığı Güçlükler. Yüksek Lisans Tezi, Mersin Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
• Top-Üstüner, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma, Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
• Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2016). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (10. Baskı). Seçkin Yayıncılık
• Yurdakul, A. ve Girli, A. (1999). Engelli çocuğu olan ailelerin sosyal destek örüntüleri ve bunun psikolojik sağlık ile ilişkisi. İlkışık Dergisi, 1–5.