Kanser Tanısı Alan Çocuk/Ergenlerin Onay Sürecine ve Tedaviye Katılımlarının Değerlendirilmesi

Yıl 2016, , 37 - 45, 01.06.2016

Hatice Demir Küreci , Nüket Örnek Büken

https://doi.org/10.4274/jcp.97769

Öz

Kanser gibi yaşamı tehdit eden hastalık durumunda hekimler arasında tıbbi gerçeğin hastaya söylenmesi eğilimi her ülkenin kendi ahlaksal, sosyal ve kültürel yapısına göre farklılık gösterebildiği gibi, ülkelerin sağlık politikaları ve gelenekselleşmiş hekim tutumları da belirleyici olabilmektedir. Bunun yanı sıra hastanın kanser tanısı hakkında bilgilendirilme yöntemi, hastanın özelliklerine ve kullandığı psikolojik uyum yöntemlerine bağlı olarak da değişebilmektedir. Hastanın, örselenebilir kabul ettiğimiz çocuk ve ergen yaş grubunda olması, durumu daha da karmaşık hale getirebilmektedir. Hekimlerin ve ebeveynlerin; kanser ve ölüm konusundaki endişelerinin yansıması, bu endişelerden çocuğu koruma istekleri; yıkıcı bilgiyle baş edebilecek kadar psikolojik güçlerinin olmadığı yönündeki inançları, çocuğu ve çocuk kavramı içinde muamele gören ergenleri onay sürecinin dışında bırakabilmektedir. Oysaki çocukların ve ergenlerin tedavi kararı sürecine dahil edilmeleri; hekim-hasta ilişkisinin en önemli şartlarından biri olan karşılıklı güveni, kanser tedavisine uyumu ve tedavi için gerekli olan işbirliğini sağlama açısından önemlidir. Bu makalede; öncelikle çocuklardan tedaviye yönelik onay almanın önemi vurgulanacak; sonrasında kanser gerçeğinin söylenmesinde yetke ögesi olan ebeveynlerin ve hekimlerin tutumlarına bakılacak; ülkemiz açısından konu ile ilgili kısa bir değerlendirme yapıldıktan sonra, kanser sürecinde iletişim konusunun önemi ve diğer önerilerimizi dile getirerek yazın sonlandırılacaktır

Anahtar Kelimeler

Kanser, aydınlatılmış onam, çocuk, ergen

Evaluation of Involvement of Children/Adolescents Diagnosed with Cancer in Their Own Assent Process and Treatment

Öz

In cases of life-threatening diseases such as cancer, physicians’ tendency to reveal the medical truth to the patients can vary depending on each country’s own moral, social and cultural structures as well as countries’ health policies and traditional physician attitudes. Furthermore, the way of informing patients about cancer diagnosis can vary depending on the patient’s characteristics and psychological adaptation methods. The situation is more complicated to when the patients are from children or adolescent age group. Children and adolescents are left out of assent process because of physicians’ and parents’ concerns about cancer and death, their wish to protect the child from these worries and their belief that children are not psychologically powerful enough to deal with this situation. However children and adolescents must be involved in the treatment decision process because it is important to build the physician-patient relationship on mutual trust in order to assure compliance in cancer treatment and cooperation that is required for the treatment. In this article, first of, all the importance of getting approval of children for the treatment will be emphasized. Afterwards attitudes of physicians and parents, who take part in the process as decision makers in telling the truth, will be examined. Following a brief review of approaches regarding our country; the importance of communication in the cancer process and our recommendations will be expressed

Anahtar Kelimeler

Cancer, informed consent, children, adolescent

Kaynakça

• 1. Joffe S, Truog RD, Shurin SB, Emanuel EJ. Ethical consideration in pediatric oncology. In: Pizzo PA, Poplack DG (eds). Principles and practice of pediatric oncology. 5th edition. Philadelphia: Lippincott Williams&Wilkins; 2007:1467-86.
• 2. De Trill M, Kovalcik R. The child with cancer. Influence of culture on truth-telling and patient care. Ann N Y Acad Sci 1997;809:197-210.
• 3. Parsons SK, Saiki-Craighill S, Mayer DK, Sullivan AM, Jeruss S, Terrin N, et al. Telling children and adolescents about their cancer diagnosis: cross-cultural comparisons between pediatric oncologists in the US and Japan. Psychooncology 2007;16:60-8.
• 4. Coleman DL, Rosoff PM. The legal authority of mature minors to consent to general medical treatment. Pediatrics 2013;131:786- 93.
• 5. Kaushik JS, Narang M, Agarwal N. Informed consent in pediatric practice. Indian Pediatr 2010;47:1039-46.
• 6. Hokkanen H, Eriksson E , Ahonen O, Salantera S. Adolescents with cancer: experience of life and how ıt could be made easier. Cancer Nurs 2004;27:325-35.
• 7. Zwaanswijk M, Tates K, van Dulmen S, Hoogerbrugge PM, Kamps WA, Beishuizen A, et al. Communicating with child patients in pediatric oncology consultations: a vignette study on child patients’, parents’, and survivors’ communication preferences. Psychooncology 2011;20:269-77.
• 8. No authors listed. Informed consent, parental permission, and assent in pediatric practice. Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics. Pediatrics 1995;95:314-7.
• 9. Spinetta JJ, Masera G, Jankovic M, Oppenheim D, Martins AG, Ben Arush MW, et al. Valid informed consent and participative decision-making in children with cancer and their parents: a report of the SIOP Working Committee on Psychosocial Issues in Pediatric Oncology. Med Pediatr Oncol 2003;40:244-6.
• 10. Harrison C; Canadian Paediatric Society. Treatment decisions regarding infants, children and adolescents. Paediatrics and Child Health 2004;9:99-103.
• 11. Ellis R, Leventhal B. Information needs and decision-making preferences of children with cancer. Psychooncology 1993;2:227- 84.
• 12. Last BF, van Veldhuizen AM. Information about diagnosis and prognosis related to anxiety and depression in children with cancer aged 8-16 years. Eur J Cancer 1996;32:290-4.
• 13. Yenicesu İ, Çetin M, Semerci B, Hiçsönmez G. Lösemili çocukların ve ailelerinin psikososyal sorunları. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2000;43:247-50.
• 14. Çavuşoğlu H. Problems related to the diagnosis and treatment of adolescents with leukemia. Issues Compr Pediatr Nurs 2000;23:15-26.
• 15. Clarke S, Davies H, Jenney M, Glaser A, Eiser C. Parental communication and children’s behavior following diagnosis of childhood leukemia. Psychooncology 2005;14:274-81.
• 16. Arabiat DH, Alqaissi NM, Hamdan-Mansour AM. Children’s knowledge of cancer diagnosis and treatment: Jordanian mothers’ perceptions and satisfaction with the process. Int Nurs Rev 2011;58:443-9.
• 17. Mack JW, Grier HE. The day one talk. J Clin Oncol 2004;22:563-6.
• 18. Willingham Piersol L, Johnson A, Wetsel A, Holtzer K, Walker C. Decreasing psychological distress during the diagnosis and treatment of pediatric leukemia. J Pediatr Oncol Nurs 2008;25:323-30.
• 19. Kayaalp L. Yaşamı tehdit eden hastalığın ruhsal yaşam üzerindeki etkileri: Lösemili çocuk ve ailesi. Türk Psikiyatri Dergisi 1995;6:113-7.
• 20. Ağaoğlu L, Nogay,G. Kanserin psikososyal yönü. İçinde: Ekşi A (ed). Ben hasta değilim-Çocuk sağlığı ve hastalıklarının psikososyal yönü. 2. Baskı. İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri; 2011:445-53.
• 21. Baysal ZB. Kronik hastalıklar ve hastaneye yatış: çocuk, aile ve tedavi ekibi. Katkı Pediatri Dergisi 1996;5:912-8.
• 22. Hooker L. Information needs of teenagers with cancer: developing a tool to explore the perceptions of patients and professionals. Journal of Cancer Nursing 1997;1:160-8.
• 23. Baykara A, Güvenir T , Miral S. Hastalık ve hastaneye yatışın çocuk üzerine etkisi. Ekşi A (ed). Ben hasta değilim-Çocuk sağlığı ve hastalıklarının psikososyal yönü. 2. Baskı. İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri; 2011:398-402.
• 24. Abrams AN, Hazen EP, Penson RT. Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treat Rev 2007;33:622-30.
• 25. Kınık E. Adolesan hastaya yaklaşım. Katkı Pediatri Dergisi 2000;21:713-9.
• 26. Kuther TL. Medical decision-making and minors: issues of consent and assent. Adolescence 2003;38:343-58.
• 27. Bartholome WG. A new understanding of consent in pediatric practice: consent, parental permission and child assent. Pediatr Ann 1989;18:262-5.
• 28. McCabe MA. Involving children and adolescents in medical decision making: developmental and clinical considerations. J Pediatr Psychol 1996;21:505-16.
• 29. Kunin H. Ethical issues in pediatric life-threatening illness: dilemmas of consent, assent, and communication. Ethics Behav 1997;7:43-57.
• 30. Aydın E: Tıp etiği.1.Baskı. Ankara: Güneş Kitapevi;2006:19-31.
• 31. Spencer GE. Children’s competency to consent: an ethical dilemma. J Child Health Care 2000;4:117-22.
• 32. De Lourdes Levy M, Larcher V, Kurz R; Ethics Working Group of the Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP). Informed consent/assent in children. Statement of The Ethics Working Group Of The Confederation Of European Specialists in Paediatrics (CESP). Eur J Pediatr 2003;162:629- 33.
• 33. Wong MY, Chan SW. The qualitative experience of chinese parents with children diagnosed of cancer. J Clin Nurs 2006;15:710-7.
• 34. Levi RB, Marsick R, Drotar D, Kodish ED. Diagnosis, disclosure and informed consent: learning from parents of children with cancer. J Pediatr Hematol Oncol 2000;22:3-12.
• 35. Scrimin S, Axia G, Tremolada M, Pillon M, Capello F, Zanesco L. Conversational strategies with parents of newly diagnosed leukaemic children: an analysis of 4880 conversational turns. Support Care Cancer 2005;13:287-94.
• 36. Guven T. Truth-telling in cancer: examining the cultural ıncompatibility argument in Turkey. Nursing Ethics 2010;17:159- 66.
• 37. Baile WF, Lenzi R, Parker PA, Buckman R, Cohen L. Oncologists’ attitudes toward and practices in giving bad news: an exploratory study. J Clin Oncol 2002;20:2189-96.
• 38. Mobeireek AF, Al-Kassimi F, Al-Zahrani K, Al-Shimemeri A, al-Damegh S, Al-Amoudi O, et al. Information disclosure and decision-making: the middle east versus the far east and the west. J Med Ethics 2008;34:225-9.
• 39. Büken NÖ, Odabaşı AB. Physicians’ attitudes at the end of life: a cross-cultural evaluation. Medicine and Law 2013;32:549-66.
• 40. Türk Medeni Kanunu, Resmi Gazete, sayı 24607, (22 Kasım 2001).
• 41. Tababet ve Şuabatı Sanatlarının Tarzı İcrasına Dair Kanun, Resmi Gazete, sayı 863, (14 Nisan 1928).
• 42. Hasta Hakları Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik, Resmi Gazete, sayı 28994, (8 Mayıs 2014).
• 43. Çocuk Haklarına Dair Sözleşme, Resmi Gazete, sayı 22184, (27 Ocak 1995).
• 44. Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi, Resmi Gazete, sayı 25311, (3 Aralık 2003).
• 45. Türk Tabipler Birliği. Türk Tabipler Birliği Etik Bildirgeler Çalıştayı Sonuç Raporu. 1. baskı. Ankara: Türk Tabipler Birliği; 2008:13-15.
• 46. Türk Ceza Kanunu, Resmi Gazete, sayı 25611, (12 Ekim 2004).
• 47. Masera G, Beltrame F, Corbetta A, Fraschini D, Adamoli L, Jankovic M, et al. Audiotaping Communication of the diagnosis of childhood leukemia: parentsrunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve B2003;25:368-71.
• 48. Massimo ML, Wiley TJ, Casari EF. From Informed Consent to shared consent: a developing process in paediatric oncology. Lancet Oncol 2004;5:384-7.
• 49. Kübler-Ross E, Kessler D. Yaşam Dersleri. Soner S, (çeviren). 1. baskı. İzmir: Ege Meta Yayınları; 2000:81-105.