Epilepsili çocukların annelerinin yaşam doyumu ve başa çıkma tutumları

Yıl 2019, Cilt: 17 Sayı: 2, 265 - 278, 02.08.2019

Hatice Başkale , Bengü Çetinkaya Sibel Serap Ceylan Ümran Öztaş

Öz

GİRİŞ ve AMAÇ: Epilepsi yalnız epilepsili kişiyi
etkilememekte, bir birim olan ailenin de etkilenmesine neden olmaktadır. Aile
çocuğun epilepsi tanısı alması ile birlikte birçok sorunla yüzleşmek zorunda
kalmaktadır. Bu çalışmanın amacı epilepsili çocuğa sahip annenin yaşam doyumunu
ve başa çıkma tutumlarını belirlemektir.

GEREÇ ve YÖNTEM: Bu tanımlayıcı çalışmaya Ege
Bölgesi’ndeki bir ilde bulunan bir devlet ve üniversite hastanesine gelen
epilepsi tanısı almış 60 çocuğun annesi alınmıştır. Annelere Sosyodemografik
Bilgi Formu, COPE (Başa Çıkma Tutumlarını Değerlendirme Ölçeği) ve Yaşam Doyumu
Ölçeği uygulanmıştır.

BULGULAR: Epilepsili çocuğu olan annelerin
“Yaşam Doyum Ölçeği” puan ortalamaları 19.41±7.20 olarak belirlenmiştir. Puan ortalamaları ile çocuğun epilepsi tanısı alma
yaşı, yılık nöbet geçirme sayısı, annenin eğitim ve çalışma durumu ile ailede
epilepsi tanısı olan başka bir kişinin varlığı arasında anlamlı bir ilişki
saptanmamıştır. Ekonomik durumu orta düzeyde olan annelerin Yaşam Doyum Ölçeği puan
ortalamalarının daha yüksek ve “Disfonksiyonel Başa Çıkma” tutumunu daha sık
kullandıkları bulunmuştur. Yaşam Doyum Ölçeği puan ortalaması ile Başa Çıkma
Tutumlarını Değerlendirme Ölçeği alt ölçek puan ortalamaları arasında anlamlı
bir ilişki saptanmamıştır.

SONUÇ: Bu çalışmanın sonuçları epilepsili çocuğu olan
ailelerle ilgilenen sağlık çalışanlarının bu ailelerin sağlık ve destek
gereksinimlerini saptamalarına ve uygun girişimleri ve eğitimleri
planlamalarına yardımcı olabilir. 

Anahtar Kelimeler

Epilepsi, çocuk, anne, yaşam doyumu

Satisfaction with life and cope of mothers with epileptic children

Öz

INTRODUCTION: Epilepsy
does not only affect the person with epilepsy, but also the family. The family
has to face many problems with the diagnosis of epilepsy. The aim of this study
was to determine the satisfaction with life and coping attitudes of the mother
with epileptic child.

METHODS: This descriptive study included mothers of 60 children
diagnosed with epilepsy from a state and university hospital in a province in
the Aegean region. Sociodemographic Information Form, COPE (Evaluation of
Coping Attitudes Scale) and Satisfaction with Life Scale were applied to the
mothers.

RESULTS: The
mean scores of the Satisfaction with Life Scale of mothers with epileptic
children were 19.41 ± 7.20. The mean age of epilepsy diagnosis, the number of
seizures per year, the mother's education and employment status, and the
presence of another person with a diagnosis of epilepsy in the family were not
significantly correlated. It was found that the mean scores of Satisfaction
with Life Scale of mothers with moderate economic status were higher and they
used Dysfunctional Coping attitude more frequently. No significant relationship
was found between the mean scores of the Satisfaction with Life Scale and the
mean scores of the Coping Attitudes Scale.

CONCLUSION: The
results of this study can help healthcare professionals interested in families
with epileptic children to identify health and support needs and plan
appropriate initiatives and training.

Anahtar Kelimeler

Epilepsy, child, mother, satisfaction with life

Kaynakça

• 1. Goldbeck L. The impact of newly diagnosed chronic paediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research 2006;15:1121-31.
• 2. Baykan Z, Baykan A, Naçar M. Kronik Hastalıklı Çocukları Olan Ailelerin Yaşam Doyumlarının İncelenmesi. Yeni Tıp Dergisi 2010;27:174-7.
• 3. Jensen MP, Liljenquist KS, Bocell F, Gammaitoni AR, Aron CR, Galer BS et. al. Life impact of caregiving for severe childhood epilepsy: Results of expert panels and caregiver focus groups. Epilepsy & Behavior 2017;74:135-43.
• 4. Neugarten BL. The measurement of the life satisfaction, Journal of Gerontology 1961;16:134-143 içinde Erdoğan B. Evde bakım hizmeti alan özürlü bireye sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarının incelenerek, umutsuzluk ve yaşam doyum düzeylerinin belirlenmesi. [Yükseklisans tezi]. Konya: Selçuk Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2013.
• 5. Cheshire A, Barlow J, Powell L. Coping using positive reinterpretation in parents of children with cerebral palsy. Journal of Health Psychology 2010;15(6):801-10.
• 6. Fotiadou M, Barlow JH, Powell LA, Langton H. Optimism and psychological well-being among parents of children with cancer: an exploratory study. Psycho-Oncology 2008;17:401-9.
• 7. Helgeson VS, Becker D, Escobar O, Siminerio L. Families with children with diabetes: implications of parent stress for parent and child health. Journal of Pediatric Psychology 2012;37:467-78.
• 8. Jang CH, Joo MC, Noh SE, Lee SY, Lee DB, Lee SH, et al. Effects of Hippotherapy on Psychosocial Aspects in Children With Cerebral Palsy and Their Caregivers: A Pilot Study. Annals of Rehabilitation Medicine 2016;40:230-6.
• 9. Pakenham KI, Bursnall S. Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clinical Rehabilitation 2006;20:709-23.
• 10. Fazlıoğlu K, Hocaoğlu Ç, Sönmez FM. Çocukluk Çağı Epilepsisinin Aileye Etkisi, Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar­Current Approaches In Psychiatry 2010;2:190­205.
• 11. Harden J, Black R, Chin RFM. Families' experiences of living with pediatric epilepsy: A qualitative systematic review. Epilepsy & Behavior 2016;60:225–37.
• 12. Lv R, Wu L, Jin L, Lu Q, Wang M, Qu Y et al. Depression, anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. Acta Neurologica Scandinavica 2009;120:335-41.
• 13. Taylor J, Jacoby A, Baker GA, Marson AG. Self-reported and parent-reported quality of life of children and adolescents with new-onset epilepsy. Epilepsia 2011;52:1489-98.
• 14. Ferro MA, Speechley KN. Stability of latent classes in group-based trajectory modeling of depressive symptoms in mothers of children with epilepsy: an internal validation study using a bootstrapping procedure. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2013;48:1077-86.
• 15. Ferro MA, Avison WR, Campbell MK, Speechley KN. Prevalence and trajectories of depressive symptoms in mothers of children with newly diagnosed epilepsy. Epilepsia 2011;52:326-36.
• 16. Gallop K, Wild D, Verdian L, Kerr M, Jacoby A, Baker G. Lennox-Gastaut Syndrome (LGS): Development of conceptual models of health-related quality of life (HRQL) for caregivers and children. Seizure 2010;19:23-30.
• 17. Shaki D, Goldbart A, Daniel S, Fraser D, Shorer Z. Pediatric epilepsy and parental sleep quality. Journal of Clinical Sleep Medicine 2011;7:502-6.
• 18. Akay AP, Kurul SH, Ozek H, Cengizhan S, Emiroğlu N, Ellidokuz H. Maternal reactions to a child with epilepsy: Depression, anxiety, parental attitudes and family functions. Epilepsy Research 2011;95:213-20.
• 19. Williams J, Steel C, Sharp GB, DelosReyes E, Phillips T, Bates S et al. Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy. Epilepsy & Behavior 2003;4:483-6.
• 20. Avcı Ö. Eğitimin Epilepsili Çocuk ve Annelerinin Hastalığı Yönetme, Kaygı ve Yaşam Kalitesine Etkisi. Sağlık Bilimleri Enstitüsü [Yüksek Lisans Tezi]. Kayseri:Erciyes Üniversitesi; 2010.
• 21. Farrace D, Tommasi M, Casadio C, Verrotti A. Parenting stress evaluation and behavioral syndromes in a group of pediatric patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior 2013;29: 222-7.
• 22. Ju HO, McElmurry BJ, Park CG, McCreary L, Kim M, Kim EJ. Anxiety and uncertainty in Korean mothers of children with febrile convulsion: cross-sectional survey. Journal of Clinical Nursing 2011;20:1490-7.
• 23. Kolahi A, Tahmooreszadeh S. First febrile convulsions: inquiry about the knowledge, attitudes and concerns of the patients’ mothers. European Journal of Pediatrics 2009;168:167-71.
• 24. Shore PC, Austin JK, Dunn WD. Maternal adaptation to a child’s epilepsy. Epilepsy & Behavior 2004;5:557-68.
• 25. Mohsen S, Mahboobeh SH. The Effect of Education Based on Health Belief Model (HBM) in Mothers about Behavior of Prevention from Febrile Convulsion in Children, World Journal of Medical Sciences 2013;9):30-5.
• 26. Murugupillai R, Wanigasinghe J, Muniyandi R, Arambepola C. Parental concerns towards children and adolescents with epilepsy in Sri Lanka—Qualitative study. Seizure 2016;34:6-11.
• 27. Şenses Dinç G. Kistik fibrozis tanısı olan çocukların ve annelerinin psikiyatrik özellikleri. [Uzmanlık tezi]. Ankara: Hacettepe Üniversitesi, Tıp Fakültesi Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, 2009.
• 28. Rodenburg R, Meijer AM, Scherphof C, Carpay JA, Augustijn P, Aldenkamp AP et al. Parenting and restrictions in childhood epilepsy. Epilepsy & Behavior 2013;27:497-503.
• 29. Hagemann A, Pfäfflin M, Nussbeck FW, May TW. The efficacy of an educational program for parents of children with epilepsy (FAMOSES): Results of a controlled multicenter evaluation study. Epilepsy & Behavior 2016;64:143-51.
• 30. Modi AC. The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns. Epilepsy & Behavior 2009;14:237-42.
• 31. Duffy VL, Vessey JA. A Randomized Controlled Trial Testing the Efficacy of the Creating Opportunities for Parent Empowerment (COPE) Program for Parents of Children with Epilepsy and Other Chronic Neurological Conditions. Journal of Neuroscience in Nursing 2016;48:166-74.
• 32. Ağargün MY, Beşiroğlu L, Kıran ÜK, Özer ÖA, Kara H. COPE (Başa Çıkma Tutumlarını Değerlendirme Ölçeği): Psikometrik özelliklere ilişkin bir ön çalışma. Anadolu Psikiyatri Dergisi 2005;6:221-6.
• 33. Sezer TA. Kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi algıları. [Yükseklisans tezi]. Ankara: Ankara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, 2012.
• 34. Wojtas K, Oskędra I, Cepuch G, Świderska E. The Level Of Negative Emotions, Coping with Stress and Social Support for Parents of Children with Epilepsy. Folia Medica Cracoviensia 2014;1:79-86.
• 35. Rodenburg R, Meijer AM, Dekovic M, Aldenkamp AP. Parents of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting. Epilepsy & Behavior 2007;11:197-207.
• 36. Diener E, Emmons R, Larsen R, Griffin S. The satisfaction with life scale. J Pers Assess 1985;49:71–5.
• 37. Diener E. (2006). Understanding Scores on the Satisfaction with Life Scale Ed Diener. Available from: http://labs.psychology.illinois.edu/~ediener/Documents/Understanding%20SWLS%20Scores.pdf.
• 38. Yetim U. Life satisfaction: A study based on the organization of personal projects. Social Indicators Research 1993;29:277-89.
• 39. DSS Research. Avaliable from: https://www.dssresearch.com/knowledgecenter/toolkitcalculators/statisticalpowercalculators.aspx
• 40. Gül Can F. Engelli Çocuğu Olan ve Olmayan Ebeveynlerin Evlilik Uyumu Yaşam Doyumunun ve Etkileyen Faktörler. Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği [Yüksek Lisans Tezi]. Erzurum:Atatürk Üniversitesi, 2015.
• 41. Akarsu Ö. Zihinsel Yetersiz Çocukların Aile Yükü, Öz bakım Becerileri, Annelerinin Yaşam Doyumu ve Etkileyen Faktörler. Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Hemşirelik Ana Bilim Dalı [Yüksek Lisans Tezi]. Edirne:Trakya Üniversitesi, 2014.
• 42. Halstead EJ, Griffith GM, Hastings RP. Social support, coping, and positive perceptions as potential protective factors for the well-being of mothers of children with intellectual and developmental disabilities. International Journal of Developmental Disabilities 2017. doi: 10.1080/20473869.2017.1329192
• 43. Da Paz NS, Siegel B, Coccia MA, Epel ES. Acceptance or Despair? Maternal Adjustment to Having a Child Diagnosed with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 2018;48:1971-81.
• 44. Akandere M, Acar M, Baştuğ M. Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi 2009;22:24-30.
• 45. Baştuğ G, Duman S. Examining life satisfacition level depending on physical activity in Turkish and German societies. Procedia Social and Behavioral Sciences 2010;2:4892-5.
• 46. Çattık M, Aksoy V. An Examination of the Relations among Social Support, Self-Efficacy, and Life Satisfaction in Parents of Children with Developmental Disabilities. Eğitim ve Bilim 2018;43:65-77.
• 47. Mendes TP, Crespo CA, Austin JK. Family Cohesion, Stigma, and Quality of Life in Dyads of Children With Epilepsy and Their Parents. Journal of Pediatric Psychology 2017;42:689-99.
• 48. Carona C, Silva N, Crespo C, Canavarro MC. (2014). Caregiving Burden and Parent–Child Quality of Life Outcomes in Neurodevelopmental Conditions: The Mediating Role of Behavioral Disengagement. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings 2014;21:320-8.
• 49. Şengül S, Baykan H. Zihinsel Engelli Çocukların Annelerinde Depresyon, Anksiyete ve Stresle Başa Çıkma Tutumları. Kocatepe Tıp Dergisi 2013;14:30-9.
• 50. Nergiz H, Uluç S. Çocuğunda Görme Yetersizliği Olan Anne ve Babaların Çeşitli Psikolojik Değişkenler Açısından Karşılaştırılması. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi 2018;19:79-103.
• 51. Ganjiwale D, Ganjiwale J, Sharma B, Mishra, B. Quality of life and coping strategies of caregivers of children with physical and mental disabilities. Journal of Family Medicine and Primary Care 2016;5:343-8.
• 52. Fazlıoğlu K, Hocaoğlu Ç, Sönmez FM, Cansu A. Epilepsi tanısı konan çocukların aile işlevleri, anne-babalarındaki kaygı ve başa çıkma tutumları. Yeni Sempozyum Dergisi, 2010;48:198-206.
• 53. Mu PF. Transition experience of parents caring of children with epilepsy: a phenomenological study. Int J Nurs Stud 2008;45:543–51.
• 54. Hobdell EF, Grant ML, Valencia I, Mare J, Kothare SV, Legido A et. al. Chronic Sorrow and Coping in Families of Children with Epilepsy. Journal of Neuroscience Nursing 2007;39:76-82.