Şizofreni Tanılı Bireylerin Ailelerinin Görünmeyen Yükü: Nezaket Damgası

Öz

Amaç: Bu araştırmanın amacı, şizofreni tanısı olan bireylerin ailelerinin yaşadığı “nezaket damgası” deneyimlerini derinlemesine incelemek, söz konusu damgalamanın aileler üzerindeki etkilerini ortaya koymak ve bu süreçte geliştirdikleri başa çıkma stratejilerini incelemektir. Yöntem: Nitel yöntemle tasarlanan araştırmada fenomenolojik desen benimsenmiş,10 katılımcı ile yarı yapılandırılmış görüşmeler yapılmıştır. Katılımcılar, şizofreni tanılı bireyle aynı evde yaşayan ve bakım sorumluluğu üstlenen aile üyelerinden oluşmuştur. Verilerin çözümlenme sürecinde MAXQDA yazılımı kullanılmış ve endüktif tema analizi tekniği uygulanmıştır. İlişkili kodlar kategoriler altında toplanmış ve bu kategoriler bir araya getirilerek temalar oluşturulmuştur. Bulgular: Çözümleme sonucunda “Nezaketin Gölgesindeki Damga” ana teması ortaya çıkmıştır. Bu tema altında örtük damgalama, damgalamayı maskeleme ve damgalamayı içselleştirme olmak üzere üç kategori belirlenmiştir. Sonuç: Şizofreni tanısı almış bireylerin aileleri, toplumda örtük damgalamaya maruz kalmakta ve bu durum onları olumsuz etkilemektedir. Bu süreçte aileler, kimi zaman nezaketle yapılan damgalamayı fark etmeden içselleştirmekte; kimi zaman ise şizofreni tanılı yakınlarını ve kendilerini korumak amacıyla maskeleme yaparak baş etme stratejileri geliştirmektedir. Güçlendirme temelli müdahalelerle, şizofreni tanısı almış bireylerin ailelerinin mevcut güçleri ve kaynakları keşfedilerek, başa çıkma becerilerinin ve iyilik hâllerinin artırılması mümkün olabilir. Nezaket damgasının azaltılmasında, sosyal hizmet uygulamalarında yer alacak temas yoluyla farkındalık programlarının geliştirilmesi de önem taşımaktadır. Ayrıca bu çalışma, nezaket damgası konusunu ele alarak sosyal hizmet literatüründe var olan boşluğun giderilmesine katkı sağlamaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Şizofreni
• nezaket damgası
• damgalama
• aile
• sosyal hizmet

Invisible Burden of Families of Individuals with Schizophrenia: Courtesy Stigma

Abstract

Objective: This study aims to explore in depth the experiences of “courtesy stigma” among families of individuals diagnosed with schizophrenia, to reveal the impacts of such stigma on families, and to examine the coping strategies they develop throughout this process. Method: Designed with a qualitative approach, the study adopted a phenomenological design and conducted semi-structured interviews with 10 participants. Participants were family members living in the same household as the individual diagnosed with schizophrenia and assuming caregiving responsibilities. MAXQDA software was employed for data analysis, and inductive thematic analysis was applied. Related codes were grouped under categories, and these categories were combined to form themes. Results: The analysis yielded the main theme of “Stigma in the Shadow of Courtesy”. Under this theme, three categories were identified: implicit stigma, concealment stigma, and internalized stigma. Conclusion: Families of individuals diagnosed with schizophrenia are exposed to implicit stigma in society, which negatively affects them. In this process, families sometimes internalize the stigma presented in the form of politeness without being aware of it; at other times, they develop coping strategies such as masking to protect themselves and their relatives with schizophrenia. Through empowerment-based interventions, it is possible to identify the existing strengths and resources of these families, thereby enhancing their coping skills and well-being. Developing awareness programs based on direct contact within social work practice is also crucial for reducing polite stigma. Furthermore, this study contributes to filling the gap in the social work literature by addressing the issue of polite stigma.

Keywords

• Schizophrenia
• courtesy stigma
• stigma
• family
• social work

Kaynakça

1. Adu J, Oudshoorn A, Anderson K, Marshall CA, Stuart H (2024) The experiences of familial mental illness stigma among individuals living with mental illnesses. J Biosoc Sci, 56:809-830.
2. AL-Sawafi A, Lovell K, Renwick L, Husain N (2021) Exploring the experience of relatives living with individuals diagnosed with schizophrenia in Oman: A qualitative study. J Psychiatr Ment Health Nurs, 28:1029-1040.
3. APA (2013) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th ed. (DSM-5). Arlington, VA, American Psychiatric Association.
4. Angermeyer MC, Schulze B, Dietrich S (2003) Courtesy stigma - A focus group study of relatives of schizophrenia patients. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 38:593-602.
5. Arasu S, Shanbhag D (2021) Quality of life and burden of caregiving among the primary caregivers of children with disability in rural Karnataka. J Family Med Prim Care, 10:2804-2809.
6. Arditti JA (2014) Family Problems: Stress, Risk, and Resilience. West Sussex, Wiley.
7. Arslan S, Öz F (2025) Toplum ruh sağlığı için önemli bir risk: Şizofreni ailelerinde kendini damgalama. Yaşam Boyu Hemşirelik Dergisi, 6:90-101.
8. Arslantaş H, Adana F (2011) Şizofreninin bakım verenlere yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3:251-277.

9. Artvinli F (2020) Osmanlı Devleti’nde deliliğin tıbbileştirilmesi ve 1876 bimarhaneler nizamnamesi. In Engellilik Tarihi Yazıları (Eds AR Aydın, İ Keskin, NZ Yelçe):151-172. İstanbul, İstanbul Üniversitesi Yayınları.
10. Attepe Özden S, Tuncay T (2018) The experiences of Turkish families caring for individuals with schizophrenia: A qualitative inquiry. Int J Soc Psychiatry, 64:497–505.
11. Bademli K, Kaya Kılıç A, Kayakuş M (2023) Şizofreni ve psikoza yönelik damgalamayı değerlendirmede Twitter kullanımı: Nitel çalışma. Turk Psikiyatri Derg, 34:154-161.
12. Birenbaum A (1970) On managing a courtesy stigma. J Health Soc Behav, 11:196-206.
13. Büber B, Kars B, Gülsün M, Nergizci M (2015) Şizofreniye yönelik damgalamanın önlenmesinde sosyal hizmet müdahaleleri bağlamında sosyal politika önerileri. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 14:35-51.
14. Braun V, Clarke V (2022) Thematic Analysis: A Practical Guide. Thousand Oaks, CA, Sage.
15. Corrigan PW, River L, Lundin RK, Penn DL, Uphoff-Wasowski K, Campion J et al. (2001) Three strategies for changing attributions about severe mental illness. Schizophr Bull, 27:187-195.
16. Corrigan PW, Rowan D, Green A, Lundin R, River P, Uphoff-Wasowski K et al. (2002) Challenging two mental illness stigmas: Personal responsibility and dangerousness. Schizophr Bull, 28:293-310.
17. Corrigan PW, Miller FE (2004) Shame, blame, and contamination: A review of the impact of mental illness stigma on family members. J Ment Health, 13:537-548.
18. Çuhadar Gürkaynak E (2012) Toplumsal temas: Önyargı ve ayrımcılığı önlemek için bir sosyal değişim aracı olarak kullanılabilir mi? In Ayrımcılık: Çok Boyutlu Yaklaşımlar (Eds K Çayır, M A Ceyhan):255-265. İstanbul, İstanbul Bilgi Üniversitesi Yayınları.
19. Demir MM, Buz S (2023) Eleştirel sosyal hizmet çerçevesinde şizofreni tanılı kişilerin ve yakınlarının damgalanma deneyimleri: Zonguldak örneği. Toplum ve Sosyal Hizmet, 34:869-893.
20. Dereli AB (2023) MAXQDA: Yaratıcı veri analizi üzerine notlar. Karadeniz Teknik Üniversitesi İletişim Araştırmaları Dergisi, 13:149-152.
21. Dömbekci HA, Erişen MA (2022) Nitel araştırmalarda görüşme tekniği. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22:141-160.
22. Gaolaolwe W, Manyedi E, Serapelwane M (2023) Family members’ experiences of courtesy stigma associated with mental illness. Health SA, 28:2184.
23. Gater A, Rofail D, Tolley C, Marshall C, Abbott R, Zarit S (2014) “Sometimes it’s difficult to have a normal life”: Results from a qualitative study exploring caregiver burden in schizophrenia. Schizophr Res Treatment, 2014:368215.
24. Goffman E (1963) Stigma: Notes on The Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, NJ, Prentice-Hall.
25. Goldberg JO, McKeag SA, Rose AL, Lumsden-Ruegg H, Flett GL (2023) Too close for comfort: stigma by association in family members who live with relatives with mental ıllness. Int J Environ Res Public Health, 20:5209.
26. González-Torres MA, Oraa R, Aróstegui M, Fernández-Rivas A, Guimon J (2007) Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 42:14-23.
27. Gök FA, Çifci EG (2018) Stamped life: Stigmatization stories of women who care for patients with schizophrenia. In Deconstructing Stigma in Mental Health (Eds B Canfield, H Cunningham):209-224. Hersher, PA, IGI Global.
28. Gök FA, Ölmez Ş (2021) Şizofreni tanısı olan erkeklerin ve eşlerinin yaşam deneyimlerine yönelik nitel bir araştırma. Toplum ve Sosyal Hizmet, 32:51-57.
29. Guest G, Bunce A, Johnson L (2006) How many interviews are enough? An experiment with data saturation and variability. Field Methods, 18:59-82.
30. Hayes L, Hawthorne G, Farhall J, O’Hanlon B, Harvey C (2015) Quality of life and social isolation among caregivers of adults with schizophrenia: Policy and outcomes. Community Ment Health J, 51:591-597.
31. Hennink MM, Kaiser BN, Marconi VC (2017) Code saturation versus meaning saturation: how many interviews are enough? Qual Health Res, 27:591-608.
32. Heydarikhayat N, Darban F, Farokhzadian J (2025) Putting the broken pieces of life together: Baloch family caregivers’ confrontation with schizophrenia – a phenomenological study. BMC Psychol, 13:87.
33. İnan FŞ, Duman ZÇ, Sarı A (2021) Şizofreni hastalarının ebeveynlerinin damgalanma deneyimleri: Kalitatif araştırma. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 12:59-66.
34. Karaköse Ş, Özer BU, Aktürk İ, Yaman ÖM (2024) Kronik ruhsal hastalığı olan bireylerin yakınlarının tedavi ve hastaneye yatış sürecindeki deneyimleri. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 11:91-107.
35. Karnieli-Miller O, Perlick DA, Nelson A, Mattias K, Corrigan P, Roe D (2013) Family members of persons living with a serious mental illness: Experiences and efforts to cope with stigma. J Ment Health, 22:254-262.
36. Koschorke M, Padmavati R, Kumar S, Cohen A, Weiss HA, Chatterjee S et al. (2017) Experiences of stigma and discrimination faced by family caregivers of people with schizophrenia in India. Soc Sci Med, 178:66-77.
37. Köroğlu A, Hocaoğlu Ç (2017) Şizofreninin aile üzerine olan etkisi. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7:170-175.
38. Maiocco S, Shelley E, Salmond S, Jewell ST, Caldwell B, Lieggi M (2017) Experiences of stigma among family members of persons living with schizophrenia: A systematic review protocol. JBI Database System Rev Implement Rep, 15:1575-1584.
39. Mak WWS, Cheung RYM (2008) Affiliate stigma among caregivers of people with intellectual disability or mental illness. J Appl Res Intellect Disabil, 21:532-545.
40. Owen PR (2012) Portrayals of schizophrenia by entertainment media: A content analysis of contemporary movies. Psychiatr Serv, 63:655-659.
41. Özmen E, Taşkın EO (2004) Ruhsal hastalıklara yönelik tutumların ruh sağlığı hizmetlerine etkisi. Psikiyatri Psikoloji Psikofarmakoloji Dergisi, 12:83-92.
42. Öztürk GK, Çam MO (2020) Şizofreni hastalarıyla komşu olan bireylerin perspektifinden: Şizofreni hastaları ve damgalama. Sağlık ve Toplum, 30:110-117.
43. Peng MM, Ma Z, Ran MS (2022) Family caregiving and chronic illness management in schizophrenia: Positive and negative aspects of caregiving. BMC Psychol, 10:83.
44. Prokop-Dorner A, Flis M (2021) Experience of courtesy stigma among relatives of individuals with schizophrenia: A qualitative study. Psychiatr Pol, 55:835-850.
45. Saunders J (2013) “At wits’ end!”: Perspectives of Hispanic caregivers of a family member with schizophrenia. Issues Ment Health Nurs, 34:451-458.
46. Sousa SD, Marques A, Rosário C, Queirós C (2012) Stigmatizing attitudes in relatives of people with schizophrenia: A study using the Attribution Questionnaire AQ-27. Trends Psychiatry Psychother, 34:186-197.
47. Stein CH, Wemmerus VA (2001) Searching for a normal life: Personal accounts of adults with schizophrenia, their parents and well-siblings. Am J Community Psychol, 29:725-746.
48. Thomas DR (2003) A general inductive approach for qualitative data analysis. American Journal of Evaluation, 27:237-246.
49. Tong A, Sainsbury P, Craig J (2007) Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care, 19:349-357.
50. Turtank A, Künüroğlu F (2022) Şizofreni tanısı alan çocuğa sahip ailelerin deneyimleri. Çocuk ve Medeniyet, 7: 66-95.
51. Vahabzadeh A, Wittenauer J, Carr E (2011) Stigma, schizophrenia and the media: Exploring changes in the reporting of schizophrenia in major US newspapers. J Psychiatr Pract, 17:439-446.
52. Yıldırım A, Şimşek H (2013) Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri, Ankara, Seçkin Yayıncılık.
53. Yin M, Li Z, Zhou C (2020) Experience of stigma among family members of people with severe mental illness: A qualitative systematic review. Int J Ment Health Nurs, 29:141-160.
54. Young DS, Casey EA (2019) An examination of the sufficiency of small qualitative samples. Soc Work Res, 43:53-58.