Şizofreniyle Yaşamak: Türkiye'deki Aile Bakım Deneyimlerine Dair Meta-Etnografik Bir Sentez

Öz

Şizofreni, bireyin düşünce, duygu ve davranışlarını etkileyen kronik bir ruhsal bozukluktur. Bu hastalık, yalnızca tanı alan bireyi değil, bakım sürecine katılan aile üyelerini de önemli ölçüde etkilemektedir. Toplum temelli ruh sağlığı hizmetlerinin yaygınlaşmasıyla birlikte bakım sorumluluğu büyük ölçüde ailelere aktarılmıştır. Bu çalışmanın amacı, şizofreni tanılı bireylere bakım veren aile üyelerinin deneyimlerini inceleyen nitel araştırmaları meta-etnografik yaklaşımla sentezlemektir. Bu kapsamda nitel çalışmalar sistematik olarak taranmış ve meta-etnografi yöntemi doğrultusunda analiz edilmiştir. 12 çalışmayı kapsayan karşılaştırmalı çeviri ve sentez sürecinde bulgular incelenmiş, kavramsal benzerlikler ve farklılıklar değerlendirilerek bütünleştirici temalar oluşturulmuştur. Sentez sonucunda beş temel tema ortaya çıkmıştır: gündelik yaşamı kuşatan bakım sorumlulukları; damgalanma, sosyal izolasyon ve gizleme; duygusal ve psikososyal yük; dayanıklılık, güçlenme ve baş etme; bakımın kadınlaşması. Bulgular, bakım verenlerin yoğun bakım yükü, duygusal ambivalans, sosyal izolasyon ve ekonomik zorluklar yaşadığını göstermektedir. Damgalanma sosyal katılımı sınırlandırmakta ve bazı ailelerin hastalığı gizlemesine yol açmaktadır. Bakım süreci aile içi rollerin yeniden düzenlenmesine neden olmakta ve sorumluluk çoğunlukla kadınlar tarafından üstlenilmektedir. Buna rağmen bakım verenler çeşitli baş etme stratejileri geliştirmekte ve zamanla dayanıklılık kazanmaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Şizofreni
• Aile
• Bakım Yükü
• Meta-Etnografi.

Living with Schizophrenia: A Meta-Ethnographic Synthesis of Family Caregiving Experiences in Türkiye

Öz

Schizophrenia is a chronic mental disorder that affects individuals’ thoughts, emotions, and behaviors. It significantly impacts not only those diagnosed with schizophrenia but also family members involved in the caregiving process. With the expansion of community-based mental health services, caregiving responsibilities have largely shifted to families. The aim of this study is to synthesize qualitative research on the experiences of family caregivers of individuals with schizophrenia using a meta-ethnographic approach. Within this scope, qualitative studies were systematically reviewed and analyzed based on the meta-ethnography method. A comparative translation and synthesis process was conducted across 12 studies. The findings were comparatively examined, and conceptual similarities and differences were evaluated to develop integrative themes. Five main themes emerged from the synthesis: caregiving responsibilities shaping daily life; stigma, social isolation, and concealment; emotional and psychosocial burden; resilience, empowerment, and coping strategies; and the feminization of caregiving. The findings indicate that caregivers experience significant caregiving burden, emotional ambivalence, social isolation, and economic strain. Stigma was found to limit social participation and lead some families to conceal the illness because of fear of social exclusion. The caregiving process also resulted in role reorganization within families, with caregiving responsibilities predominantly undertaken by women. Despite these challenges, caregivers developed various coping strategies, utilized social support networks, and gradually built resilience.

Anahtar Kelimeler

• Schizophrenia
• Family
• Caregiver Burden
• Meta-Ethnography. ÖZET

Kaynakça

1. Akgül Gök F, Duyan V (2020) ‘I wanted my child dead’–Physical, social, cognitive, emotional and spiritual life stories of Turkish parents who give care to their children with schizophrenia: A qualitative analysis based on empowerment approach. Int J Soc Psychiatry, 66:249-258.
2. Akgül Gök F, Ölmez S (2021) Şizofreni tanısı olan erkeklerin ve eşlerinin yaşam deneyimlerine yönelik nitel bir araştırma. Toplum ve Sosyal Hizmet, 32:41-57.
3. Arslantaş H, Adana F (2011) Şizofreninin bakım verenlere yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3:251-277.
4. Atalay Z, Tamkoç B, Yıldız H (2024) Şizofrenide bakım yükü: “Onu benden sonraya bırakma”. Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 34:1021-1034.
5. Attepe Özden S, Tuncay T (2018) The experiences of Turkish families caring for individuals with schizophrenia: A qualitative inquiry. Int J Soc Psychiatry, 64:497-505.
6. Awad AG, Voruganti LN (2008) The burden of schizophrenia on caregivers: A review. Pharmacoeconomics, 26:149-162.
7. Babacan Gümüş A (2006) Şizofreni hastalarının yakınlarının sağlık eğitimi gereksinimleri. Anadolu Psikiyatri Derg, 7:33-42.
8. Bademli K, Lök N (2020) Feelings, thoughts and experiences of caregivers of patients with schizophrenia. Int J Soc Psychiatry, 66:452-459.

9. Bhattacharya A, Camacho D, Kimberly LL, Lukens EP (2019) Women’s experiences and perceptions of depression in India: A metaethnography. Qual Health Res, 29:80-95.
10. Binbay T, Arık Binbay D, Ulaş H, Alptekin K (2016) Sinop ilinde tanımlı bir alanda şizofreni, şizoafektif bozukluk ve bipolar I bozukluğun başvuru temelli yaygınlığı. Turk Psikiyatri Derg, 27:75-84.
11. Bondre AP, Shrivastava R, Raghuram H, Tugnawat D, Khan A, Gupta S vd. (2022) A qualitative exploration of perceived needs and barriers of individuals with schizophrenia, caregivers and clinicians in using mental health applications in Madhya Pradesh, India. SSM Mental Health, 2:100063.
12. Citrome L, Belcher E, Stacy S, Suett M, Mychaskiw M, Salinas GD (2022) Perceived burdens and educational needs of caregivers of people with schizophrenia: Results of a national survey study. Patient Prefer Adherence, 16:159-168.
13. Corrigan PW, Watson AC (2002) Understanding the impact of stigma on people with mental illness. World Psychiatry, 1:16-20.
14. Demir MM, Buz S (2023) Eleştirel sosyal hizmet çerçevesinde şizofreni tanılı kişilerin ve yakınlarının damgalanma deneyimleri: Zonguldak örneği. Toplum ve Sosyal Hizmet, 34:869-893.
15. EghbalManesh A, Dalvandi A, Zoladl M (2023) The experience of stigma in family caregivers of people with schizophrenia spectrum disorders: A meta-synthesis study. Heliyon, 9:e14333.
16. Folbre N (2001) The Invisible Heart: Economics and Family Values. New York, NY, New Press.
17. Forcheron A, Mondémé C, Roelandt JL, François MH (2023) The experience of the announcement of the diagnosis of schizophrenia for parents: A qualitative study. L'Encéphale, 49:145-152.
18. France EF, Cunningham M, Ring N, Uny I, Duncan EAS, Jepson RG et al. (2019) Improving reporting of meta-ethnography: The eMERGe reporting guidance. BMC Med Res Method, 19:25.
19. Gilligan C (1993) In a Different Voice: Psychological Theory And Women’s Development. Cambridge, MA, Harvard University Press.
20. Glaser BG, Strauss AL (1971) Status passage: A Formal Theory. Chicago, Aldine.
21. Goffman E (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, NJ, Prentice-Hall.
22. Gök N, Arslantaş H (2023) Şizofreni hastalarının primer bakım vericilerinin yük ve tükenmişliğini etkileyen faktörler. Adnan Menderes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 7:593-613.
23. Hoenig J, Hamilton MW (1966) Schizophrenia in an extramural service. Compr Psychiatry, 7:81-91.
24. Hochschild AR (2012) The Managed Heart: Commercialization of Human Feeling. Berkeley, CA, University of California Press.
25. Issac A, Nayak SG, Yesodharan R, Sequeira L (2022) Needs, challenges, and coping strategies among primary caregivers of schizophrenia patient: A systematic review and meta-synthesis. Arch Psychiatr Nurs, 41:317-332.
26. Kalaycı E, Uzunaslan İ, Uzunaslan Ş (2023) Caregiver burden experiences of caregivers of patients with schizophrenia: A qualitative inquiry. Int J Soc Psychiatry, 69:543-550.
27. Küçük Öztürk G, Çam MO (2023) “Like a pale flower in a dark well”: Experiences of women whose spouses have schizophrenia. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv, 61:53-59.
28. Lamb ME (2000) The History of Research on Father Involvement: An Overview. Marriage Fam Rev, 29:23-42.
29. Lazarus RS, Folkman S (1984) Stress, Appraisal, and Coping. New York, Springer.
30. Lefley HP (1989) Family burden and family stigma in major mental illness. Am Psychol, 44:556-560.
31. Link BG, Phelan JC (2001) Conceptualizing stigma. Annu Rev Sociol, 27:363-385.
32. Magliano L, Fiorillo A, De Rosa C, Malangone C, Maj M (2005) Family burden in long-term diseases: A comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Soc Sci Med, 61:313-322.
33. Noblit GW, Hare RD (1988) Meta-ethnography: Synthesizing Qualitative Studies. Newbury Park, CA, Sage.
34. Nuraini T, Tumanggor RD, Hungerford C, Lees D, Cleary M (2021) Caregiver burden for people with schizophrenia in Medan, Indonesia. Issues in Ment Health Nurs, 42:790-793.
35. Oktar MN (2025) Şizofreni tanılı bireylerin ailelerinin görünmeyen yükü: Nezaket damgası. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 17:331-344.
36. Özcan Tozoğlu E, Özpolat G (2021) Şizofrenide uzun etkili enjektabl antipsikotik tedaviye geçişin bakım yükü üzerine etkisi. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 13:361-374.
37. Pehlivan Sarıbudak T, Dağ Z, Öztürk A, Dikeç G (2025) “I feel like the burden of the world is on my shoulders”: A phenomenological qualitative study on the life experiences of adult children of parents with schizophrenia. BMC Nurs, 24:1228.
38. Prasad F, Hahn MK, Chintoh AF, Remington G, Foussias G, Rotenberg M et al. (2024) Depression in caregivers of patients with schizophrenia: A scoping review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 59:1-23.
39. Sandelowski M (2012) Metasynthesis of qualitative research. In APA Handbook of Research Methods in Psychology: Vol. 2. Research Designs: Quantitative, Qualitative, Neuropsychological, and Biological (Eds H Cooper):19-36. Washington, DC, American Psychological Association.
40. Sarı A, Çetinkaya Duman Z (2025) Family resilience experiences of individuals with schizophrenia–family caregivers dyads: Qualitative study. J Psychiatr Ment Health Nurs, 32:125-137.
41. Tanna KJ (2021) Evaluation of burden felt by caregivers of patients with schizophrenia and bipolar dörder. Ind Psychiatry J, 30:299-304.
42. Thornicroft G (2008) Stigma and discrimination limit access to mental health care. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 17:14-19.
43. Walsh F (2016) Strengthening Family Resilience (3rd ed). New York, Guilford Press.
44. Wang YZ, Meng XD, Zhang TM, Weng X, Li M, Luo W vd. (2023) Affiliate stigma and caregiving burden among family caregivers of persons with schizophrenia in rural China. Int J Soc Psychiatry, 69:1024-1032.
45. WHO (2025) Schizophrenia. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/schizophrenia. (Accessed 2.2.2026)
46. Yaşar H, Yıldız M (2021) Şizofrenide 10 yıllık ölüm oranı ve risk etmenlerinin değerlendirmesi. Turk Psikiyatri Derg, 32:151-159.
47. Yüksel R, Kızılkaya M, Öztunç Keskin A (2022) Şizofreni tanılı çocuğu olan annelerin şizofreniye ilişkin metaforik algıları. Hacettepe Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 9:142-148.
48. Zimmer L (2006) Qualitative meta-synthesis: a question of dialoguing with texts. J Adv Nurs, 53:311-318.