Palyatif bakım alan hasta yakınlarının bakıma hazır olma düzeyleri ve bakım yüklerinin belirlenmesi

Yıl 2024, Cilt: 11 Sayı: 3, 341 - 349, 30.09.2024

Mustafa Ekiz , Hanife Özçelik

https://doi.org/10.52880/sagakaderg.1439491

Öz

Giriş ve Amaç: Palyatif bakım alan hastalara sıklıkla hasta yakınları tarafından bakım desteği verilmektedir. Bu durum hasta yakınlarında bakım vermeye hazırlıklı olma ve bakım vermenin oluşturduğu yükler ortaya çıkarmaktadır. Bu çalışma palyatif bakım alan hasta yakınlarının bakıma hazır olma düzeyleri ve bakım yüklerinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır.
Gereç ve Yöntem: Araştırma bir Üniversite Hastanesinin palyatif bakım kliniğinde yatan hastaların yakınları ile yürütülmüştür. Araştırma örneklemini 180 hasta yakını oluşturmuş ve çalışma için etik kurul ve kurum izni alınmıştır. Araştırma verileri Edmonton Semptom Değerlendirme Sistemi, Bakım verme yükü ve Bakıma Hazıroluşluluk ölçeği kullanılarak yüz yüze toplanmıştır. Araştırmanın değerlendirilmesinde Kruskal Wallis ve Pearson Korelasyon testleri kullanılmıştır.
Bulgular: Hasta yakınlarının % 56,1’ inin kadın, %44,4’ ünün ( 31-40 ) yaş aralığında, %62,2’ sinin evli olduğu tespit edilmiştir. Ailelerin Bakım verme yükü ölçeği alt boyut puan ortalaması 44,97±12,33 ve bakım vermeye hazır oluşluluk ölçeği alt boyut puan ortalaması 28,96±6,28 olduğu tespit edilmiştir. Hasta yakınlarının bakım yükü ile bakıma hazır oluşlulukları arasında negatif bir ilişki tespit edilmiştir (p<0,05). Hasta yakınlarının bakım yükü ile hastalarının yaşadığı semptom toplam puanı arasında pozitif yönde bir ilişki bulunmaktadır. (p<0,05).
Sonuç: Hasta yakınlarının bakıma hazıroluşlulukları arttıkça bakım yükünün azaldığı saptanmıştır. Hastanın yaşadığı semptom yoğunluğu arttıkça hasta yakınlarının bakım yükünün de arttığı saptanmıştır.

Anahtar Kelimeler

Palyatif Bakım, Bakım Verme Yükü, Bakıma Hazıroluşluluk, Bakım Verici, Hasta Yakını

Determınatıon of care preparedness levels and care burden relatives of patient receiving palliative care

Öz

Introduction and Aim: Patients receiving palliative care are often given care support by the patient's relatives. This situation causes the burden of care in the relatives of the patients and the unpreparedness to provide care. This is study determination of care preparedness levels and care burden relatives of patients receiving palliative care for descriptive purposes.
Materials and Methods: The research was conducted with relatives of patients hospitalized in the palliative care clinic of a University Hospital. The research sample consisted of 180 patient relatives and ethics committee and institutional permission was obtained for the study. Research data were collected face to face using the Edmonton Symptom Assessment System, Caregiving Burden and preparedness for caregiving scale. Kruskal Wallis and Pearson Correlation tests were used in the evaluation of the research.
Results: 56.1% of the patient's relatives are female, 44.4% (31-40) years old, 62.2% are married. It was determined that the average score of the families in the Caregiving Burden and Caregiving Preparedness Scale was 44.97±12.33 and 28.96±6.28. As a result, a negative relationship was found between caregiver burden and preparedness to care (p<0.05). There is a positive correlation between the care burden of the relatives of the patients and the total score of the symptoms experienced by the patients (p<0.05).
Conclusion: It has been determined that as the patient's relatives' preparedness for care increases, the care burden decreases. It has been determined that as the intensity of symptoms experienced by the patient increases, the care burden of the patient's relatives also increases.

Anahtar Kelimeler

Palliative Care, Caregiving Give Burden, Care Preparedness, Caregiving, The Relatives Of Patient

Kaynakça

• Archbold, P.G., & Stewart. B.J. (1986) Family caregiving inventory. Unpublished manuscript, Oregon Health Sciences University, School of nursing, Department of Family Nursing, Portland,
• Bekdemir, A.,& Ilhan. N., (2019) Predictors of caregiver burden in caregivers of bedridden patients, The Journal of Nursing Research, 27(3), 24.
• Bruera, E., Kuehn, N., Miller, M.J., Selmser, P., & Macmillan. K. (1991) The edmonton symptom assessment system (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care, 7(2), 6-9.
• Chih, M. Y., DuBenske, L. L., Hawkins, R. P., Brown, R. L., Dinauer, S. K., Cleary, J. F., & Gustafson D. H. (2013) Communicating advanced cancer patients' symptoms via the Internet: a pooled analysis of two randomized trials examining caregiver preparedness, physical burden, and negative mood. Palliative Medicine, 27(6), 533-543.
• Chih, M. Y., DuBenske, L. L., Hawkins, R. P., Brown, R. L., Dinauer, S. K., Cleary, J. F., & Gustafson. D. H. (2013) Communicating advanced cancer patients' symptoms via the Internet: a pooled analysis of two randomized trials examining caregiver preparedness, physical burden, and negative mood. Palliative Medicine, 27(6), 533-543.
• De Korte-Verhoef M, C., Pasman, H. R. W., Schweitzer, B. P., Francke, A. L., Onwuteaka-Philipsen, B. D., Deliens. L. (2014) Burden for family carers at the end of life; a mixed-method study of the perspectives of family carers and gps. BMC Palliative Care, 13(1), 2-9.
• Dionne-Odom, J. N., Demark-Wahnefried, W., Taylor, R. A., Rocque, G. B., Azuero, A., Acemgil, A. Martin, M, Y., Astin, M., Ejem, D., & Kvale E. (2017) The self-care practices of family caregivers of persons with poor prognosis cancer: Differences by varying levels of caregiver well-being and preparedness. Supportive Care in Cancer, 25, 2437-2444.
• Erdem, E. (2018) Lösemisi Olan Çocuklarda Semptom Kümelemesi ve Ebeveynlerin Bakım Yükü Arasındaki İlişki. [Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yüksek Lisans Tezi ], Ankara.
• Fitzsimons, D., Mullan, D., Wilson, J.S., Conway, B., & Corcoran B. (2007) The challenge of patients unmet palliative care needs in the final stages of chronic illness. Palliative Medicine, 21, 313-322.
• Fujinami, R., Sun, V., Zachariah, F., Uman, G., Grant, M.,& Ferrel B. (2015) Family caregivers’ distress levels related to quality of life, burden, and preparedness. Psycho-Oncology, 24(1), 54-62.
• Given, B. A., Sherwood, P., & Given C. W. (2011) Support for caregivers of cancer patients: Transition after active treatment. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, 20, 2015-2021.
• Grant, M., Sun, V., Fujinami, R., Sidhu, R., Otis, G., Shirley, J., Gloria, K., Linda., Ferrell. B. (2013) Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in non-small cell lung cancer. Oncology nursing forum, 40(4), 337-346.
• Gutierrez-Baena, B., & Romero-Grimaldi C. (2021) Development and psychometric testing of the spanish version of the caregiver preparedness scale. Nursing Open, 8(3), 1183-1193.
• Henriksson, A., & Årestedt K. (2013) Exploring factors and caregiver out comes associated with feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in palliative care: A correlational, cross-sectional study. Palliative Medicine, 27(7), 63-646,
• Hwang, I. C., Kim, Y. S., Lee, Y. J., Choi, Y. S., Hwang, S. W., Kim, H. M., & Koh. S. J. (2018) Factors associated with caregivers’ resilience in a terminal cancer care setting, Am. J. Hosp. Palliat. Care, 35, 677-683.
• İnci, F., & Erdem. M., (2010) Bakım verme yükü ölçeği’nin türkçe'ye uyarlanması geçerlilik ve güvenilirliği. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 11(4), 95-85.
• Karabuga Yakar, H., Oğuz, S., Tavşan, B., Er, C., Çatalbaş, M. H., & Sarı. M. (2020) Preparedness of caregivers of cancer patients to provide care. Turkısh Journal of Oncology 35(4), 387-393.
• Karabulutlu, E., Turan, G., & Yanmış S. (2021) Evaluation of care burden and preparedness of caregivers who provide care to palliative care patients. Palliative and Supportive Care, 1-8.
• Karakaya, C., & Işıkhan V. (2020) Palyatif bakım hastalarına bakım veren aile üyelerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(4), 1437-145.
• Koşan Yurtseven, İ. (2018) Kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin, bakım yükü ve tükenmişlik düzeylerinin belirlenmesi [Master's thesis, Sağlık Bilimleri Enstitüsü]. İstanbul.
• Liu, Z., Heffernan, C., & Tan. J. (2020) Caregiver burden: A concept analysis. International Journal of Nursing Sciences,7(4), 438-445.
• Oechsle, K., Ullrich, A., Marx, G., Benze, G., Heine, J., Dickel, L. M., Zhang, Y., Wowretzko, F., Wendt, K. N., Nauck, F., Bokemeyer, C., & Bergelt. C. (2019) Psychological burden in family caregivers of patients with advanced cancer at initiation of specialist inpatient palliative care. BMC Palliative Care, 18(1), 102.
• Olagunju, A. T.,Sarimiye, F. O., Olagunju, T. O., Habeebu, M. Y., & Aina. O. F. (2016) Child’s symptom burden and depressive symptoms among caregivers of children with cancers: an argument for early integration of pediatric palliative care. Annals of Palliative Medicine, 5(3), 157-165.
• Ozcelik, H., Fadiloglu, C., Karabulut, B., & Uyar, M. (2014) Examining the effect of the case management model on patient results in the palliative care of patients with cancer. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 31(6), 655-664.
• Perpiñá-Galvañ, J., Orts-Beneito, N., Fernández-Alcántara, M., García-Sanjuán, S., García-Caro, M. P., & Cabañero-Martínez, M. J. (2019) Level of burden and health-related quality of life in caregivers of palliative care patients. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4806.
• Petruzzo, A., Biagioli, V., Durante, A., Gialloroti, L. E., D’Agostino, F., Alvaro, R., Vellone. E. (2019) Influence of preparedness on anxiety, depression, and quality of life in caregivers of heart failure patients: Testing a model of path analysis. Patient Education and Counseling, 102(5), 1021-1028.
• Polat, Ü,.& Atamer, B,. (2020) Palyatif bakım alan kanser hastalarına bakım verenlerin bakım yükü, etkileyen faktörler ve karşılanmamış gereksinimleri. Gazi Sağlık Bilimleri Dergisi, 5(2), 38-47.
• Scherbring, M.( 2000) Effect of caregiver perception of preparedness on burden in an oncology population. Oncol Nurs Forum 2 (6), 70-76.
• Turgut, A. Ş., & Soylu G. (2020) Palyatif bakım hasta yakınları ile nitel bir çalışma. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(2), 460-476.
• Ullrich, A., Ascherfeld, L., Marx, G., Bokemeyer, C., Bergelt, C., Oechsle. K. (2017) Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized in patient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients. BMC Palliative. Care, 16, 31.
• Usta Yeşilbalkan, Ö,. Özkütük, N., Karadakovan, A., Turgut, T., & Kazgan. B. (2008)Validity and reliability of the edmonton symptom assessment scale in Turkish cancer patients. Turkish Journal of Cancer, 38(2), 262- 67. World Health Organization (WHO). (2007). World Health Organization Cancer Control Knowledge into Action; WHO Guide for Effective programmes, Palliative Care, module 5, Geneva, https://www.afro.who.int/sites/default/files/2017-06/CC_PalliativeCareModule.pdf (Erişim tarihi:17.02.2024). Hudson, P., & Payne S. (2011) Family caregivers and palliative care: Current status and agenda for the future. Journal of Palliative Medicine, 14, 864-869.
• Zarit, S. H., & Zarit. J.M., (1990) The Memory and Behavior Problems Checklist and the Burden Interview, University Park, PA: Pennsylvania State University, Gerontology Center,
• Zubaidi, Z. S. A., Ariffin, F., Oun, C. T. C., & Katiman. D. (2020) Caregiver burden among informal caregivers in the largest specialized palliative care unit in Malaysia: a crosssectional study. BMC Palliat Care, 19(1), 2-15.