Determining the Care Burden and Requirements of Family Members Caring for Patients in the Palliative Care Unit Regarding the Care and Treatment Process

Yıl 2024, Cilt: 6 Sayı: 3, 211 - 220

Sonay Bilgin , Selen Özdemir

https://doi.org/10.48071/sbuhemsirelik.1382407

Öz

Introduction: Palliative care is a new discipline in the world and in our country and continues to develop. The needs of patients' relatives in palliative care units should be considered and met. Aim: This study aimed to determine the needs and caregiving burden of family members who undertake the caregiving role of patients hospitalized in a palliative care unit.
Method: This cross-sectional study was conducted with the relatives of 100 patients hospitalized in the palliative care unit of a training and research hospital in Turkey. Data for the study were collected using the Patient and Relative Identification Form, Zarit Caregiver Burden Scale and Family Needs Scale.
Results: Participating relatives of palliative care patients had an average Zarit Burden Interview score of 38.56 ± 6.47, an ımportance dimension score of 83.57 ± 6.82 and a needs dimension score of 38.34 ± 5.39 on the Family Inventory of Needs. The patient's diagnosis and symptoms didnt statistically influence the caregiving burden or the importance and needs dimension scores of their relatives. However, increased caregiving duration correlated with higher caregiving burden for relatives, while shorter durations correlated with higher importance and needs scores. There wasn’t statistical significance was found between the average total scores of the Zarit Burden Interview and the importance and needs dimension scores of the Family Inventory of Needs (p > 0.05).
Conclusion: It was determined that the caregiving burden of the relatives of the patients participating in the study was moderate, the importance and fulfillment levels increased as the caregiving burden increased; caregiving burden did not affect family needs.

Anahtar Kelimeler

Caregiver burden, family caregiver, palliative care

Palyatif Bakım Ünitesindeki Hastalara Bakım Veren Aile Üyelerinin Bakım Yükü ile Bakım ve Tedavi Sürecine İlişkin Gereksinimlerinin Belirlenmesi

Öz

Giriş: Palyatif bakım dünyada ve ülkemizde yeni bir disiplin olup gelişmeye devam etmektedir. Palyatif bakım ünitelerindeki hasta yakınlarının gereksinimleri göz önünde bulundurulmalı ve giderilmelidir.
Amaç: Bu çalışmada, palyatif bakım ünitesinde yatmakta olan hastaların bakım verici rolünü üstlenen aile üyelerinin gereksinimlerinin ve bakım verme yüklerinin belirlenmesi amaçlanmıştır.
Yöntem: Kesitsel tipteki bu çalışma, Türkiye’de bulunan bir eğitim ve araştırma hastanesinin palyatif bakım ünitesinde yatmakta olan 100 hastanın yakını ile gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın verileri; Hasta ve Yakını Tanılama Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ve Aile İhtiyaçları Ölçeği kullanılarak toplanmıştır.
Bulgular: Çalışmaya katılan hasta yakınlarının Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği toplam puan ortalamaları 38,56 ± 6,47, önem alt boyutu puan ortalamaları 83,57 ± 6,82, karşılanma alt boyutu puan ortalamaları ise 38,34 ± 5,39 olarak bulunmuştur. Bakım verme süresi arttıkça hasta yakınlarının bakım verme yükü arterken, bakım verme süresi azaldıkça hasta yakınlarının önem ve karşılanma alt boyutu puan ortalamalarının arttığı belirlenmiştir. Hasta yakınlarına uygulanan Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin toplam puan ortalaması ile önem ve karşılanma alt boyut puanları arasında istatistiksel anlam saptanmamıştır (p > 0.05).
Sonuç: Araştırmaya katılan hasta yakınlarının bakım verme yükünün orta derecede olduğu, bakım verme yükleri arttıkça önem ve karşılanma düzeylerinin arttığı; bakım verme yükünün aile ihtiyaçlarını etkilemediği belirlenmiştir

Anahtar Kelimeler

Aile bakıcı, Bakıcı yükü, Palyatif bakım

Kaynakça

• Ahmad Zubaidi, Z. S., Ariffin. F., Oun, C. T. C., & Katiman, D. (2020). Caregiver burden among informal caregivers in the largest specialized palliative care unit in malaysia: A cross sectional study. BMC Palliative Care Journal, 19(1), 186. doi: 10.1186/s12904-020-00691-1
• Akgun-Citak, E., Attepe-Ozden, S., Vaskelyte, A., van Bruchem-Visser, R. L., Pompili, S., Kav, S., …, & Mattace-Raso, F. U. S. (2020). Challenges and needs of informal caregivers in elderly care: Qualitative research in four European countries, the TRACE project. Archives of Gerontology and Geriatrics, 87, 103971. doi: 10.1016/j.archger.2019.103971
• Ateş, E., Canyılmaz, E., Çakır, N., Yurtsever, C. ve Yöney, A. (2019). Kanser hastalarının ve onlara bakım veren kişilerin depresyon ve anksiyete durumlarının değerlendirilmesi. Ankara Medical Journal, 18(1), 61-67. doi: 10.17098/amj.408965
• Bekdemir, A., & Ilhan, N. (2019). Predictors of caregiver burden in caregivers of bedridden patients. Journal of Nursing Research, 27, e24. doi: 10.1097/ jnr.0000000000000297
• Bilgehan, T. ve İnkaya, B. (2021). Palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükü ve etkileyen faktörler. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 24(1), 51-58. doi: 10.17049/ataunihem.748923
• Bilgen, Ç., Erdal, A. ve Bilgili, N. (2020). Toplum Ruh Sağlığı Merkezine kayıtlı şizofreni hastalarına bakım verenlerin hastalığa yönelik inançları ve bakım yükleri. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 12(1), 298-311. doi: 10.18863/pgy.745775
• Duman, Ö. ve Özdelikara, A. (2022). Hasta yakınlarının palyatif bakıma ilişkin görüşlerinin bakım verme yüküne etkisi. Kocaeli Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 8(1), 32-39. doi: 10.30934/kusbed.945640
• Elçigil, A. (2012). Palyatif bakım hemşireliği. Gülhane Tıp Dergisi, 54, 329334. doi: 10.5455/gulhane.30582
• Egici, M. T., Can, M. K., Toprak, D., Öztürk, G. Z., Esen, E. S., Özen, B. ve Sürekci, N. (2019). Palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastalara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları. Journal of Academic Research in Nursing, 5(1), 1-8. doi: 10.5222/jaren.2019.38247
• Fadıloğlu, Ç. ve Ateş, M. (2018). Palyatif bakım sürecinde aile ve bakım vericiler. Yıldırım, Y., Fadıloğlu, Ç., Editör. Palyatif bakım semptom yönetimi ve yaşam sonu bakım. Ankara Nobel Tıp Kitabevleri, 151-171.
• Freeman, S., Kurosawa, H., Ebihira, S., & Kohzuki, M. (2010). Caregiving burden for the oldest old: A population based study of centenarian caregivers in Northern Japan. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(3), 282-291. doi: 10.1016/j.archger.2009.04.008
• Ghane, G., Farahani, M., Seyedfatemi, N., & Haghani, H. (2016). Effectiveness of problem focused coping strategies on the burden on caregivers of hemodialysis patients. Nursing and Midwifery Studies, 5(2), e35594. doi: 10.17795/nmsjournal35594
• Gülpak, M. ve Kocaöz, S. (2014). Hemodiyaliz tedavisi alanlara bakım veren bireylerin bakım yükü ve etkileyen faktörler. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, 13(2), 99-108. doi: 10.30934/kusbed.945640
• İnci, F. H. ve Erdem, M. (2008). Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçe’ye uyarlanması geçerlilik ve güvenirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(4), 85-95.
• Karahan, A. Y. ve Islam, S. (2013). Fiziksel engelli çocuk ve yaşlı hastalara bakım verme yükü üzerine bir karşılaştırma çalışması. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(1), 1-7. doi: 10.5455/ musbed.20130210095507
• Karakaya, C. ve Işıkhan, V. (2020). Palyatif bakım hastalarına bakım veren aile üyelerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(4), 1437-1458. doi: 10.33417/tsh.737324
• Kristjanson, L. J., Atwood, J., & Degner, L. F. (1995). Validity and reability of the Family Inventory of Needs (FIN): Measuring the care needs of families of advanced cancer patients. Journal of Nursing Measurement, 3(2), 109-126.
• Kunkle, R., Chaperon, C., & Hanna, K. M. (2020). Formal caregiver burden in nursing homes: A consept analysis. Journal of Gerontological Nursing, 46(9), 19-24. doi: 10.3928/00989134-20200706-02
• Orak, O. S. ve Sezgin, S. (2015). Kanser hastasına bakım veren aile bireylerinin bakım verme yüklerinin belirlenmesi. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 6(1), 33-39. doi: 10.5505/phd.2015.02986
• Perpiñá-Galvañ, J., Orts-Beneito, N., Fernández-Alcántara, M., GarcíaSanjuán, S., García-Caro, M. P., & Cabañero-Martínez, M. J. (2019). Level of burden and health-related quality of life in caregivers of palliative care patients. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4806. doi: 10.3390/ijerph16234806
• Sağlam, Z. (2020). Palyatif hastalarına bakım veren aile üyelerinin bakım ve tedavi sürecine ilişkin gereksinimleri. Yayımlanmamış Doktora Tezi. Ondokuz Mayıs Üniversitesi, Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, Hemşirelik Anabilim Dalı, Samsun.
• Shi, J., Huang, A., Jia, Y., & Yang, X. (2020). Perceived stress and social support influence anxiety symptoms of Chinese family caregivers of communitydwelling older adults: A cross-sectional study. Psychogeriatrics, 20(4), 377-384. doi: 10.1111/psyg.12510
• Şahin, G. (2021). Palyatif bakım hastalarına evde bakım verenlerin bakım yükünün sağlık algısına etkisi. Yayınlanmış Yüksek Lisans Tezi. İnönü Üniversitesi, Malatya, Türkiye.
• Şener, A., Kurtgöz, A. ve Koç, Z. (2022). Palyatif bakım ünitesinde yatan hastaların bakımından sorumlu hasta yakınlarının bakım yükleri ile yaşam doyumlarının belirlenmesi. Manisa Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 9(1), 63-70. doi: 10.34087/cbusbed.974401
• Terzioğlu, F., Uslu Sahan, F., & Boztepe, H. (2015). Palliative care to the cancer patient: Turkish nurses’ perspectives. Journal of Palliative Care & Medicine, S5(1), 1-5. doi: 10.4172/2165-7386.1000S5004
• Turgut, A. Ş. ve Soylu, G. (2020). Palyatif bakım hasta yakınları ile nitel bir çalışma. Toplum ve Sosyal Hizmet, 31(2), 460-476. doi: 10.33417/tsh.662982
• World Health Organization (WHO). Palliative Care. Erişim Tarihi: 11.05.2023. Erişim Adresi: https://www.who.int/ncds/management/palliative-care/ introduction/en/
• Yıldız, E., Dedeli, Ö. ve Pakyüz, S. Ç. (2016). Kanser hastalarına bakım veren aile üyelerinin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 13(3), 216-225. doi: 10.5222/HEAD.2016.216
• Yılmaz, D. U. ve Sarı, D. (2017). Kronik hastalığı olan hastalara bakım veren yakınlarının uyku kalitesi ve yorgunluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 20(2), 90-98.
• Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655. doi: 10.1093/geront/20.6.649
• Zaybak, A., Güneş, Ü., İsmailoğlu, E. G. ve Ülker, E. (2012). Yatağa bağımlı hastalara bakım veren bireylerin bakım yüklerinin belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 15(1), 48-54