INVESTIGATION OF PARENTS' VIEWS ON THE SERVICES FROM AUTISM DAY CARE AND FAMILY COUNSELING CENTERS

Öz

Autism spectrum disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that causes social interaction limitations such as initiating and maintaining communication. After their child is diagnosed with ASD, the lives of parents change, and they may need help in matters such as living independently, and guidance regarding their children and themselves. For this situation parents receive various services. In Turkey, individuals with ASD and their families are provided with both supportive education and different services carried out by the ministries regarding the needs of families. The Ministry of Family Social Services (MoFSS) is one of the institutions that provides various services to individuals with ASD and their families. In line with the Autism Action Plan published by MoFSS, institutions were opened under the name of “Autism Day Care Rehabilitation and Family Counseling Center” (ADRFCS), which only serves individuals with ASD and their families. In these relatively new opened centers, various services such as family counseling and day care are provided. The aim of this study is to examine the views of parents about the services they receive from ADRFCS for their children with ASD. The case study design, one of the qualitative research methods, was used in the study. Seven participants, including six mothers and one father, took part in the study, and the data obtained were analyzed through descriptive analysis. It has been determined that parents receive educational, social and guidance services from the centers, find these services useful but limited, and offer suggestions for improvement.

Anahtar Kelimeler

• Autism Spectrum Disorder
• Autism Day Care Rehabilitation and Family Counseling Center
• Views of Parents
• case study

EBEVEYNLERİN OTİZM GÜNDÜZ BAKIM REHABİLİTASYON VE AİLE DANIŞMANLIĞI MERKEZLERİNDEN ALDIKLARI HİZMETLERE İLİŞKİN GÖRÜŞLERİNİN İNCELENMESİ

Öz

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) bireylerin iletişimi başlatma, devam ettirme gibi sosyal etkileşim alanlarında sınırlılıklara sebep olan bir nörogelişimsel bozukluktur. Çocukları OSB tanısı aldıktan sonra ebeveynlerin yaşamları değişmekte, çocuklarından bağımsız hareket etme, çocuklarına ve kendilerine ilişkin rehberlik edilmesi gibi konularda ebeveynler yardıma ihtiyaç duyabilmektedir. Bu duruma yönelik ebeveynler çeşitli hizmetler almaktadır. Ülkemizde OSB olan bireyler ve ailelerine hem destek eğitim sağlanmakta hem de ailelerin ihtiyaçlarına ilişkin bakanlıklarca yürütülen farklı hizmetler verilmektedir. Aile Sosyal Hizmetler Bakanlığı (ASHB) OSB olan birey ve ailelerine çeşitli hizmetler sağlayan kurumlardan biridir. ASHB tarafından yayımlanan Otizm Eylem Planı doğrultusunda yalnızca OSB olan bireyler ve ailelerine hizmet veren “Otizm Gündüz Bakım Rehabilitasyon ve Aile Danışma Merkezi” (OGBRADM) adıyla kurumlar açılmıştır. Henüz yeni açılan bu merkezlerde aile danışmanlığı ve gündüz bakımı gibi çeşitli hizmetler verilmektedir. Bu çalışmanın amacı, ebeveynlerin OSB olan çocuklarına yönelik OGBRADM’den aldıkları hizmetlere ilişkin görüşlerini incelemektir. Çalışmada nitel araştırma yöntemlerinden durum çalışması deseni kullanılmıştır. Araştırmada altı anne ve bir baba olmak üzere yedi katılımcı yer almış, elde edilen veriler betimsel analiz yoluyla analiz edilmiştir. Ebeveynlerin merkezlerden eğitsel, sosyal ve rehberlik hizmetleri aldıkları bu hizmetleri yararlı ancak sınırlı buldukları, geliştirilmesine yönelik öneriler sundukları tespit edilmiştir.

Anahtar Kelimeler

• Otizm Spektrum Bozukluğu
• Otizm Gündüz Bakım ve Aile Danışmanlığı Merkezleri
• Durum Çalışması.
• Ebeveynler

Kaynakça

1. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic And Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) (5th ed.). American Psyhiatric Publishing.
2. Anadolu Ajansı (2021, Nisan 2). Bakan Selçuk: Otizmli çocuklara hizmet verecek 10 yeni merkezi hayata geçireceğiz. TRT Haber. trthaber.com/haber/gundem/bakan-selcuk-otizmli-cocuklara-hizmet-verecek-10-yeni-merkezi-hayata-gecirecegiz-569709.html
3. ASHB (2020). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019) Erişim Tarihi: 20 Ağustos 2022, https://www.aile.gov.tr/media/103597/i-_ulusal_otizm_eylem_-plani_-durum_-raporu_2020.pdf.
4. Ateş, S. ve Rakap, S. (2021). Otizm Spektrum Bozukluğuna Sahip Çocukları Olan Annelerinin Okulöncesi Eğitim Hizmetleri Sürecine İlişkin Deneyimlerinin İncelenmesi. Turkish Journal of Special Education Research and Practice, 3(1), 23-46.
5. Atmaca, U. ve Uzuner, Y. (2020). Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinde Çalışan Öğretmenlerin İşitme Kayıplı Bireylere Verilen Destek Hizmetlerine İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi: Fenomenolojik Araştırma. Eğitimde Nitel Araştırmalar Dergisi, 8(4), 1214-1248.
6. Avcı, Ö. T. veTuş, Ş. G. (2018 Ekim 11-13). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı 24-72 aylık Çocukların Ailelerine Uygulanan Anne Baba Eğitim Programının Etkileri. [Tam Bildiri Metni]. 28. Ulusal Özel Eğitim Kongresi, Eskişehir, Türkiye.
7. Aytaçlı, B. (2012). Durum Çalışmasına Ayrtıntılı Bir Bakış, Adnan Menderes Üniversitesi Eğitim Bilimleri Dergisi, 3(1), 1-9.
8. Babbie, E. (2008). The Basics of Social Research [4.baskı]. Thomson Higher Education.

9. Baglama, B. ve Demirok, M. S. (2016). Opinions of Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder Towards Special Education Support and Services. International Journal of Educational Sciences, 15(1-2), 279-289.
10. Baker-Ericzen M. J., Brookman-Frazee L., and Stahmer L. (2005) Stress Levels and Adaptability in Parents of Toddlers with and without Autism Spectrum Disorders. Research, Practice for Persons with Severe Disabilities, 30,194–204
11. Baltacı, A. (2019). Nitel Araştırma Süreci: Nitel Bir Araştırma Nasıl Yapılır?. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388.
12. Başkale, H. (2016). Nitel Araştırmalarda Geçerlik, Güvenirlik ve Örneklem Büyüklüğünün Belirlenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 9(1), 23-28.
13. Bazeley, P. (2020). Qualitative Data Analysis: Practical Strategies. Qualitative Data Analysis. Sage Publication. Canpolat, M. ve Özokcu, O. (2021). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuğum Var: Bir Olgubilim Araştırması. Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi (60), 73-95.
14. Cavkaytar, A., Ceyhan, E., Adiguzel, O. C., Uysal, H., ve Garan, O. (2012). Investigating Education and Support Needs of Families Who Have Children with Intellectual Disabilities. Online Submission, 3(4), 79-99.
15. CDC (Centers for Disease Control and Prevention), (2023). Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder. Erişim Tarihi: 6 Temmuz 2023, https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
16. Charmaz, K. (2006). Constructing Grounded Theory. London, UK: SAGE Publications.
17. Creswell, J.W. (2019). Nitel araştırmacılar için 30 temel beceri (Çev: Özcan, H.). Anı Yayıncılık. (Özgün Çalışma 2016).
18. Creswell, J. W. and Miller, D. L. (2000). Determining validity in qualitative inquiry. Theory into practice, 39(3), 124-130.
19. Çattık, E. O., Yetkin, A. İ. ve Diken, İ. H. (2020). Erken Çocukluk Döneminde Otizm Spektrum Bozukluğunda Aile Merkezli Müdahaleler. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 21(3), 589-610.
20. Dabrowska, A. and Pisulla, E. (2010). Parenting Stress and Cooing Styles in Mothers and Fathers of Pre-School Children With Autism and Down Syndrome. Journal of Intecellectual Disabilty Research, 54(3), 266-280
21. DePape, A. M. and Lindsay, S. (2016). Lived Experiences From The Perspective of İndividuals with Autism Spectrum Disorder: A Qualitative Meta-Synthesis. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 31(1), 60-7
22. Güleç-Aslan, Y., Cihan, H. ve Altın, D. (2014). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocuk Sahibi Annelerin Deneyimleri. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 13(50), 96-111.
23. Hancock, D.R. Algozzine, B. (2006). Doing Case Study Research: A Practical Guide for Beginning Researchers. Teachers College, Columbia University.
24. Jones, L., Goddard, L., Hill, E. L., Henry, L. A. and Crane, L. (2014). Experiences of Receiving A Diagnosis of Autism Spectrum Disorder: A Survey of Adults ın The United Kingdom. Journal of Autism And Developmental Disorders, 44(12), 3033-3044.
25. Karadağ, G. (2009). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Yaşadıkları Güçlükler ile Aileden Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri. TSK Koruyucu Hekimlik Bülteni, 8(4), 315-322.
26. Krippendorff, K. (2004). Content Analysis. An İntroduction to Its Methodology. Sage Publication. Kuckartz, U. (2014). Qualitative Text Analysis: A Guide To Methods, Practice And Using Software. Sage Publication.
27. Lewis, L. F. (2016). Realizing A Diagnosis of Autism Spectrum Disorder As An Adult. International Journal of Mental Health Nursing, 25(4), 346-354.
28. Ludlow, A., Skelly, C. and Rohleder, P. (2012). Challenges Faced By Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 702-711.
29. Merriam, S. B. and Tisdell, E. J. (2015). Qualitative Research: A Guide to Design and Implementation. John Wiley & Sons.
30. Miles, M, B. and Huberman, A. M. (1994). Qualitative data analysis: An expanded Sourcebook. (2. baskı). Sage Publications.
31. Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Müdürlüğü (2022). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireyler: Aileler için Rehber Kitapçık. Erişim Tarihi 15 Eylül 2022,https://orgm.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2021_02/04102533_OTYZM_SPEKTRUM_BOZUKLUYU_OLAN_BYREYLER_TR.pdf.
32. Mills, G. and Gay, L. (2019). Educational Research Competencies for Analysis and Applications. Pearson Education.
33. National Autism Center. (2009). Facts About Autism. Erişim Tarihi 26 Eylül 2022, https://nationalautismcenter.org/autism/
34. Neuman, L. W. (2007). Basics of Social Research: Qualitative and Quantitative Approach. USA: Pearson Education.
35. Odom, S. L., Cox, A. W. and Brock, M. E. (2013). Implementation Science, Professional Development, and Autism Spectrum Disorders. Exceptional Children, 79(2), 233-251. https://doi.org/10.1177/001440291307900207 Onwuegbuzie, A. J., Leech, N. L. and Collins, K. M. (2012). Qualitative analysis techniques for the review of the literature. Qualitative Report, 17, 56.
36. Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. (2020.06.11). Resmî Gazete (Sayı: 31152). Erişim Tarihi:20 Eylül 2022, https://orgm.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2020_06/24163215_ozel_eYitim_yonetmeliYi_son_hali.pdf
37. Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. ve Töret, G. (2014). Otizme Yolculuk: Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Sosyal Destek Algılarına İlişkin Görüşleri. Ondokuz Mayıs University Journal of Education Faculty, 33(1), 323-348.
38. Parsons, S. (2015). ‘Why Are We an Ignored Group? Mainstream Educational Experiences and Current Life Satisfaction of Adults on The Autism Spectrum From an Online Survey. International Journal of Inclusive Education, 19(4), 397-421.
39. Sarı, H., Barışık, C., Boyraz, D.S. ve Özdemir, Ş. A. (2021). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuğa Sahip Annelerin Çocuklarına Verilen Destek Eğitim Hizmetleri ile İlgili Görüşlerinin İncelenmesi. Turkish Special Education Journal: International, 3(1), 44-69.
40. Selimoğlu, Ö. G., Özdemir, S., Töret, G. ve Özkubat, U. (2013). Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Otizm Tanılama Sürecinde ve Tanı Sonrasında Yaşadıkları Deneyimlerine İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2), 129-161.
41. Styles, M., Alsharshani, D., Samara, M., Alsharshani, M., Khattab, A., Qoronfleh, M. W. and Al-Dewik, N. I. (2020). Risk Factors, Diagnosis, Prognosis and Treatment of Autism. Frontiers in Bioscience, 25(9), 1682-1717.
42. Tekin- İftar, E. ve Kutlu, M. (2012). Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Aileleri: Aileleri Anlama ve Bilgi Kurma. E. Tekin İftar (Ed.) Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuklar ve Eğitimleri içinde (ss.542-545). Vize Yayıncılık. Ankara.
43. Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. ve Özkubat, U. (2014). Otizmli Çocuğa Sahip Olan Ebeveynlerin Görüşleri: Otizm Tanımlamaları ve Otizmin Nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(01), 1-17.
44. Vural, S. ve Yücesoy, Ş. (2004). Türkiye’de Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Hizmetlerin Yasal Yapılanmasında Avrupa Birliği’ne Uyum Çabalarının Yansımaları. Sosyal Bilimler Dergisi, 141-158
45. Yassıbaş, U., Şahin, C. H., Çolak, A. ve Toprak, Ö. F. (2019). Çocukları Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Ailelerin Yaşam Deneyimlerine Yönelik Yapılan Araştırmaların İncelenmesi: Meta-Sentez Araştırması. Eğitimde Nitel Araştırmalar Dergisi, 7(1), 86-113.
46. Yavuz, M., Gümüşkaya, Ö. (2021). Otizm Spektrum Bozukluğu ve Zihinsel Yetersizliği Olan Bireylerin Ebeveynlerinin Yaşam Doyumu ve Aile Yılmazlık Düzeylerinin İncelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 22 (4), 799-825.
47. Yazıcı, D. N. ve Durmuşoğlu, M. C. (2017). Özel Gereksinimli Çocuğu Olan Ailelerin Karşılaştığı Sorunlar ve Beklentilerinin İncelenmesi. Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 30(2), 657-681.
48. Yıkmış, A. ve Özbey, F. Y. (2009). Otistik Çocuğa Sahip Annelerin Çocuklarının Devam Ettiği Rehabilitasyon Merkezlerinden Beklentilerinin ve Önerilerinin Belirlenmesi. International Online Journal of Educational Sciences, 1(1).
49. Yıldırım, E. S. ve Akçamete, G. (2014). Çoklu Yetersizliği Olan Çocuğa Sahip Annelerin Erken Çocukluk Özel Eğitimi Hizmetleri Sürecinde Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Cumhuriyet Uluslararası Eğitim Dergisi, 3(1), 74-89.
50. Young, A., Nicholas, D. B., Chamberlain, S. P., Suapa, N., Gale, N. and Bailey, A. J. (2019). Exploring and Building Autism Service Capacity in Rural And Remote Regions: Participatory Action Research in Rural Alberta and British Columbia, Canada. Autism: The International Journal of Research and Practice, 23(5), 1143-1151.
51. Zengin Akkuş, P., Saygan, B., İlter, B, E., Cak, T. ve Özmert, E. (2021). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı ile Yaşamak: Ailelerin Deneyimleri. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi, 15(4), 272-279.
52. Zuna, N., Gràcia, M., Haring, S. H. and Aguilar, J. M. (2016). Parental Perceptions and Satisfaction with Family Services in Families of Children with Autism Spectrum Disorder and Other Developmental Disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 41(3), 233-24.