Engelli Bir Çocuğa Sahip Olmanın Getirdiği Yaşam Deneyimleri: Anneler Üzerinden Nitel Araştırma

Bu araştırmanın amacı engelli çocuğa sahip annelerin engelli çocukları için ne tür desteklerden faydalandıklarını, sosyal yaşama katılımlarını ve endişelerini ortaya koymaktır. Araştırmada nitel araştırma deseni kullanılmıştır. Araştırmada nitel araştırma deseni kullanılmasının en önemli nedeni nitel araştırma deseninin bireylerin nasıl yaşadıklarını, nasıl davrandıklarını, nasıl konuştuklarını neye nasıl tepki verdiklerini anlamaya çalışan bir yöntem olmasıdır. Araştırma Eylül 2017- Mayıs 2018 tarihleri arasında Konya’da gerçekleştirilmiştir. Araştırma kapsamında kullanılan örneklem; kartopu örneklemdir. Araştırmaya, engelli çocuğa sahip 14 anne katılmıştır. Veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu ile bireylerle derinlemesine görüşmeler yapılarak toplanmıştır. Anneler ile yapılan derinlemesine görüşmeler ortalama 45-60 dakika sürmüştür. Görüşmeler esnasında ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Araştırma kapsamında elde edilen görüşmeler neticesinde alınan ses kayıtları yazıya aktarılmış ve yaklaşık olarak 60 sayfaya yakın veri seti elde edilmiştir. Araştırmacılar tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanan veriler betimsel analize tabi tutulmuş olup sonrasında tematik kodlama gerçekleştirilmiştir. Araştırma sonucunda engelli bireye sahip anneler, çocuklarının bakımı konusunda aile büyüklerinden sosyal destek aldıklarını ancak toplumsal destek görmediklerini, bunun sebebi olarak toplumun engellilik konusunda yeterince bilinçli olmadıklarını belirtmişlerdir. Toplumdaki bireylerin rahatsız edici bakışlarının sosyal hayata katılım önündeki en büyük engellerden biri olduğu belirtilmiş ve bunun engellilik konusunda duyarlılık eğitimi ile çözülebileceği önerilmiştir. Anneler, gelecekte çocuklarının başına ne geleceği konusunda kaygı yaşadıklarını ifade etmişler ve söz konusu kaygıyı giderebilmek için devletin bu konuda oluşturacağı politikaların önemli olduğu vurgulanmıştır.

The aim of this study is to reveal what kind of support the mothers of disabled children receive for their children, their anxiety and participation in social life. Qualitative research design was used in the research. The most important reason for using qualitative research design in the study is that qualitative research design is a method that tries to understand how individuals live, how they behave, how they talk and how they react. The study was conducted in Konya between September 2017 and May 2018. The snowball sampling was used as a sampling method in the research. 14 mothers with disabled children participated in the study. The data were collected by in-depth interviews with individuals with semi-structured interview form. In-depth interviews with mothers took an average of 45-60 minutes. During the interviews, a voice recorder was used. The tape recordings received as a result of the interviews conducted as part of the study were written out and approximately 60 pages of data set was obtained. The data collected by the semi-structured interview form prepared by the researchers were subjected to descriptive analysis and then thematic coding was applied. As a result of the study, mothers with disabled children stated that they received social support from their family members regarding their children's care, but they did not receive any from the society because they were not conscious enough about disability. They also claimed that the disturbing gaze of individuals in the society is one of the biggest obstacles to their participation in social life and that it can be solved with sensitivity education on disability. Another point they made was that they were worried about what would happen to their children in the future and they emphasized the importance of the policies that the government would create in order to overcome this concern