Unmet Needs of Premature Babies in Health, Education, Rehabilitation and Social Services: A Tertiary Center Experience

Öz

Objective: The mortality rate of premature infants has decreased with the improvements in antenatal and neonatal care. Despite this decrease, the short- and long-term morbidity is increasing and requires specialized follow-up models for health and developmental risks. It is already known that premature infants at risks or with special needs have specifi c health, education, rehabilitation and social services requirements. The aim of the study was to determine the rate of unmet needs of premature infants in the health, education, rehabilitation and social services fi elds in a tertiary care situation with optimum conditions. Material and Methods: Premature infants and children that presented to Ankara University School of Medicine’s Pediatrics and Developmental Pediatrics Outpatients Department were evaluated by specialists. During the assessment, the health, education-rehabilitation and social services needs and unmet needs were determined using the “Children with unmet needs Evaluation Form”.Results: Forty-two premature infants aged 4-39 months were enrolled. The percentage of unmet needs was 55%, 36%, and 14% in the primary health care, education-rehabilitation and social services, and tertiary health care needs fi elds respectively. Conclusion: There were unmet needs in the health care, education-rehabilitation and social services fi elds even when premature infants were followed by means of a medical home model and a tertiary care unit with optimum conditions. More studies are needed to determine the causes of continuing unmet needs in these fi elds and to develop preventive strategies to decrease the rate of unmet needs

Anahtar Kelimeler

• Medical home model
• Unmet needs
• Prematurity
• Health-education and rehabilitation services

Üçüncü Basamak Sa çüncü Basamak Sağlık Hizmeti Veren Bir Merkezde k Hizmeti Veren Bir Merkezde İzlenen Prematüre Bebeklerin Sa rematüre Bebeklerin Sağlık, Eğitim, Rehabilitasyon ve Sosyal tim, Rehabilitasyon ve Sosyal Alanlardaki Kar lanlardaki Karşılanmamış Gereksinimleri Gereksinimleri

Öz

Amaç: Antenatal ve neonatal bakım koşullarındaki iyileşmelere bağlı olarak prematüre bebeklerin mortalite oranları azalmıştır. Mortalitedeki azalmaya rağmen, kısa ve uzun dönemde bebeklerin morbiditelerinin arttığı; sağlık sorunları ve gelişimsel riskleri açısından sağlıklı yaşıtlarına göre farklı hizmet modelleri ile izlenmeleri gerekliliği ortaya çıkmıştır. Riskleri ya da özel gereksinimleri nedeniyle izlemde olan prematüre bebeklerin sağlık, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetler alanlarında gereksinimlerinin olduğu bilinmektedir. Bu araştırmada, en iyi koşulların sağlandığı üçüncü basamak sağlık hizmeti veren bir merkezde izlenen bebeklerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimlerinden karşılanmamış gereksinimlerinin ve “hizmet açığının” saptanması araştırılmıştır.Gereç ve Yöntemler: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine başvuran prematüre bebekler ve çocuklar, uzmanlar tarafından değerlendirildi. Bu değerlendirmede çocukların var olan sağlık, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetler gereksinimleri ve bu gereksinimlerin karşılanıp karşılanmadığı “hizmet gereksinimi uzman formu” ile saptandı.Bulgular: Araştırmaya yaşları 4-39 ay (%25-75 aralığı: 9-22.5) olan 42 prematüre bebek dahil edildi. Birinci basamak sağlık hizmetlerinden %55’inin, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetlerden % 36’sının ve üçüncü basamak sağlık hizmetlerinden %14’ünün karşılanmadığı ve hizmet açığı olduğu saptandı.Sonuç: Araştırmada, prematüre bebeklerin, üçüncü basamak bir sağlık merkezinde, “bütüncül izlem modeli” ilkelerine göre izlenmelerine ve ülkemiz koşullarına göre en iyi bakımı ve izlemi almalarına karşın gerek sağlık gerekse eğitimrehabilitasyon, sosyal hizmetler yönünden “hizmet açığı” olduğu saptanmıştır. Bu açığın devam etmesine neden olan koşulların belirlenmesi ve önlenmesine yönelik stratejilerin geliştirilmesi gereklidir.

Anahtar Kelimeler

• Bütüncül izlem
• Karşılanmamış hizmet gereksinimi
• Prematüre
• Sağlık-eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri

Kaynakça

1. Wen SW, Smith G, Yang Q, Walker M. Epidemiology of preterm birth and neonatal outcome. Semin Fetal Neonatal Med 2004;9:429-35.
2. Ward RM, Beachy JC. Neonatal complications following preterm birth. BJOG 2003;110:8-16.
3. Stephens BE, Vohr BR. Neurodevelopmental outcome of the premature infant. Pediatr Clin N Am 2009;56:631-46.
4. Kelly MM. The medically complex premature infant in primary care. J Pediatr Health Care 2006;20:367-73.
5. Robertson CM, Watt MJ, Dinu IA. Outcomes for the extremely premature infant: What is new? And where are we going? Pediatr Neurol 2009;40:189-96.
6. Saigal S, Doyle LW. An overview of mortality and sequel of preterm birth from infancy to adulthood. Lancet 2008;371: 261-9.
7. Aylward GP. Neurodevelopmental outcomes of infants born prematurely. J Dev Behav Pediatr 2005;26:427-40.
8. Feldman HM, Buysse CA, Hubner LM, Huffman LC, Loe IM. Patient protection and affordable care act of 2010 and children and youth with special health care needs. J Dev Behav Pediatr 2015;36:207- 17.

9. Kuo DZ, Cohen E, Agrawal R, Berry JG, Casey PH. A national profi le of caregiver challenges among more medically complex children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2011;165:1020-6.
10. World Health Organization Action Plan 2014-2021. “Better Health for Persons with Disabilities, 2013. www.who.org.
11. Hill KS, Freeman LC, Yucel RM, Kuhlthau KA. Unmet need among children with special health care needs in Massachusetts. Matern Child Health J 2008;12:650-61.