ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN ANNELERDE TÜKENMİŞLİK: NİTEL BİR ÇALIŞMA

Yıl 2019, Cilt: 23 Sayı: 3, 764 - 781, 29.12.2019

Ali Fuat Ersoy , Sıdıka Buluş

Öz

Anneler
engelli çocukları için kendi ihtiyaç ve isteklerinden fedakârlık etme ile çok
fazla enerji harcama nedeniyle artık verecek hiçbir şeyleri kalmadığı anlarda
tükenmişlik yaşamaktadır.  Bu çalışma,
nitel araştırma modeli çerçevesinde yarı yapılandırılmış görüşme tekniği
kullanılarak engelli çocuğu olan 12 anne ile gerçekleştirilmiştir. Bu
çalışmanın amacı engelli çocukların bakımında yalnızlaştırılan anneleri,
tükenmişliğe iten sebeplerin derinlemesine incelenmesi ve bu hususta gerekli
tedbirlerin alınmasını sağlamaktır.

Ebeveynlik,
çocuk sahibi olmanın getirdiği günlük yaşam zorlukları ve bakım sorumlulukları
nedeniyle stres deneyimlerinin sıklıkla yaşandığı bir dönemdir. Engelli bir
çocuğun doğumu ile birlikte ebeveynler beklenmedik zorluklar ve ihtiyaçlarla
karşılaşabilmektedir. Engelli çocukların aile sistemine katılmasıyla birlikte
ebeveynler ilk aşamada şok, inkâr, suçluluk, hayal kırıklığı, dış dünyanın
tutumundan kaçınma, ani krizler, özgüven ve kendine saygı eksikliği gibi
tavırlar sergileyebilmektedir. Engelli çocuğa sahip olan ebeveynler kendi
yaşamlarını organize etme aşamasında zamanlarının büyük bir kısmını özel bakım
ve ilgi görmesi gereken çocukları ile geçirecekleri gerçeğini göz önünde
bulundurmak durumundadır. Bu noktada anne ve babaların farklı baş etme
mekanizmaları geliştirdikleri bilinmektedir. Anneler geleneksel aile rolleri
çerçevesinde çocuğun birincil bakımını üstlendiği için üzüntü, keder, öfke ve
ağlama gibi duygu geçişlerini sıklıkla yaşamaktadır. Bu problemlerin yanı sıra
engelli çocuğu olan anneler; hayal kırıklığı, plan ve hayallerinden vazgeçme,
kronik yorgunluk hissine kapılma gibi risklerle baş başa kalmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Engelli Çocuklar, Anneler, Tükenmişlik, Sosyal Hizmet, Aile

Kaynakça

• Ataman, A. (2003). Özel Eğitime Muhtaç Olmanın Nedenleri. (Ed. A. Ataman) Özel Eğitime Giriş Ankara: Gündüz Eğitim Yayıncılık, s. 9-50.Bailey, D. B. Jr., Raspa, M., Holiday, D., Bishop, E., Olmsted, M. (2009). Functional Skills of Individuals With Fragile X Syndrome: A Lifespan Cross-Sectional Analysis. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114, pp. 289- 303.Baker, B. L., McIntyre, L. L., Blacher, J., Crnic, K., Edelbrock, C., Low, C. (2003). Pre-School Children With And Wthout Developmental Delay: Behavior Problems and Parenting Stress Over Time. Journal of Intellectual Disability Research, 47, pp. 217- 230.Bromley, J., Hare, D. J., Davison, K., Emerson, E. (2004). Mothers Supporting a Child With Autistic Spectrum Disorders: Social Support, Mental Health Status And Satisfaction With Services. Autism, 8(4), pp. 419–433.Burisch, M. (2006). Das Burnout-Syndrom: Theorie Der İnneren Erschopfung (The burnout syndrome: theory of internal exhaustion). Heidelberg: Springer Medizin Verlag.Crowe TK, VanLeit B, Berghmans KK. (2000). Mothers’ Perceptions of Child Care Assistance: The İmpact of a Child’s Disability. Am J Occup Ther, 54, pp. 52- 58.Dyson LL. (1997). Fathers and Mothers of School-Age Children With Developmental Disabilities: Parental Stress, Family Functioning And Social Support. Am J Ment Retard, 102, pp. 267-279.Er, D.M. (2006). Çocuk, Hastalık, Anne-Babalar ve Kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 49, s. 155- 168.Feldman, M. A., Hancock, C. L., Rielly, N., Minnes, P., Cairns, C. (2000). Behavior Problems in Young Children With or at Risk For Developmental Delay. Journal of Child and Family Studies, 9, pp. 247-261.Ferguson, P. M. (2002). A Place in The Family: An Historical İnterpretation of Reactions to Having a Child With a Disability. Journal of Special Education, 36, pp.124-136.Fortier, L. M., Wanlass, R. L. (1984). Family Crisis Following the Diagnosis of A Handicapped Child. Family Relations, 33, pp. 13-24.Golembiewski, R. T., Munzenrider R. F. (1988). Phases of Burnout: Developments in Concepts And Applications. New York: Praeger.Grandi, S., Fabbri, S., Scortichini, S., Bolzani, R. (2007). Italian Validation of The Family Assessment Devise (FAD). Rivista di Psichiatria, 42(2), pp.114-122.Gray DE.(1993). Perceptions of Stigma: The Parents of Autistic Children. Sociology of Health and Illness, 15, pp. 102-120.Gray DE.(2003). Gender And Coping: The Parents of Children With High Functioning Autism. Social Science and Medicine, 56, pp. 631-642.Hassall R, Rose J, McDonald J. (2005). Parenting Stress in Mothers of Children With An İntellectual Disability: The Effects of Parental Cognitions in Relation to Child Characteristics And Family Support. J Intellect Disabil Res, 49, pp. 405- 418.Hastings, R.P., Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N., Espinosa, F. D., Remington, B. (2005). Coping Strategies in Mothers And Fathers of Preschool and School-Age Children With Autism. SAGE Publications and The National Autistic Society, 9(4), pp. 377-391).Işıkhan, V. (2005). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Psiko-Sosyal ve Sosyo-Ekonomik Sorunları, Toplum ve Sosyal Hizmet, pp. 1-20.Jewell, J. D., Jordan, S. S., Hupp, S. D. A., Everett, G. E. (2009). Etiology And Relationships to Developmental Disabilities and Psychopathology.(Ed. In J. L. Matson), Social Behavior and Skills in Childre, pp. 39-59, New York: Springer.Johnson, B.S. (2000). Mothers Perceptions of Parenting Children with Disabilities. American Journal of Maternal Child Nursing, 25(3), pp. 127-132.Kağıtçıbaşı, Ç. (1981). Çocuğun Değeri. Gözlem Matbaacılık, İstanbul.Karasar, N. (2014). Bilimsel araştırma yöntemi. 27. Basım. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.Kearney, P. M., Griffen, T. (2001). Between Joy and Sorrow: Being a Parent of a Child With a Disability. Journal of Advanced Nursing, 34, pp. 582- 593.Keller, K. M., Fox, R. A. (2009). Toddlers With Developmental Delays and Challenging Behaviors. Early Child Development and Care, 179, pp. 87–92.Kristensen, T. S., Borritz, M., Villadsen, E., Christensen, K. B. (2005). The Copenhagen Burnout Inventory: A New tool for the assessment of burnout. Work and Stress, 19(3), pp. 192-207.Kuhn, J.C., Carter, A.S. (2006). Maternal Self Efficacy and Associated Parenting Cognitions Among.Kwiatkowski, P., Sekułowicz, M. (2016). Próba Oceny Trafności Nowej Skali Wypalenia Rodzicielskiego. Przegląd Badań Edukacyjnych / Educational Studies Review, 1(22), pp.163-192.Kwiatkowski, P., Sekulowicz, M.(2017). Examining the Relationship of Individual Resources and Burnout in Mothers of Children with Disabilities. International Journal of Special Education, 32(4), pp.823-841.Lach, L. M., Kohen, D. E., Garner, R. E., Brehaut, J. C., Miller, A. R., Klassen, A. F., Rosenbaum, P. L. (2009). The Health And Psychosocial Functioning of Caregivers of Children With Neurodevelopmental Disorders. Disability and Rehabilitation, 31, pp. 607-618.Lecavalier, I., Leone, S., Wiltz, J. (2006). The Impact of Behaviour Problems on Caregiver Stress in Young People With Autism Spectrum Disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 50, pp. 172-183.Lemkau, J.P., Rafferty, J.P., Purdy, R.R. and Rudisill, J.R. (1987). Sex Role Stress And Job Burnout Among Family Practice Physicians. Journal of Vocational Behaviour, 31(1), pp. 81-90.Lenhard, W., Breitenbach, E., Ebert, H., Schindelhauer- Deutscher, H.J. and Henn, W. (2005). Psychological Benefit of Diagnostic Certainty For Mothers of Children With Disabilities: Lessons from Downs Syndrome. American Journal of Medical Genetics, 133(2), pp. 170- 175.Lopes, V., Clifford, T., Minnes, P., Ouellette- Kuntz, H. (2008). Parental Stress and Coping in Families of Children With and Without Developmental Delays. Journal on Developmental Disabilities, 14, pp. 99-104.Martin, C. A., Colbert, K. K., (1997). Parenting Children With Special Needs. In Parenting: A life span perspective (pp. 257-281). New York: McGraw-Hill.Maslach, C. (1976). Burned-out. Human Behavior, 5 (9), pp. 16–22.Meşe, İ. (2013). Engellenmiş Annelik: Zihinsel Engelli Çocukların Anneleri. Turkish Studies, 8(12), s. 841-858.Oelofsen, N., Richardson, P. (2006). Sense of Coherence And Parenting Stress in Mothers And Fathers of Preschool Children With Developmental Disability.Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31, pp. 1-12.Okeke, B. A. (2001). Essentials of Special Education. Nsukka:Afro-Orbis Publishing Company.Olsson, M. B., Hwang, P. C. (2003). Influence of Macrostructure of Society on The Life Situation of Families With a Child With Intellectual Disability: Sweden as an Example. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), pp. 328–341.Özensel, E. (2004). Türk Toplumunda Çocuğun Yetiştirilmesinde Annenin Rolü: Konya İli Örneği. Değerler Eğitimi Dergisi, 2 (6), 77-96.Patel, D. R., Greydanus, D. E., Calles, J. L. Jr., Pratt, H. D. (2010). Developmental disabilities across the lifespan. Disease-A-Month, 56, pp. 304- 397.Patton, M. Q. (2005). Qualitative Research. New York: John Wiley and Sons, Ltd.Pearce, J. (1996). Çocuklarda Büyüme ve Gelişme. (Çev. Ayşegül Yeşildağlar), Ankara: Doruk Yayıncılık.Pelchat D, Ricard N, Bouchard JM, Perreault M, Saucier J-F, Berthiaume M, Bisson J. (1999). Adaptation of Parents in Relation to Their 6-Month-Old İnfant’s Type of Disability. Child Care Health Dev, 25, pp. 377-397.Plant, K. M., Sanders, M. R. (2007). Predictors of Care-Giver Stress in Families of Preschool-Aged Children With Developmental Disabilities. Journal of Intellectual Disabilities Research, 51, pp. 109–124.Reyman, J., Kucyper, K. (1994). Między Rezygnacją a Wyzwaniem (Between resignation and challenge). Katowice: Wieczorek Press.Sek, H. (2000). Uwarunkowania Mechanizmy Wypalenia Zawodowego Modelu Spoecznej Psychologi. (Ed. In H. Sęk), Wypalenie zawodowe –przyczyny, mechanizmy, zapobieganie (Professional burnout: Causes, mechanisms, prevention), pp. 83-112.Stewart, D. (2009). Transition to Adult Services For Young People With Disabilities: Current Evidence to Guide Future Research. Developmental Medicine and Child Neurology, 51 (Suppl. 4), pp. 169 -173.Sullivan, R. C., Ward, D., Faragoh, E., Hagamen, M. B., Foster, R. E., Vigna, G. W., (1979). The Burn-out Syndrome. The Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), pp. 111- 126.Timko, C., Stovel, K., Moos, R.H. (1992). Functioning Among Mothers and Fathers of Children With Juvenile Rheumatic Disease: A Longitudinal Study. Journal of Pediatric Psychology, pp. 705-724.Tomanik, S., Harris, G. E., Hawkins, J. (2004). The Relationship Between Behaviours Exhibited by Children With Autism And Maternal Stress. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 29(1), pp. 16-26.Türnüklü, A. (2000). Eğitimbilim Araştırmalarında Etkin Olarak Kullanılabilecek Nitel Bir Araştırma Tekniği: Görüşme. Kuram ve Uygulamada Eğitim Yönetimi Dergisi, Sayı:24, Ankara: Pegem Yayıncılık.Uskun, E., Gündoğar, D. (2010). The Levels of Stress, Depression And Anxiety of Parents of Disabled Children in Turkey. Disability and Rehabilitation, pp.1-11.Varghese, R., Venkatesan, S. (2013). A Comparative Study of Maternal Burnout in Autism and Hearing Impairment. International Journal of Psychology and Psychiatry, 1(2), pp. 101-108.Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2018). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. Seçkin Yayıncılık, Ankara.Yörükoğlu, A. (1998). Çocuk Ruh Sağlığı (22. Baskı). İstanbul: Özgür Yayınları.