Williams Sendromu Tanısı Almış Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Anksiyete Düzeylerine İlişkin Araştırma

Öz

Williams-Beuren Sendromu (WS) 1961 yılında John Cyprian Phipps Williams tarafından tespit edilen ve kromozom çiftlerinden yedinci çiftin silinmesi sonucunda ortaya çıkan çoklu sistemik bir kromozom bozukluğudur. WS tanısı almış çocuklar özel gereksinimli bireyler olduğundan dolayı çocukların ebeveynlerine daima bağımlı olması, sosyal hayatlarının sınırlı olması vb. etkenler nedeniyle ebeveynlerde anksiyeteye sebep olabilmektedir. Bu bağlamda çalışmanın amacı Türkiye’de WS tanısı almış çocuğa sahip olan ebeveynlerin yaşadıkları güçlüklerden ötürü oluşan anksiyete düzeylerinin araştırılmasıdır. Tarama modeliyle gerçekleştirilen araştırmaya WS tanısı almış çocuğa sahip Türkiye Williams Sendromlular Derneğine (TWSD) kayıtlı 118 ebeveyn katılmıştır. Veriler, araştırmacılar tarafından oluşturulan sosyo-demografik sorular ve Beck, Epstein, Brown ve Steer (1988) tarafından geliştirilen Beck Anksiyete Envanteri (BAE) aracılığıyla toplanmıştır. Verilerin analizinde ise, veriler normal dağılımdan geldiği için parametrik testlerden Pearson korelasyon testi, Bağımsız Örneklem t Testi ve Tek Yönlü Varyans Analizi kullanılmıştır. Elde edilen bulgular neticesinde ebeveynlerin medeni durumunun, çalışma durumunun, sahip olduğu çocuk sayısının, WS tanısı almış çocuğun ailenin kaçıncı çocuğu olduğunun, çocuğun WS tanılı olmasından dolayı kendilerini suçlamalarının ve son olarak kendileri olmadığında çocuğun bakımını kimin üstleneceği konusunda yaşadıkları kaygının anksiyete düzeylerini anlamlı bir şekilde etkilediği gözlemlenmiştir. WS tanısı almış çocuğa sahip ebeveynlerle daha yoğun ve etkin bir biçimde çalışılması ve WS tanısı almış çocuklara yönelik mikro, mezzo ve makro sosyal hizmet uygulamaları geliştirilmesi önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Williams Sendromu
• Anksiyete
• Ebeveyn
• Bakım Verenler
• Sosyal Hizmet
• Sosyal çalışma

Research on Anxiety Levels of Parents with Children Diagnosed with Williams Syndrome

Öz

Williams-Beuren Syndrome (WS) is a multiple systemic chromosome disorder that was identified by John Cyprian Phipps Williams in 1961 and is caused by the deletion of the seventh pair of chromosome pairs. Since children diagnosed with WS are individuals with special needs, it may cause anxiety in parents due to factors such as the fact that children are always dependent on their parents and their social lives are limited. In this context, the aim of this study is to investigate the anxiety levels of parents with children diagnosed with WS in Turkey due to the difficulties they experience. A total of 118 parents with children diagnosed with WS and registered with the Williams Syndrome Association of Turkey (TWSD) participated in the study, which was conducted using a survey model. Data were collected through socio-demographic questions created by the researchers and Beck Anxiety Inventory (BAI) developed by Beck, Epstein, Brown ve Steer (1988). In the analysis of the data, Pearson correlation test, Independent Sample t Test and One-Way Analysis of Variance were used as parametric tests since the data came from a normal distribution. As a result of the findings, it was observed that the marital status, employment status, the number of children, the number of children in the family, the number of children diagnosed with WS, blaming themselves for the child being diagnosed with WS, and finally, the anxiety about who will take care of the child in their absence significantly affected the anxiety levels of the parents. It is recommended to work more intensively and effectively with parents with children diagnosed with WS and to develop micro, mezzo and macro social service practices for children diagnosed with WS.

Anahtar Kelimeler

• Williams Syndrome
• Anxiety
• Parent
• Care Givers
• Social Service
• Social Work

Kaynakça

1. Altiere, M. J., & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with Autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 142-152.
2. Bahar, A., Bahar, G., Savaş, H. A., & Parlar, S. (2009). Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, 4(11), 97-112.
3. Beck, A. T., Epstein, N., Brown, G. & Steer, R. A. (1988). An inventory for measuring clinical anxiety: Psychometric properties. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 56(6), 893-897.