Zihinsel Engelli Çocuğu Bulunan Ailelerin Beklentileri

Öz

Zihinsel engelli bir çocuğa sahip olmak ailelerin hayatında önemli sosyal, kültürel ve ekonomik sorunlara neden olmaktadır. Aileler bu sorunlarla baş etmeye çalışırken, bu sorunların çözümüne yönelik önemli beklentiler oluşmaktadır. Bu bağlamda bu araştırmanın amacı, evlerinde zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin devletten, yerel yönetimlerden, rehabilitasyon merkezlerinden, ilişkili oldukları kişi ve topluluklardan sosyal, kültürel ve ekonomik yöndeki beklentilerini tespit etmektir. Araştırma, İzmir'in Kemalpaşa ilçesinde 3 farklı rehabilitasyon merkezinde, evlerinde zihinsel engelli çocuğu olan 39 anne ve 1 baba ile yapılan mülakatlardan oluşmuştur. Bu bağlamda ailelerin farklı beklentilerinin daha derinlemesine ve doğru bir şekilde belirlenebilmesi amacıyla nitel araştırma yaklaşımının görüşme yöntemlerinden biri olan yarı yapılandırılmış görüşme tekniği tercih edilmiştir. Araştırma bulgularının analizi, görüşmecilere ait ses kayıtlarının, transkripsiyon işleminin ardından, verilerin kodlanıp, temalarının düzenlenmesi sonrasında içerik analizi yöntemiyle gerçekleşmiştir. Sonuç olarak, evlerinde zihinsel engelli çocuğu bulunan ailelerin en önemli beklentilerinin eğitim ve sağlık hizmeti merkezli oluştuğu yanı sıra ekonomik yönden kendilerine sağlanan ödeneklerin arttırılmasını beklediği ve sosyal yönden maruz kalmış olduğu dışlanma ve damgalanma sorunları açısından kendilerine yönelik farkındalığın arttırılmasını beklediği tespit edilmiştir.

Anahtar Kelimeler

• Beklentiler
• Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynler
• Eğitim
• Engelli Bakım Maaşı
• Farkındalık

Expectations of Families with Mentally Disabled Children

Öz

Having a child with a mental disability causes significant social, cultural, and economic problems in the lives of families, which in turn generates significant expectations for the solution of these problems. In this context, the aim of this research is to determine the social, cultural and economic expectations of parents who have mentally disabled children at home from different units and groups of people. The research consists of interviews conducted with 39 mothers and 1 father who have mentally disabled children at home in 3 different rehabilitation centers in Kemalpaşa district of İzmir. Therefore, in order to determine the different expectations of families in a more in-depth and accurate way, the semi-structured interview technique, which is one of the interview methods of the qualitative research approach, was preferred. The analysis of the research findings was carried out with the content analysis method. The results indicate that the most important expectations of families with children with mental disabilities are related to education and health services, and increased awareness in social relationships.

Anahtar Kelimeler

• Expectations
• Parents with Mentally Disabled Children
• Education
• Disability Care Salary
• Awareness

Kaynakça

1. Al-Nawasrah. F.I.A.Q., Wahsheh, N.A. (2024). Social Support among Families of Disabled Children at Ajloun Area Regarding to some Variables, the Type and the Degree of Disability of the Child.. International Journal of Religion, 5(3), 146-159. https://doi.org/10.61707/d60ky415.
2. Aron, L., & Loprest, P. (2012). Disability and the Education System. The Future of children, 22(1), 97–122. https://doi.org/10.1353/foc.2012.0007
3. Burcu Sağlam, E. (2018). “Araştırma Yöntem ve Teknikleri”. Sosyoloji. Ed. Esra Burcu Sağlam, Aslıhan Öğün Boyacıoğlu, Ayça Gelgeç Bakacak. Ankara: Siyasal Kitabevi. 99-133.
4. BHTA ( 2014).The Economic Benefits of Better Provision of Equipment for Disabled and Terminally ill Children . British Healthcare Trades Association. 1-24.
5. Castro, S. S., Lefèvre, F., Lefèvre, A. M., & Cesar, C. L. (2011). Accessibility to health services by persons with disabilities. Revista de saude publica, 45(1), 99–105. https://doi.org/10.1590/s0034-89102010005000048.
6. Çetin Dağdelen, M. (2022). Erving Goffman, Karşılaşmalar: Etkileşim Sosyolojisinde İki Çalışma, Heretik Yayınları, 2020, 164 s. İnsan Ve Toplum, 12(4) : 240-244.
7. Cihan, A. (2021). Engelli Bireylere Sahip Olan Ailelerin Toplumdan Beklentileri : İstanbul Örneği. Atlas Sosyal Bilimler Dergisi, 1(7), 27-44.
8. Çitil, M. ve Doğan, İ. (2019). “Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yapısı ve Toplumsal İlişkilerinin Belirlenmesi”. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19 (43), 61-108.

9. Demirbilek, M. (2013). Zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin gereksinimleri. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 7(3), 58-64.
10. El Sherbini, H., Ahmed, A., & Mohammed, N. (2016). Challenges Facing Mothers of Mentally Disabled Child: A Qualitative Study of the Mothers' Experiences. Zagazig Nursing Journal, 12(2), 35-48. doi: 10.21608/znj.2016.38985
11. Engelliler Konfederasyonu. (2022). Basına ve Kamuoyua Duyuru. (https://www.engellilerkonfederasyonu.org.tr/basina-ve-kamuoyuna-duyuru-3/, 30 Ağustos 2024 tarihinde erişildi).
12. Ergün, S., & Ertem, G. (2012). Difficulties of Mothers Living with Mentally Disabled Children. JPMA. The Journal of the Pakistan Medical Association,62,( 8) 776-780 .
13. Goffman, Erving (2014). Damga. Çev. L. Ünsaldı, Ş. Geniş, S. N. Ağırnaslı. Ankara: Heretik Yayıncılık.
14. Hameed P.V, A. (2021). Parents having Intellectually Disabled Children: A Systematic review of Quality of Life and Mental Well Being. International Journal of Innovative Research in Technology2 (8) : 713-718
15. Heiman, T. (2002). Parents of Children with Disabilities: Resilience, Coping and Future Expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14, 159-171. https://doi.org/10.1023/A:1015219514621
16. Irawati,S.S., Suyasa, P., Hen, P.H. (2023). Understanding The Intellectual Disability and Parental Expectations. International Journal of Application on Social Science and Humanities 2(1), 1362-1371
17. Işıkhan, V. (2006). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Aileler ve Sosyal Hizmet. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi(1), 28-46
18. Kaldık, B. (2024). Engelli Bireylerin Sosyal Dışlanma Deneyimleri Üzerine Fenomenolojik Bir Araştırma. Toplum Ve Sosyal Hizmet, 35(3), 393-420. https://doi.org/10.33417/tsh.1366165
19. Malekshahı, F., Rezaıan, J., & Almasıan, M. (2020). Intellectually Disabled Children and Their Parents’ Problems: Preliminary Evaluation and the Suggestion of Effective Strategies. Crescent Journal of Medıcal and Biological Scıences, 7(3), 336-341. SID. https://sid.ir/paper/780989/en
20. Okumuşoğlu, S. (2019). Damgalasak mı Yoksa Damgalamasak mı? Toplum Temelli Önleyici Müdahalelerde Obezitenin Damgalanmasının Sağlık Yararları Getireceği Miti. İnsan Ve Toplum, 9(2), 117-148.
21. Özensel, E. (2020). Farklılıkların Birarada Yaşamasında Bir Sorun Alanı Olarak Ötekinin Ötekileştirilmesi. Selçuk Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi(43), 369-378. https://doi.org/10.21497/sefad.756095
22. Özil, H. (2023). Farklılığı Bedenselleştirmek: Sakatlık Deneyimleri Üzerine Fenomenolojik Bir Araştırma. Selçuk Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi(50), 171-194. https://doi.org/10.21497/sefad.1407735
23. Russell F.(2003). The Expectations of Parents of Disabled children. Br J Spec Educ 30 (3):144–149. Sahay, A., Prakash, J., Khaique, A. & Kumar, P. (2013). Parents of intellectually disabled children: a study of their needs and expectations. International Journal of Humanities and Social Science Invention, 2(7), 1-8.
24. Sunay, M.M. (2022). Engelli Bireylerin ve Ailelerin Yerel Yönetimlerden Beklentileri. A. R. Aydın ve İ. Keskin (Ed.). Engellilik Araştırmaları Yazıları (s. 385-401). İstanbul Üniversitesi Yayınevi.
25. Şen, E., & Yurtsever, S. (2007). Difficulties Experienced by Families with Disabled Children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing : JSPN, 12 (4), 238-252 .
26. Tarhan, Ö. (2015). “Sosyal Bilgiler Öğretmeni Adaylarının Politik Okuryazarlığa İlişkin Görüşleri.” Akademik Sosyal Araştırmalar Dergisi. 9: 649-669.
27. Ugwu, C.N. ve Eze Val, H.U.(2023). “QualitativeResearch.”. IdosrJournal of Computer and Applied Sciences 8 (1) 20-35
28. Washington-Nortey, P. M., & Serpell, Z. (2021). Parental Expectations For Children with Intellectual Disability or Autism in Ghana and Zambia: A Concept Mapping Study. Research in developmental disabilities, 114, 103989. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103989
29. Yarbrough, D., Getzel, E. E., & Kester, J. (2014). A topical brief: Expectations of Families with Young Adults with Intellectual and Developmental Disabilities for Postsecondary education.Retrieved from http://wp.vcu.edu/vcucfi/wpcontent/uploads/sites/1763/2012/08/Parent-Expectations-Topical-Brief.pdf