Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocukların ebeveynlerinin rollerinin toplumsal cinsiyet bağlamında incelenmesi
Yıl 2025,
Cilt: 36 Sayı: 3, 423 - 453, 29.07.2025
Gülnur Özdemir
,
Merve Nur Oktar
Öz
Araştırmada, otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı almış çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimlerini toplumsal cinsiyet bağlamında incelemek ve bu süreçte üstlendikleri rolleri anlamak ve yorumlamak amaçlanmıştır. Araştırmada nitel yöntem tercih edilmiş ve katılımcıların deneyimlerini anlamaya odaklanan fenomenoloji deseni kullanılmıştır. Çalışma grubunu, OSB tanısı almış çocuğa sahip ebeveynler arasından amaçlı örneklem tekniğiyle belirlenen 8 anne ve 8 babadan oluşan toplam 16 kişi oluşturmaktadır. Veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak yüz yüze ve çevrimiçi mülakatlarla toplanmıştır. Veriler MAXQDA 2024 kullanılarak refleksif tematik analizle çözümlenmiş ve “Anneliğin Toplumsal İnşası: Kutsanmış Yükümlülükler ve Görünmez Emek”, “Babalığın Toplumsal İnşası: Güç ve Kurtarıcılık” olmak üzere iki ana temaya ulaşılmıştır. Temalar çerçevesinde, annelerin ve babaların toplumsal cinsiyet rollerinin nasıl tanımlandığı ve bu rollerin ebeveynler arasındaki rol ve sorumluluk paylaşımına etkisi incelenmiştir. Ayrıca, engellilik bağlamında aile dinamikleri ve cinsiyetçi toplumsal yapıların ebeveynler üzerindeki yansımaları, feminist kuram ve sosyal hizmet perspektifinden değerlendirilmiştir.
Etik Beyan
Burdur Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu tarafından 05.11.2024 tarihinde GO 2024/743 karar numarası onayı ile uygun bulunmuştur. Çalışma, Helsinki Bildirgesi ve ilgili etik kurallar çerçevesinde yürütülmüştür.
Kaynakça
-
Akkuş, P. Z., Saygan, B. B., Bahadur, E. İ., Cak, T., & Özmert, E. (2021). Otizm spektrum bozukluğu tanısı ile yaşamak: Ailelerin deneyimleri. Turkish Journal of Pediatric Disease, 15(4), 272-279. https://doi.org/10.12956/tchd.731752
-
Altiere, M. J., & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 142-152. https://doi.org/10.1080/13668250902845202
-
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).
-
Aydın, A., & Arslantürk Egin, C. T. (2018). Zihin engelli, serebral palsili ve otizmli çocuk ebeveynlerinin psikolojik dayanıklılıkları ile ebeveynlik algılarının karşılaştırılması. Ondokuz Mayıs University Journal of Education Faculty, 37(1), 171–188.
-
Badinter, E. (2011). Kadınlık mı? Annelik mi? (B. Akıya, Trans.). İletişim Yayınları. (Original work published 1980)
-
Barklı, A., & Doğan, A. (2025). Raising a child with autism spectrum disorder: Examining parental factors. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 17(2), 197 210. https://doi.org/10.18863/pgy.1455122
-
Bilgin, H., & Küçük, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-99. https://doi.org/10.1111/j.1744-6171.2010.00228.x
-
Braun, V., & Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
-
Broady, T. R., Stoyles, G. J., & Morse, C. (2017). Understanding carers' lived experience of stigma: The voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community, 25(1), 224-233. https://doi.org/10.1111/hsc.12297
-
Butler, J. (1990). Gender trouble: Feminism and the subversion of identity. Routledge.
-
Cassidy, A., McConkey, R., Truesdale‐Kennedy, M., & Slevin, E. (2008). Preschoolers with autism spectrum disorders: The impact on families and the supports available to them. Early Child Development and Care, 178(2), 115-128. https://doi.org/10.1080/03004430701491721
-
Cavkaytar, A., Batu, S., & Cetin, O. B. (2008). Perspectives of Turkish mothers on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23(2), 101-109.
-
Ceyhun, A. T., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuk ve ebeveynlerinin, ebeveyn-çocuk etkileşimlerinin normal gelişim gösteren çocuk ve ebeveynleri ile karşılaştırılması. International Journal of Early Childhood Special Education, 7(2), 183-211. https://doi.org/10.20489/intjecse.29569
-
Chodorow, N. (1999). The reproduction of mothering: Psychoanalysis and the sociology of gender. University of California Press.
-
Collins, P. H. (2004). Black sexual politics: African Americans, gender, and the new racism. Routledge.
-
Connell, R. (2009). Gender in world perspective. Cambridge: Polity.
-
Connell, R. W. (2005). Masculinities (2nd ed.). Polity Press.
-
Creswell, J. W., & Creswell, J. D. (2023). Research design: Qualitative, quantitative, and mixed methods approaches
(6th ed.). London: Sage Publications.
-
Çakıcı, A. (2020). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitim sorunlarına genel bir bakış. Boğaziçi University Journal of Education, 37(2), 81-106.
-
Çalbayram, N. Ç., & Platin, N. (2013). Zihinsel engelli çocuğu olan babalarda babalık rollerine ilişkin farkındalık yaratma. Ankara Sağlık Bilimleri Dergisi, 9(2), 32–45.
-
Çam, O., & Özkan, Ö. (2009). Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi. Öz-Veri Dergisi, 6(2), 1425-1438.
-
Çengelci, B. (2009). Otizm ve Down sendrom’lu çocuğa sahip annelerin kaygı, umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi, 10(2), 1-23.
-
Çitil, M., & Üçüncü, M. K. (2018). Türkiye’de engelli hakları ve engelliler hukuku’nun durumu. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi, 35, 233-278.
-
Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (2019). Resmî Gazete, Tarih: 20.02.2019, Sayı: 30692. https://www.aile.gov.tr/eyhgm/mevzuat/ulusal-mevzuat/yonetmelikler/cocuklar-icin-ozel-gereksinim-degerlendirmesi-hakkinda-yonetmelik/
-
De Beauvoir, S. (2011). The second sex. Vintage Books.
-
Dedeoğlu, S. (2000). Toplumsal cinsiyet rolleri açısından Türkiye’de aile ve kadın emeği. Toplum ve Bilim, 86(3), 139-170.
-
DePape, A. M., & Lindsay, S. (2015). Parents' experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569-583. https://doi.org/10.1177/1049732314552455
Dermott, E. (2008). Intimate fatherhood: A sociological analysis. Routledge.
-
Dursun Ateş, S. (2022). Başka birinin sürekli bakımına muhtaç derecede ağır engelli çocuğu bulunan kadınların sigortalılığa bağlı olan ve olmayan hakları. Yıldırım Beyazıt Hukuk Dergisi, 2022(2), 979-1028. DOI: 10.33432/ybuhukuk.1105127
-
Duru, S., Duyan, V. (2017). Engelli çocuğa sahip ailelerde toplumsal cinsiyet rolleri. KADEM Kadın Araştırmaları Dergisi, 3(2), 200-211.
-
Ebadi, M., Samadi, S. A., Mardani‐Hamooleh, M., & Seyedfatemi, N. (2021). Living under psychosocial pressure: Perception of mothers of children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 34(3), 212-218. DOI: 10.1111/jcap.12310
-
Ekizoğlu, Ö., & Hasırcı, S. (2023). Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocukları olan annelerin sosyal destek algısının, yaşam kalitesine etkisi. Mediterranean Journal of Sport Science, 6(1), 13-26. https://doi.org/10.38021/asbid.1160144
-
England, K. V. L. (1994). Getting personal: Reflexivity, positionality, and feminist research. The Professional Geographer, 46(1), 80–89. http://dx.doi.org/10.1111/j.0033-0124.1994.00080.x
-
Featherstone, B. (2009). Contemporary fathering: Theory, policy and practice. Policy Press.
-
Fırat, S. (2016). Otistik çocukların anne-babalarının depresyon ve kaygı düzeyleri. Çukurova Medical Journal, 41(3), 539-547. https://doi.org/10.17826/cukmedj.237509
-
Gilligan, C. (1993). In a different voice: Psychological theory and women's development. Harvard University Press.
-
Glenn, E. N. (1994). Social constructions of mothering: A thematic overview. In E. N. Glenn, G. Chang & L. R. Forcey (Eds.), Mothering: Ideology, experience, and agency (pp. 1-29). Routledge.
-
Gobrial, E. (2018). The lived experiences of mothers of children with the autism spectrum disorders in Egypt. Soc Sci, 7(8), 133. https://doi.org/10.3390/socsci7080133
-
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.
-
Gray, D. E. (2003). Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine, 56(3), 631-642. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00059-X
-
Gupta, A., & Singhal, N. (2005). Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16(2), 62-83.
-
Harding, S. (1991). Whose science? Whose knowledge? Thinking from women’s lives. Cornell University Press.
-
Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., & Floyd, F. J. (2011). Marital satisfaction and parenting experiences of mothers and fathers of adolescents and adults with autism. American Journal of Intellectual and
Developmental Disabilities, 116(1), 81-95. https://doi.org/10.1352/1944-7558-116.1.81
-
Heywood, A. (2013). Siyasî ideolojiler: Bir giriş (A. K. Bayram, Ö. Tüfekçi, H. İnaç, Ş. Akın ve B. Kalkan, Çev.). Adres Yayınları.
-
Howlin, P., Mawhood, L., & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder A follow-up comparison in early adult life. II: Social, behavioural, and psychiatric outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 561–578. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00643
-
Hsu, Y. C., Tsai, S. L., Hsieh, M. H., Jenks, M. S., Tsai, C. H., & Hsu, M. T. (2017). On my own: A qualitative phenomenological study of mothers of young children with autism spectrum disorder in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 147-156. https://doi.org/10.1111/jar.12229
-
Hutton, A. M., & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with autism in rural New England. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(3), 180-189. https://doi.org/10.1177/10883576050200030601
-
Kagan, C., Lewis, S., Heaton, P., & Cranshaw, M. (1999). Enabled or disabled? Working parents of disabled children and the provision of child‐care. Journal of Community & Applied Social Psychology, 9(5), 369-381. https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1298(199909/10)9:5<369::AID-CASP527>3.0.CO;2-H
-
Kittay, E. F. (2020). Love's labor: Essays on women, equality, and dependency (2nd ed.). Routledge.
Kocatepe, B., & Bilgi, S. (2018). Toplumsal bir inşa olarak babalık: Annelerin yaşam öykülerinde baba imgesi. Fe Dergi, 10(2), 42-59.
-
Koydemir, S., & Tosun, Ü. (2009). Impact of autistic children on the lives of mothers. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 1(1), 2534-2540. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2009.01.447
-
Köksal, M., & Erciyes, C. (2021). Otizm tanısı almış çocukların ailelerinde görülen psikososyal sorunların değerlendirilmesi. Aydın Sağlık Dergisi, 7(3), 235-254. DOI: 10.17932/IAU.ASD.2015.007/asd_v07i3005
-
Kuri, E., & Fierheller, D. (2022). Social Work and Mothering: Mapping the Intersections of Social Work and Matricentric Feminism. Journal of the Motherhood Initiative, 13(1), 2-15.
-
Kurtça, B. (2023). Engelli çocuğu olan annelerin sorunlarına toplumsal cinsiyet perspektifinden bakış: Konya örneği (Yüksek lisans tezi). Bartın Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
-
Kuzucu, Y. (2011). Değişen babalık rolü ve çocuk gelişimine etkisi [The changing role of fathers and its impact on child development]. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 4(35), 79–89.
-
Kütük, M. Ö., Tufan, A. E., Kılıçaslan, F., Güler, G., Çelik, F., Altıntaş, E., ... & Kütük, Ö. (2021). High depression symptoms and burnout levels among parents of children with autism spectrum disorders: A multi-center, cross-sectional, case–control study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-14. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04914-z
-
Landsman, G. H. (2009). Reconstructing motherhood and disability in the age of perfect babies. Routledge.
Lashewicz, B., Boettcher, N., Lo, A., Shipton, L., & Parrott, B. (2018). Fathers raising children with autism spectrum disorder: Stories of marital stability as key to parenting success. Issues in Mental Health Nursing, 39(9), 786-794. https://doi.org/10.1080/01612840.2018.1466943
-
Laverty, S. M. (2003). Hermeneutic phenomenology and phenomenology: A comparison of historical and methodological considerations. International Journal of Qualitative Methods, 2(3), 21-35. https://doi.org/10.1177/160940690300200303
-
Lee, L. C., Harrington, R. A., Louie, B. B., & Newschaffer, C. J. (2008). Children with autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0491-0
-
Lewis, J. (1991). Women and social policies in Europe: Work, family and the state. Edward Elgar.
Marsiglio, W., Amato, P., Day, R. D., & Lamb, M. E. (2000). Scholarship on fatherhood in the 1990s and beyond. Journal of Marriage and the Family, 62(4), 1173-1191.
-
McCabe, H. (2008). Autism and family in the People’s Republic of China: Learning from parents’ perspectives. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 33(1-2), 37-47. https://doi.org/10.2511/rpsd.33.1-2.37
Merriam, S. B., & Tisdell, J. E. (2015). Qualitative research: A guide to design and implementation (4th ed.). San Francisco: Jossey-Bass.
-
Meşe, İ. (2013). Engellenmiş annelik: Zihinsel engelli çocukların anneleri. Turkish Studies, 8(12), 841-858. https://doi.org/10.7827/TurkishStudies.5974
-
Muratoğlu Pehlivan, B. (2019). Toplumsal cinsiyet rolleri açısından Türk çizgi filmlerinde anne ve baba temsili üzerine bir çalışma. Medya ve Kültürel Çalışmalar Dergisi, 1(2), 15-27.
-
Nalbant, F., & Korkmaz, T. (2019). Feminist teori temelinde toplumsal cinsiyet eşitliğinin Türkiye bağlamında değerlendirilmesi. Artvin Çoruh Üniversitesi Uluslararası Sosyal Bilimler Dergisi, 5(2), 165-186. https://doi.org/10.22466/acusbd.633806
-
Öz, B., Yüksel, T., & Nasiroğlu, S. (2020). Depression-anxiety symptoms and stigma perception in mothers of children with autism spectrum disorder. Archives of Neuropsychiatry, 57(1), 50. https://doi.org/10.29399/npa.23655
-
Pak, M. (2020). Engelli kardeşi olan çocukların anneleri ile ilişkileri üzerine bir alan çalışması. Turkish Journal of Child and Adolescent Mental Health, 27(1), 33–39. doi:10.4274/tjcamh.galenos.2020.24633.
-
Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). Parents' voices: Experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43-50. https://doi.org/10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
-
Reinharz, S. (1992). Feminist methods in social research. New York, NY: Oxford University Press.
-
Sancar, S. (2009). Erkeklik: İmkânsız iktidar – Ailede, piyasada ve sokakta erkekler. Metis Yayınları.
-
Scott, J. W. (1988). Gender and the politics of history. Columbia University Press.
-
Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs.
-
Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu (2006). Resmî Gazete, Tarih: 16.06.2006, Sayı: 26200. https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.5.5510.pdf
-
Spall, S. (1998). Peer debriefing in qualitative research: Emerging operational models. Qualitative Inquiry, 4(2), 280–292. https://doi.org/10.1177/107780049800400208
-
Şengül Erdem, H. (2023). Experiences of mothers of multiple children with autism spectrum disorder: An interpretative phenomenological analysis study. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 24(2), 215-234. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.1013765
-
Şentürk, M., & Varol Saraçoğlu, G. (2013). Eğitilebilir zihinsel, bedensel engelli çocuğa sahip olan ve olmayan annelerin aileden algıladıkları sosyal destek ile depresyon düzeylerinin karşılaştırılması. International Journal of Basic and Clinical Medicine, 1(1), 40-49.
-
Tidmarsh, L., & Volkmar, F. R. (2003). Diagnosis and epidemiology of autism spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 48, 517–525. https://doi.org/10.1177/070674370304800803
-
Tiryaki, A., & Sever, M. (2022). ‘Birisi de kek yapıp getirse…!’ Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğu olan annelerin bakım yükü üzerine nitel bir çalışma. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 12(24), 37-65. https://doi.org/10.46218/tshd.1466704
-
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
-
Toper, F., & Özkan, Y. (2022). Otizmli çocuğa sahip ailelerin finansal yüklerine ilişkin deneyimleri. Toplum ve Sosyal Hizmet, 33(4), 1027-1048. https://doi.org/10.33417/tsh.1084779
-
Towers, C., & Swift, P. (2006). Recognising fathers: Understanding the issues faced by fathers of children with a learning disability. Foundation for People with Learning Disabilities.
-
Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B. Y., & Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri, 7(1), 42-47.
-
Uz, S., & Kaya, K. (2018). Otizmli çocuklara ve ailelerine yönelik damgalama. Journal of History Culture and Art Research, 7(1), 663-683. http://dx.doi.org/10.7596/taksad.v7i1.1411
-
Ünlü, İ., & Gökler, R. (2021). Otizmli çocuğa sahip ailelerde sosyal destek sisteminin önemi. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 18, 194-215. https://doi.org/10.46218/tshd.994683
-
Üstüner Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
-
Van Niekerk, K., Stancheva, V., & Smith, C. (2023). Caregiver burden among caregivers of children with autism spectrum disorder. South African Journal of Psychiatry, 29, 2079. https://doi.org/10.4102/sajpsychiatry.v29i0.2079
-
Vilanova, J. R. S., Carneiro, C. T., Rocha, K. N. D. S., Brito, M. D. A., Rocha, R. C., Costa, A. D. C., & Bezerra, M. A. R. (2022). Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: Mixed method study. Revista Gaúcha de Enfermagem, 43, e20210077. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210077.en
-
Yalçın, H. (2022). Bir araştırma deseni olarak fenomenoloji. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(Özel Sayı 2), 213-232. https://doi.org/10.18037/ausbd.1227345
-
Yarımdağ, E., & Erciyes, J. C. (2021). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin sorunları ve kaygılarının toplumsal cinsiyet rolleri bağlamında incelenmesi. IBAD Sosyal Bilimler Dergisi, (9), 347-373. https://doi.org/10.21733/ibad.843293
-
Yavuz, Ş. (2014). İktidar olma sürecinde erkeklerin erkeklikle imtihanı. Milli Folklor, 26(104), 110-127.
-
Yayla, B. A., Özbek, E., & Çetin, İ. Y. (2021). Babaların iş ortamı ve depresyon seviyesi arasındaki ilişkide iş-aile çatışmasının rolü. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 10(3), 2717–2742.
-
Yetik, M., & Erkan, D. (2017). Türk sosyal güvenlik hukukunda yaşlılık sigortası açısından sürekli bakıma muhtaç derecede ağır engelli çocuğu olan kadın sigortalılar. Legal İş Hukuku ve Sosyal Güvenlik Hukuku Dergisi (İSGHD), 14(53), 219-237.
-
Yıkmış, A., & Özbey, F. Y. (2009). Otistik çocuğa sahip annelerin çocuklarının devam ettiği rehabilitasyon merkezlerinden beklentilerinin ve önerilerinin belirlenmesi. International Online Journal of Educational Sciences, 1(1).
-
Yıldırım Doğru, S. S., & Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (19), 543-553.
-
Zeybekoğlu, Ö. (2013). Günümüzde erkeklerin gözünden babalık ve aile. Mediterranean Journal of Humanities, 3(2), 297–312.
-
Zeydan, N. N., & Yılmaz, H. B. (2023). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinin sosyal desteklerinin bakım verme yüküyle olan ilişkisi. Sağlık Akademisyenleri Dergisi, 10(3), 403-410. https://doi.org/10.52880/sagakaderg.1268692
Investigation of the Roles of Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder in the Context of Gender
Yıl 2025,
Cilt: 36 Sayı: 3, 423 - 453, 29.07.2025
Gülnur Özdemir
,
Merve Nur Oktar
Öz
This study examines the experiences of parents of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) through a gender lens and explores the roles they assume in this process. Qualitative methodology was employed, and a phenomenological design focusing on understanding participants' experiences was used. The study group consists of 16 individuals, including eight mothers and eight fathers, selected through purposive sampling from parents of children with ASD. Data was collected through face-to-face and online interviews using a semi-structured interview form. Reflexive thematic analysis was conducted using MAXQDA 2024 software, revealing two main themes: "Social Construction of Motherhood: Sanctified Obligations and Invisible Labor" and "Social Construction of Fatherhood: Power and Redemption." The study examined how social gender roles of mothers and fathers are defined and the impact of these roles on the division of responsibilities between parents. Furthermore, the study discussed the dynamics of family life in the context of disability and the influence of gendered social structures on parents, evaluated from the perspective of feminist theory and social work.
Kaynakça
-
Akkuş, P. Z., Saygan, B. B., Bahadur, E. İ., Cak, T., & Özmert, E. (2021). Otizm spektrum bozukluğu tanısı ile yaşamak: Ailelerin deneyimleri. Turkish Journal of Pediatric Disease, 15(4), 272-279. https://doi.org/10.12956/tchd.731752
-
Altiere, M. J., & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(2), 142-152. https://doi.org/10.1080/13668250902845202
-
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).
-
Aydın, A., & Arslantürk Egin, C. T. (2018). Zihin engelli, serebral palsili ve otizmli çocuk ebeveynlerinin psikolojik dayanıklılıkları ile ebeveynlik algılarının karşılaştırılması. Ondokuz Mayıs University Journal of Education Faculty, 37(1), 171–188.
-
Badinter, E. (2011). Kadınlık mı? Annelik mi? (B. Akıya, Trans.). İletişim Yayınları. (Original work published 1980)
-
Barklı, A., & Doğan, A. (2025). Raising a child with autism spectrum disorder: Examining parental factors. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 17(2), 197 210. https://doi.org/10.18863/pgy.1455122
-
Bilgin, H., & Küçük, L. (2010). Raising an autistic child: Perspectives from Turkish mothers. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 23(2), 92-99. https://doi.org/10.1111/j.1744-6171.2010.00228.x
-
Braun, V., & Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
-
Broady, T. R., Stoyles, G. J., & Morse, C. (2017). Understanding carers' lived experience of stigma: The voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community, 25(1), 224-233. https://doi.org/10.1111/hsc.12297
-
Butler, J. (1990). Gender trouble: Feminism and the subversion of identity. Routledge.
-
Cassidy, A., McConkey, R., Truesdale‐Kennedy, M., & Slevin, E. (2008). Preschoolers with autism spectrum disorders: The impact on families and the supports available to them. Early Child Development and Care, 178(2), 115-128. https://doi.org/10.1080/03004430701491721
-
Cavkaytar, A., Batu, S., & Cetin, O. B. (2008). Perspectives of Turkish mothers on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23(2), 101-109.
-
Ceyhun, A. T., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuk ve ebeveynlerinin, ebeveyn-çocuk etkileşimlerinin normal gelişim gösteren çocuk ve ebeveynleri ile karşılaştırılması. International Journal of Early Childhood Special Education, 7(2), 183-211. https://doi.org/10.20489/intjecse.29569
-
Chodorow, N. (1999). The reproduction of mothering: Psychoanalysis and the sociology of gender. University of California Press.
-
Collins, P. H. (2004). Black sexual politics: African Americans, gender, and the new racism. Routledge.
-
Connell, R. (2009). Gender in world perspective. Cambridge: Polity.
-
Connell, R. W. (2005). Masculinities (2nd ed.). Polity Press.
-
Creswell, J. W., & Creswell, J. D. (2023). Research design: Qualitative, quantitative, and mixed methods approaches
(6th ed.). London: Sage Publications.
-
Çakıcı, A. (2020). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitim sorunlarına genel bir bakış. Boğaziçi University Journal of Education, 37(2), 81-106.
-
Çalbayram, N. Ç., & Platin, N. (2013). Zihinsel engelli çocuğu olan babalarda babalık rollerine ilişkin farkındalık yaratma. Ankara Sağlık Bilimleri Dergisi, 9(2), 32–45.
-
Çam, O., & Özkan, Ö. (2009). Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi. Öz-Veri Dergisi, 6(2), 1425-1438.
-
Çengelci, B. (2009). Otizm ve Down sendrom’lu çocuğa sahip annelerin kaygı, umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi, 10(2), 1-23.
-
Çitil, M., & Üçüncü, M. K. (2018). Türkiye’de engelli hakları ve engelliler hukuku’nun durumu. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi, 35, 233-278.
-
Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (2019). Resmî Gazete, Tarih: 20.02.2019, Sayı: 30692. https://www.aile.gov.tr/eyhgm/mevzuat/ulusal-mevzuat/yonetmelikler/cocuklar-icin-ozel-gereksinim-degerlendirmesi-hakkinda-yonetmelik/
-
De Beauvoir, S. (2011). The second sex. Vintage Books.
-
Dedeoğlu, S. (2000). Toplumsal cinsiyet rolleri açısından Türkiye’de aile ve kadın emeği. Toplum ve Bilim, 86(3), 139-170.
-
DePape, A. M., & Lindsay, S. (2015). Parents' experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569-583. https://doi.org/10.1177/1049732314552455
Dermott, E. (2008). Intimate fatherhood: A sociological analysis. Routledge.
-
Dursun Ateş, S. (2022). Başka birinin sürekli bakımına muhtaç derecede ağır engelli çocuğu bulunan kadınların sigortalılığa bağlı olan ve olmayan hakları. Yıldırım Beyazıt Hukuk Dergisi, 2022(2), 979-1028. DOI: 10.33432/ybuhukuk.1105127
-
Duru, S., Duyan, V. (2017). Engelli çocuğa sahip ailelerde toplumsal cinsiyet rolleri. KADEM Kadın Araştırmaları Dergisi, 3(2), 200-211.
-
Ebadi, M., Samadi, S. A., Mardani‐Hamooleh, M., & Seyedfatemi, N. (2021). Living under psychosocial pressure: Perception of mothers of children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 34(3), 212-218. DOI: 10.1111/jcap.12310
-
Ekizoğlu, Ö., & Hasırcı, S. (2023). Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocukları olan annelerin sosyal destek algısının, yaşam kalitesine etkisi. Mediterranean Journal of Sport Science, 6(1), 13-26. https://doi.org/10.38021/asbid.1160144
-
England, K. V. L. (1994). Getting personal: Reflexivity, positionality, and feminist research. The Professional Geographer, 46(1), 80–89. http://dx.doi.org/10.1111/j.0033-0124.1994.00080.x
-
Featherstone, B. (2009). Contemporary fathering: Theory, policy and practice. Policy Press.
-
Fırat, S. (2016). Otistik çocukların anne-babalarının depresyon ve kaygı düzeyleri. Çukurova Medical Journal, 41(3), 539-547. https://doi.org/10.17826/cukmedj.237509
-
Gilligan, C. (1993). In a different voice: Psychological theory and women's development. Harvard University Press.
-
Glenn, E. N. (1994). Social constructions of mothering: A thematic overview. In E. N. Glenn, G. Chang & L. R. Forcey (Eds.), Mothering: Ideology, experience, and agency (pp. 1-29). Routledge.
-
Gobrial, E. (2018). The lived experiences of mothers of children with the autism spectrum disorders in Egypt. Soc Sci, 7(8), 133. https://doi.org/10.3390/socsci7080133
-
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.
-
Gray, D. E. (2003). Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine, 56(3), 631-642. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00059-X
-
Gupta, A., & Singhal, N. (2005). Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 16(2), 62-83.
-
Harding, S. (1991). Whose science? Whose knowledge? Thinking from women’s lives. Cornell University Press.
-
Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., & Floyd, F. J. (2011). Marital satisfaction and parenting experiences of mothers and fathers of adolescents and adults with autism. American Journal of Intellectual and
Developmental Disabilities, 116(1), 81-95. https://doi.org/10.1352/1944-7558-116.1.81
-
Heywood, A. (2013). Siyasî ideolojiler: Bir giriş (A. K. Bayram, Ö. Tüfekçi, H. İnaç, Ş. Akın ve B. Kalkan, Çev.). Adres Yayınları.
-
Howlin, P., Mawhood, L., & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder A follow-up comparison in early adult life. II: Social, behavioural, and psychiatric outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 561–578. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00643
-
Hsu, Y. C., Tsai, S. L., Hsieh, M. H., Jenks, M. S., Tsai, C. H., & Hsu, M. T. (2017). On my own: A qualitative phenomenological study of mothers of young children with autism spectrum disorder in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 147-156. https://doi.org/10.1111/jar.12229
-
Hutton, A. M., & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with autism in rural New England. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(3), 180-189. https://doi.org/10.1177/10883576050200030601
-
Kagan, C., Lewis, S., Heaton, P., & Cranshaw, M. (1999). Enabled or disabled? Working parents of disabled children and the provision of child‐care. Journal of Community & Applied Social Psychology, 9(5), 369-381. https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1298(199909/10)9:5<369::AID-CASP527>3.0.CO;2-H
-
Kittay, E. F. (2020). Love's labor: Essays on women, equality, and dependency (2nd ed.). Routledge.
Kocatepe, B., & Bilgi, S. (2018). Toplumsal bir inşa olarak babalık: Annelerin yaşam öykülerinde baba imgesi. Fe Dergi, 10(2), 42-59.
-
Koydemir, S., & Tosun, Ü. (2009). Impact of autistic children on the lives of mothers. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 1(1), 2534-2540. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2009.01.447
-
Köksal, M., & Erciyes, C. (2021). Otizm tanısı almış çocukların ailelerinde görülen psikososyal sorunların değerlendirilmesi. Aydın Sağlık Dergisi, 7(3), 235-254. DOI: 10.17932/IAU.ASD.2015.007/asd_v07i3005
-
Kuri, E., & Fierheller, D. (2022). Social Work and Mothering: Mapping the Intersections of Social Work and Matricentric Feminism. Journal of the Motherhood Initiative, 13(1), 2-15.
-
Kurtça, B. (2023). Engelli çocuğu olan annelerin sorunlarına toplumsal cinsiyet perspektifinden bakış: Konya örneği (Yüksek lisans tezi). Bartın Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
-
Kuzucu, Y. (2011). Değişen babalık rolü ve çocuk gelişimine etkisi [The changing role of fathers and its impact on child development]. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 4(35), 79–89.
-
Kütük, M. Ö., Tufan, A. E., Kılıçaslan, F., Güler, G., Çelik, F., Altıntaş, E., ... & Kütük, Ö. (2021). High depression symptoms and burnout levels among parents of children with autism spectrum disorders: A multi-center, cross-sectional, case–control study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-14. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04914-z
-
Landsman, G. H. (2009). Reconstructing motherhood and disability in the age of perfect babies. Routledge.
Lashewicz, B., Boettcher, N., Lo, A., Shipton, L., & Parrott, B. (2018). Fathers raising children with autism spectrum disorder: Stories of marital stability as key to parenting success. Issues in Mental Health Nursing, 39(9), 786-794. https://doi.org/10.1080/01612840.2018.1466943
-
Laverty, S. M. (2003). Hermeneutic phenomenology and phenomenology: A comparison of historical and methodological considerations. International Journal of Qualitative Methods, 2(3), 21-35. https://doi.org/10.1177/160940690300200303
-
Lee, L. C., Harrington, R. A., Louie, B. B., & Newschaffer, C. J. (2008). Children with autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0491-0
-
Lewis, J. (1991). Women and social policies in Europe: Work, family and the state. Edward Elgar.
Marsiglio, W., Amato, P., Day, R. D., & Lamb, M. E. (2000). Scholarship on fatherhood in the 1990s and beyond. Journal of Marriage and the Family, 62(4), 1173-1191.
-
McCabe, H. (2008). Autism and family in the People’s Republic of China: Learning from parents’ perspectives. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 33(1-2), 37-47. https://doi.org/10.2511/rpsd.33.1-2.37
Merriam, S. B., & Tisdell, J. E. (2015). Qualitative research: A guide to design and implementation (4th ed.). San Francisco: Jossey-Bass.
-
Meşe, İ. (2013). Engellenmiş annelik: Zihinsel engelli çocukların anneleri. Turkish Studies, 8(12), 841-858. https://doi.org/10.7827/TurkishStudies.5974
-
Muratoğlu Pehlivan, B. (2019). Toplumsal cinsiyet rolleri açısından Türk çizgi filmlerinde anne ve baba temsili üzerine bir çalışma. Medya ve Kültürel Çalışmalar Dergisi, 1(2), 15-27.
-
Nalbant, F., & Korkmaz, T. (2019). Feminist teori temelinde toplumsal cinsiyet eşitliğinin Türkiye bağlamında değerlendirilmesi. Artvin Çoruh Üniversitesi Uluslararası Sosyal Bilimler Dergisi, 5(2), 165-186. https://doi.org/10.22466/acusbd.633806
-
Öz, B., Yüksel, T., & Nasiroğlu, S. (2020). Depression-anxiety symptoms and stigma perception in mothers of children with autism spectrum disorder. Archives of Neuropsychiatry, 57(1), 50. https://doi.org/10.29399/npa.23655
-
Pak, M. (2020). Engelli kardeşi olan çocukların anneleri ile ilişkileri üzerine bir alan çalışması. Turkish Journal of Child and Adolescent Mental Health, 27(1), 33–39. doi:10.4274/tjcamh.galenos.2020.24633.
-
Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). Parents' voices: Experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43-50. https://doi.org/10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
-
Reinharz, S. (1992). Feminist methods in social research. New York, NY: Oxford University Press.
-
Sancar, S. (2009). Erkeklik: İmkânsız iktidar – Ailede, piyasada ve sokakta erkekler. Metis Yayınları.
-
Scott, J. W. (1988). Gender and the politics of history. Columbia University Press.
-
Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs.
-
Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu (2006). Resmî Gazete, Tarih: 16.06.2006, Sayı: 26200. https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.5.5510.pdf
-
Spall, S. (1998). Peer debriefing in qualitative research: Emerging operational models. Qualitative Inquiry, 4(2), 280–292. https://doi.org/10.1177/107780049800400208
-
Şengül Erdem, H. (2023). Experiences of mothers of multiple children with autism spectrum disorder: An interpretative phenomenological analysis study. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 24(2), 215-234. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.1013765
-
Şentürk, M., & Varol Saraçoğlu, G. (2013). Eğitilebilir zihinsel, bedensel engelli çocuğa sahip olan ve olmayan annelerin aileden algıladıkları sosyal destek ile depresyon düzeylerinin karşılaştırılması. International Journal of Basic and Clinical Medicine, 1(1), 40-49.
-
Tidmarsh, L., & Volkmar, F. R. (2003). Diagnosis and epidemiology of autism spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 48, 517–525. https://doi.org/10.1177/070674370304800803
-
Tiryaki, A., & Sever, M. (2022). ‘Birisi de kek yapıp getirse…!’ Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğu olan annelerin bakım yükü üzerine nitel bir çalışma. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 12(24), 37-65. https://doi.org/10.46218/tshd.1466704
-
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
-
Toper, F., & Özkan, Y. (2022). Otizmli çocuğa sahip ailelerin finansal yüklerine ilişkin deneyimleri. Toplum ve Sosyal Hizmet, 33(4), 1027-1048. https://doi.org/10.33417/tsh.1084779
-
Towers, C., & Swift, P. (2006). Recognising fathers: Understanding the issues faced by fathers of children with a learning disability. Foundation for People with Learning Disabilities.
-
Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B. Y., & Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri, 7(1), 42-47.
-
Uz, S., & Kaya, K. (2018). Otizmli çocuklara ve ailelerine yönelik damgalama. Journal of History Culture and Art Research, 7(1), 663-683. http://dx.doi.org/10.7596/taksad.v7i1.1411
-
Ünlü, İ., & Gökler, R. (2021). Otizmli çocuğa sahip ailelerde sosyal destek sisteminin önemi. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 18, 194-215. https://doi.org/10.46218/tshd.994683
-
Üstüner Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
-
Van Niekerk, K., Stancheva, V., & Smith, C. (2023). Caregiver burden among caregivers of children with autism spectrum disorder. South African Journal of Psychiatry, 29, 2079. https://doi.org/10.4102/sajpsychiatry.v29i0.2079
-
Vilanova, J. R. S., Carneiro, C. T., Rocha, K. N. D. S., Brito, M. D. A., Rocha, R. C., Costa, A. D. C., & Bezerra, M. A. R. (2022). Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: Mixed method study. Revista Gaúcha de Enfermagem, 43, e20210077. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210077.en
-
Yalçın, H. (2022). Bir araştırma deseni olarak fenomenoloji. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(Özel Sayı 2), 213-232. https://doi.org/10.18037/ausbd.1227345
-
Yarımdağ, E., & Erciyes, J. C. (2021). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin sorunları ve kaygılarının toplumsal cinsiyet rolleri bağlamında incelenmesi. IBAD Sosyal Bilimler Dergisi, (9), 347-373. https://doi.org/10.21733/ibad.843293
-
Yavuz, Ş. (2014). İktidar olma sürecinde erkeklerin erkeklikle imtihanı. Milli Folklor, 26(104), 110-127.
-
Yayla, B. A., Özbek, E., & Çetin, İ. Y. (2021). Babaların iş ortamı ve depresyon seviyesi arasındaki ilişkide iş-aile çatışmasının rolü. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 10(3), 2717–2742.
-
Yetik, M., & Erkan, D. (2017). Türk sosyal güvenlik hukukunda yaşlılık sigortası açısından sürekli bakıma muhtaç derecede ağır engelli çocuğu olan kadın sigortalılar. Legal İş Hukuku ve Sosyal Güvenlik Hukuku Dergisi (İSGHD), 14(53), 219-237.
-
Yıkmış, A., & Özbey, F. Y. (2009). Otistik çocuğa sahip annelerin çocuklarının devam ettiği rehabilitasyon merkezlerinden beklentilerinin ve önerilerinin belirlenmesi. International Online Journal of Educational Sciences, 1(1).
-
Yıldırım Doğru, S. S., & Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (19), 543-553.
-
Zeybekoğlu, Ö. (2013). Günümüzde erkeklerin gözünden babalık ve aile. Mediterranean Journal of Humanities, 3(2), 297–312.
-
Zeydan, N. N., & Yılmaz, H. B. (2023). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinin sosyal desteklerinin bakım verme yüküyle olan ilişkisi. Sağlık Akademisyenleri Dergisi, 10(3), 403-410. https://doi.org/10.52880/sagakaderg.1268692