A Qualitative Research with Palliative Care Patients’ Relatives

Öz

Palliative care is a service that supports patients who have incurable illnesses to raise their quality of life and decrease their pain until the last stage of their illnesses. The role of palliative care and social services for patients and their relatives is gaining importance in the world conditions in which it diminishes the responsibilities of the family in connection with the individualization of the ageing population and society. The aim of this study is to reveal the economic, psychological and social effects of palliative care on patient relatives and the needs in the process. For this purpose, we conducted a qualitative study with 15 relatives of patients selected from the Palliative Care Unit of Iskenderun State Hospital with a purposive sampling method. We analysed the data collected from the participants through content analysis and divided them into themes and categories. According to the findings of the research, 5 themes and 26 categories were developed from the analysis. In conclusion, we found that patients’ relatives lost income, suffered losses in their social environment and life, fear of losing and uncertainty anxiety and needed companion support most during the process. These findings show that the medical social service unit should support the relatives throughout the process.

Anahtar Kelimeler

• Palliative care,medical social work,social work

Palyatif Bakım Hasta Yakınları İle Nitel Bir Çalışma

Öz

Palyatif bakım, hastalığı daha fazla tedavi edilemez olan hastaları, hastalıklarının son aşamasına kadar yaşam kalitelerinin artması ve acılarının azaltılması açısından destekleyen bir hizmettir. Giderek yaşlanan nüfus ve toplumun bireyselleşmesiyle bağlantılı olarak ailenin sorumluluklarının azaldığı dünya şartlarında palyatif bakımın ve palyatif bakım hasta ve hasta yakınlarına yönelik sosyal hizmetin rolü giderek daha fazla önem kazanmaktadır. Bu araştırmanın amacı palyatif bakımın hasta yakınları üzerindeki ekonomik, psikolojik ve sosyal etkileri ile hasta yakınlarının süreçte karşılaştıkları ihtiyaçları ortaya koymaktır. Bu amaç doğrultusunda, amaçlı örneklem yöntemiyle İskenderun Devlet Hastanesi Palyatif Bakım Birimi’nden seçilen 15 hasta yakını ile nitel bir araştırma gerçekleştirilmiştir. Katılımcılardan toplanan veriler içerik analizi yoluyla analiz edilmiş, tema ve kategorilere ayrılmıştır. Araştırma bulgularına göre katılımcıların görüşleri doğrultusunda 5 tema ve 26 kategori elde edilmiştir. Araştırma sonucunda hasta yakınlarının süreçte gelir kaybına uğradığı, sosyal çevresinde ve yaşantısında kayıplar yaşadığı, kaybetme korkusu ve belirsizlik kaygısı yaşadıkları ve en çok refakatçi desteğine ihtiyaç duydukları bulgularına ulaşılmıştır. Bu bulgular hasta yakınlarının süreç boyunca tıbbi sosyal hizmet birimi tarafından desteklenmesi gerektiğini göstermektedir.

Anahtar Kelimeler

• PALYATİF BAKIM,TIBBİ SOSYAL HİZMET,SOSYAL HİZMET

Kaynakça

1. Adshead, L. & Peter Beresford, S.C. (2006). Palliative Care, Social Work and Service Users: Making Life Possible. London: Oxford University Press.
2. Akdağ, R. (2012). Türkiye Sağlıkta Dönüşüm Programı Değerlendirme Raporu (2003-2011). 5 Nisan 2019 tarihinde https://sbu.saglik.gov.tr/Ekutuphane/kitaplar/SDPturk.pdf adresinden alındı.
3. Aksakal, H., Kahveci, K. ve Koç, O. (Ed.). (2018). Palyatif bakım hemşireliği el kitabı.(1). Ankara: Akademisyen Kitabevi.
4. APCSW (Association of Palliative Care Social Workers) (2016). The role of social workers in palliative, end of life and bereavement care. 14 Temmuz 2019 tarihinde www.apcsw.org.uk/resources/social-work-role-eol.pdf adresinden alındı.
5. Aziz, A. (2015). Sosyal Bilimlerde Araştırma Yöntemleri ve Teknikleri. (10. Baskı). Ankara: Nobel Yayınları.
6. Başdinç, Ş.E. (2019). Palyatif Bakımda Yatan Hasta Yakınlarının Bakım Verme Yükü Ve Psikososyal Gereksinimleri. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Üniversitesi.
7. Connor, S. (2018). Hospice and Palliative Care. New York: Routledge, https://doi.org/10.4324/9781315080369.
8. Duyan, V. (2012). Sosyal Hizmet Temelleri, Yaklaşımları, Müdahale Yöntemleri. (2. Baskı). Ankara: Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği.

9. Gültekin, M., Özgül, N., Olcayto, E. ve Tuncer, A.M. (2010). Türkiye’de palyatif bakım hizmetlerinin mevcut durumu. Türk Jinekolojik Onkoloji Dergisi. 13(1), 1-6.
10. Hinds Hospice. (b.t.). History of Hospice. 7 Temmuz 2019 tarihinde https://www.hindshospice.org/history-of-hospice.html adresinden alındı.
11. IFSW (2014). Global Definition of Social Work. 25 Temmuz 2019 tarihinde https://www.ifsw.org/what-is-social-work/global-definition-of-social-work/ adresinden alındı.
12. İlhan, H. (2018). Palyatif Bakım Hastalarının Bakıcılarında Tükenmişlik Düzeylerinin Sosyal Yaşamları Üzerindeki Etkisi. Yayınlanmmaış yükek lisans tezi, Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi.
13. Karakartal, D.(2017). Tedavi Sürecindeki Kanserli Hastaya Bakım Veren Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların İncelenmesi. Uluslararası Beşeri Bilimler ve Eğitim Dergisi,3(2),96-109.
14. Kristjanson, L. J., & Aoun, S. (2004). Palliative care for families: Remembering the hidden patients. Canadian Journal of Psychiatry, (6), 359-365. 26 Temmuz 2019, EBSCOHOST.
15. Murray, C.J.L. & Lopez, A.D. (1997). Alternative Projections of Mortality and Disability by Cause 1990-2020: Global Burden of Disease Study. The Lancet, 349, 1498-1504.
16. NHPCO (National Hospice and Palliative Care Organization). (2019). NHPCO Facts and Figures. 7 Temmuz 2019 tarihinde https://www.nhpco.org/research/ adresinden alındı.
17. Ryan K, Connolly M, Charnley K, Ainscough A, Crinion J, Hayden C, Keegan O, Larkin P, Lynch M, McEvoy D, McQuillan R, O’Donoghue L, O’Hanlon M, Reaper-Reynolds S, Regan J, Rowe D, Wynne M; Palliative Care Competence Framework Steering Group. (2014). Palliative Care Competence Framework. Dublin: Health
18. Onat Kaya, H. ve Çelik, Y. (2018). Hasta Bakım Yükü: Alzheimer Hastalarına Bakım Verenler Arasında Bir Çalışma. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 21(4), 625-640.
19. Özhan, E. (2019). Kanser Hastalarının Yakınlarının Psiko-Sosyal Durumlarının Değerlendirilmesi: Eyüpsultan Devlet Hastanesi Palyatif Bakım Merkezi Örneği. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Sakarya Üniversitesi.
20. Service ExecutiveStolberg, M. (2017). A History of Palliative Care, 1500-1970 : Concepts, Practices, and Ethical challenges. Texas: Springer International Publishing.
21. The United Nations Committee on Economic, Social and Cultural Rights (CESCR). (2000). 26 Temmuz 2019 tarihinde https://www.refworld.org/pdfid/4538838d0.pdf adresinden alındı.
22. Tuna, M. Ve Olgun, N. (2010). İnmeli Hastalara Bakım Veren Hasta Yakınlarında Görülen Tükenmişlik Durumunda Algılanan Sosyal Desteğin Rolü. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Dergisi, 41-52.
23. Tuncay, T. (2013). Yaşam Sonu Bakımda Sosyal Hizmet Uzmanının Rolleri. Toplum ve Sosyal Hizmet , 24 (2) , 145-154.
24. TÜİK (2018). Ölüm Nedenleri İstatistikleri. 3 Temmuz 2019 tarihinde http://www.tuik.gov.tr/PreTablo.do?alt_id=1083 adresinden alındı.
25. UN (United Nations). (2019). 2019 Revision of World Population Prospects. 3 Temmuz 2019 tarihinde https://population.un.org/wpp/ adresinden alındı.
26. WHO (2013). Global Health Estimates. Causes of Death 2000-2011. 7 Temmuz 2019 tarihinde www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/en adresinden alındı.
27. WHO. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. 3 Temmuz 2019 tarihinde https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf adresinden alındı.
28. WPCA (Worldwide Palliative Care Alliance). (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. London: WHO.