PALYATİF BAKIM HASTALARINA BAKIM VEREN AİLE ÜYELERİNDE YAŞAM KALİTESİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ

Öz

Palyatif bakım, multidisipliner bir ekiple hastaların fiziksel semptomlarını gidermeyi, hasta ve ailesine psikososyal destek sağlamayı ve onların yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaç edinir. Palyatif bakımda hastaya bakım veren kişiler genellikle aile üyeleridir. Aile üyeleri, bakım verme sürecinde psikososyal, ruhsal ve ekonomik birtakım sorunlar yaşamaktadırlar. Bu araştırmanın amacı, bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitelerini sosyo-demografik ve bakım sürecine ilişkin değişkenlere göre belirlemektir. Bu amaç doğrultusunda, Karabük Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Palyatif Bakım Servisinde hastaya primer bakım veren 18 yaşından büyük, psikiyatrik sorunu olmayan ve çalışmaya katılmaya gönüllü 124 bakım verenle nicel bir araştırma gerçekleştirilmiştir. Sosyo-demografik özelliklerine göre yaşı yüksek olan, eğitim seviyesi düşük olan, geliri seviyesi düşük olan ve çocuk sahibi olan bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi puanlarının anlamlı düzeyde düşük olduğu belirlenmiştir. Bakım verme sürecine ilişkin özelliklerine göre gün içerisinde bakıma fazla zaman ayıran, ailede başka bakım veren olmayan, sorumluluklarını yerine getirmekte zorlanan, sağlığı ve sosyal hayatı olumsuz etkilenen, uyku problemi yaşayan ve psikososyal desteğe ihtiyaç duyan bakım verenlerin yaşam kalitesi puanlarının anlamlı düzeyde düşük olduğu belirlenmiştir. Araştırmanın verileri, palyatif bakımın psikososyal yönüne vurgu yapılması ve bakım veren aile üyelerinin sosyal hizmet uzmanları tarafından desteklenmesi hususunda gerekliliği ortaya koymaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Palyatif Bakım
• Yaşam Kalitesi
• Sosyal Hizmet Uzmanı

Evaluation of Quality of Life Among Caring Family Members of Palliative Care Patients

Öz

Palliative care aims to relieve patients' physical symptoms, provide psychosocial support to patients and their families, and improve their quality of life with a multidisciplinary team.
In palliative care, patient caregivers are usually family members. Family members experience some psychosocial, spiritual and economic problems in the caregiving process.The aim of this study is to determine the quality of life of family members who care for palliative care patients according to the variables related to socio-demographic and care process. For this purpose, a quantitative study was carried out with 124 caregivers over the age of 18, who had no psychiatric problems and volunteered to participate in the study, in the Palliative Care Service of Karabük University Training and Research Hospital. According to their socio-demographic characteristics, it was determined that the quality of life scores of the family members who have high age, low education level, low income and child-bearing care are significantly low.According to the characteristics of the care-giving process, it was determined that the quality of life of the caregivers who devoted a lot of time to care during the day, who did not provide any other care in the family, who had difficulty in fulfilling their responsibilities, whose health and social life were negatively affected, who had sleep problems and who needed psychosocial support was significantly lower. The data of the research reveal the need to emphasize the psychosocial aspect of palliative care and support the family members who provide care by social workers.

Anahtar Kelimeler

• palliative care
• quality of life
• social worker

Kaynakça

1. Adelman, R., Tmanova, L. ve Delgado, D. (2014). Caregiver Burden: A Clinical Review. JAM,311 (10), 1052-1060.
2. Amankwaa, B. (2017). Caregiver Stress. ABNF Journal, 28 (4), 92-95.
3. Arkın, S. (2017). Palyatif Bakım Hastalarına Bakım Verenlerde Anksiyete, Depresyon Ve Sosyal Destek Düzeylerinin İncelenmesi. Tıpta Uzmanlık Tezi, Sağlık Bilimleri Üniversitesi - İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İzmir.
4. Benli, A. R. ve Sunay, D. (2017). Palyatif Bakım Merkezi ve Evde Sağlık Hizmetlerinin Birlikte Çalışması Örneği: Karabük. Ankara Med J, 17 (3), 144-150.
5. Carter, P. (2002). Caregivers’ Descriptions of Sleep Changes and Depressive Symptoms. Oncology Nursing Forum, 1277-1283.
6. Ceylan Gür, S. (2018). Kanserli Hastalara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yükü, Yaşam Kalitesi ve Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Harran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Şanlıurfa.
7. DSÖ. (2018). WHO Definition of Palliative Care. Ekim 7, 2018 tarihinde World Health Organization: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ adresinden alındı.
8. Egici, M. T., Kök Can, M., Toprak, D., Zeren Öztürk, G., Esen, E. S., Özen, B., et al. (2019). Palyatif Bakım Merkezlerinde Tedavi Gören Hastalara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yükleri ve Tükenmişlik Durumları. Journal of Academic Research In Nursing, 5 (1), 1-8.

9. Erdoğan, R. (2017). Kanser Hastalarına Bakım Veren Bireylerin Anksiyete, Yaşam Kalitesi ve Depresyon Bakımından İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
10. Ghane, G., Farahani, M., Seyedfatemi, N. ve Haghani, H. (2016). Effectiveness of Problem- Focused Coping Strategies on The Burden on Caregivers of Hemodialysis Patients. Nursing and Midwifery Studies.
11. Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Polze, N. ve Köhler, N. (2014). Psychological Distress And Quality Of Life Of Palliative Cancer Patients And Their Caring Relatives During Home Care. Supportive Care in Cancer, 22 (10), 2775-2782.
12. Guldin, M.-B., Vedsted, P., Zachariae, R., Olesen, F. ve Jensen, A. B. (2012). Complicated Grief And Need For Professional Support In Family Caregivers Of Cancer Patients In Palliative Care: A Longitudinal Cohort Study. Supportive Care in Cancer, 20 (8), 1679-1685.
13. Institute for Clinical Sytems Improvement, ICSI. (2013). Health Care Guideline Palliative Care for Adults. Institute for Clinical Systems Improvement, 1-81.
14. Kabalak, A. (2014). Türkiye’de Palyatif Bakım. Anestezi Dergisi, 3 (22), 121-123.
15. Kahveci, K. ve Gökçınar, D. (2014). Dünyada ve Türkiye’de Palyatif Bakım. İstanbul: Nobel Tıp Kitabevi.
16. Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğü. (2020, Nisan). Palyatif Bakım. Nisan 20, 2020 tarihinde Palyatif Bakım Hizmeti Veren Sağlık Kuruluşları: https://khgmozellikli.saglik.gov.tr/svg/palyatif.php adresinden alındı.
17. Känel, R., Mausbach, B. T., Dimsdale, J. E., Ziegler, M. G., Mills, P. J., Allison, M. A., et al. (2019, Ocak). Refining Caregiver Vulnerability for Clinical Practice: Determinants of Self-Rated Health in Spousal Dementia Caregivers. BMC Geriatrics.
18. Karabuğa, H. (2009). Kanserli Hastalara Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi. Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, İstanbul.
19. Karasar, N. (2016). Bilimsel Araştırma Yöntemi. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
20. Kasuya, R. T., Polgar-Bailey, M. P. ve Takeuchi, R. (2000). Caregiver Burden and Burnout a Guide for Primary Care Physicians. Postgraduate Medicine, 119.
21. Lindstrom, B. ve Koehler, L. (1991). Youth, Disability and Quality of Life . Pediatrician, 18 (2), 121-128.
22. Lynch, T., Connor, S. ve Clark, D. (2013). Mapping Levels of Palliative Care Development: A Global Update. Journal Of Pain And Symptom Management, 1094-1106.
23. Madenoğlu Kıvanç, M. (2017). Türkiye'de Palyatif Bakım Hizmetleri. Hps Sağlık Bilimleri ve Meslekleri Dergisi, 132-135.
24. National Coalition for Hospice and Palliative Care. (2013). National Consensus Project for Quality Palliative Care Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. 7 Ekim, 2018 tarihinde National Coalition for Hospice and Palliative Care: https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp-guidelines-2013/ adresinden alındı.
25. Öksüzoğlu, S. (2018). Palyatif Bakım Hastalarına Bakım Verenlerde Depresyon Ve Tükenmişlik Durumunun Bakım Süresiyle Olan İlişkisi. Uzmanlık Tezi, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Bozyaka Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İzmir.
26. Pınar, R. (1995). Sağlık Araştırmalarında Yeni Bir Kavram: Yaşam Kalitesi-Bir Yaşam Kalitesi Ölçeğinin Kronik Hastalarda Geçerlik ve Güvenirliğinin İncelenmesi. Hemşirelik Bülteni, 9 (38), 85-95.
27. Quesada, M., Madrigal, M., Luna, A. ve Perez-Carceles, M. D. (2015). Caring For The Caregiver: Factors Associated With The Quality Of Life Of Family Caregivers To Palliative Care Patients. European Journal For Person Centered Healthcare, 3 (3).
28. Pinquart, M. ve Sorensen, S. (2007). Correlates of Physical Health of Informal Caregivers: A Meta-Analysis. J Gerontol B-Psychol (62).
29. Rha, S. Y., Park, Y., Song, S. K., Lee, C. E. ve Lee, J. (2015). Caregiving Burden and the Quality of Life of Family Caregivers of Cancer Patients: The Relationship and Correlates. European Journal of Oncology Nursing , 19 (4), 376-382.
30. Rivera, H. R. (2009). Depression Symptoms in Cancer Caregivers. Clinical Journal of Oncology Nursing, 195-202.
31. Sales, E. (2003). Family Burden and Quality Of Life. Quality of Life Research, 33-41.
32. Uslu, F. Ş. ve Terzioğlu, F. (2015). Dünyada ve Türkiye'de Palyatif Bakım Eğitimi ve Örgütlenmesi. Cumhuriyet Hemşirelik Dergisi, 81-90.
33. WPCA, Worldwide Pallitive Care Alliance. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life.
34. Yılmaz, D. U. ve Sarı, D. (2017). Kronik Hastalığı Olan Hastalara Bakım Veren Yakınlarının Uyku Kalitesi ve Yorgunluk Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi.
35. Zaybak, A., Güneş, Ü., Günay İsmailoğlu, E. ve Ülker, E. (2012). Yatağa Bağımlı Hastalara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yüklerinin Belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 15 (1), 48-54.