A Qualitative Study on the Care Burden of Mothers with Children with Autism Spectrum Disorder: ‘If only someone could make and bring a cake…!’

Öz

This research aimed to explore the care burden experienced by mothers raising children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD). Qualitative unstructured interviews and participant observation were employed t ocollect data from 12 participating mothers. The participant observation phase involved spending a day at the home of a volunteer participant, utilizing photographs, observation notes, and interviews to discuss the experiences of the mother and family. The study's findings highlighted four main themes: 1) Coping difficulties with autism, 2) Ignorance and lack of understanding from the social environment, 3) Loneliness, and 4) Development of the child's living space and social skills. These themes underscore the impact of the care burden on mothers' lives and family functioning. The study highlights the detrimental effects of the care burden on mothers and emphasizes the importance of increasing social awareness and fostering solidarity. Equally distributing the burden of care among caregivers inside the family is identified as a potential avenue for alleviating the care burden experienced by mothers in this context.

Anahtar Kelimeler

• autism spectrum disorder
• burden of care
• mother
• participant observation

‘BİRİ DE KEK YAPIP GETİRSE…!’OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNA SAHİP ÇOCUĞU OLAN ANNELERİN BAKIM YÜKÜ ÜZERİNE NİTEL BİR ÇALIŞMA

Öz

Bu araştırma Otizm Spektrum bozukluğu tanısı almış çocuğu olan annelerin bakım yüklerini incelemek üzere yapılmıştır. Araştırmada, nitel yöntem ve katılımcı gözlem ile desteklenmiş görüşmelere yer verilmiş ve toplamda 12 anne ile görüşülmüştür. Katılımcı gözlem aşamasında gönüllü bir katılımcının evinde bir gün geçirilerek annenin ve ailenin yaşadıkları fotoğraflar, gözlem notları ve görüşmeler eşliğinde tartışılmıştır. Araştırmanın bulguları, dört temel tema etrafında şekillenmiştir. Bunlar; Otizmle baş etmenin zorlukları, Sosyal çevrenin bilinçsizliği ve anlaşılmama, yalnızlık ve çocuğun yaşam alanının ve sosyal becerilerinin geliştirilmesi olarak belirlenmiştir. Bulgular annelerin bakım yükünün kendi hayatları ve aile işlevsellikleri üzerinde oldukça yıkıcı etkileri olduğunu göstermektedir. Toplumsal bilinçlenmenin ve dayanışmanın artırılması, bakım yükünün eşitlikçi bir şekilde bakım verenler tarafından paylaşılması annelerin bakım yükünü azaltabilir.

Anahtar Kelimeler

• otizm spektrum bozukluğu
• bakım yükü
• anne
• katılımcı gözlem

Kaynakça

1. Acharya, S., & Sharma, K. (2021). Lived experiences of mothers raising children with autism in Chitwan District, Nepal. Autism Research and Treatment, 2021. https://doi.org/10.1155/2021/6614490
2. Akram, B., Batool, M., & Bibi, A. (2019). Burden of care and suicidal ideation among mothers of children with Autism spectrum disorder: Perceived social support as a moderator. JPMA, 69(504).
3. Aktürk, Ü. (2012). Engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyi ve başa çıkma stratejilerinin değerlendirilmesi (Master's thesis, İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü).
4. Arslantaş, H., ve Adana, F. (2011). Şizofreninin bakım verenlere yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(2), 251-277.
5. Ayhan, E. E. (2022). Bakım etiği penceresinden kadın yoksulluğu. Sosyal Siyaset Konferansları Dergisi (No. 82). https://doi.org/10.26650/jspc.2022.82.1007390
6. Baltacı, A. (2019). Nitel araştırma süreci: Nitel bir araştırma nasıl yapılır? Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388 https://doi.org/10.31592/aeusbed.598299
7. Başçı, E. (2019). Köylüleşen gönüllü sadeler üzerine etnografik bir araştırma. Sosyoloji Notları, 3(2), 2-20.
8. Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on autism and other develop mental disabilities, 17(4), 208-215. https://doi.org/10.1177/10883576020170040301

9. Buz, S. (2009). Feminist sosyal hizmet uygulaması. Journal of Society & Social Work, 20(1).
10. Ceco, U., ve Memik, N. Ç. (2017). Bakım verenin yükü penceresinden otizme bakış. Kocaeli Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(2), 19-21. https://doi.org/10.30934/kusbed.312586
11. Çayır, Y. S. (2017). Evde bakım hizmeti veren kadınların yaşam deneyimleri: Eskişehir örneği. (Master’s Thesis, Hacettepe Universitesi)
12. Çengelci, B. (2009). Otizm ve down sendromlu çocuğa sahip annelerin kaygı umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi, 10(2), 1-23.
13. Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of autism and develop mental disorders, 40, 1274-1284. https://doi.org/10.1007/s10803-010-0986-y
14. England, P. (2005). Gender inequality in labor markets: The role of motherhood and segregation. Social Politics: International Studies in Gender, State & Society, 12(2), 264-288. https://doi.org/10.1093/sp/jxi014
15. Erdost, G. (2016). Toplumsal cinsiyet bakış açısıyla kadın emeği: Alan çalışmalarından deneyim aktarımı. Sosyal Politikanın Cinsiyet Halleri Toplumsal Cinsiyet ve Sosyal Hizmet, Ankara: Nika Yayınevi
16. Falk, N. H., Norris, K., & Quinn, M. G. (2014). The factors predicting stress, anxiety and depression in the parents of children with autism. Journal of autism and develop mental disorders, 44, 3185-3203. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2189-4
17. Farrugia, D. (2009). Exploring stigma: Medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Illness, 31(7), 1011-1027. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2009.01174.x
18. Gobrial, E. (2018). The lived experiences of mothers of children with the autism spectrum disorders in Egypt. Social sciences, 7(8), 133. https://doi.org/10.3390/socsci7080133
19. Gray, D. E. (2002). ‘Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed’: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734-749. https://doi.org/10.1111/1467-9566.00316
20. Hooks, B. (2000). Feminist theory: From magrin to center. Pluto Press.
21. Hsu, Y. C., Tsai, S. L., Hsieh, M. H., Jenks, M. S., Tsai, C. H., & Hsu, M. T. (2017). On my own: A qualitative phenomenological study of mothers of young children with autism spectrum disorder in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 147-156. https://doi.org/10.1111/jar.12229
22. Kal, B. (2020). Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı olan çocukların annelerindeki anksiyete ve depresyon düzeylerinin incelenmesi (Master's thesis, İstanbul Gelişim Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü).
23. Kaylı, D. Ş. (2016). Feminist politika çerçevesinden sosyal politika ve sosyal hizmete bir bakış. Sosyal Politikanın Cinsiyet Halleri, Ankara: Nika Yayınevi
24. Koçer, A., ve Kucur, F. (2022). Otizmli çocuğu olan ailelerin zorunlu eğitim sonrası süreçte karşılaştıkları sorunların sosyal hizmet perspektifinden değerlendirilmesi ve çözüm önerileri. In Journal of Social Policy Conferences (No. 82). https://doi.org/10.26650/jspc.2022.82.1001994
25. Lai, W. W., Goh, T. J., Oei, T. P., & Sung, M. (2015). Coping and well-being in parents of children with autism spectrum disorders (ASD). Journal of autism and develop mental disorders, 45, 2582-2593. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2430-9
26. Nalbant, F., ve Korkmaz, T. (2019). Feminist teori temelinde toplumsal cinsiyet eşitliğinin Türkiye bağlamında değerlendirilmesi. Artvin Çoruh Üniversitesi Uluslararası Sosyal Bilimler Dergisi, 5(2), 165-186. https://doi.org/10.22466/acusbd.633806
27. Nicholas, D. B., Zwaigenbaum, L., Ing, S., MacCulloch, R., Roberts, W., McKeever, P., & McMorris, C. A. (2016). “Live it to understand it” the experiences of mothers of children with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 26(7), 921-934. https://doi.org/10.1177/1049732315616622
28. Oh, H., & Lee, E. K. O. (2009). Caregiver burden and social support among mothers raising children with develop mental disabilities in South Korea. International Journal of Disability, Development and Education, 56(2), 149-167. https://doi.org/10.1080/10349120902868624
29. Özateş Gelmez, Ö. S. (2015). Kadının bakım emeğinin evde bakım uygulaması üzerinden değerlendirilmesi bir karma yöntem araştırması: Ankara Mamak örneği. (Doctoral Dissertation, Hacettepe Universitesi)
30. Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., ve Töret, G. (2014). Otizme yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. Ondokuz Mayis University Journal of Education Faculty, 33(1), 323-348. https://doi.org/10.7822/egt210
31. Pandey, S., & Sharma, C. (2018). Perceived burden in caregivers of children with autism spectrum disorder. https://doi.org/10.33314/jnhrc.v16i2.896
32. Papadopoulos, D. (2021). Mothers’ experiences and challenges raising a child with autism spectrum disorder: A qualitative study. Brain sciences, 11(3), 309. https://doi.org/10.3390/brainsci11030309
33. Scambler, G., & Hopkins, A. (1986). Being epileptic: coming to terms with stigma. Sociology of Health and Illness, 8, 1, 26–43. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11346455
34. Sivrikaya, T., ve Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 17-31. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000182
35. Şener, G. R. (2021). Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuklara bakım veren kişilerin algıladıkları sosyal destek ile tükenmişlik düzeyleri arasındaki ilişkide adil dünya inanç düzeyinin aracı etkisi (Master's thesis, Işık Üniversitesi).
36. Top, F. Ü. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk dergisi, 9(1), 34-42.
37. Turan Gürhopur, F. D., ve İşler Dalgıç, A. (2017). Zihinsel yetersiz çocuğu olan ebeveynlerde aile yükü. Journal of Psychiatric Nursing / Psikiyatri Hemsireleri Dernegi, 8(1).
38. Turan, B., Esin, İ. S., Abanoz, E., ve Dursun, O. B. (2020). Şüpheden tedaviye otizm spektrum bozukluğunda ailelerin gözünden yaşanan sorunlar. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, (15), 35-49. https://doi.org/10.46218/tshd.718067
39. Uz, S., ve Kaya, K. (2018). Otizmli çocuklara ve ailelerine yönelik damgalama. Journal of History Culture and Art Research, 7(1), 663-683. https://doi.org/10.7596/taksad.v7i1.1411
40. Ünlü, İ. İ., ve Gökler, R. (2021). Otizmli çocuğa sahip ailelerde sosyal destek sisteminin önemi. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, (18), 194-215. https://doi.org/10.46218/tshd.994683
41. Ünlüer, E. (2009). 2-6 yaş arası otistik çocuğa sahip annelerin algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi (Doctoral dissertation, Marmara Universitesi).
42. Vadivelan, K., Sekar, P., Sruthi, S. S., & Gopichandran, V. (2020). Burden of caregivers of children with cerebral palsy: an intersectional analysis of gender, poverty, stigma, and public policy. BMC public health, 20(1), 1-8. https://doi.org/10.1186/s12889-020-08808-0
43. Vilanova, J. R. S., Carneiro, C. T., Rocha, K. N. D. S., Brito, M. D. A., Rocha, R. C., Costa, A. D. C., & Bezerra, M. A. R. (2022). Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: mixed method study. Revista Gaúcha de Enfermagem, 43. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210077.en
44. Vu, H. S. (2014). Understanding autism spectrum disorder in Hanoi, Vietnam (Master’s thesis, The University of Queensland)
45. Yüksel, H., ve Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.493089