NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR MERKEZLERİNDEN HİZMET ALAN HASTA AİLELERİNİN SOSYODEMOGRAFİK ÖZELLİKLERİ

Öz

Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren, kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi oldukça önemlidir. Aile sisteminin öneminden hareketle bu araştırmada, merkezlerden hizmet alan nöromüsküler hasta ailelerinin sosyo-demografik özelliklerinin ortaya konması amaçlanmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunu belirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin nöromüsküler hastalarının tanısının çoğunlukla duchenne müsküler distrofi DMD olduğu, % 50’sinin gelirlerinin ihtiyaçlarını karşılamadığı, % 51,6’sının tedavi masraflarının bütçelerini orta düzeyde etkilediği, % 77,8’inin herhangi bir kurum veya kuruluştan yardım almadığı, % 84’ünün herhangi bir dernek veya sivil toplum kuruluşuna üye olmadığı, en çok köyden/kasabadan gelen ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı görülmüştür. Ailelerin % 89,7’sinin hastalarının sağlığı ile ilgili sağlık personelinden bilgi aldığı, % 85,7’sinin hastalıkla ilgili tıbbi tedavi hizmetinden yararlandıkları, % 50’sinin tedavi sürecinde sosyal çalışmacıdan hizmet aldığı, nöromüsküler hastalıklar merkezinden en çok hastalarının tedavisinin yapılarak sağlığına kavuşmasını ve psikolojik destek sağlanmasını bekledikleri görülmüştür.

Anahtar Kelimeler

• Nöromüsküler hastalıklar merkezi
• nöromüsküler hastalıklar
• nöromüsküler hastalar
• nöromüsküler hasta aileleri

THE EVALUATİON CONCERNİNG PATİENT COMPLAİNT SYSTEMS DEPEND ON GENERAL SECRETARY HOSPİTALS

Öz

The Turkish Ministry of Health, from the 2010 onwards, in its affiliated hospitals, has begun to run and standardize their operations for diagnosis, treatment and rehabilitation services for neuromuscular patients. In these newly-structures centers, the examination of patients and that of families has been attached great importance to ensure effective planning and services provided for the patients. In light of the importance attached to family, in this study, it is aimed to demonstrate the socio-demographic characteristics of the neuromuscular patients’ family which receives treatment in one of these centers. To meet this end, 126 voluntary families of neuromuscular disorder patients, being recorded to get treatment in one of the Neuromuscular Disorders Centers between July, 1 and September 30 in 2012, were interviewed. The results of the study are indicated as follows; the early diagnosis of neuromuscular diseases’ mostly being Duchenne Muscular Dystrophy DMD , 50 % of the patients’ being unable to meet their needs, 51,6 % of them having reported the cost of treatments’ moderate effect on their budgets, 77,8 % having no support 2-Doç. Dr., Ankara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Sosyal Hizmet Bölümü, İletişim: [e-mail] an intuition or a foundation, 84 % having no membership to any associations or non-governmental organizations, 85,7% of the families, commuting from a village or small town, having the hardest time. It was also seen that 89% of the patients received information about the patients’ present situation from the health staff, that of 85.7 % benefitted from treatment services, and 50% reported being provided support by social worker, it has been reported that neuromuscular disorders centers were the main source of the necessary treatment and psychological support for the patients to recover from the symptoms of the disease

Anahtar Kelimeler

• Neuromuscular disorders centers
• neuromuscular disorders
• neuromuscular patients
• neuromuscular patients’ families

Kaynakça

1. Bayramova, N. (2008). Amiyotrofik lateral skleroz’lu (als) hastaların evde bakım gereksinimleri ve bakım verenlerin bakım yükünün belirlenmesi.
2. Yayımlanmamış Doktora Tezi. Ege Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir. Bloom, K. (1977). Patterning of infant vocal behavior. Journal of Experi- mental Child Psychology, 23(3), 367-377.
3. Boling, W. (2005). The health of chronically ill children: lessons learned from assessing family caregiver quality of life. Family & community health, (2), 176-183.
4. Buchanan, D., LaBarbera, C., Roelofs, R., & Olson, W. (1979). Reactions of families to children with Duchenne muscular dystrophy. General Hos- pital Psychiatry, 1, 262-269.
5. Canam, C., & Acorn, S. (1999). Quality of life for family caregivers of peo- ple with chronic health problems. Rehabilitation Nursing, 24(5), 192-200.
6. Çakaloz, B., & Kurul, S. (2005). Duchenne muskuler distrofili çocukların aile işlevlerinin ve annelerinde depresyon ve kaygı düzeylerinin araştırılması. Klinik Psikiyatri Dergisi, 8, 24-30.
7. Çakaloz, B., Ünlü, G., Çardak, G. T., & Kurul, S. (2010). Duchenne muskuler distrofi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu olan çocukların annelerinin yaşam kaliteleri, Quality of life in mothers of chil- dren with duchenne muscular dystrophia and attention defi cit hyperac- tivity disorder. Pamukkale Üniversitesi Tip Fakültesi Dergisi, 3, 90-95.
8. Emery, A. E. (1991). Population frequencies of inherited neuromuscular diseases—A world survey. Neuromuscular Disorder, 1, 19—29.

9. Ganzini, L., Johnston, W. S., McFarland, B. H., Tolle, S. W., & Lee, M. A. (1998). Attitudes of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their care givers toward assisted suicide. New England Journal of Medicine, (14), 967-973.
10. Harris, M.O. (2003). Physical activity and disablement in the idiopathic inflammatory myopathies. Curr. Opin. Rheumatol,15, 679-690.
11. Hartley, S. E., Goodwin, P. C., & Goldbart, J. (2011). Experiences of at- tendance at a neuromuscular centre: perceptions of adults with neuro- muscular disorders. Disability and rehabilitation, 33(12), 1022-1032.
12. Hentinen, M., & Kyngäs, H. (1998). Factors associated with the adapta- tion of parents with a chronically ill child. Journal of Clinical Nursing, 7(4), 324.
13. Karaduman, A., Yılmaz, Ö. T., Bek, N., Özdamar E. S. Gül, D., Alemderoğlu, İ., Serel, S. (2012). Nöromusküler Hastalıklar El Kitabı. An- kara: Sağlık Bakanlığı Yayınları.
14. Kutner, N. G. (1987). Social ties, social support, and perceived health sta- tus among chronically disabled people. Social Science & Medicine, 25(1), 34.
15. Law, M. C., Baum, C. M., & Dunn, W. (2005). Measuring occupational performance: Supporting best practice in occupational therapy. Slack Incorporated.
16. Lawoko, S., & Soares, J. J. (2002). Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases, and parents of healthy children. Journal of psycho- somatic research,52(4), 193-208.
17. Nereo, N. E., Fee, R. J., ve Hinton, V. J. (2003). Parental stress in mothers of boys with Duchenne muscular dystrophy. Journal of pediatric psychol- ogy, 28(7), 473-484.
18. Öksüz, Ç. (2009). Nöromüsküler hastalarda ergoterapi yaklaşımlarının aktivite ve toplumsal katılım düzeyine etkisi. Yayımlanmamış Doktora Tezi.
19. Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara. Özdamar, E.S. ve Karasoy, E.H. (2010). Kalıtsal kas hastalıkları.
20. Nöromüsküler Hastalıklar Eğitim Raporları. Erişim 5 Aralık 2013, www. noroloji.org.tr/.../files/KALITSAL%20KAS%20HAST.doc
21. Özdinçer, S. (2002). Nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri, ailelerin evde bakımda yaşadığı güçlükler ve olanakları.
22. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Marmara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul. Parish, S. L., & Cloud, J. M. (2006). Financial well-being of young children with disabilities and their families. Social Work, 51, 223-232.
23. T.C. Sağlık Bakanlığı. (2015). Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri
24. Yönergesi. Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Erişim 1 Şubat 2015, http://www.saglik.gov.tr/Hastahaklari/belge/1-39844/noromuskuler-hast- aliklar-yonergesi-yayinlanmistir.html.
25. Tak, Y. R., & McCubbin, M. (2002). Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child’s congenital heart disease.
26. Journal of advanced nursing, 39(2), 190-198. Thomas, P. T., Rajaram, P., & Nalini, A. (2014). Psychosocial Challenges in
27. Family Caregiving with Children Suffering from Duchenne Muscular Dys- trophy. Health & social work, 39(3), 144-152. Tüzer V. (2001). Kronik hastalıklar ve yeti yitiminde sistemik aile yaklaşımı.
28. Klinik Psikiyatri Dergisi, 4, 193-201. Yıldırım A.S., Yılmaz, Ö., Öksüz, Ç., Özer, S., ve Düger, T. (2011). Erişkin nöromüsküler hastalıklarda bakım veren ailelerin fiziksel ve psikososyal özellikleri. Özveri Dergisi, 12 (6), 16-21.