THE RELATIONSHIP BETWEEN CAREGIVING BURDEN AND FAMILY RESILIENCE LEVELS OF FAMILY MEMBERS WHO CARE FOR DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY PATIENTS

Öz

This research was carried out in order to reveal the difficulties faced by family members who care for individuals with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) in the process of caregiving, as well as the relation between caregiver burden and family resilience levels. In this research that has been carried out by quantitative research method, "correlational study model" is used. The research sample includes 70 family members who are primarily responsible for the care of patients receiving treatment for DMD diagnosis and agreed voluntarily to participate from the Neuromuscular Disorders Center of İzmir Tepecik Training and Research Hospital affiliated to the Ministry of Health, and the Izmir Branch of the Neuromuscular Disorders Association of Turkey between 09.12.2019-12.03.2020. Sociodemographic Questionnaire, Caregiver Burden Scale, Caregiver Burden Inventory and Family Resilience Scale are used as data collection tools. Statistical analyses are performed using IBM SPSS Statistics 25.0 package program. In the research, caregiver burden of family members who care for a DMD patient is found to be "Moderate-Mild". In terms of resilience levels, it can be said that family members who care for DMD patients are generally “resilient” individuals. The research found no statistically significant relationship between caregiver burden of family members who care for DMD patients and their family resilience levels. However, a negative relationship is found between the Caregiver Burden Inventory Developmental Burden Subscale and Family Resilience Scale Control Subscale; Emotional Burden Subscale and Self-efficacy and Control Subscale. The research findings highlight the need for social work interventions and strategies to reduce the caregiver burden of family members who care for individuals with DMD and to increase their level of family resilience. In this context, the research is thought to make significant contributions to the field.

Anahtar Kelimeler

• Duchenne muscular dystrophy (DMD)
• Family
• Caregiver burden
• Resilience
• Family resilience

DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİLİ HASTALARINA BAKIM VEREN AİLE ÜYELERİNİN BAKIM YÜKÜ VE AİLE YILMAZLIK DÜZEYLERİ ARASINDAKİ İLİŞKİ

Öz

Bu araştırma, Duchenne Musküler Distrofili (DMD’li) bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin yanı sıra; bakım yükleri ve aile yılmazlık düzeyleri arasındaki ilişkiselliği ortaya koymak amacıyla gerçekleştirilmiştir. Nicel araştırma yöntemi ile gerçekleştirilen bu araştırmada tarama modellerinden ''İlişkisel Tarama Modeli'' kullanılmıştır. Araştırmanın örneklemini, Sağlık Bakanlığına bağlı İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nden ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi’nden 09.12.2019-12.03.2020 tarihleri arasında DMD tanısı nedeni ile hizmet alan hastaların bakımından birinci derece sorumlu olan ve araştırmaya gönüllü olarak katılmayı kabul eden 70 aile üyesi oluşturmaktadır. Veri toplama araçları olarak, Sosyodemografik Bilgi Formu, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Bakım Verenlerin Yükü Envanteri ve Aile Yılmazlık Ölçeği kullanılmıştır. İstatistiksel analizler IBM SPSS Statistics 25.0 paket programı kullanılarak yapılmıştır. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü düzeyinin ''Orta-Hafif'' olduğu tespit edilmiştir. Yılmazlık düzeyleri açısından, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin genel olarak ''yılmaz'' oldukları söylenebilmektedir. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü ile aile yılmazlık düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki saptanmamıştır. Ancak; Bakım Verenlerin Yükü Envanteri gelişimsel yük alt boyutu ile Aile Yılmazlık Ölçeği kontrol alt boyutu; duygusal yük alt boyutu ile özyetkinlik ve kontrol alt boyutları arasında negatif yönde ilişki tespit edilmiştir. Araştırmada elde edilen bulgular DMD'li bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükünün azaltılıp yılmazlık düzeylerinin arttırılmasına yönelik sosyal hizmet müdahale ve stratejilerinin ortaya koyulması ihtiyacını ön plana çıkarmaktadır. Bu bağlamda, araştırmanın alana önemli katkılar sunacağı düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Duchenne musküler distrofi (DMD)
• Aile
• Bakım veren yükü
• Yılmazlık
• Aile yılmazlığı

Kaynakça

1. Atagün, M.İ., Balaban, Ö.D., Atagün, Z., Elagöz, M. & Özpolat Yılmaz, A. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513-552. doi: 10.5455/cap.20110323
2. Bekiroğlu, S. & Gökçearslan Çifçi, E. (2017, Aralık). Nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlükler. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 704-722.
3. Billard, C., Gillet, P., Barthez, M.A., Hommet, C. & Bertrand, P. (1998). Reading ability and processing in duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy. Developmental Medicine & Child Neurology, 40(1), 12-20. doi: 10.1111/j.1469-8749.1998.tb15351.x
4. Buluş, M. & Bağcı, B. (2016). Evlilik doyumu: aile yılmazlığı ve etkili iletişim becerilerinin rolü. Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 40, 136-152.
5. Chen, J.Y., Chen, S.S., Jong, Y.J., Yang, Y.H. & Chang, Y.Y. (2002). A comparison of the stress and coping strategies between the parents of children with duchenne muscular dystrophy and children with a fever. International Pediatric Nursing, 17(5), 367-379. doi: 10.1053/jpdn.2002.123525
6. Chen, J.Y. & Clark, M.J. (2007). Family function in families of children with duchenne muscular dystrophy. Family Community Health, 30(4), 296-304. doi: 10.1097/01.FCH.0000290542.10458.f8
7. Ciğerli, Ö., Topsever, P., Alvur, T. M. & Görpelioğlu, S. (2014). Engelli çocuğu olan anne babaların tanı anından itibaren ebeveynlik deneyimleri: farklılığı kabullenmek. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 8(3), 75-81.
8. Cwik, V. & Brooke, M. (1996). Disorders of muscle dystrophies and myopathies. B.O. Berg (Ed.). Principles of Child Neurology içinde (1665-1671. ss.). New York: McGraw-Hill.

9. Çapık, C. (2014). İstatistiksel güç analizi ve hemşirelik araştırmalarında kullanımı: temel bilgiler. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 17(4), 268-274.
10. Dinç, L. (2010). Bakım kavramı ve ahlaki boyutu. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Hemşirelik Dergisi, 74-82.
11. Dubowitz, V. (1977). Muscle disorders in childhood. Israel Journal of Medical Sciences, 13(2), 89-92.
12. Duran S. & Eroğlu S. (2016). Psikiyatrik hastalık tanılı hasta ve ailelerinin eğitim gereksinimlerinin belirlenmesi. Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 13, 237-247.
13. Fee, R.J. & Hinton, V.J. (2011, November). Resilience in children diagnosed with a chronic neuromuscular disorder. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 32(9), 644-650. doi: 10.1097/DBP.0b013e318235d614
14. Gocheva, V., Schmidt, Orsini, A.L., Hafner, P., Schaedelin, S, Weber, P. & Fischer, D. (2019). Psychosocial adjustment and parental stress in duchenne muscular dystrophy, European Journal of Paediatric Neurology, 23(6), 832-841. doi: 10.1016/j.ejpn.2019.09.008
15. Gönen, E. & Purutçuoğlu, E. (2009). Kriz ve stres koşullarında aile direnci: koruyucu ve iyileştirici faktörler. Hacettepe Üniversitesi Sosyolojik Araştırmalar E- Dergisi.
16. Greeff, A.P., Vansteenwegen, A. & Ide, M. (2006). Resiliency in families with a member with a psychological disorder. The American Journal of Family Therapy, 34, 285-300. doi: 10.1080/01926180600637465
17. İnci, F.H. (2006). Bakım verme yükü ölçeği’nin türkçe'ye uyarlanması, geçerlilik ve güvenilirliği. (Yüksek Lisans Tezi). Pamukkale Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Denizli.
18. Kaner, S. & Bayraklı, H. (2010). Aile yılmazlık ölçeği: geliştirilmesi, geçerliği ve güvenirliği. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 11(2), 47-62.
19. Koçak, G. (2011). İnmeli hastalarda bakım vericinin yükü. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
20. Kumbasar, A. (2016). İşitme engelli ve engelli olmayan çocuklara sahip ailelerde sosyal destek algısı, yılmazlık ve tükenmişlik düzeylerinin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
21. Küçükgüçlü, Ö., Esen, A. & Yener, G. (2009). Bakımverenlerin yükü envanterinin türk toplumu için geçerlik ve güvenirliğinin incelenmesi. Journal of Neurological Sciences, 26(1), 60-73.
22. Landfeldt, E., Edström, J., Bucella, F., Kirschner, J. & Lochmüller, H. (2018). Duchenne muscular dystrophy and caregiver burden: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology, 60, 987-996. doi: 10.1111/dmcn.13934
23. McCubbin, H.I., Thompson, E.A. Thompson, A.I. & Futrell, J.A. (1999). The dynamics of resilient. California: Sage Publications.
24. Magliano, L., Patalano, M, Sagliocchi, A. & Scutifero, M. (2014).''I have got something positive out of this situation'': psychological benefits of caregiving in relatives of young people with muscular dystrophy. Journal of Neurology, 261, 188-195. doi: 10.1007/s00415-013-7176-8
25. Novak, M. & Guest, C. (1989) Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist, 29(6), 798-803. doi: 10.1093/geront/29.6.798
26. Özbay, Y. & Aydoğan, D. (2013, Temmuz-Aralık). Aile yılmazlığı: bir engele rağmen birlikte güçlenen aile. Sosyal Politika Çalışmaları, 31, 129-146.
27. Palancı, M. (2018). Engelli çocuğa sahip anne babaların aile yılmazlığı, öznel iyi oluş ve evlilik uyumlarının psiko-sosyal yeterlikler ile yordanması. Eğitim ve Bilim, 43(193), 217-236.
28. Pangalila, R.F., van den Bas, G.A, Stam, H.J., van Exel, N.J., Brouwer, W.B. & Roebroeck, M.E. (2012). Subjective caregiver burden of parents of adults with duchenne muscular dystrophy. Disability and Rehabilitation, 34(12), 988-996. doi: 10.3109/09638288.2011.628738
29. Pearson, R. & Ommen, G.V. (1985). Recent developments in dna research of duchenne muscular dystrophy (current clinical practice). L.P. Ten Kate, P.L. Pearson and A.M. Stadhouders (Eds.). Research Into the Origin and Treatment of Muscular Dystrophy içinde. Elsevier.
30. Poysky, J. & Kinnett, K. (2009). Facilitating family adjustment to a diagnosis of duchenne muscular dystrophy: April 24-25, 2008, Miami, Florida. Neuromuscular Disorders, 19(10), 733-738. doi: 10.1016/j.nmd.2009.07.011
31. Read, J., Kinali, M., Muntoni, F., Weaver, T. & Garralda, M.E. (2011). Siblings of young people with duchenne muscular dystrophy--a qualitative study of impact and coping. European Journal of Paediatric Neurology: EJPN: Official Journal of the European Paediatric Neurology Society, 15(1), 21–28. doi: 10.1016/j.ejpn.2010.07.006
32. Reid, D.T. & Renwick, R.M. (2001). Relating familial stress to the psychosocial adjustment of adolescents with duchenne muscular dystrophy. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue internationale de recherches de readaptation, 24(2), 83–93, doi: 10.1097/00004356-200106000-00001
33. Sarpdağı, Y. (2018). Epilepsili çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ve umutsuzluk düzeyinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Erzurum.
34. Tanrıkulu, S. (2019). Evinde bir aile üyesine bakım veren kadınların bakım verme yüklerinin incelenmesi. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Başkent Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
35. T.C. Sağlık Bakanlığı. DMD hastalarına yönelik yapılan çalışmalara ilişkin açıklama (19.12.2019). Erişim Tarihi: 28 Eylül 2020, Erişim Adresi: https://www.saglik.gov.tr/TR,61606/dmd-hastalarina-yonelik-yapilan-calismalara-iliskin-aciklama-19122019.html
36. Thomas, P. T., Rajaram, P. & Nalini, A. (2014). Psychosocial challenges in family caregiving with children suffering from duchenne muscular dystrophy. Health & Social Work, 39(3), 144–152. doi: 10.1093/hsw/hlu027
37. Tunçbay, T. & Tunçbay, E. (2004). Nöromüsküler hastalıklar.İzmir: MN Medikal & Nobel Tıp.
38. Turan, N. (2017). Otistik çocuğa sahip ailelerin yılmazlık düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Gaziantep.
39. Walsh, F. (1996). The concept of family resilience: crisis and challenge. Family Process, 35(3), 261-281. doi: 10.1111/j.1545-5300.1996.00261.x.
40. Webb, C.L. (2005). Parent' perspectives on coping with duchenne muscular dystrophy. Child: Care, Health & Development, 31(4), 385-396. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00518.x
41. Werner, E.E. (1989, April). Children of garden ısland. Scientific American, 260(4), 106-111. doi: 10.1038/scientificamerican0489-106
42. Yamaguchi, M., Sonoda, E. & Suzuki, M. (2019). The experience of parents of adult sons with Duchenne muscular dystrophy regarding their prolonged roles as primary caregivers: a serial qualitative study. Disability and Rehabilitation, 41(7), 746-752. doi: 10.1080/09638288.2017.1408148
43. Yeşil, T., Çetinkaya Uslusoy, E. & Korkmaz, M. (2016). Kronik hastalığı olanlara bakım verenlerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin incelenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 5(4), 54-66.
44. Zarit, S.H., Reever, K.E. & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist, 20 (6), 649-655. doi: 10.1093/geront/20.6.649.