KÖK HÜCRE NAKLİ OLAN HEMATOLOJİ HASTALARININ SORUN VE GEREKSİNİMLERİ: KURUMSAL HİZMETLERİN DEĞERLENDİRİLMESİ

Yıl 2019, Sayı: 13, 70 - 89, 30.06.2019

Melih Sever , Sunay İl

Öz

Bu çalışmanın ana amacı Türkiye’deki iki onkoloji hastanesinde kök hücre nakli birimlerinde verilen hizmetlerin (psiko-sosyal,
finansal, yaşamsal) değerlendirilmesidir. Lösemi ve lenfoma gibi kanser türlerinde hastalıkla mücadelen eden ve allojenik kök
hücre nakli olan bireylere ve ailelere sunulan hizmetler, bu hizmetleri sunan uzmanların görüşleri eşliğinde değerlendirilmiştir.
Bu çalışma nitel yöntem betimleyici desende yürütülmüştür. Kök hücre nakli sürecinde hangi hizmetlerin sunulduğu ve
verilmesi gerektiğine ilişkin bir değerlendirme içeren bu çalışmada, kök hücre nakli alanında profesyonel olarak çalışmış (en
az 2 yıl) uzmanların görüşleri ele alınmıştır. 1 uzman doktor, 2 uzman hemşire, 1 başhemşire, 1 kemik iliği ünitesi koordinatörü
uzman biyolog ve 3 sosyal hizmet uzmanı ile yarı yapılandırılmış görüşmelerden elde edilen bulgular kök hücre nakli olan birey
ve ailelerinin sorunları ışığında tartışılmıştır. Uzman görüşleri, dört farklı başlık ve öneri alanı etrafında incelenmiştir. Buna
göre; ekonomik sorunların bu hastalığın ve ailenin sağaltımında rol oynadığı, ulaşım ve ikamet sorunlarının çözülmesinin
önemi, hastanede refakatçi sisteminin geliştirilmesi gerektiği, son olarak da hasta ve ailesine psiko-sosyal desteğin verilmesi
gerektiği tartışılmıştır. Bu gereksinimlerin ele alınmasının hasta birey ve ailesinin psiko-sosyal bütünlüğünün korunmasında
ve tedavilerin etkinliğinin artmasında rol oynayacağı düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler

Lösemi, lenfoma, kök hücre nakli, psiko-sosyal destek, onkolojik sosyal hizmet, kurumsal hizmetler

Kaynakça

• 1. Beattie, S. ve Lebel, S. (2011). The experience of caregivers of hematological cancer patients undergoing a hematopoietic stem cell transplant: a comprehensive literature review. Psycho-Oncology, 20, 1137–1150.
• 2. BetheMatch. (2018). Caregiver resources, Erişim tarihi (02.11.2018). https://bethematch.org/patients-andfamilies/ caregivers-and-transplant/caregiver-resources/.
• 3. Bevans, M.F., Sternberg, E.M. (2012). Caregiving burden, stress, and health effects among family caregivers of adult cancer patients. Journal of American Medical Association. 307 (4),398–403.
• 4. Boyle, D., Blodgett, L., Gnesdiloff, S., White, J., Bamford, A., et al., (2000). Caregiver quality of life after autologous bone marrow transplantation. Cancer Nursing, 23 (3), 193-203.
• 5. Cooke, L., Gemmill, R., Kravits, K., & Grant, M. (2009, May). Psychological issues of stem cell transplant. In Seminars in oncology nursing (Vol. 25, No. 2, pp. 139-150). WB Saunders.
• 6. EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation, (2018). Annual report /17, European Society for Blood and Marrow Transplantation. Erişim tarihi: 03.04.2019 https://www.ebmt.org/sites/default/files/2018- 03/EBMT%20Annual%20Report%202017_0.pdf.
• 7. Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196,129–136. 8. Erdoğan, Z. ve Yavuz, D. E. (2014). Kanserli hastaların bakım vericilerinde yaşam kalitesi. Arşiv Kaynak Tarama Dergisi, 23 (4),726-736.
• 9. Gratwohl, A., Sureda, A., Baldomero, H., Gratwohl, M., Dreger, P., Kröger, N., ... & Rambaldi, A. (2015). Economics and outcome after hematopoietic stem cell transplantation: a retrospective cohort study. EBioMedicine, 2 (12), 2101-2109.
• 10. Groot, C. A., Gelderblom-den Hartog, J., Huijgens, P. C., Willemze, R., & Van Ineveld, B. M. (2001). Costs of diagnosis, treatment, and follow up of patients with acute myeloid leukemia in the Netherlands. Journal of Hematotherapy & Stem Cell Research, 10 (1), 187-192.
• 11. Huizinga, G. A., Visser, A., Van der Graaf, W. T. A., Hoekstra, H. J., & Hoekstra-Weebers, J. E. H. M. (2005). The quality of communication between parents and adolescent children in the case of parental cancer. Annals of Oncology, 16(12), 1956-1961.
• 12. Karabuğa-Yakar H, Pınar R. (2013). Kanserli hastalara bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi,15 (2),1-16.
• 13. Keefe, F.J., Ahles T.A., Porter L.S., Sutton L.M., McBride C.M., Pope M.S., McKinstry E.T., Furstenberg C.P., Dalton J., Baucom D.H. (2003). The self-efficacy of family caregivers for helping cancer patients manage pain at end-of-life. Pain, 1-2, 157–162.
• 14. Lee, S. J., Loberiza, F. R., Antin, J. H., Kirkpatrick, T., Prokop, L., Alyea, E. P., ... & Fisher, D. C. (2005). Routine screening for psychosocial distress following hematopoietic stem cell transplantation. Bone marrow transplantation, 35(1), 77.
• 15. Leukemia Foundation. (2018). Accommodation services. Erişim Tarihi: 5.12.2018. https://www.leukaemia.org.au/ourservices/ accommodation-services/.
• 16. Molassiotis, A., & Morris, P.J. (1998). The meaning of quality of life and the effects of unrelated donor bone marrow transplants for chronic myeloid leukemia in adult long-term survivors. Cancer Nursing, 21, 205-211.
• 17. Mosher, C. E., Redd, W. H., Rini, C. M., Burkhalter, J. E., & DuHamel, K. N. (2009). Physical, psychological, and social sequelae following hematopoietic stem cell transplantation: a review of the literature. Psycho-Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 18 (2), 113-127.
• 18. Möller, B., Barkmann, C., Krattenmacher, T., vd. (2014). Children of cancer patients: prevalence and predictors of emotional and behavioural problems. Cancer; 120 (12), 2361–2370.
• 19. Okçin, F. (2007). Kanser hastasına bakım veren aile üyelerinin yaşam kalitesi ölçeği geçerlik ve güvenirlik çalışması.(Doktora Tezi). T.C. Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
• 20. Oral, M. ve Tuncay, T. (2012). Ruh sağlığı alanında sosyal hizmet uzmanlarının rol ve sorumlulukları. Toplum ve Sosyal Hizmet, 23 (2), 93-114.
• 21. Özbesler, C. ve Çoban. A. İ. (2010). Hastane ortamında sosyal hizmet uygulamaları: Ankara örneği. Toplum ve Sosyal Hizmet, 21(2), 31-46.
• 22. Peter Mac. (2018). Patient Accommodation. Peter MacCallum Cancer Centre Victoria Australia, Erişim tarihi (05.12.2018). https://www.petermac.org/location/melbourne/accommodation-around-peter-mac/patientaccommodation.
• 23. Philip, C., George, B., Ganapule, A., Korula, A., Jain, P., Alex, A. A., Lakshmi, K. M., Sitaram, U., Abubacker, F. N., Abraham, A., Viswabandya, A., Srivastava, V. M., Srivastava, A., Balasubramanian, P. and Mathews, V. (2015). Acute myeloid leukaemia: challenges and real world data from India. British Journal of Haematology, 170, 110–117.
• 24. Siston, A. K., List, M. A., Daugherty, C. K., Banik, D. M., Menke, C., Cornetta, K., & Larson, R. A. (2001). Psychosocial adjustment of patients and caregivers prior to allogeneic bone marrow transplantation. Bone Marrow Transplantation, 27, 1181–1188.
• 25. Spath, M.L, Fife, B.L, Monahan, P.O, Decker, C.L, Austin, J.K, Abonour, R. vd. (2013). Children's emotional adaptation to parental BMT. Bone Marrow Transplant; 48, 135–140.Thyer, B. (2010). The handbook of social work research methods. Los Angeles: Sage Publications.
• 26. TÜBA (Türkiye Bilimler Akademisi), (2014). Ulusal kök hücre politikaları çalıştayı raporu, erişim tarihi: 03.04.2019. http://www.tuba.gov.tr/files/yayinlar/raporlar/T%C3%9CBAUlusal% 20K%C3%B6k%20H%C3%BCcre%20Politikalar%C4%B1%20%C3%87al%C4%B1%C5%9Ftay%C4%B1%20Raporu.p df.
• 27. T.C. Resmi Gazete, Devlet Memurları Kanunu. 657, 1965, 4179- 4290-7.